Mein Leiden mit der "exokrinen Pankreasinsuffizienz"

[CK1976]

Hallo zusammen,

ich habe soeben dieses Forum entdeckt und als Geschädigter möchte ich gerne meine Geschichte mit Euch teilen.

Ich bin 37 Jahre, männlich, 190cm groß und normal gebaut. Im September 2011 wurde bei mir eine Bauchspeicheldrüseninsuffizienz festgestellt. Die ersten Symptome dafür hatte ich schon 2-3 Jahre zuvor, sie aber nie wirklich ernst genommen. Ich habe damals gedacht, ich hätte eine Laktoseintolleranz, da ich morgens regelmäßig Müsli gegessen habe (und immer noch esse) und ich danach 1-2 Mal am Tag Durchfall hatte. Ich habe halt die ganze Zeit an diese Intolleranz-Geschichte gedacht, ehe ich mich dann aufraffte und im September zu der Gastroenterologischen Praxis nach Bochum fuhr. Dort wurde eine eventuelle Lakotoseintolleranz erst mal überprüft, mit dem Ergebnis, dass ich diese nicht habe. Bei einer Stuhlprobe kam dann heraus, dass meine Bauchspeicheldrüse nicht mehr vernünftig arbeitet. Außerdem wurde noch Blut entnommen und eine Darmspiegelung gemacht. Ansonsten keine weitere Untersuchungen. Seitdem nehme ich Pangrol 40000 mit sehr mäßigem Erfolg. Vor allem zerbreche ich mir seit langem den Kopf, was der Auslöser meiner Erkrankung ist, aber dazu später mehr.

Ich möchte der Vollständigkeit halber einen kurzen Abstecher in meine Vergangenheit unternehmen.
Früher war ich sozusagen ein "Lebemann", ich habe das Leben in all seinen Facetten genossen. Ich war am WE gerne auf Parties, bei denen ich mal mehr, mal weniger Alkohol zu mir genommen habe. Während der Woche hielt ich mich meistens zurück. Wenn dann mal 1 Flasche abends, war aber nicht die Regel. Die Regel war, dass ich häufig am WE getrunken habe. Außerdem habe ich mir nie Gedanken um gesunde Ernährung gemacht. Ich war und bin teilweise immer noch jemand, der auch Fast Food gerne verspeist. Ich weiß, dass sowohl übermäßiger Alkoholkonsum, wie auch ungesundes Essen zu der Krankheit führen können. Ich würde mich aber nie als jemanden bezeichnen, der Alkoholiker war oder Alkohol im Massen getrunken hat. Denke, ein Alkoholmissbrauch ist schon etwas anderes, als regelmäßig am WE mit Alkohol feiern zu gehen, oder ?

Jedenfalls wäre dieser Alkoholkonsum der einzige mir erklärbare Grund, warum die Krankheit gerade mich heim gesucht hat. Ich hatte nie Geschwüre, nie Probleme mit dem Magen-Darm-Trakt, nie regelmäßig Medikamente genommen, keine OP's. Meine Blutwerte waren auch immer ok. Natürlich kann es ein genetischer Defekt sein, dies wurde bisher nicht überprüft, aber in meiner Familie hat oder hatte niemand diese Erkrankung. Ich möchte also einfach nur wissen, woher ich diese Erkrankung habe und niemand kann mir helfen.

Ich habe oben bereits geschrieben, dass ich früher ein Lebemann war und gerne getrunken/Fast-Food/deftiges Essen gegessen hat. Ich möchte mir einen Teil dieser "Lebensfreude" nicht nehmen lassen und lebe seit Feststellung der Erkrankung beinahe so weiter wie bisher. Gut, die Party-WE haben merklich nachgelassen. Wenn, dann trinke ich vielleicht 1 Mal im Monat richtig und während der Woche (bei Fussball im TV) 1-2 Flaschen Bier. Fast Food möchte ich mir auch nicht nehmen lassen. Es hat bei mir im Kopf definitiv noch nicht Klick gemacht und ja, mir ist bewußt, dass bei meiner Erkrankung Alkohol tabu ist und auch eine fettarme Ernährung angeraten wird, aber ich möchte mich in meinem Leben nicht so beschneiden lassen und gerne das Leben weiter genießen.

Meine Bauchspeicheldrüse hat mittlerweile gut 90% ihrer Funktion eingebüßt, ich nehme vor den Hauptmahlzeiten je eine Pille Pangrol 40000. Mal hilft es, den Fettstuhl zu vermeiden, mal nicht. Ich habe die Hoffnung mittlerweile aufgegeben, dass die Erkrankung heilbar ist. Habe auch noch nie etwas diesbezüglich gehört. Ich hätte aber gerne gewußt, was mir im Endeffekt blühen kann, wenn ich so weiter mache (in Bezug auf Alkohol und fettigem Essen) ?

Was ist, wenn die Bauchspeicheldrüse komplett zu 100% versagt ? Reicht es, dann weiter Pangrol zu sich zu nehmen ? Oder was würde dann passieren ?

Ich habe - nebenbei bemerkt - auch nichts an Gewicht abgenommen, sondern eher zugenommen. Deshalb frage ich mich, warum nehme ich dabei nicht ab, obwohl ich 1 Mal am Tag Fettstuhl habe. Kann es also sein, dass es vielleicht keine Insuffizienz ist, sondern - vereinfacht gesagt - dass z.B. die Bauchspeicheldrüse "einfach nur" verstopft ist und sie deshalb nicht genügend Enzyme zur Nahrungsverwertung ausscheiden kann. Wie gesagt, eine Darmspiegelung wurde bereits gemacht, war aber unauffällig. Ich werde irgendwie das Gefühl nicht los, dass es noch etwas anderes sein kann, als diese chronische Erkrankung.

Ich bin am überlegen, eine Magenspiegelung zu machen, die mir auch von meiner Ärztin angeraten wurde, aber ich frage mich, was das bringen soll. Außerdem habe ich gelesen, dass ein MRT sinnvoll sein kann. Ich frage mich aber auch hier nach dem Sinn des Ganzen. Vielleicht kann mich mal jemand aufklären.

Vielen lieben Dank

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hallo CK,
und herzlich willkommen im Forum.
Über das Thema Enzyme ist hier schon viel geschrieben worden, gib in der Suche einmal Enzyme ein und du wirst etliche Artikel finden.
Nur soviel ganz kurz: Wahrscheinlich nimmst du viel zu wenig und zum falschen Zeitpunkt ein, immer zum Essen, nicht davor oder danach und auch zur Zwischenmahlzeit oder dem Snack. Dann kann es ein Problem mit der größe der Pellets geben da du nicht operiert bist, auch dazu kannst du in den Artikeln einiges lesen.
Tja, und Thema Lebemann, das muss jeder für sich selbst entscheiden. Du schreibst ja selbst dass das nicht die beste Idee ist. Hier und da ein Bierchen ist sicher kein Problem und zur Curry mit Pommes-Schranke gibt´s halt mehr Enzyme, sollte aber eher nicht zur Regel werden.
Heilung wirds nicht geben, man kann aber in ruhigeres Gewässer schippern, denn ständige Entzündungen können auch zur OP führen.

In diesem Sinne
LG
Freddy

[reddevil]

Hallo CK,

ich bin auch noch neu hier! Herzlich Willkommen!

Habe schon seit einigen Jahren mit der Bauchspeicheldrüse zu tun und nehme Pangerol 20000. Bisher hatte ich aber nur ab und an mal schlimme Blähschmerzen, die wieder schnell vorbei gingen. Nun hat sich da was bei mir verschlechtert...

Ich habe eine schwere Pankreasinsuffizienz. Die Werte der Elastase ( 44 |u /g normal sind > 200 |u/g ) sind sehr niedrig und die Drüse arbeitet nicht mehr so richtig. Nun wird eine erweiterte Ursachenforschung unternommen. Habe gestern wieder eine weitere Stuhlprobe an ein Institut für Mikroökologie, nach Herbron, gesendet. ( Umfangreichere Untersuchung "Kyber-Plus" = biochemische Stuhdiagnostik ) Am Donnerstag der nächsten Woche ( 05.11. ) wird mir Blut abgenommen (Tumormarker usw. usw. ) Eine Sono A, das heißt ja Sonografie Abdomen ( so was wie Ultraschall, hatte ich ja vor ca. zehn Jahren schon mal, aber seit dem nicht mehr), wird am selben Tag ( 05.11 ) noch durchgeführt. Wenn dann alle Ergebnisse zusammen getragen sind, wird wieder eine Besprechung ( am 16.12. ) folgen.

Mein Dr. meint, das was ich Ihm so von meinen Beschwerden und Schmerzen schildere, höre sich so an, als wenn mit dem Dickdarm auch etwas nicht in Ordnung wäre. Kann ja auch eine Folge, oder eine Begleiterscheinung bei einer schweren Bauchspeicheldrüsen Entzündung sein..... Hatte ich gelesen ( Wikipädia Diagnose Eingabe: Schwere Pankreasinsuffizienz ).... Kann aber auch eine Allergie auf ein oder mehrere Nahrungsmittel sein!
Er glaubt aber nicht, das das Krebs ist, in meiner Bauchspeicheldrüse! Aber da in einem MRT ein klitzekleiner, positiver Befund nicht gesehen würde, so sagt er, werden die ganzen Tests gemacht! Auch zu meiner Sicherheit, weil ich Ihm ja meine Befürchtungen schilderte....

LG Rita

[sternej]

Hallo,
Ich habe auch eine BSDinsuffizienz und genau wie Dich, hat mich auch interessiert, warum.Das kann nämlich neben Alkohol noch viele andere Grunde haben, wie z. B. Gallensteine oder eine abnormale BSD. Deshalb war ich in BOChum im Pankreaszentrum, meine Diagnose lautet pancreas divisum. Mir hat die Diagnose sehr geholfen. Ich kann jetzt meine Krankheit besser einschätzen, weiss woher es kommt und wie ich am besten damit umgehen kann. Eine Pancreasinsuffizienz ist eine Folgekrankh., die Grunderkrankung zu kennen ist schon hilfreich.Wie ich mich am besten ernaehre lerne ich so nach und nach. Ich selber verzichte komplett auf Alkohol, um noch sxhlimmees vorzubeugen.
LG esther

[Robin7788]

Hallo CK mir geht es exakt genau so geht wie dir. Ick bin 25 feier gern und trinke auch ab und zu gerne mal ein. Habe auch seit 1,5 Jahren Durchfall und mir nichts weiter bei gedacht. Seit ein monat dann Fettstuhl mit vielen Nahrungsresten und leichter Gewichtsverlust. Es wurden alle möglichen untersuchungen dies bezüglich gemacht und alles war größten teils i.O. Blut und Stuhl auch alles i.O. Elastase is bei >500.
Einzig der Leberwert is ganz schön hoch.
ich wollte mal Fragen wie es dir heute so geht und ob du deine Lebensweise inzwischen ändern musstest?
Wie würde bei dir festgestellt das die BSD nicht richtig arbeitet?

[Hagenbuch]

OH OH!

Ich, 20 Jahre BSD-Entzündung und mehr. Bitte lest mal unter "chron. Pankreatitis". da hab ich meine Geschichte kurz dargestellt und andere für Euch superwichtige Infos gegeben.

CK, ich war in deinem Alter mit deinem Reifegrad und deinen Vorlieben, als mich diese beschissenen Krankheit ereilte

Verschleppt das nicht, weil Ihr die Sau rauslassen wollt! Laßt Euch nicht von Euch bekannten Ärzten beraten! Diese Krankheit ist viel zu selten, als daß irgendein Arzt ausreichend Erfahrung damit haben könnte. Trotzdem tun sie immer so! Auch Internisten und Gastroenterologen wissen nur selten Bescheid.

Deshalb unbedingt zum Experten, egal wie weit weg. Es kann schnell tödlich sein! Die Bauchspeicheldrüse ist ein komplexes Organ, das mit der Leber und der Gallenblase in Verbindung steht. Es gibt ausreichend verschiedene Möglichkeiten für unzureichende Fett- und Eiweißverdauung.

Hier ein Link, den ich neulich gefunden habe. Hier findet man ausreichend Information zur und über die Bauchspeicheldrüse. Am besten da anrufen und fragen wohin Ihr gehen sollt.

http://www.pancreas.ch/de/erkrankungen.html

Mein persönlicher Tip: Entschleunigt Euer Leben und entgeht den Ärgernissen. Kreon etc. NICHT vor dem Essen, lieber kleinere Dosen während des Essens. Gleichzeitig Omeprazol oder ähnliches, sonst funktioniert das Kreon nicht richtig.

Eine Magen- oder Darmspiegelung sagt nichts über die Bauchspeicheldrüse aus! Unbedingt in eines der Pankreaszentren.

Wünsche von ganzem Herzen alles Gute.

Michael