Whipple OP und alles scheint gut

[Paula]

Hallo und danke für eure netten Kommentare.

Ja zugegeben, es freut mich auch mal Zustimmung zu erfahren. Ich bin mein Leben lang nie den Weg gegangen den andere mir vorgegeben haben. Immer habe ich mich auf mein Gefühl, sicher unter Abwägung aller Fakten und Ratschläge, verlassen und kann heute nur feststellen, es war nicht der schlechteste Weg. Auch was diesen bösen Krebs angeht, habe ich mich auf das, was mir mein Körper sagt verlassen und muß feststellen, das Richtige getan zu haben. Denn trotz der insgesamt nicht einfacher werdenden Gesamtsituation geht es mir vergleichsweise immer noch sehr gut.

Es ist meine feste Überzeugung, wenn andere Betroffene mit ihrer Situation ähnlich offen umgehen könnten, so könnten sie sich sicher auch so manches Leid ersparen. In der eigenen Verzweiflung eingeschlossen, nur noch die Krankheit, den bevorstehenden Tod und die Sorge um all das was da noch kommen mag, in einem nicht enden wollenden Karussell der Gedanken zu keiner vernünftigen Regung mehr fähig, wartend, in einem langen Albtraum hinüberzudämmern,das darf es doch nicht gewesen sein. Aber das muß es auch nicht sein.

Warum nur wird Krebs so tabuisiert? Niemand hat etwas falsch gemacht und niemand hat auch sein Leben lang alles richtig gemacht. Warum sich schämen BSDK zu haben. Niemand versteckt seinen Beinbruch den er sich vielleicht aus purem Übermut zugezogen hat. Warum ist dann Krebs ein Tabu? Nur wenn wir es lernen offen auch mit unseren Problemen umzugehen, werden wir fähig werden diese Probleme zu bewältigen. Sicher, den Krebs können wir nicht besiegen, aber wir können die Zeit die uns diese Krankheit läßt noch sinnvoll, lebenswert und schön genießen und gestalten. Dann bleibt auch der Kopf frei um seine Möglichkeiten einzuschätzen und den für sich richtigen Behandlungsweg zu gehen.
Jedes Handeln aus reiner Verzweiflung wird nicht auf den Best möglichen Weg führen. Und, am Ende stirbt jeder Mensch für sich alleine. Auch diesen naturgegebenen und unabwendbaren Vorgang sollte man soweit es geht nach seinen Bedürfnissen und Wünschen gestalten. Nicht noch dieses oder jenes tun, nur weil andere, wenn auch vermeintlich gut meinende das von einem erwarten.

Nur der Kranke selbst sollte unter Abwägung aller möglichen und sinnvollen Maßnahmen den Weg mit seiner Krankheit und darüber hinaus in völliger Selbstbestimmung wählen. Dann müßte es gerade auch bei BSDK Kranken Menschen viel weniger Leid geben.

Es zerreißt mich, wenn ich in manchen Foren von so vielen geradezu unmenschlichen Leidensgeschichten lese. Wenn ich von so viel Fremdbestimmung lese und ich mich des Gefühls nicht erwehren kann, daß der Kranke allzu oft nur noch das Objekt anderer, wenn auch im Einzelfall wohlmeinender Interessen geworden ist.

Nur ein interessierter, informierter und selbstbewußter Patient kann mit der gleichen Würde aus diesem Leben gehen, wie er sein Leben auch geführt hat.

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hallo Paula,
ja, mit allem was du schreibst hast du recht. Das Problem ist nur das genau diese rangehensweise und Betrachtung der Dinge den Mitmenschen Angst macht, selbst den Ärzten. Als ich bei der Übermittlung der Diagnose " BSD-Karzinom,4cm gross) nicht gleich hinten rüber viel und nicht in Verzweiflung und Tränen ausbrach, sondern Fragen stellte und ganz sachlich blieb, war die Ärztin sichtlich überfordert und hat das Gespräch auf den nächsten Tag verschoben. Nun war es kein Krebs, aber die BSD eben zu 3/4 weg mit allen konsequenzen. Plagen tut mich eine Autoimmunkrankheit, wodurch ich auch heftige Mittelchen schlucken muss, die mich gerade wieder völlig aus der Bahn geschmissen haben. Ich bin schon bei einigen Homöopaten gewesen, aber alle sagen das selbe, wir können evtl. helfen, aber auf die Schulmedizin können wir nicht verzichten. Schade, denn es wird genau das eintreten was du beschreibst. Es ist nämlich nachgewiesen das an meiner Erkrankung kaum noch jemand stirbt, wenn er richtig behandelt wird, ( früher überlebensdauer 1 Jahr ) aber nach einer gewissen Zeit Sterben die Patienten an den Folgen der Medis, und das ist dramatisch angestiegen. Die Ärzte und auch ich kämpfen um jedes mg weniger bei jedem Medikament, die Lebensqualität im Augenblick nicht vorhanden. Wenn ich dann in Gesprächen mit meinen Freunden laut über Tod, oder was ich noch vor dem Rollstuhl vor habe, oder auch nur was in der Patientenverfügung zu stehen hat treffe ich nur auf erstaunen und schweigen. Das sind sachen worüber sich der Gesunde keine Gedanken machen will, schon garnicht mit 47 Jahren, er verdrängt es. Und wenn dann noch jemand ankommt und sagt " Chemo, nein Danke" wird man behandelt wie ein Aussätziger, man wiederspricht dem Mann in Weiss nicht!! Ich finde gerade dein Fall beschreibt die Erkrankung sehr gut, bei jedem verläuft es anders, und sich Informieren und auch mal laut " NEIN " schreien ist legetim und durchaus erfolgversprechend.
Dir alles, alles Gute

Freddy

[Paula]

Hallo

Wer meine Beiträge laufend verfolgt hat, kennt meine Situation. Nach allen Voraussagen und Statistiken bin ich längst tot. Und da ich mich allen klassischen Behandlungen entziehe müßte ich erst recht tot sein.

Nein, Wunder kann ich nicht melden. Mein Krebs schreitet unweigerlich voran, so wie es der Krebs aller anderen vergleichbar betroffenen auch tut. Aber bisher kann ich nicht von einer Leidenszeit sprechen, wie man es immer wieder lesen muß. Mir ging es die ersten 15, 16 Monate post OP unter Berücksichtigung der Umstände sehr gut. Auch jetzt unter den inzwischen notwendig gewordenen Schmerzmitteln geht es mir immer noch sehr gut. Ich habe meine Wohn und Lebenssituation den gegebenen Umständen angepasst und so ist ein weitestgehend selbstbestimmtes Leben weiterhin möglich. Es ist offensichtlich, mein Körper funktioniert trotz des Krebs immer noch recht gut. Das würde er nach meiner festen Überzeugung unter der Einwirkung einer Chemo oder Strahlentherapie sicher nicht mehr tun.

Die Frage ob ich unter Chemo oder Strahlen Behandlung länger leben würde, ist müßig, denn ich lebe ja schon länger wie es unter diesen Behandlungen prognostiziert war. Und die Lebensqualität? Ich hatte und habe keine der üblichen Einschränkungen und Beschwerden. Nur, auch meine körperliche Leistungsfähigkeit nimmt kontinuierlich ab. So kann ich mir den weiteren Verlauf vorstellen und die verbleibende Zeit mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit ausrechnen. Meine täglich aktive Zeit wird kürzer und die Ruhezeit wird länger. Das jedoch würde ich nicht unbedingt als einen Verlust an Lebensqualität bezeichnen.

Und, solange es mir möglich ist und ich auch noch dazu Lust verspüre, mich auf dieser Seite auszulassen, meinen Blog zu betreiben und mich über dies und das auf Facebook aufzuregen, solange kann das alles doch gar nicht so schlimm sein.

[sternej]

Hallo Paula,
schön zu hören, dass Du noch so fit bist. Weiter so!
Musst Du viele Schmerzmittel nehmen, die machen müde, oder...
Liebe Gruesse Esther

[Paula]

Hallo Esther
Meine Schmerzmittel, Morphinsulfat 10 mg 1-1-1 und Metamizol 20 Tropfen machen mich völlig schmerzfrei. Und ja, diese Medikamente machen müde. Aber damit läßt es sich ganz gut umgehen.

[Paula]

Wenn man einen Onkologen fragt....
… erntet man doch eher ungläubige Blicke. Bei dieser Krankengeschichte 1 ½ Jahre bei teils wunderbarer Lebensqualität? Das fällt in den Bereich der Wunder. Naja, ich glaube nicht an Wunder. Das habe ich vermutlich doch eher der Homöopathie zu verdanken. Aber auch die Homöopathie kann keine Wunder vollbringen. Als wir vor gut einem Monat ins Alten und Pflegeheim umgezogen sind war ich meines Pankreaskarzinoms wegen nicht mehr in der Lage für meine an Parkinson erkrankte Lebensgefährtin und für mich den Haushalt ausreichend aufrecht zu erhalten. Dieser Umzug war dringend nötig, denn vor 4 Wochen konnte ich die Umzugskartons noch schleppen. Das kann ich heute nicht mehr. Nun bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen um mich einige Meter weiter zu bewegen. Noch im Sommer konnte ich in Ffm auf der Zeil mit demonstrieren.

Naja, diese Entwicklung war voraussehbar und auch von mir gewollt weil mir die Lebensqualität mehr zählt wie die Lebenszeit. Nach meiner klassischen Whipple OP die leider nur R1 gelungen ist, stand ich vor der Wahl es mit einer Chemo zu versuchen, oder andere Wege zu gehen. Zunächst hatte ich mich zur Chemo überreden lassen. Die extremen Nebenwirkungen die mich bereits nach der 2. Infusion im wahren Wortsinn niedergestreckt hatten, haben mich umdenken lassen. Ich mußte es lernen, es gibt keine Behandlung die diesen Krebs in diesem Stadium und vergleichbarer Gesamtsituation heilen kann. Es gibt nicht mal ein Mittel das ein Langzeitüberleben erreichen kann.

Einzig die Chemo ist in einem kleinen Prozentsatz in der Lage das Leben um einige Wochen oder Monate zu verlängern. Dagegen steht jedoch regelmäßig eine fragwürdige Lebensqualität und ein hoher Prozentsatz in dem die Chemo das Leben sogar verkürzt. Nach reiflicher Überlegung habe ich mich dann gegen Chemo entschieden.

Meine Vorstellung war, so lange irgend möglich ein lebenswertes Leben zu führen. Diese Anforderung ist die Chemo nicht in der Lage zu erfüllen. Die Homöopathie verspricht nichts, bietet aber die Chance da etwas zu leisten. Und ja, die Homöopathie hat da etwas geleistet. 18 wunderbare Monate, was will ich unter den gegebenen Voraussetzungen mehr. Aber auch die Homöopathie hat irgendwo ihre Grenze. Ich habe das Best mögliche erreicht und kann nun dem für jeden Menschen unausweichlichen allerletzten Rest mit innerer Ruhe und Gelassenheit entgegensehen. Ich weiß nicht wie lange dieser Rest noch sein wird, aber solange ich schmerzfrei bin und für mich und meine Lebensgefährtin bestens gesorgt ist und ich meine Gefährtin auch nach meinem Ableben gut versorgt weiß, kann ich das alles gelassen auf mich zukommen lassen.

[Muggle]

Liebe Paula,
ich wünsche dir, dass ihr dort, wo ihr seid, die allerbeste Pflege bekommt. Dass man dein freiheitsliebendes und selbstbestimmtes Wesen dort akzeptiert und gut für dich sorgt, wenn du dazu selbst immer weniger in der Lage bist. Ich wünsche dir fähige Palliativärzte, die Schmerzen und alle Nebenwirkungen so gut es geht in Schach halten. Du hast dem Leben abgetrotzt was möglich war. Und wenn ich dich richtig einschätze, wirst du dies bis zum letzten Atemzug tun. Ich weiß nicht ob es dir etwas bedeutet, aber ich wünsche dir Gottes Segen, inneren Frieden und von außen Menschen, die für dich da sind, dich umsorgen und deine Bedürfnisse und Wünsche respektieren.

[Paula]

Hallo Muggle
Ich danke dir für deine Worte und ja, bin hier sicher gut versorgt. Zum Einen habe ich eine wirklich gute Hausärztin die sicher weit mehr tut wie sie tun müße. Auch steht ein ambulantes Paliativteam aus Friedberg zur Verfügung. Es gibt noch Pflegeheime die diesem Anspruch Gerecht werden. Hier ist eines davon..... http://www.peh.Blogger.de/topics/Main+F....
Für mich ist hier bestens gesorgt, auch meine Eigenheiten und Sonderwünsche finden Berücksichrigung. Einzig stellt sich für mich die Frage ob meine Lebensgefährtin sich psychisch in der Lage sieht, da sie mit ihrem Parkinson schon belastet ist, mich in dieser räumlichen Nähe zu begleiten. Aus meiner Sicht kann ich den Rest meines Lebens in aller Ruhe angehen.

[Muggle]

Wenn sie es nicht schaffen sollte, werdet ihr eine Loesung finden. Vielleicht reicht ja aber auch svhon die Unterstuetzung, die ihr habt. Es klingt alles gut durchdacht und es freut mich bei allem Schweren, dass ihr so einen guten Platz fuer euch gefunden habt. Nichts ist schlimmer als in so einer Situation auch noch gegen schlechte aeussere Bedingungen kaempfen zu muessen. DuIch wuensche dir das Allerbeste- und dass in die Zeit, die dir noch bleibt, noch ganz viel Lebensqualitaet passt.

[Norbert]

Hallo Paula,

ich bewundere deine ganz besondere Stärke. Dass du die Kraft gefunden hast, deinen ganz eigenen Weg zu gehen, auch wenn du manchmal angeeckt bist.

Wünsche dir, dass es auch weiterhin so geht, wie du es dir vorgestellt hast. Dass du dein Leben in der dir vertrauten Umgebung beenden kannst und dass dir ganz viele liebe Menschen zur Seite stehen und dich begleiten.

Ich glaube es gibt hier im Forum ganz viele Menschen die dich bewundern, aber nicht die richtigen Worte finden. Es ist immer schwierig, was man einem Menschen sagt, wenn man weiß, dass seine Lebensdauer begrenzt ist.

Ich sende dir ganz liebe Grüße

Norbert