Röhrchen / Stents einlegen? Hat jemand positive Erfahrungen?

[Kaba18]

Ich bins mal wieder... nachdem mein Mann (44) die nunmehr 10. (!!!) akute Pankreatitis innerhalb von 2,5 Jahren hatte und quasi gerade erst wieder zuhause ist nach 1 Woche Intensivaufenthalt und 1 Woche auf Normalstation, wird uns nun geraten, in den gestauten Pankreasgang Röhrchen einlegen zu lassen. Bisher sind alle Entzündungen relativ glimpflich abgelaufen, dieses Mal jedoch hat das Ausmaß deutllich zugenommen (Pseudozyste, Nekrosenverdacht, stärkste Schmerzen, die nur mit Sufenta (stärkstes in Deutschland zugelassenes Schmerz-/Betäubungsmittel) in den Griff zu bekommen waren, Ascitesbildung, Wasser in der Lunge bds., Fieber). Eigentlich waren wir bereits als Familie zu der Entscheidung gekommen, dass er sich einer Operation unterzieht, um dauerhaft beschwerdefrei zu sein. Mein Mann trinkt keinen Alkohol, die Pankreatitis wird verursacht durch eine Fehlbildung innerhalb des Hauptganges mit Abknickung und Stenose-Bildung. Unser behandelnder internistischer Chefarzt (eine Pankreas-Koriphäe aus Greifswald, frisch bei uns im Ort als Chefarzt angefangen und SUPERNETT) ist jedoch der Meinung, dass mein Mann von der Operation (Dünndarmschlinge auf den gespaltenen Pankreasgang aufnähen) nicht profitieren würde.Man sollte erst alle konservativen Möglichkeiten ausschöpfen aufgrund seines Alters. Nun haben wir von den Röhrchen nicht wirklich positives gehört (alle paar Monate wechseln, Vertopfungsgefahr usw.). Hat jemand Erfahrungen damit? Egal ob positiv oder negativ, lasst es uns bitte wissen.... Wir sind ziemlich ratlos und vor allem der Meinung, dass es so nicht weitergehen kann... da hängt (natürlich außer der Gesundheit, die das wichtigste ist) ja noch mehr dran, wenn man ständig ausfällt... Arbeit, Psyche, Angst...

Ganz lieben Dank denen, die uns antworten werden!

[sternej]

Hallo,
da habt ihr ja bereits schon einiges durch machen müssen. Das tut mir leid. Ich bin noch relativ neu mit der Diagnose "Pankreasinsuffizienz" und habe mich daher auf einigen Internetseiten bewegt.
Ich selbst habe keinerlei Erfahrungen mit Stents. Aber ich habe eine sehr ausführliche Seite über "Pankreas" gelesen. So weit ich mich erinnern kann, stand in den 49 Seiten auch etwas darüber, für wen sie wann von Nutzen sind und Statistiken.
Vielleicht könnt ihr damit ja etwas anfangen:
dgvs.de/media/Leitlinie_Chron.Pank..pdf
Lg
Stern

[Coldarix]

Hallo,

habe deinen Beitrag zufällig gelesen da ich auch gerade Probleme mit der Bauchspeicheldrüse habe und mal wieder auf der Suche nach einem für mich akzeptablen Lösungsweg bin.

Über das Stenting kann ich dir viel erzählen. Ich bin jetzt 39 Jahre Alt (M) und hatte 2001 eine Akute Chronische Pankreatitis die erst nach 4 Wochen, trotz mehrmaligen Untersuchungen beim Hausarzt, nicht erkannt wurde. Erst als ich es vor Schmerzen nicht mehr aushielt und ins Krankenhaus musste, bekam ich nach 2 Stunden die Diagnose. Im weiteren Untersuchungsverlauf wurde in einem benachbarten Fachkrankenhaus festgestellt das sich im Pankreaskopf Vernarbungen, Zysten und Kalk gebildet haben und die Pankreatitis nun Chronisch ist. Dadurch bildete sich eine Stenose im Bereich des Ductus Wirsungianus (Pankreas) und DHC (Gallengang). Daher wurden mir seit 2001 bis nun 2013, insgesamt 19 mal 4 Stents per ERCP implantiert. Eigentlich sollte ich von Anfang an operiert werden (Pankreaskopf-Resektion). Dies habe ich aber bis heute abgelehnt da ich eine Wahnsinnige Angst vor der OP habe und auch noch von einer Angststörung und Panikattacken betroffen bin. Letzte Woche haben sie mir die Stents entfernt und sich geweigert mich weiterhin per Stenting zu behandeln. Sitze jetzt hier total verzweifelt mit Schmerzen und kann kaum noch Essen.

Meine Erfahrungen mit den Stents würde ich als Positiv bezeichnen. Hatte zwar meistens 1-3 Tage nach dem Eingriff starke Schmerzen, aber nach ca. 2 Wochen war ich komplett beschwerdefrei und konnte auch so gut wie alles Essen. Aber wie gesagt, ich hatte ja auch insgesamt 4 Stents in den besagten Gängen implantiert.
Wenn die Stents sich zugesetzt haben stellte sich bei mir meistens eine 3-4 tägige Schmerzepisode ein und dann war wieder eine Zeitlang Ruhe. Manchmal habe ich auch gar nichts davon gemerkt, und mir wurde erst nach der Untersuchung mitgeteilt das sie verschlossen waren. Ich vermute mal das die durch den sich Aufbauenden Druck wieder frei gespült wurden.
Muß aber dazu sagen das ich mich nicht immer an den vorgeschlagenen 3-Monatigen Wechsel Intervall gehalten habe. Einmal habe ich die Teile sogar 2 Jahre drin behalten. In der Zweiten Behandlungshälfte nach Absprache mit den Ärzten auch 6 Monate.
Wie jemand mit den Stents zurechtkommt hängt jedoch sicherlich von dem vorliegendem Fall ab, und kann nicht Pauschalisiert werden.
Würde jedoch jedem Betroffenen dazu Raten es mal auszuprobieren. Hatte meine Krankheit oft komplett vergessen aufgrund der Beschwerdefreiheit.

Lg
Coldarix

[Kaba18]

Hallo Coldarix, vielen Dank für Deine umfangreiche Antwort- eigentlich klingt das nicht so schlecht wie ich befürchtet habe. Auch bei meinem Mann ist die Stenoses am Ductus wirsungianus, durch die im Moment akute Entzündung und das ödematös aufgetriebene Gewebe kann noch keine Aussage gemacht werden, auf welcher Länge die Stenose ist. In 2 Wochen wird erstmal eine Biopsie per Endosono entnommen, um Autoimmungeschichten auszuschließen bzw wenn bestätigt, eine Kortisontherapie zu beginnen. Falls das keinen Erfolg bringt, werden wir uns sicher auch auf die Stents einlassen, denn die Operation, die ihm bevorsteht kann nur in Heidelberg oder Ulm durchgeführt werden - ewig weit weg von uns. Auch bei uns ist es natürlich so, dass eine wahnsinnige Angst vor der Operation da ist und wir sie möglichst solange wie möglich vermeiden wollen. Andererseits muss man natürlich sagen, man wird nicht jünger und das Organ von Schub zu Schub auch nicht besser, was eine spätere Operation sicher immer risikoreicher werden lässt... ein Teufelkreis! Man ist völlig hilflos und weiß ja schon jetzt, wenn nichts gemacht wird, kommt der nächste Schub bestimmt... Also irgendwas muss passieren.

Ich finde es ganz schlimm für Dich, dass die Stents bei Dir entfernt wurden ohne Ersatz bzw. einen weiterführenden Fahrplan. Wie soll man denn bei der ständigen Angst bei seelischer Gesundheit bleiben??? Haben sie Dir keine Alternativen vorgeschlagen?? So kann es doch nicht bleiben..? Allerdings ist es bei manchen Patienten ja auch so, dass nach vielfältigem Bougieren und Stents einlegen die Stenose "behoben" ist, weil sich das Gewebe geweitet hat und die Passage durchgängig. Hat da irgendjemand mit Dir drüber gesprochen oder stehen weitere Untersuchungen an? Ich hoffe du hast jemanden, der Dir zur Seite steht- mein Mann sagt immer, wenn er die Familie nicht hätte, hätte er schon sämtlichen Mut verloren und würde nicht mehr kämpfen.. Lass mich bitte wissen, was weiterhin mit Dir in Planung ist, ja?

Ganz liebe Grüße aus dem hohen Norden!!

[Elisa]

Hallo Ihr Beiden,

ich hoffe dass meine Nachricht noch gelesen wird
Also ich bin 25 Jahre alt und habe bereits seit 10 Jahren eine chronische Entzündung diese wurde aber erst letztes Jahr festegestellt. Die BSP war bei mir auch voller Steiner und Kalk und darauf hin wurden diese durch ERCP versucht in 8 Sitzungen je eine Woche wegzuräumen, dies gelang mittelmäßig aber ich verspürte eine extreme Verbesserung von den Schmerzen. Im April diesn Jahres haben sie mir gesagt dass dies nicht viel bringt und sie mir erst mal gerne Stents setzen würden, damit die Stenose offen bleibt. Ich muss sagen die ersten zwei Tage waren da immer mal bisschen Grummeln im Bauch aber nicht weiter schlimm. Diese Stents sind immer vier Monate im Bauch und werden dann gewechselt. Essen kann ich alles, hatte da ehrlich gesagt auch nie Probleme.
Nächste Woche wird mein letzter Stentwechsel vorgenommen und im September werde ich dann operiert. Ich nehme an dass die Ärzte mir den Kopf rausoperieren, da dort der größte Entzündungshert ist.
Ich weiss deine Angst um deinen Mann zu verstehen, aber ich glaube dass einfach durch die große OP (sprech ja auch eigenem Interesse) die BSP Erkrankung lindert oder sogar heilt.
Denn durch die Erkrankung besteht die Gefahr an BSPK zu erkrankne und genau allein aus diesem Grund sollte dieser erkrankte Teil weg operiert werden. Die Ärzte sagen, dass nach der OP keinerlei Einschränkungen gibt (klar kommt auch aufs Alter des Menschen an und auf die körperliche Verfassung), aber wenn ich mir die Schmerzen auf der einen Seite anschaue und auf der anderen die Op und weiss ich kann damit zwei Fliegen schlagen (eventuelle erhöhte Tumorgefahr am Kopf, verhindern) und Schmerzfrei, dann gibt es da für mich kein Grund zu zögern. Ich habe auch Angst und Resprekt vor dieser Op im September aber man muss hinternraus denken.
Wichtig ist nur in ein Zentrum zu gehen die ausgezeichnet sind was Krebs im Allgemeinen und BSP Erkrankungen angeht, denn diese Zentren operieren sowas dann auch oft und wissen wie es am Besten geht.

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen

[Kaba18]

Hallo Elisa,
da hast Du ja schon echt was hinter Dir in Deinem jungen Alter und auch noch vor Dir...dafür drücke ich Dir ganz fest die Daumen! Je jünger man ist, desto eher verkraftet man so eine Operation auch, denke ich.

Bei meinem Mann ging das mit der Stenteinlage nicht, deshalb ist er dann Ende Mai doch operiert worden (Whipple-OP, Pankreaskopfresektion inclusive der Stenose-Stelle), Zwölffingerdarmteilentfernung, Gallen- und Lebergänge neu angeschlossen usw. Wir hoffen, dass es das Problem dauerhaft behoben hat. Du hast sicher recht, wenn Du sagst, die GEfahr von BSDK steigt an, je länger man wartet.
Ich hoffe es läuft für Dich alles so wie Du es Dir wünscht, lass uns wissen, wie es Dir ergangen ist!
Alles Liebe für Dich!

[Elisa]

Hallo kaba,

Danke für Dein Mitgefühl. Wie geht es denn Deinem Mann nach der op? Ich denke dass bei mir die gleiche oder ähnliche Operation vorgenommen wird.

Wie hat er die Tage nach der Op rumgebracht?
Kann er denn schon wieder Sport betreiben? Also Sit. UPS oder leichtes Krafttraining?
Hat er Diabetes bekommen?
Wie ging es ihm nach dem Krankenhaus?

Tut mir leid dass ich soviele Fragen stelle

Ich freu mich auf jeden Fall für Dich und Deinen Mann dass er die Op gut überstanden hat und hoffe auch sehr dass er nun beschwerdefrei ist, denn diese Schmerzen sind echt nicht in Worte zu fassen.

Viele Grüße elisa

[Kaba18]

Naja, die ersten Wochen waren sehr, sehr hart... es ist jetzt 6 Wochen her und mittlerweile hat er auch schon fast 3 kg zugenommen, nachdem er zuvor innerhalb von 4 Wochen 15 kg verloren hat. Das Essen macht immer noch Probleme, es gehen nur kleine Mengen, da sofort ein Völlegefühl und Druck auf dem Bauch da ist, selbst bei Flüssigkeiten. Es wird aber besser. Die Schmerzen waren schon arg nach der OP, die Magensonde ist auch ziemlich schwer zu ertragen. An Sport ist noch überhaupt nicht zu denken, schon gar nicht Krafttraining, die Bauchmuskulatur ist ja komplett durchtrennt nach so einem Eingriff und braucht lange, um wieder zusammenzuwachsen, die Narben schmerzen und reissen noch ziemlich stark. Ich denke vor Ablauf von 6 Monaten sollte auch im Hinblick auf eventuelle Narbenbrüche auf Kraft-Sport verzichtet werden. Des weiteren kam nach der OP (und auch jetzt noch teilweise) ein starker Erschöpfungszustand dazu, die kleinsten Anstrengungen machen einen fix und fertig und man braucht immer wieder mehr oder weniger lange Ruhepausen / Schlafpausen. Insgesamt wurde uns in der MHH Hannover gesagt, dass man ca. nach 3 Monaten erst seine volle Leistungsfähigkeit wieder erlangt. Du siehst, es ist kein Spaziergang.... aber wenn keine Alternative bleibt, geht es nur mit der OP. Wie gesagt, wir drücken alle Daumen und lass uns teilhaben, wie es Dir ergangen ist. Der Verlauf ist auch sehr individuell, von Patient zu Patient unterschiedlich, unabhängig vom Alter.

[Elisa]

Hallo Kaba,

ach du kacke, na toll. Das hört sich ja nicht so prikelnd an. Von einer Magesonde habe ich noch nie gelesen? Wieso eine Magensonde? Einige Patienten haben nur von diveresn Drainagen und eventuell diesem Schmerzkatheter gesprochen.
Oh nein ich will nichts durch meine Nase in den Magen bekommen

Ich habe deswegen wegen dem Sport gefragt, weil ich aktiver Cheerleader bin und wir im März und April auf diverse Meisterschaften sind, und ich muss bis dahin dringend wieder fit sein. Am 09.09 komme ich ins KH nach Ludwigshafen am Rhein und am 10 oder 11 werde ich operiert.

Wie war das bei Deinem Mann als er eingewiesen wurde, was wurden für Voruntersuchungen noch gemacht und wie war der Termin mit dem Anästhesisten?
Wievel Tage nach der Einlieferung fand die Op statt?

Ich hab echt mega Bammel davor, schlimm.

Ich bin echt froh dass es dieses Forum gibt und man sich mit Menschen hierüber unterhalten kann.

Viele Grüße

Elisa

[Kaba18]

Hallo Elisa,

ich denke bis zu den Meisterschaften bist Du wieder fit. Die Magensonde ist meiner Meinung nach notwendig für die ersten Tage, damit das aggressive Sekret nicht die Nähte auflöst bzw. angreift. Es wurden CT- und MRT Aufnahmen gemacht vorher, um die genaue Lokalisation der Engstelle zu bestimmen, Laborkontrollen natürlich auch vorher. Ansonsten aber nichts weiter. Wenn alles gut läuft wirst Du 1 oder 2 Tage vor der Operation stationär aufgenommen. Bei meinem Mann verging eine Woche von der Einlieferung bis zur Operation, aber nur weil er einen akuten Schub der Pankreatitis hatte und somit noch einige Tage gewartet werden musste.
Das Gespräch mit dem Anästhesisten war 2 Tage vorher, es wurde alles genau erklärt und aufgezeichnet. Es wird ein Schmerzkatheter in den Rücken gelegt (zwischen den Schulterblättern ungefähr, etwas tiefer) damit man die Schmerzen besser im Griff behalten kann. Zusätzlich gibt es noch über den Zentralvenenkatheter am Hals Schmerzmittel / Flüssigkeit / evtl. flüssige Ernährung. Mein Mann hatte 3 Wunddrainagen liegen, die nach ca. 10 Tagen entfernt wurden als nur noch minimal Sekret gefördert wurde. Die Klammern der ca. 45 cm langen Narbe kamen nach 12 Tagen raus. Erkundige Dich bitte in dem Krankenhaus, wo Du operiert wirst, nach der Magensonde und der Schmerztherapie. Aufenthalt auf der Intensivstation beträgt nach der OP zwischen 2 und 4 Tagen, wenn alles gut läuft.