Autoimmune Lebererkrankung mit Pankreasbeteiligung

[Tina]

Hallo,
ich lese schon seid geraumer zeit mit und bin durch die Seite von Lutz auf das Forum hier gestoßen.
Nach fast 24 Jahren habe ich nun endlich meine richtige Diagnose bekommen....nach langer schmerzhaften Zeit....ich glaube jeder hier weiß wovon ich rede...
die da lautet: Autoimmunerkrankung der Leber mit Pankreasbeteiligung - Overlap-Syndrom PBC-AIH -
Primär biliäre Zirrhose im Stadium 2 führend - chronische Pankreatitis und exokrine Pankreasinsuffizienz...
man gönnt sich ja sonst nichts...
Ca. 3 Wochen bekomme ich nun auch noch das Medikament Prednisolon....

Ist hier noch jemand mit solcher Erkrankung?

Gruß Tina

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hallo Tina,
ich kann dir zwar in Sachen Leber keine Infos geben, aber mit einer autoimmunen Pankreatitis kann ich aufwarten und tips geben. Mir fehlen aber noch einige Grundlagen, z.B. wie hoch ist die Prednisolondosis, und bekommst du die seit 3 Wochen oder erst in drei Wochen oder nur 3 Wochen lang? Was bekommst du gegen die Schmerzen und nimmst du Enzyme?

LG
Freddy

[Tina]

Hallo Freddy,

erst mal vielen Dank das du mir geschrieben hast. Am 19.09.13 fing ich mit 50mg Prednisolon an und bin jetzt auf 20mg.
Aber ich merke das meine Symptome wieder kommen. War heute Morgen beim Arzt...wir haben besprochen nicht so schnell das Cortison zu senken...und auch noch mal Blutabnahme....

Bei mir ist es nicht nur eine Autoimmun der Leber sondern auch der Pankreas und vielleicht noch mehr.... denn bis vor einen Monat dachte man noch das ich eine Chronische Pankreas habe, ausgelöst durch Gallensteine....

Herzliche Grüße - Tina

[Tina]

ich nehme 40000 Pangrol und für die schmerzen nehme ich Novaminsulfon oder Valoron....
Ursofalk 500 muss ich auch nehmen...das ist für die Leber.

Lg. Tina

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hallo,
also, ich habe hier schon des öffteren über meine Erkrankung geschrieben, ich würde dich also bitten einzelheiten hier nachzulesen, sonst wirds langweilig. Bei dir scheint auch eine Multiorganbeteiligung vorzuliegen oder sich anbahnen. Wichtig ist die Kontrolle des IgG4, das scheint das Übel aller Dinge, zumindest bei mir, zu sein, aber wie ich lese läuft das ja. Ich denke auch, dass das Predni zu schnell ausgeschlichen wird. Bei mir hat das Prednisolon allein auch nicht gereicht., was aber leider erst 1,5 Jahre später festgestellt wurde, als nämlich heraus kam das mehrere Organe
( Herz, Aorta, Darm, Gewebe und das Pankreas sowieso) betroffen sind. Es wurde das Predni wieder rauf gesetzt auf 50mg für 12 Wochen, und zusätzlich Spritze ich seit August 2012 MTX 25mg 1x die Woche. Das MTX soll die Menge des Prednisolon senken, damit bin ich derzeit bei 7mg angelangt, wobei es mir Augenblicklich sehr schlecht geht. Evtl. muss das Prednisolon wieder rauf, das entscheisdet sich Anfang nächsten Jahres, solange will ich so durchhalten, hoffe ich. Dein Hauptgegner ist also wahrscheinlich das IgG4. Du wurdest nicht 23 Jahre angelogen, die autoimmune Pankreatitis ist da, dir wurde nur leider evtl. nicht alles gesagt, weil man es nicht wusste. Das IgG4-Syndrom ist erst seit etwa 2 Jahren
etwas weiter verbreitet, noch längst nicht alle Rheumatologen, es zählt zu den Rheumaerkrankungen, denken da dran, und wenn sollte man schon eine Spezialklinik für Immunologie aufsuchen. Aber auch die Gastroenerologen tun sich etwas schwer nach der diagnostizierten AIP auch nach dem IgG4 zu suchen, weil eben viel zu selten.
Weil es so selten ist, gibt es auch keine regelrechte, auf Studien aufbauende Therapie. Es wird probiert, oft mit Medis die für die Erkrankung noch gar nicht zugelassen sind. Bei mir wurde Anfang des Jahres Rituximap ausprobiert, leider nur mit mässigem Erfolg, ist aber jetzt seit April zugelassen und wohl eine echte Alternative für Vaskulitiden und anderen Autoimmunitäten. Also du siehst, wir stehen da völlig am Anfang, auf einer Scala von 0-10 etwa bei 1,5, reichlich Luft nach Oben. Hätte ich das bloss vorher gewusst, hätte ich mir was anderes ausgesucht........, glaube ich.
Uns bleibt nur abzuwarten, und zu hoffen dass bei der ganzen probiererei nicht allzuviel Gesundes auf der Strecke bleibt.
Wo bist du eigendlich in Behandlung, fühlst du dich da gut aufgehoben? Funktionieren die Enzyme bei dir?


LG
Freddy

[Tina]

Hallo Freddy,

ich finde es toll das Du dein Humor nicht verloren hast...bin genauso... seit ich in Cuxhaven lebe fühle ich mich sehr gut aufgehoben bei meinen neuen Ärzten....und im Januar habe ich ein Termin im Leberzentrum Hamburg...
Mit den Werten hast du recht...IgG und der ANA Isotyp ist auch wichtig der liegt bei mir 1:5120 Normal ist 1:80...
Das Prednisolon soll ich nun nicht so schnell runtersetzen.....ich bin mal gespannt ob mein Schlaganfall (leichter) und der Knochentumor auch damit zutun haben......

Liebe Grüße von Tina

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hallo Tina,
rausoperieren können sie einem vieles, Humor ist aber wenn man trotzdem lacht......
Anscheinend bist du in guten Händen, das ist wichtig.
Ich lese dass du deine Blutwerte und deren Bedeutung auch beobachtest, sehr gut. Man wird mit solch einer autoimmunen Geschichte zwangsläufig zur Laborratte. Wer nicht direkt betroffen ist kann das kaum erfassen was in diesem Bereich los ist.

Dir erstmal eine schöne Woche

LG
Freddy