Laktose- und Fruktoseintoleanz =Untergewicht nach whipple-OP

[Korni]

Hallo ihr Lieben!

Ich schreibe hier für meine Mutter, und ich bin sehr froh darüber, die AdP und dieses Forum hier zu finden!!!
Im Dez. 2011 wurde bei meiner Mutter Bauchspeicheldrüsen-Krebs diagnostiziert und direkt operiert ( whipple-OP, soweit ich weis.) 2012 folgte dann eine Reha und eine leichte Chemo-Therapie und mit EInnahme von Enzymen (Kreon) und Medikamenten verlief alles irgendwie gut und es gab keine "Rückfälle" oder Ähnliches... Nur jetzt im Mai 2013 nahm sie plötzlich rasant ab und es wurde eine Lakotse- und Fruktoseintoleranz festgestellt. Nun blieb ihr kaum noch etwas... und sie kämpft schwer mit der Situation und es fällt ihr sehr schwer all dies in ihrem Alltag unterzubringen. SIe nimmt immer weiter ab und ist wirklich schrecklich mager ..bei knapp 1,60m wiegt sie gerade mal 43kg . Ich stehe am Rande der Verweiflung. Nun haben wir ab morgen einige Arztbesuche , onkologische Kontrolluntersuchung und auch beim Gastrologen haben wir eine Sprechstunde. Ich habe die Hoffnung, dass das neue Wege aufmacht.

Meine Frage an euch ist nun: WIsst ihr Rat? Hat jemand vielleicht diese grausigen Erfahrungen selbst machen müssen? Es stellen sich mir auch viele Fragen wo und wie ich am besten auch psychiologische und soziale Unterstützung suchen kann? Wenn jemand einen Tipp hat, ich und meine Mutter sind für alles dankbar !
Werden jetzt erstmal abwarten was die ärzte sagen und uns dann mal intensiv mit der AdP auseinandersetzen - Gott sei Dank (!!) ist Heidelberg nur 80km weiter.

Im Vorraus schonmal Danke für eure offenen Ohren und eure Antworten!
Alles Liebe , Korni

[sternej]

Hallo,
wie geht es denn Deiner Mutter jetzt? Habe deine Nachricht erst jetzt gelesen.
Also Deine Mutter nimmt doch noch weiterhin Kreon?
Es kann sein das Kreon nicht wirkt, wenn man zuviel Magensäure hat, dann muss man vorher noch ein anderes Medikament einnehmen.
Zum Zunehmen kann man auch eine Art Astronoutenkost in der Apotheke kaufen, dann gibt es noch ein Pulver, dass man kaufen kann, dummerweise fällt mir der Name nicht ein (irgendwas mit Mal.....).
Vermutlich hat Deine Mutter auch Zucker. Ist sie da richtig eingestellt?
Wie alt ist denn Deine Mutter? Ich denke, es ist immer schwer, sich auf neue Situationen einzustellen, wenn man das erst geschafft hat, läuft es. Vielleicht hilft es sich gute Rezepte zu suchen, damit man neue leckere Dinge ausprobiert und merkt, dass das Leben trotz Krankheit und Einschränkungen schön ist. Heute gibt es sehr viele Laktose und Fructosefreie Lebensmittel. Leider habe ich keine Ahnung, wo du Unterstützung bekommen kannst, frag doch mal Deine Krankenkasse, vielleicht kennen die sich aus. Oft haben auch Kirchen Anlaufstellen für Hilfesuchenden.
Wie ist denn die Verdauung Deiner Mutter?
Alles Gute auch für Dich
Esther

[Sternschnuppchen]

Hallo Korni,
ich kann sehr gut nachempfinden, was deine Mutter jetzt durchmacht und wie ratlos sie sich fühlt, denn meine Situation ist so ähnlich. Ich wurde in 2000 gewhippelt und wog vor der Op 125 Pfund. Nach der Op 108 Pfund und jetzt wiege ich nicht mal 100 Pfund bei einer Größe von 171 cm. In den letzten Jahren kamen dann immer mehr die Allergien und Lebensmittel-Unverträglichkeiten von LI FI und HI dazu. Bin auch ziemlich ratlos, denn ich weiß nicht mehr, was ich essen kann ohne im Anschluss diese quälenden und unangenehme Symptome zu bekommen. Einige ähneln den der Folgebeschwerden der Whipple-Op, aber man sollte sich professionelle Hilfe holen, weil man das alleine nicht schafft.
Nach dem die Bio-Resonanz bei mir keinen Erfolg zeigte, hat mir mein HA auf meine Bitte hin eine Überweisung zu einer Ernährungsberaterin geschrieben. Die Krankenkasse übernimmt bei Bewilligung 80 % dieser Kosten. Vorige Woche hatte ich das Erstgespräch (1 Stunde), das kostenlos ist. Es folgen weitere 5 Sitzungen. Ich hoffe, ich komme etwas weiter.
Zusätzlich hole ich mir noch Unterstützung im Libase.de Forum. Dort kannst du dich mit Betroffenen, die auch an Lebensmittel-Unverträglichkeiten leiden, austauschen. Es bringt etwas Erleichterung, weil man sich verstanden fühlt.
Was empfiehlt der HA denn deiner Mama? Es ist gut, dass Ihr erst mal die medizinischen Untersuchungen vornimmt. Vielleicht wisst Ihr danach etwas mehr.
Du darfst dich auch gerne per PN an mich wenden, wenn du willst.

Gute Besserung für deine Mama wünscht
Sternschnuppchen

[Korni]

Hallo Esther!

Meine Mutter wurde dieses Jahr 65.
Ein kurzes Gesamtbild, das nicht viel mit dem Untergwicht und den Intoleranzen zu tun hat :
(Es geht ihr wirklich nicht gut, innerhalb der letzen Woche hat sich alles verschlechtert... zu ihrem Untergewicht kommen jetzt noch neurologische Probleme, die ihr Schmerzen bereiten . Eine Ursache wurde dafür gefunden, ein (gutartiger) Tumor im 7-Halswirbel. Nun wird früher oder später eine komplizierte OP am 7.Halswirbel nötig sein, allerdings ist das ein riesiges Risiko, allein die Narkose, weil meine Mutter nunmal nicht bei Kräften ist und so eine OP natürlich auch "Rücklagen" bräuchte. "Beobachten" ist nun sowohl die Anweisung des Nuerochirurgen. Außerdem macht ihr die linke Gesichtshälfte Probleme: Sie fühlt sich komplett taub an und sowohl die Kau-Muskulatur , als auch der linke AUgenmuskel lassen stark nach, sie sieht Doppelbilder auf dem linken Auge. Und trotzdem konnte nach 2 Wochen Krankenhausaufenthalt kein plausibler Grund dafür gefunden werden. Auch der Onkologe bei dem wir zur Kontrolle waren sagt: "Beobachten". Im CT der Lunge wurden RUndherde entdeckt, sie zu klein sind um etwas genaues zu sagen. )

Gottseidank ist sie NICHT zuckerkrank,(wobei ich mir auch nciht sicher bin ob das getestet wurde und wie sich das zeigen würde?) Traubenzucker darf sie essen.
Ja, sie nimmt weiterhin Kreon, auf Anraten einer tel. Beratung im Pankreaszentrum Freiburg sogar 120.000 EInheiten zu jeder Mahlzeit. Also 3 Kaüseln a40.000. Weist du wie das Medikament heißt dass man vorher nehmen muss? Oder wie man zu der "DIagnose" kommt, dass Kreon durch zuviel Magensaft nicht wirkt?
Das Pulver von dem du schreibst , Maltodextrin, davon hab ich hier iwo auch gelesen und sofort welches besorgt: Es gibt ihr viel Energie, die sie eben aus normaler Nahrung kaum aufnehmen kann und tut meiner Mutter sehr gut, aber es hat natürlich trotzdem keine Auswirkungen auf ihre Verdauung.
Bei jeder Mahlzeit hat sie laute Darmgeräusche, nach fast jeder Mahlzeit muss sie zur Toilette, hat Durchfall und Fettsuhl. KLar, manchmal geht es einen Tag besser und manchmal eben schlechter.
Das Problem mit neuen Rezepten u.Ä. ist , dass sich eben trotz Verzicht auf Laktose und Fructose keine Bersserung einstellt.
Wir sehen als beste Möglichkeit eine Reha bei der sie ernährungstechnisch unter medizinischer und psychischer Betreung wäre, aber nach Anfrage beim HA ist das wohl frühestens in 3 Monaten machbar. Bis dahin bleiben die Schmerzen der neurologischen Seite und die Frage wie es jetzt weitergeht.
Krankenkasse anrufen, natürlich! Das sollte ich noch tun! Hab ich bisher garnicht dran gedacht...

Vielen DANK soweit <3 ich hatte schon Sorge, dass sich niemand für eine Antwort findet !
Liebste Grüße , Korni