Wahrheit ?? Ärzte ?? bekommt man sie gesagt ?

[Empire]

Erst mal ein Hallo in die Runde
Vorne Weg ich selber bin nicht betroffen aber meine Frau und so langsam Ratlos .
Hier mal kurz der Werdegang .
Mai 2013 akute BSD Entzündung Notaufnahme keine KH Einweisung auf eigenen Wunsch , Behandlung Diät / Schmerzmittel / Ernährungsberatung Fehlanzeige
3 Wochen Blutwerte wieder ok .
September 2013 in Bayern ( Urlaub ) starke Bauchschmerzen / Notaufnahme / KH Einweisung / Chronische BSD Entzündung / Schmerzmittel / Antibiotika / Ernährung ganz normal bis hin zum Kaffee und Kaiserschmarn ???? Aussage Chefarzt ich stand daneben Sie könne wieder alles essen nur halt kein Alkohol und keine fetten Schweishaxen
Nach einer Woche als geheilt entlassen ( Freitag ) Sonnabend im Tiefflug nach Hause da es meiner Frau schon wieder schlechter ging .
Sonntag Notaufnahme hier Vorort Einweisung KH Chronische BSD / Trombos über 1000 und und .
Dann künstliche Ernährung / Antibiotika und Schmerzmittel dazu wurde Festgestellt das sich Flüssigkeit im Bauchraum ablagern , ohne Kommentar.
Als dann nach drei Wochen die Trombos etwas sanken (500 ) Entlassung keine Gabe von Enzyme oder Ernährungsberatung sondern ab zur AHB
Muss dazu sagen das meine Frau in Bayern eine kleine Hirnblutung dazu bekam ( Sehfeld Einschränkung) was aber zum schnell rückläufig war .
Bei der Aufnahme AHB fragt der Arzt wie viel Einheiten sie denn ein nimmt großes ???????? bei meiner Frau er hat ihr dann 25000er verschrieben.
Nach drei Wochen KH und drei Wochen AHB 8 Kg abgenommen .
Dann per Zufall was vom Oskar Ziethen KH gehört zum Symposium im November gefahren und da wurde einen erst mal die Augen geöffnet und vor allem eine richtige Ernährungsberatung.
Dann Termin beim Prof. viele Untersuchungen hatten wir schon bei ( MRT usw) und im Januar soll ein ERCP/MRCP gemacht werden.
Leider haben sich weitere Flüssigkeits Ansammlungen gebildet und meine Frau nimmt weiter ab trotz 40000er Kreon (bis zu drei Stück zum Essen )
mittlerweile 10 Kg , es treten auch immer wieder plötzliche Schmerz Schübe auf .
Kurz gesagt es geht Ihr immer schlechter und ich kann nur zu schauen .
Essen tut wenn es geht 5-6 Mahlzeiten Fett Reduziert leichte Diät mit den Power Drinks ist es so eine Sache verursachen schnell mal Durchfall.
Machen wir was falsch ??
Oder sagt man uns nicht die Wahrheit wie schlimm es wirklich ist ( aus Psychologischer Sicht )
Muss noch sagen das ich selber genug durch habe ( Darmkrebs etliche OP's und habe da oben schon öfter angeklopft )
Will sagen bin hart im Nehmen , dann aber bitte per PN
Da meine Frau auch öfter im Netzt ist .

Schon mal Danke Empire

[Muggle]

Ich gehe davon aus, dass die Ärzte euch schon sagen würden, wenn sie wüssten, dass da was Schlimmeres eine Rolle spielt. Das mit der freien Flüssigkeit hört sich nicht gut an. Solange da etwas in der Form nicht stimmt, dass irgendwo Flüssigkeit austritt, ist etwas ja grundsätzlich nicht in Ordung und da kann nur eine vernünftige Diagnostik helfen. Die wird ja noch kommen- evtl. könntest du versuchen ob sie einen früheren Termin bekommen kann (m.E. ist Flüssigkeit im Bauch doch etwas, womit man nicht all zu lange warten sollte). Dass sie bei einem doch eher akuten Geschehen weiter abnimmt, ist klar. Wenn es meine Behandlung wäre, würde ich mich dran setzen und die Pankreaszentren abtelefonieren, den Fall schildern und zusehen, dass sie irgendwo zur Diagnostik/Behandlung aufgenommen werden kann. Die wurde euch ja anfangs schon mal angeboten. Wenn ich das richtig sehe, dann wurde sie bisher von verschiedenen Ärzten und oft in Notaufnahmen behandelt und war dann in einer Reha, was auch nicht der richtige Ort für diagnostik ist. Ich kann verstehen, dass deine Frau nicht ins Krankenhaus wollte, aber stationär gehen Untersuchungstermine nun einmal viel schneller und umfassender. Vielleicht kann sie sich doch durchringen.

[Empire]

Hallo Muggle

Das mit den Flüssigkeiten macht mir auch Sorgen und der Prof. meinte eine OP ist unvermeidlich aber in Ihrem Zustand würde man nicht operieren (akute Entzündung)
nur im Notfall .
Habe jetzt meine Frau auch gedrängt am Montag im BSD Zentrum an zu rufen um zu versuchen den Termin für die E/ MRCP Untersuchung vor zu verlegen auch wenn das blöd ist vor Weihnachten aber im normal Fall wären es nur zwei Tage und es besteht ja noch die Möglichkeit den Gang der BSD/ Galle zu erweitern bzw. einen Gallenstein dem man so nicht sieht zu entfernen . Denn so wie das jetzt ist werden das keine schönen Weihnachten dazu kommen noch die Kinder mit Enkel , na ja warten wir mal Montag ab.
Das mit der Wahrheit der Ärzte , ich weiß nicht was soll ein Arzt sagen wenn er einen nicht mehr helfen kann ich weis nicht ob jeder mit solch einer Botschaft umgehen kann.
Ich weis noch wie es bei mir war und ich dem Prof sagte kommen Sie mir jetzt aber nicht mit so einem künstlichen Darmausgang so ein Quatsch kann ich nicht gebrauchen
ich stehe auf der Bühne , da dreht der sich um und sagte ''wir machen hier keine Schönheit's OP wir kämpfen um Ihr Leben , da bekommst Du weiche Knie.

Gruß Empire

[Muggle]

Ja natürlich... aber in dem Fall hast du doch auch gewusst, dass es sehr ernst ist, oder? Meine Erfahrung ist auch, dass sich Ärzte im Regelfall nicth hinstellen und sagen: Uh, das ist jetzt aber knapp. Höchstens hinterher. Aber sie sagen dir, was sie gefunden haben oder nicht gefunden haben. Sie sagen dir auch den Namen der Krankheit wenn sie ihn denn wissen. Und da ist eben der Knackpunkt... ihr seid ja mit der Diagnostik noch nicht durch, also was sollen sie sagen. Sie können höchstens sagen, dass das was sie sehen besorgniserregend ist. Das weißt du selber aber auch. Und kannst dementsprechend Maßnahmen ergreifen. Und da denke ich eben, dass dieser Zustand nichts mehr für ambulant ist. eine akute BSD Entzuendung ist immer potentiell lebensgefährlich und im Krankenhaus gibt es im Notfall schnelle Hilfe.

Wenn klar wäre, hier ist austherapiert, ist es wieder etwas anderes. Aber nach dem was du beschreibst, würde ich ganz fix zusehen, dass da eine schnelle Diagnostik und Therapie erfolgt. Und wenn ihr genau wisst was los ist, dann könnt ihr mit den Ärzten Therapien besprechen, ob sie Sinn machen oder nicht, ob das auch zuhause geht usw. Vorher kann jeder nur raten- du, ich, die Ärzte...

[Elisa]

Hallo,

ich hatte selber eine chron. Entzündung und wurde jetzt im September operiert. Also aus eigenen Erfahrungen.....das ist nicht normal! Ich hatte selber diese extremem Schübe und weiß wie die sind. So wie die Ärzte in den Krankenhäusern vorgegangen sind ist typisch für welche die kein Pankreszentrum sind!!!!! Die gehe auf Erstversorgung und setzen Diät und Medis an....das mag auch helfen um den Schub zu erleichtern aber es tut nichts zur linderund oder vorsichtig ausgedrückt Heilung.
Mein Rat bevor schlimmeres passiert und sie auch operiert werden muss (bei mir war es das aller gleiche, bin von einem KH ins nächste und keiner konnte helfen außer dann HD und LU, diese haben dann auch erstmalig eine chron. BSP Entzündung diagnositierzt und dann wurde es auch richtig behandelt). Lasst Euch von Eurem Hausarzt eine Überweisung an eines folgender Pankreaszentren ausstellen und macht dort unverzüglich einen Termin:

- HD
- LU
- Bochum
- Hannover
- Freiburg

Das sind mit die bekanntesten Pankreszentren, wobei HD ganz klar an der Spitze steht. Die operieren allein im Jahr über 670 mal die BSP und das sind wie gesagt nur die OP´s. Weitaus mehr Patienten haben die wenn es um Vorstellungen geht.
Ich würde nicht lange mehr warten....Wartezeiten in HD bei akuten Fällen waren bei mir glaub eine Woche oder so.

Bitte reagiert schnell bevor sie noch mehr abnimmt umso schwieriger ist es wieder auf die Beine zu kommen.

Viele Grüße und lasst was von euch hören wie es weiter geht.

Elisa

[Empire]

Hallo
Zur Diagnose die ist klar chron. BSD Entzündung.

Am Sonntag habe ich die Notbremse gezogen und konnte meine Frau ( nur noch 42 Kg) auch überzeugen das Sie in's KH muss Kontakt hatten wir ja schon mit dem Pankreaszentrum Berlin Lichtenberg und der Prof soll ja in der oberen Liga spielen.
Und da sind wir auch am Montag hin gefahren, der Prof hat dann auch schnell eingesehen das es so nicht mehr weiter geht , alle Untersuchungen die für Anfang Januar geplant waren werden jetzt zügig erledigt Ultraschall und MRT wurden heute gemacht Morgen dann ERCP und dann Donnerstag MRCP .
Das mit denn Flüssigkeit's Einlagerungen wollen sie auch in Angriff nehmen .
Jetzt heißt es Abwarten und sehen was die Diagnostik ergibt, ich Denke hier ist Sie in den richtigen Händen .

Allerdings wenn ich hier lese das das kein Einzelfall ist, stellen sich mir die Nacken Haare auf , es geht doch nur noch um das liebe Geld dazu kommen dann noch inkompetente
Ärzte dazu in den alg. Kliniken da wird dann 0815 Behandelt an statt mal zu überlegen wie kann man dem Patienten weiter helfen '' vielleicht weiterleiten an die entsprechenden Zentren ''
nö die Fallpauschale gibt ja noch was her für die Klinik .
Ich hätte es eigentlich wissen müssen denn selbige Erfahrung habe ich ja 2009 am eigenen Leibe gemacht .
Da wurde bei der Darmspiegelung hier im KH der Krebs festgestellt was man mir dann 3 Tage nach der Untersuchung Abends am Tel mitteilte und ich sollte den nächsten Tag im KH
erscheinen zur Vorstationären Aufnahme , da teilte mir dann mit das ich in den nächsten Tagen operiert werden soll danach Chemo und Bestrahlung wenn nötig.
Da hob ich erst mal ein großes Stoppschild ( ich war Selbstständig und da mussten erst mal ein paar Sachen geklärt werden) und das war mein Glück sonnst würde ich heute bestimmt hier nicht schreiben können .
Schnell mal gegoogelt und siehe da da gab es doch ein Darmkrebszentrum ganz in der nähe , da mal angerufen am gleichen Tag einen Termin beim Oberarzt bekommen zum Vorgespräch
Tag danach mit Frau Termin bekommen für weitere Untersuchungen ( alles ohne Überweisungen) der Oberarzt ist fast aus dem Anzug gesprungen was ich Ihm da so erzählte .
Na jedenfalls alles genau andersherum erst Chemo mit Bestrahlung und dann OP so macht man das heutzutage , das war dann wohl mein großes Glück.
Nun wollen wir mal hoffen das es bei meiner Frau so klappt mit dem Glück.

Gruß

[Empire]

Hallo
Es gibt gute Nachrichten , vergangene Woche wurde bei meiner Frau am Mittwoch dann eine Endo Sonographie durchgeführt bei der man die Zysten vom Magen her
angestochen hat und soweit wie möglich alle Flüssigkeit abgesaugt hat.
Die Ärzte meinten nur Sie hätte es nicht sehen wollen was da für eine Brühe raus kam , es war wohl höchste Zeit , platzen hätte das nicht dürfen.
Man hat dann gleich noch eine Drainage vom Magen her gelegt die bis dato dort verbleibt um restliche Flüssigkeiten ablaufen zu lassen .
Das ganze funktioniert wohl sehr gut.
Schon am Donnerstag sind dann sämtliche Blutwerte gefallen und Sie bekam sofort wieder Appetit und wurde dann von der Ernährung her langsam aufgebaut ,
das ganze hat sich so gut entwickelt das ich meine Frau am 23.12. aus dem KH holen konnte .
Jetzt muss Sie nur noch zunehmen so das Ende Januar das ERCP gemacht werden kann.
Feiertage hat Sie gut überstanden , Essen natürlich im Rahmen aber ist gut das doppelte was vorher ging .
Jetzt sind wir jedenfalls erst mal guter Dinge.

Gruß Empire

Für alle einen guten Rutsch

[Hortensienbusch]

Hallo Empire,

habe das verfolgt, was du geschrieben hast.

Es freut mich sehr, dass jetzt kompetente Ärzte am Werk sind und es deiner Frau schon besser geht!

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass sich alles zum Guten wenden wird im neuen Jahr!


Liebe grüße Hortensienbusch