Was hilft euch?

[Alexa&Daniel]

Hallo zusammen,

Ich habe mal eine Frage der Anderen Art.....
Mein Mann hat chronische Pankreatitis, hatte Ende 2012 seine Whippel OP, nimmt seitdem Creon.
Ca alle sechs Monate hat er einen Akutschub und die Ursache findet einfach keiner.....
Sind jetzt nochmal zum Humangenetiker und mal schauen was da raus kommt, denn unglaublicherweise wurde er bisher nur aus Mukoveszidose und Autoimmunkrankheiten getestet....

Soviel zur Vorgeschichte....
So, jetzt zum eigentlichen:
Ich weis das ich nichts für ihn tun kann, wenn er mal wieder im KH ist außer an seiner Seite zu sein und mit den Ärzten zu reden... Ihn an Termine erinnere usw.

Auslöser der Frage ist das mein Mann am Mittwoch, als er mit nem Kumpel unterwegs war, vergessen hat sein Creon mit zu nehmen und ohne Creon zu Abend gegessen hat. Seitdem kämpft er mit den Folgen (erst natürlich Durchfall, Bauchschmerzen und Magenschmerzen)..... Er ist Dann am Donnerstag ziemlich frustriert gewesen und sauer auf sich selber und das hat ihn natürlich wieder vor Augen geführt, dass das kein Kindergeburtstag ist was er hat.

Ich hab versucht ihn auf zu muntern und klar sagt er das ich einfach keine Ahnung habe. Klar hab ich die nicht, ich bin angehörige und nicht Betroffene..... Ich kann den Frust verstehen und klar bin ich auch mal das Ventil seines Frustes... Ich kann mich aber mittlerweile ganz gut davon abgrenzen.

Manchmal hab ich das Gefühl ihn "zu sehr" zu umsorgen wenn ihr wisst was ich meine.... Wir reden offen über die Krankheit und darüber was ihm gut tut wenn es ihm nicht so gut geht und was ich besser lassen sollte

Die Krankheit verändert einfach Alles! Sie hat nicht nur sein Leben auf den Kopf gestellt sondern auch meines und das unseres Sohnes....ich liebe ihn und würde alles tun, damit es für ihn einfacher ist aber was kann ich tun?
Das Gute ist, wir leben als Familie intensiver.... Verschieben Viele Dinge nicht mehr auf Morgen sondern genießen.... Wir sind in der glücklichen Lage, dass die Krankheit nicht unser Leben bestimmt, sondern wir mit der Krankheit leben.
Er weiß auch und kann sich sicher sein dass ich egal was ist immer an seiner Seite sein werde....

Deswegen meine Frage an euch:
Was wünscht ihr euch von euren Partnern, das sie tun bzw nicht tun? Was nervt euch? Was findet ihr gut? Was nicht?

Lg Alex

[Kaba18]

Liebe Alex, ich bin genau so... muss aufpassen, dass ich nicht überbehüte und selbst dabei vor die Hunde gehe.
Oft verstehe ich auch nicht, dass der Betroffene einen deutlich sorgloseren Eindruck macht als man selbst.
Ich habe noch nicht so wirklich die Ahnung, wie ich es hinkriegen soll, nicht FÜR sondern MIT der Krankheit zu leben.
Aber das ganze ist bei uns ja auch erst 4 Wochen her von Diagnose zu überstandener Riesen-OP.... man erleidet einfach ein Trauma, als Betroffener und als Familie auch. Und ich denke, da nichts mehr so sein kann und wird wie vorher, dass man irgendwie selbst merkt eines Tages, was man z.B. einfach überhören sollte oder auch Dinge nicht immer selbst in die Hand nehmen zu wollen. Das braucht alles aber wohl sehr viel Zeit, glaube ich, bis sich eventuell auch diese neue Denkweise eingenistet hat.

[merida]

Nun, man wünscht sich vorallem, dass der Partner stets auf den behandelnden Arzt hört und nicht irgendwann auf Stur schaltet.
Manche Patienten lehnen zum Beispiel empfohlene Reha-Maßnahme ab, obwohl diese sehr wichtig sind, da man dort die richtige Ernährungsweise lernt, die nach einer Pankreas-Erkrankung lebenswichtig ist. Wenn dein Mann an chronischer Pankreatitis leidet, muss er unbedingt darauf achten, richtig zu essen und zu trinken.