Hallo,
ganz neu im Forum möchte ich mich vorstellen, ich bin m, 54, verheiratet, 4 erwachsene Kinder, berufstätig und lebe in Berlin. Ich ernähre mich im großen und ganzen (u.a.mit Obst, Gemüse und Salaten) recht gesund, mag die mediterrane Küche und genieße dazu in Maßen gern ein Glas Rotwein. Einziges böses Laster: Rauchen ...
In der Vorgeschichte seit 30 Jahren Morbus Bechterew (autoimmun - Formenkreis Rheuma), Diabetes Typ II (noch recht gut eingestellt ohne Medikamente), Bluthochdruck medikamentös gut eingestellt.
Vor einem halben Jahr begannen Appetitlosigkeit und folgend anhaltende zentrale Oberbauchschmerzen, gürtelförmig ausstrahlend (die Ausstrahlung in den Rücken war zunächst schwer zu identifizieren, denn durch den Morbus Bechterew schmerzt die Wirbelsäule ohnehin meist) sowie anhaltende massive Übelkeit, infolgedessen Gewichtsverlust in den folgenden Monaten ca. 9 kg (jetzt bei 185cm 90kg, also eigentlich - gar nicht so schlimm)
Um die hier ohnehin lange Geschichte nicht übermäßig aufquellen zu lassen, die folgende Odyssee nun in Stichworten:
insgesamt 4 Krankenhausaufenthalte:
- Endoskopie mit Biopsien o.B. - der Magen ist es nicht.
- CT o.B.(nur Hämangiome in der Leber)
- MRT o.B., dankenswerter Weise kein Anhalt für Raumforderungen
- Endo-Sonographie - lediglich BSP "schollig inhomogen"
- Blutwerte :Lipase regelmäßig zwischen 69 und 147, Amylase normgerecht, igG4 deutlich erhöht, zwischen 1850 und 2000, alle anderen Werte ok.
- Elastase im Stuhl über 500, also ok.
- MRCP zeigt leicht ödematös linksseitig geschwollene BSP, passend zur
Verdachtsdiagnose: Autoimmunpankreatitis.
Daraufhin Stoßtherapie Prednisolon 60mg seit 12 Tagen, seit einigen Tagen beginne ich mit dem Ausschleichen.
Seitdem fühle ich mich wie der "Duracell-Hase" und vibriere mich durch die Landschaft, schon nach 24 Stunden musste ich mit dem Spritzen von Insulin beginnen, um die völlig ausflippenden Zuckerwerte wieder halbwegs einzufangen - dennoch steigen sie in Spitzen gern bis 350, nicht schön.
Auch nicht schön: alles war scheinbar umsonst, denn das Schmerzbild hat sich überhaupt nicht verändert!
Nun soll eine ERCP - 5. Krankenhausaufenthalt - anstehen und ggf. ein PET-CT (?)
Entschuldigung, ist doch ganz schön lang geworden.
Neben den anhaltenden und auf Dauer zermürbenden Beschwerden sind die einzigen harten Fakten die Lipase und igG4-Blutwerte, daneben eine leicht schollig-inhomogene ödematöse Pankreas in der Bildgebung.
Ist da draußen noch jemand mit solch einem oder ähnlichem Bild, zu gern würde ich die Erfahrungen austauschen und dazulernen. Wie könnte eine AIP alternativ behandelt werden ? Gibt eine ERCP wirklich noch sinnvollen weiteren Aufschluss und wie verhält es sich mit einem PET-CT ?
Ich habe so den Verdacht, die BSP ist so ziemlich das letzte Organ, mit dem etwas schiefgehen sollte, denn vieles ist - zumindest für mich - diagnostisch im Nebel.
Ich danke Euch für Eure Geduld beim Lesen und freue mich über alle Antworten.
Herzliche Grüße aus Berlin
Hans-Peter
Autoimmunpankreatitis ?
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Friedhlm Moehlenbrock
- Beiträge: 148
- Registriert: 2. Mai 2010, 19:59
Re: Autoimmunpankreatitis ?
Hallo,
ich habe ein ähnliche Geschichte, nachzulesen hier im Forum.
Entscheidend ist erst einmal der IgG4 Wert. Dieser war bei mir auch erhöht. Oft reicht Prednisolon alleine nicht. Ich
wurde 1,5 Jahre mit ähnlicher Dosis erfolglos behandelt.
Bei mir nennt sich das ganze IgG4-Syndrom, extrem selten, aber es ist eben so. Diese Antikörper können sich in jedem Organ ansiedeln und unheil anrichten. Eben auch in der Bauchspeicheldrüse, die mir wegen einer AIP zu 3/4 entfernt wurde. Erst 1,5 Jahre später, in einer Spezialklinik, wurde die IgG4-Geschichte aufgedeckt, auch in der entfernten BSD wurden diese Antikörper dann massenhaft entdeckt. Inzwischen ist die Aorta, Gewebe und der Darm betroffen. Ich werde mit MTX 25mg und Prednisolon, z.Z. 10 mg, behandelt. Anfang des Jahres bekam ich eine Rituximab-Therapie.
Bei weiterem interesse bitte per PN oder E-Mail bei mir melden.
LG
Freddy
ich habe ein ähnliche Geschichte, nachzulesen hier im Forum.
Entscheidend ist erst einmal der IgG4 Wert. Dieser war bei mir auch erhöht. Oft reicht Prednisolon alleine nicht. Ich
wurde 1,5 Jahre mit ähnlicher Dosis erfolglos behandelt.
Bei mir nennt sich das ganze IgG4-Syndrom, extrem selten, aber es ist eben so. Diese Antikörper können sich in jedem Organ ansiedeln und unheil anrichten. Eben auch in der Bauchspeicheldrüse, die mir wegen einer AIP zu 3/4 entfernt wurde. Erst 1,5 Jahre später, in einer Spezialklinik, wurde die IgG4-Geschichte aufgedeckt, auch in der entfernten BSD wurden diese Antikörper dann massenhaft entdeckt. Inzwischen ist die Aorta, Gewebe und der Darm betroffen. Ich werde mit MTX 25mg und Prednisolon, z.Z. 10 mg, behandelt. Anfang des Jahres bekam ich eine Rituximab-Therapie.
Bei weiterem interesse bitte per PN oder E-Mail bei mir melden.
LG
Freddy
Friedhelm Möhlenbrock
1.stellv. Vorsitzender
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL
Auch neue Wege gehen, wer einem Pfad folgt, kommt nur dort an, wo andere schon längst waren.
1.stellv. Vorsitzender
Regionalgruppen 32 & 33
Minden-Herford-Bielefeld-OWL
Auch neue Wege gehen, wer einem Pfad folgt, kommt nur dort an, wo andere schon längst waren.
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Hans-Peter58
- Beiträge: 9
- Registriert: 24. Juni 2013, 17:53
Re: Autoimmunpankreatitis ?
Hallo Freddy,
danke für die schnelle Antwort.
IgG4 ist also ein Antikörper und hat schon für sich genommen einen aussagefähigen pathologischen Wert ?
Und eine ganz andere blöde Frage - ich bin nicht so der Internetfreak: wie lese ich Deine Geschichte im Forum nach, wie funktioniert eine PN (?Persönliche Nachricht?) und wo könnte ich Deine email-Adresse nachlesen ?
Sorry, aller Anfang ist schwer ...
LG
Hans-Peter
danke für die schnelle Antwort.
IgG4 ist also ein Antikörper und hat schon für sich genommen einen aussagefähigen pathologischen Wert ?
Und eine ganz andere blöde Frage - ich bin nicht so der Internetfreak: wie lese ich Deine Geschichte im Forum nach, wie funktioniert eine PN (?Persönliche Nachricht?) und wo könnte ich Deine email-Adresse nachlesen ?
Sorry, aller Anfang ist schwer ...
LG
Hans-Peter
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sternej
- Beiträge: 193
- Registriert: 9. Januar 2013, 17:40
Re: Autoimmunpankreatitis ?
Hi,
ich finde Du warst für Deine Untersuchungen echt oft im KH, warum werden die denn nicht bei einem Aufenthalt gemacht? Bist Du in einem Pankreaszentrum oder einem ähnlich erfahrenen KH? Da gibt es hier eine Liste vom Adp. Das ist glaube ich für Dich echt wichtig.
Alles Gute
Esther
ich finde Du warst für Deine Untersuchungen echt oft im KH, warum werden die denn nicht bei einem Aufenthalt gemacht? Bist Du in einem Pankreaszentrum oder einem ähnlich erfahrenen KH? Da gibt es hier eine Liste vom Adp. Das ist glaube ich für Dich echt wichtig.
Alles Gute
Esther
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Hans-Peter58
- Beiträge: 9
- Registriert: 24. Juni 2013, 17:53
Re: Autoimmunpankreatitis ?
Hallo Esther,
mit Übelkeit und Oberbauchbeschwerden denkt man sich anfangs nichts Besonderes, so dass ich mit meiner Frau wie geplant in den Urlaub fuhr. Dort dann aber 1. Krankenhausaufenthalt (in Neuseeland - na toll !), der nicht wirklich ergiebig war. Mein Hausarzt hatte mich dann zurück in Berlin in eine Klinik geschickt, die nur allgemein auf gastro-enterale Probleme ausgerichtet war (Nr.2) und mich in die Charité Benjamin Franklin weiterempfahl (Nr.3). Die sind gar nicht so in Richtung Pankreas gegangen, da bildtechnisch nichts wirklich aufregendes zu sehen war und zu diesem Zeitpunkt die Lipase auch nur ganz leicht erhöht war. Den IgG4-Wert haben sie schlicht übersehen, den fand erst der Arzt der Charité Rudolf Virchow (Klinik Nr.4) bedeutsam, der dann gedanklich in Richtung AIP marschierte, da die Beschwerden nach 5 Monaten immer noch anhielten.
So "schafft" man 4 Kliniken in kurzer Zeit und lernt vor allem die Grenzen der modernen Medizin und Diagnostik bei ungewöhnlichen Verläufen trotz aller Fortschritte ganz hautnah kennen - aber, ich glaube, ich sollte mich angesichts der vielen so viel dramatischerer Geschichten (gerade auch hier im Forum) nicht so wichtig nehmen und geduldig warten, was da weiter auf mich zukommen wird. Ich bin ja zu jeder diagnostischen Untersuchung und ggf. folgenden Therapie bereit, wenn sie denn dem Kind einen Namen gibt und Besserung in Aussicht stellt.
Mag denn jemand von seinen Erfahrungen mit ERCP und/oder PET-CT berichten ? ich wundere mich, dass offensichtlich immer noch nach Raumforderungen gesucht werden soll, obwohl alle bisherigen Ergebnisse in dieser Hinsicht negativ waren.
Danke für die guten Wünsche
Hans-Peter
mit Übelkeit und Oberbauchbeschwerden denkt man sich anfangs nichts Besonderes, so dass ich mit meiner Frau wie geplant in den Urlaub fuhr. Dort dann aber 1. Krankenhausaufenthalt (in Neuseeland - na toll !), der nicht wirklich ergiebig war. Mein Hausarzt hatte mich dann zurück in Berlin in eine Klinik geschickt, die nur allgemein auf gastro-enterale Probleme ausgerichtet war (Nr.2) und mich in die Charité Benjamin Franklin weiterempfahl (Nr.3). Die sind gar nicht so in Richtung Pankreas gegangen, da bildtechnisch nichts wirklich aufregendes zu sehen war und zu diesem Zeitpunkt die Lipase auch nur ganz leicht erhöht war. Den IgG4-Wert haben sie schlicht übersehen, den fand erst der Arzt der Charité Rudolf Virchow (Klinik Nr.4) bedeutsam, der dann gedanklich in Richtung AIP marschierte, da die Beschwerden nach 5 Monaten immer noch anhielten.
So "schafft" man 4 Kliniken in kurzer Zeit und lernt vor allem die Grenzen der modernen Medizin und Diagnostik bei ungewöhnlichen Verläufen trotz aller Fortschritte ganz hautnah kennen - aber, ich glaube, ich sollte mich angesichts der vielen so viel dramatischerer Geschichten (gerade auch hier im Forum) nicht so wichtig nehmen und geduldig warten, was da weiter auf mich zukommen wird. Ich bin ja zu jeder diagnostischen Untersuchung und ggf. folgenden Therapie bereit, wenn sie denn dem Kind einen Namen gibt und Besserung in Aussicht stellt.
Mag denn jemand von seinen Erfahrungen mit ERCP und/oder PET-CT berichten ? ich wundere mich, dass offensichtlich immer noch nach Raumforderungen gesucht werden soll, obwohl alle bisherigen Ergebnisse in dieser Hinsicht negativ waren.
Danke für die guten Wünsche
Hans-Peter
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Foren-Begleiter
- Moderator
- Beiträge: 97
- Registriert: 21. Januar 2012, 15:40
- Wohnort: Bonn
- Kontaktdaten:
Re: Autoimmunpankreatitis ?
Guten Tag Hans-Peter58,
herzlich willkommen in Forum des AdP e.V..
Sie schreiben, dass Sie noch einige Schwierigkeiten im Umgang/ Bedienung mit dem Forum haben was aber bei einigen neuen Nutzern ganz normal ist.
Um Beiträge im Forum zu “Suchen“ haben Sie die Möglichkeit oben rechts unter der Suchfunktion nach Beiträgen zu suchen (zb. Suche nach Wörtern = AIP) . Ebenfalls oben rechts können Sie auch nach Mitgliedern suchen und sich dann die gesamten Beiträge des Foren-Mitglieds anzeigen zu lassen.
Eine Anleitung zur Benutzung aller Funktion im Forum finden Sie unter “FAQ“ ebenfalls rechts oben.
Zur Erklärung wie Sie eine PN bzw. E-Mail versenden finden Sie auch unter den Punkt “ FAQ“.
Esther hat Ihnen die Klinikliste des AdP empfohlen. Diese finden SIe hier :
http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php
Ich hoffe ich kann Ihnen hiermit die Bedienung des Forums etwas erleichtern.
herzlich willkommen in Forum des AdP e.V..
Sie schreiben, dass Sie noch einige Schwierigkeiten im Umgang/ Bedienung mit dem Forum haben was aber bei einigen neuen Nutzern ganz normal ist.
Um Beiträge im Forum zu “Suchen“ haben Sie die Möglichkeit oben rechts unter der Suchfunktion nach Beiträgen zu suchen (zb. Suche nach Wörtern = AIP) . Ebenfalls oben rechts können Sie auch nach Mitgliedern suchen und sich dann die gesamten Beiträge des Foren-Mitglieds anzeigen zu lassen.
Eine Anleitung zur Benutzung aller Funktion im Forum finden Sie unter “FAQ“ ebenfalls rechts oben.
Zur Erklärung wie Sie eine PN bzw. E-Mail versenden finden Sie auch unter den Punkt “ FAQ“.
Esther hat Ihnen die Klinikliste des AdP empfohlen. Diese finden SIe hier :
http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php
Ich hoffe ich kann Ihnen hiermit die Bedienung des Forums etwas erleichtern.
Ich wünsche allen Foren-Nutzern einen schönen und beschwerdefreien Tag
Ihr Foren-Begleiter
Ihr Foren-Begleiter
-
wolkenmama
- Beiträge: 4
- Registriert: 20. Juni 2013, 20:54
Re: Autoimmunpankreatitis ?
Hallo,
ich litt seit Teenageralter unter extremen Schmerzen, Problemen nach dem Essen etc. - niemand wollte es ernst nehmen, da ich einige Jahre vorher mit Anorexia zu tun hatte. Es hieß dann gleich, ich wolle ja nur abnehmen, die Übelkeit käme vom Kopf her etc.
Vor knapp 2 Jahren waren die Schmerzen dann so stark, dass ich zusammenbrach und ins Krankenhaus kam. Dort wurde ich total auf den Kopf gestellt. Diagnose nach einigen Wochen: AIP.
Ich begann eine Prednisoltherapie, schlich das Zeug aber schnell wieder aus, da ich mit den Nebenwirkungen nicht klar kam und ich nur eine kleine Verbesserung der Symptome hatte, solange ich über 20mg/tgl blieb - und das war mir zu hoch.
Naja, lange Rede kurzer Sinn.... Ich muss sehr auf meine Ernährung achten, habe immernoch viele Probleme, weiß aber, woher es kommt und das ist irgendwie beruhigend. Auch nehmen mich die ärzte ernst und checken immer meine Lipasewerte, wenn irgendetwas nicht so ist wie es sein sollte...
Ich wünsche Dir alles alles Gute. *Kopf hoch*
ich litt seit Teenageralter unter extremen Schmerzen, Problemen nach dem Essen etc. - niemand wollte es ernst nehmen, da ich einige Jahre vorher mit Anorexia zu tun hatte. Es hieß dann gleich, ich wolle ja nur abnehmen, die Übelkeit käme vom Kopf her etc.
Vor knapp 2 Jahren waren die Schmerzen dann so stark, dass ich zusammenbrach und ins Krankenhaus kam. Dort wurde ich total auf den Kopf gestellt. Diagnose nach einigen Wochen: AIP.
Ich begann eine Prednisoltherapie, schlich das Zeug aber schnell wieder aus, da ich mit den Nebenwirkungen nicht klar kam und ich nur eine kleine Verbesserung der Symptome hatte, solange ich über 20mg/tgl blieb - und das war mir zu hoch.
Naja, lange Rede kurzer Sinn.... Ich muss sehr auf meine Ernährung achten, habe immernoch viele Probleme, weiß aber, woher es kommt und das ist irgendwie beruhigend. Auch nehmen mich die ärzte ernst und checken immer meine Lipasewerte, wenn irgendetwas nicht so ist wie es sein sollte...
Ich wünsche Dir alles alles Gute. *Kopf hoch*
