Ursache ungeklärt bei Bauchspeicheldrüsenentzündungen

[AnnetteH]

Hallo!

Da mich einige gebeten haben, dass ich Euch auf dem Laufenden halten soll, mach ich das jetzt.

Ich weiß nach jahrelanger Sucherei der Ärzte endlich die Ursache: Ich habe einen Gen-Test machen lassen und es ist rausgekommen, dass ich das Gen CFTR habe und dieses meine Entzündungen auslöst.

Ich bin einerseits sehr erleichtert, nun endlich die Ursache gefunden zu haben, auf der anderen Seite verhindert diese Erkenntnis natürlich nicht, dass ich weitere Entzündungen bekommen werde.

Sehr glücklich bin ich darüber, dass ich das Gen, das ein erhöhtes Bauchspeicheldrüsenkrebsrisiko mit sich bringt, nicht habe. Davor hatte ich wirklich große Angst.

Mein Hausarzt hat mich an einen Spezialisten überwiesen wegen eines Beratungsgespräches, ob ich die ERCP-Untersuchung jetzt noch machen lassen soll oder nicht. Mal sehen, was der sagt. Der Termin ist am 20.02. Kann Euch gerne schreiben, was rausgekommen ist.

Ganz liebe Grüße und noch mal danke an alle, die mir so nett geschrieben haben in der Zeit, als es mir nicht gut ging.

Annette

[Hortensienbusch]

Hallo liebe Annette,

das klingt hoch interessant! Ich wusste gar nicht, dass es so ein Gen gibt! Wieder was dazu gelernt.
Möchte nicht wissen, wie viele Menschen damit rumrennen, ohne zu wissen, dass sie dieses Gen haben. Wahrscheinlich wissen das nicht mal alle Mediziner...

Ich wünsche dir ganz viel Glück und Gesundheit!


Herzliche Grüße, Hortensienbusch

[AnnetteH]

Hallo Hortensienbusch,

mein Arzt hat gesagt, dass ich die erste Patientin in seinem Berufsleben bin, die so ein Gen in sich trägt. Also gibt es das anscheinend nicht allzu oft.

Ich bin auch seine 1. Patientin, die 6 Bauchspeicheldrüsenentzündungen hatte.

Dir auch alles alles Liebe und viel Gesundheit!

Annette

[Andi]

ist ja erst mal positiv, das man was gefunden hat, hat den dieses Gen was zu tun mit dem IGG4 ?
das wurde bei mir getestet, oder ist das ein ganz anderes, würde mich brennend interessieren, vielleicht weis das jemand, kenne mich leider schlecht mit der Gengeschichte aus.
Danke für Eure Hilfe und Danke Anette für die Info.

Liebe Grüße Andi

[AnnetteH]

Hallo Andi,

ich hab eine Kopie von dem Gen-Test-Ergebins. Ich hab das CFTR-Gen.

Mir wurde von meinem Hausarzt erklärt, dass dieses Gen verantwortlich ist für die Bildung von zähen Sekreten, was bei mir in der Bauchspeichseldrüse oder in den Gängen passiert und dies die Entzündungen auslöst.

Wenn Dich noch mehr interessiert von meinem Test, schreib ich Dir gerne den Text darin ab. Mach ich gern, wenn´s Dir weiterhilft.

LG
Annette

[Petra 64]

hallo ,
auch unser Sohn leidet seid 11 Monaten an einer Bauchspeicheldrüsenentzündung ,
die Ursache ist ungeklärt , er war immr wieder zu Untersuchungen im KH , im Dezember
war er vor Weihnachten im Kh , es wurde eine ERCP gemacht wobei sich die BSD so
stark entzündet hat , das es ganz böse aussah , seine Lipasewert war bei über 10500 !!!!!!
die Werte sind jetzt fast wieder normal , aber er hat immer schmerzen , mal mehr , mal weniger
zur Zeit ist er in einer Medzinischen Hochschule , wo jetzt höchstwahrscheinlich eine
autoimmune BSD vorliegt , eine Haschimoto Schildrüse hat er schon und seine Leberwerte
steigen auch , er ist jetzt 28 Jahre alt , er raucht u trinkt nicht , lebt total gesund u wird
so bestraft , ich hoffe nur , das es ihm jetzt bald wieder besser geht
alles gute für dich
liebe Grüsse Petra

[Lutz Otto]

Hallo Annette,

mich persönlich würden auch Einzelheiten/ Details Deines CFTR-Gen - Tests interessieren. Man(n) lernt ja nie aus.
Vielleicht wärst Du so nett, etwas dazu zu schreiben. Wir können doch nur alle davon profitieren.

Ich wünsche Dir einen schönen und beschwerdefreien Rest-Sonntag.

[AnnetteH]

Hallo Petra!

Es tut mir sehr leid, dass Dein Sohn so schwer krank ist und wünsche Euch, dass alles wieder gut wird.

Bei mir steht diese ERCP auch noch aus. Ich war Anfang Dezember im Krankenhaus wegen meiner 6. Entzündung (Lipase 5.500). Als ich schon nach Hause gehen wollte, meinten die Ärzte, ich müsse doch noch da bleiben und die ERCP machen lassen. Mein Bauchgefühl sagte mir, dass ich das erst später machen lassen sollte, ich wollte nur noch nach Hause. Mein Hausarzt war entsetzt, dass das Krankenhaus so eine risikoreiche ERCP machen wollten, obwohl ich immer noch einen Lipasewert von 550 hatte bei der Entlassung. Er meinte, bevor der Wert nicht im Normbereich liegt, machen wir das auf keinen Fall.

Jetzt meine Frage an Dich, Petra: Wie hoch war der Lipase-Wert bei Deinem Sohn, als bei ihm die ERCP durchgeführt wurde? Hat diese Untersuchung die schlimme Entzündung ausgelöst?

Vielen Dank im Voraus für Deine Antwort.

Liebe Grüße
Annette

[AnnetteH]

Hallo Lutz,

klar, mach ich doch gerne.

Hier ein Auszug davon:
Ergebnis:
Dystic Fibrosis Assays: Screening der häufigsten Mutationen
Nachweis der folgenden pathogenen Mutation im CFTR-Gen:
c.1521_1523delCTT p.Phe508del heterozygot

Interpretation:
Patienten ist heterozygote Trägerin der Mutation c.1521_1523delCTT p.Phe508del im CFTR-Gen. Heterozygote Träger einer Mutation im CFTR-Gen sind in der Regel zeitlebens frei von relevanten Krankheitssymptomen einer Cystischen Fibrose oder Pankreatitis. .... kann mir das jemand erklären? frei von relevanten Krankheitssymptomen - versteh ich nicht

Weiter steht:

Sie wird durch Funktionsstörungen eines Chlorid-Ionenkanals in Zellmembranen von Drüsenepithelien verursacht. Es kommt zum erhöhten Salzgehalt des Schweißes (Schweiß-Test als wichtiges diagnostisches Kriterium) und zur Bildung von zähen Sekreten in verschiedenen Organen. Dies betrifft vor allem den Respirationstrakt (rezidivierende Infekte) und den Gastrointestinaltrakt (Gedeihstörung, Durchfälle und exokrine Pankreasinsuffizienz). Eine früh manifeste chronische Pankreatitis kann ebenfalls durch CFTR-Mutationen verursacht werden. Die Cystische Fibrose kann sich bereits pränatal oder nach der Geburt durch einen Mekoniumileus manifestieren. Neben der klassischen frühmanifesten Verlaufsformen werden zunehmend Formen mit späterem Beginn bzw. zunächst leiterer oder atypischer Symptomatik beobachtet. Im Hinblick auf eine optimale Betreuung der Betroffenen ind insbesondere auf die Prophylaxe und Behandlung von Infekten des Respirationstraktes, die die Prognose der Patientin wesentlich bestimmen, ist eine frühzeitige Diagnosestellung außerordentlich wichtig.

Kann mir jemand erklären, was mit den letzten beiden Sätzen gemeint ist?

Hoffe, dass es für den einen oder anderen interessant ist und würde mich freuen, wenn jemand "seinen Senf dazugeben" würde.

Ich glaub, dass ich die ERCP nicht machen lassen werden. Eigentlich hab ich jetzt den Grund, warum ich immer wieder diese Entzündungen bekomme. Endlich hat die Sucherei und das Ungewisse ein Ende, aber dagegen tun kann ich trotzdem nichts.

LG
Annette

[Lutz Otto]

Hallo Annett,

tausend Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort. Das ist lieb von Dir und Dein Beitrag ist doch wieder mal hochinteressant. Einges dazu muss ich aber auch erst einmal bei der "Firma Google" erfragen.
Ich selbst finde das AdP - Forum für mich als Betroffener bald als unverzichtbar, da ich so viel an Wissen über die verschiedensten Erkrankungen/ Verläufe der BSD gewinne. Sicherlich ist unser hiersein eigentlich weniger erfreulich, aber es ist gut das man Ratschläge, Tipps, Erfahrungen und auch weniger schlechte Tage mit Euch teilen darf. Danke!

Ich wünsche Dir alles, alles Gute.