Exokrine Pankreasinsuffizenz mit 17...

[Victoria]

Hallo, ich bin 17 und Ende vorletzten Jahres begannen meine Beschwerden..nach einer langen Odysee und etlichen Abwesenheitsproblemen in meiner Berufsschule (abi) wurde diese tolle Diagnose gestellt.
Mittlerweile ist es immerhin mit Kreon besser geworden als zu Beginn,ich habe allerdnigs immer noch ein paar Fragen die mir mein Wald und Wiesenhausarzt nicht wirklich beantworten kann und hoffe das mir hier vl jemand helfen kann,heute ist blut abnehmen dran weil er vermutet das ich vl auch lactoseintoleranz haben könnte (echt super),langsam habe ich keine lust mehr das es keine antworten auf einige meiner beschwerden zu geben scheint und ich diese krankheit vollkommen ohne offentsichtlichen grund habe.

1.Muss ich diese Krankheit jetzt bis ich sterbe behalten ? (hatte am anfang ein nicht nachweisbar,jetzt 150 g elastase)
2.Was könnte der Auslöser sein ? (ich bin jung,bisher immer gesund gewesen,erbkrankheiten habe ich auch keine die dmait zusammenhängen könnten,obwohl mein großvater an pankreaskrebs gestorben ist,alkohol trinke ich sehr wenig)
3.Aktuell habe ich morgens immer massive Kreislaufprobleme,übelkeitsgefühl ohne erbrechen,generell sehr niedrigen Blutdruck,sowie Schmerzen im Bauchbereich ob eher Ober-oder Unterbauch kann ich nicht so recht sagen (mein Schmerzmittel novaminsulafan hilft dagegen nicht ),es zieht sich irgendwie ganz durch...was könnte das sein,wie kann ich das verhindern ?
4.Gibt es eine Möglichkeit der Schule irgendetwas offizielles in die Hand zu drücken ? (ich habe jetzt schon wieder über 76 fehlstunden weil es manchmal einfach nicht geht,grade morgens komme ich oft erst zur zweiten stunde um 9 uhr weil es dann oft wieder halbwegs geht),ich brauche diesen abschluss,habe jetzt aber probleme wegen dieser krankheit...

[Hortensienbusch]

Hallo liebe Victoria,

wenn du Schmerzen hast und dir oft übel ist und dir das Schmerzmittel nicht hilft, dann wäre eine Vorstellung, bei einem Spezialisten sicher das Beste.
Einen guten Gastroenterologen in einer Klinik oder Uniklinik, dort kann man meistens auch ambulant mit Überweisungsschein hingehen.

Schau mal hier, vielleicht ist da was in deiner Nähe: http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... /index.php

Was wurde denn bisher gemacht? CT, MRT/MRCP, Ultraschall, Messung von Lipase, Amylase, CRP zum Beispiel? Wie oft wurde die Elastase im Stuhl bestimmt?
Wäre gut, wenn du von deinen Untersuchungen immer eine Kopie hättest! Das steht dir zu.


Herzliche Grüße, Hortensienbusch