Guten Tag

[ani]

Guten Tag, ertmal

mein Name ist Ani bin 27 Jahre alt/jung lebe seit ca. 2008 mit der Krankheit ,
es hat angefangen das ich Übelkeit hatte und mich immer übergeben musste egal ob bei Nahrung oder trinken .
alles kam wieder herraus ,
schmerzen ohne ende .
ich lief zich mal zum Arzt aber er schickte mich immer wieder nachhause und sagte Magen-Darm.
Das ging ein halbes Jahr so,
es reicht mir und ich ging in ein Krankenhaus( was ich nocht nicht wusste keins mit Erfahrung ). die schickten mich auch erts nachhause (Magen-Darm).
nach paar Wochen ging ich wieder hin (meine Familie dachte schon essstörung) dann endlich nahmen sie mich ernst ,
nahmen mich auf und untersuchten mich von oben bis unten 7 Wochen!!!!
zwischen durch mal die Aussage :sie brauchen eine neue Leber sonst sterben sie.
was sich aber erledigte . dann das ergebnis BAUCHSPEICHELDRÜSENENDZÜNDUNG , mit 2 Zeudozysten eine Tennisball gross und die andere 19 cm lang . mit Pankreassaft gefüllt .damals wusste ich noch garnicht was das bedeutet,
GARNICHT/S.
Op ok ,alles gut (dachte ich ) und wurde endlassen ,
halbes Jahr ging es gut.
hatte mal da und hier Schmerzen aber ich nahm das nicht für ernst( mir sagte ja auch keiner , achte auf Fett usw) dann wurde ich schwanger alles lief gut in der Zeit.
aber 6 Wochen nach der Geburt musste ich wieder ins Kh. (es war schlimm für mich und mein Kind)
Dann die 2 Op WIPPLE, danach hatte ich von der Bauchspeicheldrüse Kopf weg ,Schwanz weg , Blinddarm auch direkt weg, stückchen Darm weg zum vernähen, Gallenblasse weg, kein Diabetis .
Ich habe ab und zu immer noch Schmerzen die ich mit null Diät (Wasser, nach paar Tagen zwieback) bekämpfe , wenns nicht anders geht ins Kh wie das letzte mal vor 3 Woche . hatte einen Endzündungswert von 21 ,
wurde dann mit 5 endlassen und mit Antibiotika. habe seit 4 Tagen wieder Schmerzen und bekämpfe sie. vor der Krankheit war mein Gewicht 85
(hatte schnell zugenommen)
bis zur 1. Op 47
(innerhalb halbes jahr abgenommen)
und vor letzten kh 47 . jetzt 43kg!!!!
bei der grösse 152cm
und jetzt nach meiner halben Lebensgeschichte komme ich zu ein paar Fragen ,
die ich hoffe das jemand sie beantworten kann (in der gleichen situation).

Muss ich leichte vollkost zu mir nehmen?

bin ich gefärdet für pankreaskrebs?

wenn die schmerzen kommen ,
muss ich ins kh oder kann ich das alleine bis zu einen gewissen grad bekämpfen?

bei jeden schub(schmerzen) sagt meine Bsd irgendwann tschüss und es ist vorbei?

kann man ohne bsd kinderkriegen (sollte man) - wie lebt es sich ohne?

Und was heisst nicht vertragen : das man nur Bauchscmerzen kriegt oder durchfall oder heisst lebensmittel nicht vertragen = gürtelförmige Schmerzen (endzündung) ?

so ich höre mal lieber auf zu schreiben , sorry für den langen text mit gramatik und rechtschreibfehler!

[sternej]

Hallo Ani,
mensch, Du bist noch soooo jung und hattest schon so schlimme Dinge, ungerecht. Tut mir leid für Dich.
Ich beantworte hier nur mal die Fragen, auf die ich eine Antwort kenne. Aufgrund Deiner Vorgeschichte gehe ich davon aus, dass Du bereits Enzyme (Kreon) einnimmst, dass ist ernährungstechnisch m. E. das wichtigste, speziell zum Zunehmen.
Essen kann man eigentlich was man verträgt, dass hat eine Auswirkung wie man sich fühlt, aber man kann mit Ernährung die BSD nicht heilen, aber auch nicht wirklich schädigen. Leichte Vollkost ist sehr gut verträglich und daher sehr empfehlenswert. Wenn ich Dinge nicht vertrage, habe ich Durchfall, Blähungen oder Bauchschmerzen. Andere Dinge vertrage ich nicht und sehe es erst am Stuhlgang (da sind dann nämlich irgendwelche "Stücke" drin, mittlerweile weiss ich, dass das unverdaute Nahrung ist). Da meine BSD ja schon Schwierigkeiten hat, verdaut sie schwer verdaubare Nahrung schlecht (Tomatenschale, Salat ...), Fett reduziere ich, Alkohol und Nikotin nehme ich gar nicht zu mir. Also eine Entzündung lösen keine Lebensmittel aus (aber Alkohol kann Mitauslöser sein). Soweit ich weiß, geht ein bisschen der BSD bei einer Entzündung kaputt, ist aber schwer messbar und daher nicht vorraussehbar, ob die Funktionen der BSD irgendwann mal ganz ausfallen, das kann wohl passieren, muss aber nicht unbedingt geschehen.
Alle die etwas an der BSd haben, haben statistisch gesehen (wie bei allen anderen Krankheiten auch) ein höheres Risiko an Krebs zu erkranken und muss ja auch relativ oft zur Kontrolle.
In welchem KH wirst Du denn behandelt?
Denn für Dich finde ich es sehr wichtig, dass Du absolut gute Ärzte hast. Warst Du schon mal in einem Pankreaszentrum oder einem ähnlich KH?
Was nimmst Du gegen die Schmerzen?
Wünsche Dir, dass Deine Schmerzen endlich weggehen
LG Esther

[ani]

Erstmal danke für deine Antwort ,
ja ich nehme Enzyme.
ich habe mir ein Pankreaszetrum gesucht in Bochum ,
Da haben sie die Wipple Op gemacht
aber ich suche mir eine andere (aus privaten Gründen)

Wegen den problemen wegen Essen also wenn ich das falsche esse endstehen nicht die Gürtelförmigen schmerzen (endzündung)???
Das mit dem heftigen auf Klo gehen am nächsten Tag nahm ich nicht für übel, die Bauchschmerzen hatte ich shcon öfters, nur was stört sind diese komischen Aufstosser die hören sich komisch an und tuen manchmal weh.

Wegen den Schmerzen , manchmal Paracetamol oder von meinen pillendreher(sorry halte nichst von dem Arzt) Valoron. ich war leider schon in einigen Kliniken bis ich nach Bochum ging ,im Krankenhaus bekomme ich meistens Morphium. weil ich anderes nicht wirkt bzw. ich bei anderen die stark genug sind brechen muss.

[ani]

kann mir den keiner , weitere meiner fragen beantworten?

habe da noch eine mein hausarzt machte ein bluttest ,


eisen auf 30
crp auf 13,9

thrombozyten auf 128

er meinte die endzündung ist nicht wild , ich brauche kein antibiotika, was meint ih (nebenbei gesagt er hat kaum ahnung von pankreastitis)
sollte ich einen anderen arzt um meinung fragen?

habe auch seit paar tagen (jeden morgen) durchfall?

tabletten falsch eingestellt ??? oder was kann das sein? zähle fett genau liege meistens drunter also bei 10 g fett 25000 kreon (2 g fett = 2 000)


hoffe das jemand mir noch bei paar fragen helfen kann! bin froh nach jahren mit leuten in kontakt zu sein die "fast" in meiner gleichen situation sind

[sternej]

Hi,
Du schreibst, dass Du aufstossen musstest, Kann es sein, dass das vielleicht was mit dem Magen (und nicht mit der BSD) zu tun hast, z. B. wegen Magenschleimhautentzündung?
Ich bin der Meinung (und das ist wirklich nur meine persönliche, habe ich noch nie so von einem Arzt gehört), dass nicht jeder Schmerz, gleich eine Entzündung ist. Schließlich haben wir alle etwas an der BSD. Für mich ist sie - bei erträglichen Schmerzen - gereizt. Also glaube ich, dass Deine BSD und der Oberbauch "gereizt" ist, das der Schmerz durch das Essen (also die Tätigkeit) und nicht durch die Nahrung selber ausgelöst wird. Ähnlich wie bei einem kleinen Ratscher an der Haut, der eigentlich nicht weh tut, erst wenn man Orangensaft darüber verschüttet schmerzt. M. E. kann der Schmerz selbst also vom Essen kommen, nicht aber eine BSDentzündung.
Da Du jeden Morgen Durchfall hast, überdenk auch noch mal, ob du da etwas anderes isst (oder den Abend vorher gegessen hast), kann ja dummerweise immer noch eine Lebensmittelunverträglichkeit sein (Laktose, Histamin, Fructose ...) Irgendwo habe ich gelesen, dass man Kreon im Extremfall verdoppeln soll. Nimmst Du auch einen Säureblocker vor Kreon?
Alles Gutes LG Esther