Leben nach Whipple ...

[Barbara]

Leider haben die Ärzte sehr gezögert ....der Grund siehe :

viewtopic.php?f=14&t=1701

[Gummibär]

Fritzpop hat geschrieben:

Ich möchte hiermit ein neues Thema einstellen. Das Leben nach einer Whipple-OP. Völlig unabhängig von der Diagnose.
Wie lebt ihr damit, welche Probleme tauchen mit der Zeit auf, wie kommt ihr im Alltag zurecht, was hat sich alles geändert,

Hallo zusammen,
es hat einige Jahre gedauert, sich mit den Konsequenzen anzufreunden. Auf die Ernährung zu achten (Insuffizienz) geht ja noch.
Die Schmerzen, die durch die OP entstanden sind (sind wohl einige Nerven durchtrennt worden) sind weniger zu ertragen, aber auch das klappt noch ganz gut, wobei sportlich nicht mehr viel geht.
Übel und fast nicht zu ertragen sind die laufenden Gallengangsentzündungen, die nicht in den Griff zu bekommen sind.
Nichts ist mehr planbar, alles unter Vorbehalt und wie das mal endet, sei auch dahingestellt........
Die Konsequenz daraus schlägt sich auch beruflich nieder.

Kaba hat geschrieben:
Hallo, ich sehe das etwas anders, da die Diagnose schon eine sehr wichtige Rolle spielt, auch im Hinblick auf das verarbeiten und den Umgang damit nach der Operation. Deshalb habe ich nochmal nachgefragt.

Das sehe ich genau so. Es fällt mir schwer, mich bei der Antwort nicht von der Diagnose leiten zu lassen. Denn: Auf der einen Seite hat mir die OP wohl mein Leben gerettet, auf der anderen Seite war ich vor der OP kerngesund (missglückte ERCP mit
Perforation - ging nur ein Whipple). Psychisch ist wohl ein Whipple mit all seinen oben beschriebenen Nebenwirkungen nach einem Krankheitsbefund eher zu ertragen, aber das muessten dann eher andere beschreiben.
Aber auf Grund meiner Vorgeschichte bin ich wohl -was den "Kopf" betrifft- eher nicht repräsentativ.

P.S. Irgendwie hab ich das mit dem Zitieren noch nicht ganz raus, arbeite daran......

Gummibär

[schikki04]

ja, viele gehen von sich selber aus und verallgemeinern das. aber jeder mensch ist anders und ich finde es gefaehrlich anderen menschen, die vor der entscheidung stehen whipple ja oder nein, zu sugerieren man haette keine wahl. man hat immer eine wahl!

Schikki

[Barbara]

, die vor der entscheidung stehen whipple ja oder nein, zu sugerieren man haette keine wahl. man hat immer eine wahl!

Schikki

Sicher hat man die da stimme ich dir absolut zu....jeder ist seines Glückes Schmied, aber darum ging es in der Eingangsfrage ja auch nicht, die Frage war wie man nach der OP klarkommt.

[schikki04]

naja, ist wie im richtigen leben. manchmal entwickelt es sich eben anders als erwuenscht.

ich hatte meine whipple (partielle pankreaticoduodenotomie mit teilresektion Magen) vor 1 3/4 jahren (mit der diagnose pankreaskarzinom) in hd. ich denke die entscheidung sie zu machen war auf jeden fall richtig fuer mich und ich wuerde sie wahrscheinlich auch wieder machen. ob ich das nochmal in hd machen wuerde ist allerdings eine andere frage. die op ist sehr gut verlaufen und auch der heilprozess danach war innen wie aussen total toll. meine narbe (32cm) ist heute fast nicht mehr zu sehn. ich hatte auch eine sehr gute physiotherapeutin dir mir gezeigt hat wie man mit so einer narbe, bzw wunde umgeht. fuer mich war es am anfang sehr schwer die narbe zu beruehren aber inzwischen ist das fuer mich sehr wichtig. ueber sie erhalte ich direkten kontakt zu den betroffenen stellen und der krankeit selber. im bauch habe ich seitdem ein mehr oder weniger starkes druecken und/ oder ziehen. die staerke haengt hauptsaechlich davon ab wie voll meine daerme sind. ich komme damit sehr gut zurecht, allerdings sind diese auswirkungen der whipple fuer mich schon lange abgehakt und nicht mehr relevant. ich habe inzwischen an der ursprungsstelle wieder einen tumor und lebermetastasen. der tumor drueckt bei mir irgendwo auf die nerven und verursacht schmerzen gegen die ich taeglich morphium nehme. diese schmerzen sind natuerlich wesentlicher staerker und weitreichender als das bisschen "whippledruecken" in meinem bauch.
insofern finde ich die frage nach der diagnose oder dem aktuellen befund tatsaechlich sehr interessant um das thema fuer mich in relation zu setzen.

viele gruesse aus dem schwabenlaendle und guads naechdle,
Schikki

[Fritzpop]

Ich sehe ein, dass das Befinden sehr mit der Diagnose zusammenhängt.

Ich wollte eine "Unterhaltung" lostreten, die sich einmal nur um das Leben nach der Whipple-OP dreht. Die Psyche wird die Diagnose niemals
eliminieren können. So wird es immer ein Unterschied sein, ob es sich um eine Insuffizienz oder um einen wie auch immer gearteten Tumor handelte.

Die Beiträge zuvor machen das sehr deutlich. Angesichts dessen, klingt es recht banal, hier aufzuführen, mit welchen "Zipperlein" man jetzt postoperativ zu
leben hat.

Das Wissen des Patienten heutzutage ist enorm. Es gibt wohl keinen, der hier nicht seine "Prognose" kennt. Und dennoch ist jeder Fall höchst individuell.
So gibt es schlechte Verläufe bei guten Prognosen und gute Verläufe bei schlechten Prognosen.

Nochmal zu meinem Alltag.
Ich habe schon mal hier im Forum geschrieben, dass ich keinerlei Medikamente nehme. Da ich nicht abnehme, dennoch Muskeln aufbaue, denke ich, es kann nicht falsch sein. Ob es dennoch zu Malabsorbtionen kommt, kann ich noch nicht sagen. Im Moment habe ich nicht das Gefühl, dass mir etwas fehlt.
Ich war allerdings schon vor der OP ein sehr guter Futterverwerter. So wird die bakterielle Darmbesiedlung auch ihren Teil zur Verdauung beitragen.

Am besten geht es mir, wenn ich stark gefordert werde. Dann kommt eine Kraft irgendwo her, die mich immer wieder erstaunt. Das ist etwa so, wie beim Marathon laufen. bei KM 40 bekommt man eine "zweite Luft" und obwohl man total am Ende ist, kann man das Tempo wieder anziehen. Das ist reine Kopfsache.
Werde ich nicht gefordert, komme ich eher in eine Schwächephase. Da fühle ich mich häufiger auch als nicht "dazugehörig". Dann tut schlafen gut.

Es ist ein tiefes Grundbedürfnis der Menschen nach egal welchen Krankheiten, an das alte Leben wieder anknöpfen zu können.
Und hin und wieder erwische ich mich dabei, dies gerade spontan zu tun. Zugleich verbiete ich es mir aus Angst, überheblich zu werden.

Eine gute Nacht!
Alles wird gut!!

[SaSem]

Hallo Ihr Lieben,

ich stehe ebenfalls vor meine 2 OP. Die Frage ist einfach, ist es nach Whipple besser? Wenn man keine dauerhaften hohen Entzündungswerte hat, mit Übelkeit und Schmerzen zurechtkommt, nicht 7-10 im Jahr wegen Pankreatitis ins Krankenhaus muss, muss man dann zwangläufig gewippelt werden?
Ich habe nach 20 Jahren so viel mit Ärzten und Betroffenen gesprochen, fast bei jedem ist nach der ersten OP nicht Schluss.
Die dritte ist dann BSD raus, also warum die vielen Vor-Op´s? Mir geht es momentan wirklich auf den Geist zum Arzt zu gehen und zu hören sie sind aber schwer krank, wir müssen das operieren, hier ein Schlauch einschieben usw.
Meine Erfahrung ist nach 20 Jahren (blöde Pankreas!-muss auch mal sein sie so zu benennen), dass ich immer selbstbestimmt handele, ohne mir von Menschen und Ärzten Angst einflößen zu lassen (laut Prognose wäre ich bereits schon 7 Jahre bei unserem lieben Schöpfer).

Meine Devise: Das höchste Zeichen von Intelligenz ist der Zweifel. Man weiß nie, was das Leben für einen bereithält, ich bin aber sicher, dass für jeden etwas dabei ist, durch das er durch muss.

[Fritzie]

Für diesen Thread bin ich dankbar.

Mir steht diese OP bevor, voraussichtlich in den nächsten beiden Wochen (Dienstag bekomme ich den Termin).

Und natürlich hat das Befinden auch mit der Diagnose zu tun, auch vor der OP schon.

Trotz der Lungenembolie (durch die der Tumor überhaupt entdeckt worden ist) vergangenen Monat geht's mir aktuell ziemlich gut. Wenn die Ärzte mit mir "durch" sind wird's mir nicht mehr so gut gehen. Klar, daß das ängstigt und ich mich nicht darauf freue.

Und warum ich für dieses Thema dankbar bin (ich hoffe, das kommt nicht zynisch rüber): weil ich lese, daß es auch Leute mit gesundem Lebenswandel, die sportlich sind und leistungsfähig, treffen kann. Das Gefühl: "Jetzt haste's geschafft, jetzt haste dir endgültig durch deinen schlampigen Lebenswandel die Kante gegeben" ist ziemlich fies.

Weiß nicht ob jemand das nachvollziehen kann, seit der Diagnose werd ich dieses Gefühl "selber schuld" nicht mehr los.

[R1150R]

Hallo liebe Forengemeinde

Vorweg möchte ich sagen, daß meine OP am 30.04.2007 war. Diagnose find ich auch nicht so wichtig. Jeder Mensch ist einzigartig, warum sollte nicht dann nicht jeder anders denken und fühlen. Sicherlich gehts jedem so,wenn mal wieder große oder kleine Schmerzen auftreten klingeln gleich die Alarmglocken. Deshalb sollte man nicht all zuviel darübe nachdenken ob oder ob nicht, es ist nun mal unsere Haut und aus der können wir nicht raus. Oft denke ich, es gibt immer einen dem es schlechter geht, also versuche ich das Beste daraus zu machen. Seit fünf Jahren arbeite ich nur noch Spätschicht (14 -22.30), ist für mein Verdaungstrakt das Beste. Oft fehlt mir zu Hause der Antrieb, aber was soll`s, dann dann wird es nicht heute gemacht sondern irgendwann in der Zukunft. Ab und an fahre ich mit den Rad zur Arbeit (einfach 25 km ) und muß dazu sagen, durch den postiven Stress nehme ich den Ärger von der Arbeit nicht mit nach Hause.

Unser Leben ist wie eine Weg, wir standen alle an der selben Wegkreuzung und haben uns für Op entschieden, wie es ausgegangen wäre, hätten wir den andern Weg eingeschlagen, wer weiß.


Gruß Klaus

[Sternschnuppchen]

Ich grüße Euch,
meine Whipple-Op liegt fast schon 15 Jahre zurück. Es wurden Bauchspeicheldrüsen-Kopf und halber Körper entfernt, der halbe Magen, der 12-Fingerdarm und die Gallenblase/Gänge. Tumor hatte noch nicht gestreut. Op dauerte 8 1/2 Stunden.
Die ersten 2 Jahre nach der OP war ich öfters im Krankenhaus wegen Geschwüren, die sich an den Nähten gebildet hatten und Pseudozysten. Mit der Zeit ging es dann etwas bergauf. Da ich seit der Op fast 30 Pfund abgenommen habe, fühle ich mich oft antriebs- und energielos und muss mich dann 1/2-1 Stunde hinlegen.
Um einen konstanten/stabilen Blutzuckerspiegel zu behalten, muss ich ungefähr alle 2- 2 1/2 Stunden essen bzw. kochen, was sehr zeitaufwendig ist. ZWISCHEN den Mahlzeiten muss ich aber noch Flüssigkeit zu mir nehmen, da mir sonst der fehlende Magenpförtner Probleme machen würde (dumping). Und die vielen Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten machen mir das Leben auch nicht leichter. Mein Leben spielt sich fast nur noch in der Küche ab.
Psychisch habe ich mich gefestigt (keine Psychopharmaka mehr) und betrachte das Leben als Geschenk, mit dem ich sorgfältig umgehen muss. Ich orientiere mich meistens an den schlimmeren Fällen und derer gibt es genug auf dieser Welt.
Starke Schmerzen habe ich keine, aber sehr unangenehme dafür (24-Std. unförmiger Blähbauch mit unangenehmen, übel riechenden Blähungen). Bin meistens umgeben von einer Duftwolke der besonderen Art. Auch daran habe ich mich gewöhnt, mein Umfeld leider weniger. Kann ich auch nicht erwarten. Es ist eben meine
"persönliche Note".

Gruß
Sternschnuppchen