Erfahrungsaustausch

[suerte]

Hallo zusammen

Ich bin neu auf diesem Forum und es hat fast 1 Jahr gedauert, bis ich mich getraut habe, mich anzumelden Ich freue mich sehr, nun endlich mit solchen, die Gleiches erlebt haben, zu sprechen!!!

Momentan weiss ich nicht genau, wie ich mit meiner Situation umgehen soll und v.a. mit meinem Umfeld. Vor einem Jahr hatte ich extrem starke Bauchkrämpfe und musste ins Spital. Dabei wurde festgestellt, dass ich eine Pancreatitis hatte. Die Ärzte teilten mir mit, dass dies mit afangs 20 sehr selten sei. Deshalb wurde ich an einen Bauchspeicheldrüsenspezialisten überwiesen. Es galt nun herauszufinden, wieso ich eine solche Entzündungen mache. Vor 2 Wochen nun der Beschluss: man weiss es nicht.. Es gibt anscheinend ca. 10% der Patienten, bei denen es unklar ist, wieso sie eine chronische Pankreatitis haben. Im ersten Moment habe ich mich irgenwie über diese Bescheid gefreut. Im zweiten jedoch, wurde mir bewusst, dass sich nichts an dieser Situation ändern wird. Dies hat mir auch der Spezialist bestätigt.

Gut, was heisst "Situation"' ? bei mir sieht das folgendermassen aus: ich muss extrem viel am Tag auch die Toilette und habe oft eine grosse Übelkeit. Esse ich etwas, was ich nicht vertrage, dann verschlimmern sich diese Symptome. (bin momentan am Aufschreiben, was ich essen kann und gut vertrage und was nicht. wie in einem Tagebuch). ca. 1 mal die Woche habe ich Krämpfe. Mein CRP Wert ging zwar nie mehr wie vor einem Jahr auf 160, ist jedoch dennoch immer erhöht. Ich nehme regelmässig Creon (Enzyme) ein, damit ich "gut" verdauen kann (15-20 Tabletten am Tag). Dennoch kann ich nicht mehr so unbeschwert wie vorher weg gehen. Und das belastet mich je länger je mehr sehr. Immer wenn ich wieder einmal mit Kollegen weg gehe, suche ich zuerst die Toilette für den "Notfall". Ich muss sicherstellen, dass ich sicher jede 2 Stunden eine Toilette verfügbar ist. Ich gehe nun für 1 Monat nach Asien, und meine Angst ist natürlich gross (Schmerzen, keine verfügbare Toilette auf dem Flug, keine verfügbare beim Reiseziel, andere Leute die mich hören könnten, Übelkeit, nichts essen zu können, etc.).

Wie geht ihr mit solchen Symptomen um? Habt ihr Tipps, wie man sich unbeschwerter bewegen kann? Was tut ihr, wenn ihr Krämpfe habt? Ich habe dann immer das Gefühl, mein Körper entspannt sich nicht mehr.
Und vor allem: wie besiegt ihr die Angst gegen solche Krämpfe? und das Schamgefühl?

Ich würde mich seeeeeehr freuen, wenn jemand seine Erfahrungen mit mir austauschen könnte. Oder auch Angehörige =) Ich danke euch schon jetzt!!!!!!!

Viele liebe Grüsse

[Elisa]

Hallo,

also ich gebe dir einen guten Rat. Geh zu einem BSP Spezialiste. Die Sache kann ganz böse Folgen haben. Es ist nicht normal wöchtenlich und täglich Probleme zu haben. Nach Asien würde ich in dem Zustand dreimal nicht gehen, was ist wenn du dort einen Schub bekommst?

Geh zum Hausarzt und lass dir eine Überweisung zu einem Internisten bzw. Pankreszentrum geben. Die werden dir helfen mit Stents, OP oder anderem. Geh aber mit dieser Situation nicht um als wäre es ein Husten oder sonst was.

Ich bin auch erst 25 und habe chron. BSP, die ich jetzt operieren lasse im September. Mach keine Dummheit und geh zum richtigen Arzt für sowas.

Asien verschieben oder mit der Angst leben es kann schlimm schief gehen!

GRüße

Elisa

[suerte]

Hi elisa

Danke dir für deine antwort:) ich bin bereits bei spezialisten. Aber ich habe eine deformation im beichspeicheldrüsengang, welche operativ nicht zu beheben ist. Habe schon mehre Ärzte angefragt und niemand macht es. Mein arzt meinte, ich müsse lernen mit solchen situationen umzugehen. Sie entfernen mir jedoch jetzt die gallenblase zur risikoverminderung. D.h. ich jatte die pancreatitis nicht wegen einem schlammrückfluss oder steien, aber das dies nicht auch einmal in zukunft passieren würde, nehmen sie mir die gallenblase heraus.die symptome mit toilete etc werden sich gemäss ärzten dann jedoch nicjt bessern, lediglich wird die wahrscheinlichkeit einer weiteren entzündung eingegrenzt.

Deshalb bin ich langsam selbst einwenig ratlos und mir fällt es schwer, dies zu akzepzieren

[Andi]

Hallo Suerte,
es ist doch schon erst mal ein Schritt in die richtige Richtung, das du den Weg hier in das Forum gefunden hast, den hier sind Leute denen es oft genauso geht wie dir.
Ich selbst habe auch eine chron. Pankreatitis und kann deine Probleme gut verstehen, oft geht es mir genauso, man nimmt sich was vor und auf einmal wird alles anders, weil die Krankheit einen Strich durch die Rechnung macht, irgendwie kann man nicht mehr so richtig plannen, ich selbst setze mich nicht mehr unter Druck, bin dankbar für jeden Tag , wenn es so einigermaßen geht und wenn es mir wieder Scheiße geht, dann ist es eben so, habe dann entsprechende Medikamente die mir helfen klar zu kommen.
Mit dem Ausland ist es so eine Sache für sich, habe da auch immer etwas Angst, nach Asien würde ich warscheinlich nicht fahren, das wäre mir zu unsicher.
Versuche die Krankheit anzunehemen und Dein Leben darauf einzurichten damit du einigermaßen den Alltag meistern kannst.
Der Durchfall müßte eigentlich bei der Anzahl von Kreon in den Griff zu bekommen sein, weiß nicht warum das nicht gelingt?
Gegen die blöden Krämfe können feucht warme Umschläge manchmal helfen, probiere es mal aus, Wermuttee wirkt auch krampflösend, es kommt halt immer darauf an wie schlimm es ist, sonst muß man mit Medikamenten nachhelfen.
Versuche Streß zu vermeiden und mache das was dir gut tut, die Psyche wird es dir danken.
Wichtig wäre natürlich , das du in guten Ärztlichen Händen bist, das gibt Sicherheit und man fühlt sich verstanden.
Es ist alles nicht so einfach, mit dem Ernährungstagebuch liegst du ganz richtig.

Schönes Wochenende und wennig Beschwerden

Liebe Grüße Andi

[Elisa]

Hallo Suerte,

ok super. Warst Du bisher nur bei diesem einen Spezialisten? Wenn ja, würde ich dir empfehlen den Weg auf dich zu nehmen und nach HD in das Pankreaszentrum zu machen. Online findest Du die Telefonnummer von dieser Sekretärin (erreicht man schlecht, versuch kurz vor Feierabend sprich 15 Uhr anzurufen und seeeehhhhrrr lang klingeln lassen). Brauchst aber eine Überweisung für dort, Ärzteberichte und am Besten noch eine CD mit CT oder MRT Bildern.

Zweitmeinungen sind immer besser und vorallem bei dem weltweit an erster Stelle stehendem Pankreaszentrum Heidelberg.

LG Elisa

[suerte]

Hallo Andi und Elisa =)
Danke für eure Nachrichten!!

@Andi: ja das ist alle ein wenig kompliziert, Verdauungsprobleme sind nicht ausschliesslich auf die Enzyme zurückzuführen, deshalb helfen diese nur bedingt =) Schön, dass du gelernt hast, damit umzugehen. hat dies bei dir lange gedauert? Danke vielmals für deine Tipps! Probiere ich das nächste Mal gerne aus!!

@Elisa: ja, da dieser DER Spezialist in der Schweiz ist. Ich bin mir nicht sicher, ob ich mit einer Schweizer Versicherung nach Deutschland gehen dürfte (Kostengutsprachen etc.). Das müsste ich mal noch abklären. ich bin jedoch mit ihm sehr zufrieden und fühle mich dort gut aufgehoben. alles was er bis anhin gesagt hat, klingt total plausibel. Aber vielleicht kann sich mein Spezialist mit diesem Zentrum austauschen, ich muss ihn mal fragen =)

Liebe Grüsse und schönes Wochenende

[sternej]

Hi,
nimmst Du eigentlich zusätzlich zu Kreon nocht etwas gegen die Magensäure ein? Denn bei manchen wirken Kreon nicht, wenn die Magensäure zu sauer ist. Dann muss man vor Kreon noch etwas anderes einnehmen. Das würde ich auf jeden Fall an Deiner Stelle noch testen. Wäre doof so viel Kreon zu schlucken, ohne Wirkung,.
Dummerweise kann man natürlich noch zusätzlich zu der BSD andere Probleme haben, wie Lebensmittelunverträglichkeiten (Hast Du das schon ausgeschlossen: Lactose, Histamin, Gluten ....) oder Probleme mit dem Darm?
So wie ich das sehe, ist es nicht normal so viel Stuhlgang zu haben bei einer BSDabnormalität, wenn man Kreon nimmt. Wenn Du eine Deformation der BSD hast (wie heisst den die Krankheit?) kann die BSD nicht wie bei einem gesunden Menschen arbeiten (also doch Abflußstörungen?) und wird dadurch gereizt/entzündet, später kann sie sich dann auch dadurch noch mehr verändern. Bevor ich die Gallenblase rausnehmen lassen würde, würde ich da wirklich eine sehr, sehr gute Zweitmeinung von Pankreasspezialisten einholen, das man sowas vorsätzlich macht habe ich noch nicht gehört.
Wenn ich ins Ausland gehen würde, würde ich mich vorher informieren, wer mir im Notfall helfen kann und diese Adresse stets bei mir tragen mit allen wichtigen Informationen in Deutsch und Englisch. Ich selbst habe mir vorgenommen, trotzdem dahin zu reisen wo ich möchte, ist natürlich (eigenes) Risiko.
LG
Esther