akute pankreatitis mit rezidiv/chronische pankreatitis?

[Kabio]

Hallo liebe Leute,

Kurz zu mir: Ich bin 25 Jahre alt und studiere an der Musikhochschule in Weimar und bin Vater eines bald 2-Jährigen Sohns.

Meine gesundheitlichen Beschwerden begannen im November 2012, wo plötzlich Verdauungsschwierigkeiten auftraten, die sich durch vermehrten Stuhldrang und blutige Durchfälle auszeichneten. Nach der üblichen hausärztlichen Behandlung wurde ich zur Koloskopie geschickt, bei der ein entzündeter Darm festgestellt wurde. Dort wurde noch gesagt, es sei "eher infektiöser Natur", aber eine chronisch-entzündliche Darmkrankheit könne nicht ausgeschlossen werden. Daraufhin wurde mir Mesalazin in Form von Salofalkgranulat verschrieben. Es trat daraufhin keine Besserung der Symptome ein und nach etwa 2-3 Wochen kamen auf einmal heftige Oberbauchschmerzen hinzu, die mich dazu veranlassten mich in der ZNA des Uniklikums Jena vorzustellen. Dort wurde anhand der Blutwerte eine akute Pankreatitis festgestellt und ich wurde nach dem üblichen Schema behandelt. (3-4 Tage Nahrungskarenz, danach langsamer Kostaufbau) Es wurde auch einiges an Untersuchungen mit mir angestellt, unter anderem ein CT der BSD, eine Endosonografie und eine weitere Koloskopie. Die Koloskopie ergab den Befund "klassisches Bild einer Pancolitis Ulcerosa mit mittelgradiger Aktivität". Die bildgebenden Verfahren bezüglich der BSD waren alle "tiptop in Ordnung" und die Pankreatitis wurde als mesalazininduziert abgehakt. Es folgte zur Behandlung der Colitis Ulcerosa die Gabe von Prednisolon (anfangs 100mg, danach über 10 Wochen ausschleichend). Während dieser Zeit ging es mir gesundheitlich bestens und nach der vom Arzt verordneten 4-wöchigen Karenz habe ich auch wieder begonnen Alkohol zu trinken (ausschließlich am Wochenende in überschaubaren Dimensionen). Ich habe alles gut vertragen und mir über meine BSD keine weiteren Gedanken gemacht, da ich ja kein Mesalazin mehr zu mir genommen habe und das ganze für mich eine einmalige Geschichte war. Anfang März war ich beim Ausschleichen des Prednisolon bei einer Dosis von 5mg angekommen. Es stellten sich erneut blutige Durchfälle und der bereits bekannte Oberbauchschmerz ein. Ein erneuter Besuch in der Notaufnahme zeigte eine erneute Pankreatitis. An dieser Stelle möchte ich kurz betonen, dass mir mein Körpergefühl und der Krankheitsverlauf das Gefühl vermitteln, dass es einen Zusammenhang zwischen den Beschwerden der Colitis Ulcerosa und den auftretenden Pankreatiden gibt. Diese auch von mir im Krankenhaus getätigte Aussage wurde von den Ärzten entweder übergangen, oder mit "kann sein" beiseite gelegt. Es kam also wieder zur bereits bekannten Nahrungskarenz und ein ERCP wurde angeordnet. Desweiteren wurde mir auch wieder Mesalazin verabreicht, da nach Meinung der Ärzte durch das Rezidiv ein Zusammenhang zwischen dem Medikament und der ersten Pankreatitis ausgeschlossen werden konnte. Kaum verabreicht explodierten meine Entzündungswerte förmlich und ich konnte die nächsten Tage nur noch mit reichlich Opiaten überstehen, wobei selbst die nicht mehr zur Schmerzbekämpfung reichten. Also wurde das Mesalazin wieder abgesetzt und es trat eine für mein Gefühl schlagartige Besserung ein. Die Entzündungswerte brauchten zwar noch ein paar Tage, um sich endgültig wieder zu erholen, aber das würde ich nach der Stärke der Entzündung als normal einschätzen. Nach 16 Tagen konnte ich also das Klinikum mit einer für meine Begriffe sehr unklaren Diagnose entlassen. Einerseits lautet diese nämlich im Entlassungsbericht "Akute Pankreatitis mit Rezidiv", anderseits fällt im Befund der ERCP der Begriff "chronisch", allerdings verpackt in ein Textmonstrum aus Fachchinesisch, welches ich nicht in der Lage bin zu entschlüsseln. Nun weiß ich nicht so recht woran ich bin und fühle mich auch ganz ehrlich unzureichend aufgeklärt, da ich nur mit der Aussage "Alkohol ist für Sie bis auf weiteres Tabu" entlassen worden bin. Seitdem habe ich auch keinen Tropfen mehr angerührt. Die weitere Behandlung mit Prednisolon wurde abgelehnt, da ich laut Chefarzt "deutlich sichtbare Zeichen des Cushing-Syndroms" entwickelt hätte. Diese Meinung hat er allerdings exklusiv, da weder ich noch mein näheres Umfeld die gleiche Sicht auf mein Äußeres hatten. In Folge dessen wurde eine Behandlung mit Remicade begonnen. Inwiefern die Verordnung einer so kostenaufwändigen Therapie im wirtschaftlichen Interesse des Arztes oder des Krankenhauses liegt kann ich höchstens spekulieren. Was die Gabe dieses Medikaments nebenwirkungstechnisch bedeuten kann bereitet mir große Sorgen, allerdings erzielt es bis jetzt den gewünschten Erfolg. Im Moment bereitet mir die Colitis keine Schwierigkeiten und auch mein Pankreas scheint sich beruhigt zu haben. Natürlich bereitet mir jetzt aber jedes kleine Druckgefühl im Bauch Sorgen und aufgrund der für mich unklaren Diagnose stellen sich mir viele Fragen:

Wie sollte ich jetzt am besten weiter vorgehen? Ein Termin beim niedergelassenen Gastroenterologen ist für den 16.4. anberaumt und für den 18.4. steht dort eine Magenspiegelung an, die mir die Schwester mit "Standardprozedur in solch einem Fall" erklärte.

Wie zuverlässig ist die Diagnose einer chronischen Pankreatitis? Meine Eigenrecherche zeigte, dass eine solche Diagnosestellung sehr schwierig und fehlerbehaftet ist und gerade nach so einem kurzen Krankheitsverlauf zumindest fragwürdig erscheint. Dazu muss gesagt, dass vor der ersten akuten Pankreatitis nie irgendeine Auffälligkeit in meinen Blutwerten gab und auch danach alle Blutwerte in einem ausgezeichneten Zustand waren.

Viele Grüße und danke schonmal!

[Kaba18]

Hallo Kabio,

ich denke nicht, dass man nach zweimaliger Episode schon von Chronik sprechen kann. Chronik lässt sich eigentlich einigermaßen gut nachweisen, wenn z.B. Verkalkungen oder Fibrosierungen bestehen. Allerdings kann das je öfter diese Episoden kommen natürlich auch chronisch werden. So wie Du es beschreibst, scheint aber bei Dir eher ein Problem mit anderen Verdauungsorganen zu bestehen, das könnte heißen, dass Du eine sogenannte Begleitpankreatitis hattest. Wichtig wäre bei Dir glaub ich das Hauptproblem zu lokalisieren und zu therapieren. Berichte doch mal wie es weitergeht. Du bist ja noch sehr jung, da sollte so schnell wie möglich durch den richtigen Arzt die richtige Diagnose gestellt werden.

Melde Dich doch wieder, wenn Du mehr weißt.

[Muggle]

Ich würde die Diagnose schon auch überprüfen lassen, allerdings ist ja schon mal gut zu hören, dass die momentane Medikation offensichtlich gegen die Beschwerden hilft, so dass du zumindest einen Moment Zeit hast, auf einen Termin zu warten.... an deiner Stelle würde ich das jetzt erstmal weiter so nehmen, mich aber mal um einen Termin in einem Pankreaszentrum bemühen für eine zweite Meinung.

Die Warnung, keinen Alkohol zu trinken, würde ich auf jeden Fall beherzigen.

[Kabio]

Hallo Kabio,

ich denke nicht, dass man nach zweimaliger Episode schon von Chronik sprechen kann. Chronik lässt sich eigentlich einigermaßen gut nachweisen, wenn z.B. Verkalkungen oder Fibrosierungen bestehen.

Diese wurden laut Bericht nicht festgestellt. Das ist u.A. das, was mich so sehr wundert. Der komplette Befund ist unauffällig, aber es wird als Zusammenfassung "Zeichen einer chronisch-sklerosierenden Pankreatitis" geschrieben. Für mich wird aus dem Befund allerdings überhaupt nicht klar, was das für Zeichen sein sollen.

Allerdings kann das je öfter diese Episoden kommen natürlich auch chronisch werden. So wie Du es beschreibst, scheint aber bei Dir eher ein Problem mit anderen Verdauungsorganen zu bestehen, das könnte heißen, dass Du eine sogenannte Begleitpankreatitis hattest.

Gibt es diese Form der Krankheit so, wie du sie benennst? Das würde für mich im Umkehrschluss bedeuten ich könnte durch therapieren der Darmproblematik eventuell weitere Probleme an der BSD vermeiden!?

Wichtig wäre bei Dir glaub ich das Hauptproblem zu lokalisieren und zu therapieren. Berichte doch mal wie es weitergeht. Du bist ja noch sehr jung, da sollte so schnell wie möglich durch den richtigen Arzt die richtige Diagnose gestellt werden.

Melde Dich doch wieder, wenn Du mehr weißt.

Da bin ich wie gesagt dran. Termin beim niedergelassenen Gastroenterologen ist gemacht und auf Rat meines Regionalgruppenleiters habe ich mich per Mail mit Prof. Will vom SRH Wald-Klinikum Gera in Verbindung gesetzt. Allerdings kam dort leider noch keine Reaktion.

@muggle: Da hier oft von Pankreaszentrum gesprochen wird: Gibt es mehr als Heidelberg und Bochum? Ist nämlich beides für mich nicht sonderlich gut erreichbar.

Viele Grüße
Kabio

[Kaba18]

Hallo Kabio, ja es gibt die sogenannte Begleitpankreatitis. Google das mal. Ich weiß nicht ob für Dich eventuell Greifswald eine Alternative wäre vom Weg her, wohl eher nicht, denn Heidelberg dürfte dichter dran sein für Dich. Jedenfalls dort an der Uniklinik Greifswald ist der Chef Herr Prof. Lerch, DER Pankreas-Spezialist überhaupt. Eventuell kannst du dort mal einen Termin vereinbaren. In Hamburg im UKE gibt es auch ein Pankreaszentrum, Greifswald würde ich aber eher empfehlen. Aber eigentlich ist das alles nicht um die Ecke von Dir. Ich kann Dir trotzdem nur den Rat geben, nimm den Weg in Kauf zu einem Pankreaszentrum. Alles andere wird Dich nicht weiterbringen und ist somit verlorene Zeit. Je länger man damit rumschleppt desto schwieriger wird irgendwann die Therapie, außerdem schwächt das ganze doch sehr den Körper und auch die Seele, je öfter ein Schub auftritt - egal ob als Begleiterkrankung oder als Hauptproblem, es sollte Dir so schnell wie möglich geholfen werden.

[Lutz Otto]

Hallo Kabio,

vielleicht kann Dir die gerade erst überarbeitete Klinikliste des AdP e.V. bei der Suche nach einer Klinik mit Pankreas- Erfahrung behilflich sein .
Nicht nur Zentren mit dem Zusatz " Pankreas-Zentrum" sind auf dem Gebiet exzellent

http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php

[OwnLittleWorld]

Darf man fragen mit welchen Blutwerten deine erste angebliche pankreatitis festegestellt wurde?
Nur erhöhte Lipase werte?

[Kabio]

Erhöhte Lipase und erhöhte Amylase, wenn ich das richtig erinnere. Könnte aber auch nur Lipase gewesen sein. Davor und danach wie gesagt alle Blutwerte in Topzustand.

@Lutz: vielen Dank, aber im für meinen PLZ-Bereich aufgeführten Uniklinikum Jena war ich ja zur Behandlung, bin dort aber zumindest nach dem zweiten Aufenthalt nicht zufrieden.

Vg
Kabio

[Lutz Otto]

Hallo Kabio,

vielleicht findest Du in der Nähe eine andere Klinik. Ja leider ist es manchmal so, das nicht immer alles zur Zufriedenheit des Betroffenen läuft.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute.

Liebe Grüße

Lutz

[OwnLittleWorld]

Hallo kabio schau mal deine pm an ich habe dirbeine nachricht geschrieben