Exokriner Verlust , Verdacht auf Mukoviszidose

[autosamui]

Evtl. kann mir von Euch jemand auf die Sprünge helfen.

Ich habe im Anschluss einer nur einzigen Bauchspeicheldrüsenentzündung mittlerer Ausprägung
im letzten Jahr eine kompl. exokrinen Funktionsverlust.
Es wurden viele Aufnahmen ( MRT / CT / Endo Sono etc. gemacht.
Anfänglich wurden die Typischen Zeichen ( Zustand nach akuter Pankreatitis Organ vergrößert, geschwollen etc. ) beschrieben.
Seit ca. 6 Monaten ( den letzten 2 MRT Aufnahmen ) ist von einer zunehmenden Atrophie vor allem im Bereich Bauchspeicheldrüsenkopf aber auch im restlichen Organ die Rede.
Mein Arzt hat einige Gene die in Verbindung Stehen untersucht.
Bisher hat das zu keinem Ergebnis geführt , alles negativ.
Es steht allerdings noch eine Untersuchung aus, es geht dabei um das sogenannte CF Gen.
Dahinter steht Mukoviszidose.
Das Mukoviszidose zur Beeinträchtigung der Bauchspeicheldrüse führen kann ist mir schon bekannt.
Ich bin allerdings schon 47 Jahre alt, ich dachte Mukoviszidose wird immer im Kindesalter diagnostiziert und dabei haben die Menschen vor allem mit der Lunge Probleme.
Ich hatte noch nie mit der Lunge Schwierigkeiten.
Dass die BSD auch häufig beteiligt ist ist mir auch bekannt.
Dass bei Mukoviszidose allerdings nur die Bauchspeicheldrüse betroffen sein soll habe ich noch nie gehört.
Kann mir von Euch einer genaueres zu dieser Sache mitteilen.
Ich bin natürlich schon wieder sehr beunruhigt.
Mukoviszidose ist vermutlich nach einem Tumor die schlimmste Sache was einem in dem Zusammenhang passieren kann.
Evtl. hat ja jemand mit der Sache Erfahrung.
Ich freue mich über alle Mitteilungen.
Schöne Grüße vom Starnberger See

[AnnetteH]

Hallo Autosamui!

Ich hatte bis jetzt 6 BSD-Entzündungen, aber keiner kennt die Ursache. Mein Hausarzt hat mir kurz nach der letzten Entzündung im Dezember 2013 zu einem Gen-Test geraten und war ganz erstaunt, dass ich das CFTR-Gen (Mukofiszidose) habe. Mein Hausarzt freute sich fast ein wenig, weil wir endlich die Ursache für die Entzündungen gefunden haben. Wegen des Gens ist die Flüssigkeit (ich glaube das Sekret der Gallenflüssigkeit) bei mir sehr zäh und könnte die Gallengänge verstopfen und die Entzündung auslösen. Er schickte mich zu einem Gastro-Spezialisten, ob die ERCP noch notwendig ist oder nicht, da die Ursache jetzt eigentlich feststeht. Dieser Arzt war recht ratlos und sagte mir, dass er mir nicht weiterhelfen kann, weder mit der Entscheidung, die risikoreiche Untersuchung durchführen zu lassen, noch wie es weiter gehen soll. Er meinte, dass ich auf keinen Fall einfach abwarten soll, bis die nächste Entzündung kommt. Wenn ich seine Frau wäre, dann würde er mit mir "Krankenhaus-Tourismus" betreiben, sagte er zu mir. Also in ganz Deutschland nach Spezialkliniken suchen und Ärzte zu finden, die Erfahrung mit Patienten wie mich haben. Er meinte, dass ich bei uns in der Gegend niemanden finden werde, der sich wirklich auskennt. Mein Krankheitsbild ist absolut selten. Ich müsse unbedingt jemanden finden, der mir helfen kann, damit ich keine erneute Entzündung bekomme. Da war ich ganz schön geschockt, weil ich nun endlich wieder meine Angst im Griff hatte (nach meiner letzten Entzündung) und begonnen habe, normal zu leben, ohne ständig Angst zu haben. Wir vereinbarten, dass er sich mit dem Oberarzt der Klinik, in der ich stationär behandelt wurde, in Verbindung setzt und mit ihm redet. Einen Tag später rief dieser Krankenhausarzt mich an und meinte, dass das Gen seiner Meinung nach keine Entzündung auslöst, also die Ursache doch nicht gefunden wurde. Ich bin nur Träger dieses Gens. Sonst wäre Mukofiszidose bei mir schon im Kindesalter ausgebrochen.

Ich hoffe, Dir vielleicht ein wenig weitergeholfen zu haben.

Ganz liebe Grüße

Annette