Neu hier und Hilfe suchend

[nathalie-anne]

Hallo miteinander,

ich habe jetzt schon etliche Beiträge gelesen und mich in einigen wiedergefunden.

Seit über 20 Jahren (bin Mitte 40) habe ich ein "empfindliches" Verdauungssystem, wie man so schön sagt, wenn man die Ursache nicht kennt. Symptome waren überwiegend fiese Blähungen, die ich mit horizontaler Körperhaltung einigermaßen loswerden konnte. Im Laufe der Jahre ist es aber immer schlimmer geworden. Irgendwann kamen noch Beinschmerzen (Wade, Schienbein, manchmal Oberschenkel hinten) dazu. Es könnten Muskelschmerzen sein, genau weiß ich es aber nicht. Mir fiel auf, dass die Beschwerden mit den Beinschmerzen schlimmer wurden, wenn ich viel Fleisch aß. Also hab ich das von heute auf morgen weggelassen und bin Vegetarier geworden. Eine Zeit lang ging es mir besser, so 3 - 4 Monate. Dann fuhren wir mit Freunden für eine Woche in den Urlaub, wo ich zwar kein Fleisch aß, aber sonst relativ ungesund gelebt habe (viel Süßkram und jeden Abend Bier oder Wein). Als ich heim kam, ging es mir richtig dreckig. Blähungen ohne Ende, schlimme Schmerzen in den Beinen - ich habe nur noch von Schmerzmitteln gelebt und fast nichts mehr gegessen. Mein Hausarzt hatte selbst grad Urlaub. Irgendwie bin ich aufs Fasten gestoßen, habe ich mich eine Woche intensiv damit beschäftigt und dann 8 Tage Heilfasten nach Buchinger gemacht. Die 8 Tage waren hart (von wegen Bäume ausreißen können, wie man es oft liest), aber meine Verdauungsbeschwerden und Beinschmerzen waren schon am 2. Tag komplett weg. Danach habe ich vorsichtig wieder angefangen zu essen. Aber gut war es noch lange nicht, nur erträglicher. Manchmal hab ich nach einer Mahlzeit nichts gemerkt, manchmal ging es mir so schlecht, dass ich es kaum bis zum Feierabend ausgehalten hab. Ich hab gedacht, es zerreisst meinen Bauch. Die Beinschmerzen sind aber über viele Monate nach dem Fasten nicht wiedergekommen, erst jetzt wieder.

Ich war dann auch beim Hausarzt. Der hat Ultraschall gemacht und Bluttest. Alles in Ordnung, sagt er und hat mich zur Ernährungsberatung geschickt. Die haben dann gesagt, ich brauch erst mal Befunde. Daraufhin wurde ich zur Magenspiegelung zum Internisten geschickt. Diese und die Darmspiegelung waren unauffällig bis auf die Tatsache, dass ich einen sehr trägen Darm hätte und ich soll doch jeden Morgen einen Löffel Leinsamen zu mir nehmen. Mein Hausarzt meinte dann, es wäre genug mit Ursachenforschung und der Fall für ihn erledigt. Meine Beschwerden wurden aber nicht besser, irgendwie ist es mit der Verdauung immer schlimmer geworden. Dazu kam noch, dass mein Allgemeinzustand immer schlechter wurde. Ich wurde ständig krank, ganz banale Erkältungen, wo ich mich einfach nur sch... gefühlt habe. Zu Hause habe ich nichts mehr auf die Reihe gebracht. Ich hab auch 3x hintereinander so komische Fieberattacken gehabt, wo ich einen Tag richtig hohes Fieber hatte und dolle Kopf- und Gliederschmerzen, am nächsten Tag war alles vorbei! Zum Schluss war es so, dass ich quasi nur ein bisschen Erkältungssymptome hatte (bissl Schnupfen oder Halsschmerzen), aber mich so allgemein richtig krank gefühlt habe. Mein soziales Leben kam langsam aber sicher zum Erliegen, weil ich einfach zu kaputt und zu müde war, um am Leben teilzunehmen. Um meinen Sohn (11) konnte ich mich nicht mehr angemessen kümmern und mein Fernstudium hab ich vor 5 Monaten auch abgebrochen. Meinen Hausarzt habe ich dann auch gewechselt, weil er mir indirekt vorgeworfen hat, ich wäre ein Simulant und würde auf Kosten des Arbeitgebers Urlaub machen, als ich ihn um eine Krankschreibung kurz vor Jobwechsel gebeten habe. Dabei war ich einfach nur am Ende und erhoffte mir ein paar Tage Erholung, bevor der neue Job losging.

Eine neue Kollegin mit Fructoseintoleranz hat mir begeistert von ihrem Gastro...Spezialisten erzählt. Da habe ich mich gleich gemeldet und vor dem ersten Termin beim Arzt wurden erst mal Unverträglichkeitstests gemacht (Fructose, Lactose, Sorbit). Alles okay. Das Gespräch mit dem Arzt war ernüchternd und frustrierend. Ich muss mit den Beschwerden leben, die Medizin wäre da nicht so weit usw. usf. Und meine Erkältungs- und Erschöpfungssymptome hätten überhaupt nichts mit der Verdauung zu tun! Er fragte dann noch, ob ich schon mal eine Stuhlprobe abgegeben hätte. Hatte ich nicht. Der Arzt war sich soooo sicher, dass man nichts findet, aber der Vollständigkeit halber machen wir halt mal einen - so sinngemäß seine Aussage. Ich hab mich schon drauf eingestellt, dass man nichts findet - bin ich ja gewohnt... Bis dann Donnerstag vor Ostern ein Anruf aus der Praxis kam. Man hätte da was gefunden im Labor. Die Bauchspeicheldrüse würde nicht richtig arbeiten, ich soll mir ein Rezept abholen und in 4 Wochen hätte ich ein Arztgespräch. Mehr könne sie mir nicht sagen. Toll! So kann man auch Menschen verunsichern. Ich bin dann gestern nach der Arbeit in die Praxis gefahren und mein Rezept geholt. Da stand wortwörtlich unter der Medikamentbezeichnung drauf: "D: Exokrine Pankreasinsuffizienz". Die Schwester konnte mir nur sagen, dass ich das Mittel 3x täglich zu den Hauptmahlzeiten nehmen soll, immer eine Kapsel. Ach ja, das Mittel heißt "Kreon 40000". Was soll das? Nennt man das Patientenaufklärung? Ich war und bin einfach nur sauer.

Vor drei Wochen habe ich meine Ernährung komplett auf vegan umgestellt. Seitdem geht es mir besser. Ich habe noch Beschwerden, aber eben alles abgeschwächt. Was mich nach wie vor nervt, dass die Muskelschmerzen und Muskelkrämpfe zurzeit sehr schlimm sind und ich immernoch sehr kaputt bin. Aber wenigstens ist meine Dauererkältung weg. Nachdem ich mich in die Thematik Pakreasinsuffizienz eingelesen habe, könnten das schon Vitaminmangelerscheinungen sein. Ich vermute es einfach mal.

Ich wollte das jetzt einfach mal hier loswerden. Hier gibt es ähnliche und noch viel schlimmere Fälle wie meiner. Vielleicht versteht mich hier jemand. Zu Hause ist man ja doch isoliert. Es hat halt keiner weiter solche Beschwerden und manchmal fehlt eben auch das Verständnis, wenn man wieder mal eine Zusammenkunft/Feier mit Freunden absagt, weil es einem einfach nicht gut geht. Ich hätte ja wenigstens mal kurz vorbeikommen können...

Was ich jetzt als Nächstes tun soll, weiß ich noch nicht. Ich belese mich noch ein bisschen, nach einem Tag ist man schließlich kein Experte auf diesem Gebiet. Und ich hab ja nicht mal Laborwerte wie die meisten von euch, nur diese Diagnose auf dem Rezept...

Liebe Grüße
nathalie-anne

[Dieter]

Hallo Anne,

Kopf hoch und nicht den Mut verlieren, ja es gibt wesendlich schlimmere Fälle hier im Forum.
Ich lebe seid zwei Jahren mit meiner Krankheit und kein Arzt kann mir helfen, aber ich verliere nicht den Mut, bilde mir aus mehreren Meinungen und meiner meine eigene.
Es gibt ärzte die dir die Wahrheit sagen oder solche die gerne viel G..d verdienen wollen mit der Krankheit. Bislang ist es mir durchschnittlich ergangen und verliere nicht du den Mut.

Gruss Dieter

[merida]

ich habe das Problem mit dem "empfindlichen" Verdauungssystem auch. Bei tierischer Kost habe ich sofort tierische Bauch - & Beinschmerzen . Es gibt -vorallem in diesem Forum - nicht wenige Leute die da empfindlich drauf reagieren. Bei mir ist es so, dass ich teilweise kaum noch laufen kann.

Muss ich wohl geerbt haben, denn bei meiner Mutter war es so, dass tierische Nahrung heftige Beinschmerzen (Wade und manchmal hinterer Oberschenkel ) hervorgerufen hat. Es tat ihr nur einfach höllisch weh. Sie musste operiert werden.

Aber ich will dir jetzt nicht unnötig Angst machen. Es gibt dort draußen bestimmt einen Weg der Heilung für dich.

[sternej]

Hi,
lass dir mal von allen Untersuchungen, Stuhlprobe die Ergebnisse geben. Dann siehst du selbst sozusagen schwarz auf weiss, was du hast. Wie es scheint, hast du eine Pankreasinsuffizienz. Wenn dem wirklich so ist, denk dran, es ist eine Folgekrankheit. Hilfreich vielleicht auch für Dich, deine tatsächliche Grunderkrankung zu finden. (Findet man jedoch nicht immer). Dabei hilft ein auf Pancreaserkrankungen spezialisiertes KH. Die Adressen findest du auch hier beim Adp. Bitte beachte genau wie man Kreon einnimmt (1 Kreon 40 000 reicht für eine Mahlzeit mit 20 g Fett), also 3x täglich zu den Hauptmahlzeiten, ne, das geht anders. Bei mir hat es 1/2 Jh gedauert bis es mir Vitamin- und Mineralstoffmäßig wieder gut ging - mit der RICHTIGEN Kreon-Einnahme, also Geduld. Ja, leider kennen sich die Hausärzte damit nicht wirklich aus, also muss man sich anderweitig selbst informieren. Hattest Du eigenltich eine Blutabnahme (wegen der Vitamine, Mineralstoffe?).
Alles Gute, ich weiß, am Anfang ist es echt angsteinflößend und kompliziert aber ruckzuck und man nimmt Kreon ein ohne darüber nachzudenken.
LG Esther

[Eddie]

Hallo,
mir fällt hierzu noch folgendes ein.
Meine Pankreatitis wurde nun zwar erst frisch diagnostiziert, besteht aber unmerklich
schon seit etwa knapp 10 Jahren. In der ganzen Zeit habe ich für einen längeren Zeitraum
auf Vegan umgestellt, weil ich nicht wusste was mir fehlte. Damit geht es mir am besten.

Folgendes habe ich noch rausgefunden. Mein Darm ist, so wie bei vielen mit Pankreatitis,
total übersäuert weil mein Bicarbonat nicht mehr ausreichend produziert wird.
Seit ich Einläufe regelmäßig mache, geht es mir wesentlich besser.
Das könntest du auch noch probieren. Wirkt meist schon nach der ersten Anwendung.

[nathalie-anne]

Hallo zusammen,

ganz lieben Dank für Eure Antworten! Ich bin echt froh darüber, denn ich habe sonst niemanden, mit dem ich mich darüber austauschen kann.

Bitte entschuldigt, wenn ich etwas emotional oder hysterisch rübergekommen bin. Ich hätte das Ganze erst mal setzen lassen sollen. Nun bin ich wieder ruhig und habe die Diagnose angenommen.

Nachdem ich jetzt bei meinem neuen Hausarzt war und alles erzählt habe, war dieser auch etwas überrascht über die Vorgehensweise des Gastroenterologen. Es ist total verständlich, dass ich mich allein mit der Diagnose gefühlt habe. Nun habe ich den Auftrag, die Laborwerte anzufordern, damit sich der Hausarzt selbst ein Bild machen kann. Nächste Woche wird Blut untersucht, auch hinsichtlich Schilddrüse. Danach schauen wir weiter.

Das Kreon 40000 hab ich 3 Tage hintereinander so genommen, wie man es mir aufgetragen hat, danach habe ich es abgesetzt, weil es mir jeden Tag wieder schlechter ging. Jetzt nehme ich es nur, wenn ich Fetthaltiges und Kohlenhydratreiches zu mir nehme. Also mittags und/oder abends. Frühs esse ich meist nur Obst mit Mandelmilch und wenig Cornflakes obendrauf. Mit der Methode (auf Bedarf Medikament) geht es einigermaßen. Ich habe das Gefühl, dass ein Zuviel an Enzymen auch nicht unbedingt gesund ist und ebenso Beschwerden verursacht. Aber wie kriegt man raus, wieviel Fett man zu sich genommen hat? Ich hab die Beschwerden ja auch bei Brot, Brötchen und besonders Nudeln. Momentan esse ich null Nudeln und fast keine Backwaren.

Das mit dem Einlauf ist eine gute Idee! Ich hab vor längerer Zeit damit schon mehrmals gute Erfahrungen gemacht, warum habe ich da nicht auch schon dran gedacht oder es in Vergessenheit geraten lassen? Wahrscheinlich, weil die Beschwerden zwar kurzzeitig besser wurden, aber insgesamt die Tendenz zum Schlechteren ging und ich partout nicht wusste, warum. Das ist ja nun anders!

Liebe Grüße
nathalie-anne

[nathalie-anne]

Hallo zusammen,

meine Laborwerte sind heute gekommen. Es wurde nur Elastase gemessen, und der Wert liegt bei 3 aufeinanderfolgenden Stuhlproben zw. 19,8 und 26,7.

Liebe Grüße
nathalie-anne

[sternej]

Hallo Nathalie-A.,
ich glaube nicht unbedingt dass es nur etwas mit Kreon zu tun hatte, dass es dir wieder schlechter ging. Kreon wirkt direkt mit der Nahrung. Wenn man aber schon über einen längeren Zeitraum ohne es zu wissen eine BSDinsuffizienz hatte, sind ja mittlerweile mehrere Organe in mittleidenschaft gezogen, wie z. B. der Darm. Die Darmzotten haben sich z. B. verändert. Das dauert länger bis alles wieder okay ist. Bei mir hat es ca. 1/2 Jahr gedauert. Bei Vegan braucht man tatsächlich weniger Enzyme, da vegan essen ja eigentlich sehr fettarm ist. Allerdings sollte man bedenken, dass auch viele Rohkost (Paprika, Tomate, Salat) schwer verdaubar sind und Probleme mit Darm und BSD hervorrufen können, genau wie auch balloststoffreiche Nahrungsmittel. Mir wurde empfohlen (Prof. Dr. Uhl, Pancreaszentrum) mich kohlenhydratearm und zuckerarm zu ernähren.
Jetzt mal ne blöde Frage, wie macht ihr das mit Einläufen, hört sich für mich komisch an.
Der normale Elastasewert ist doch 200, oder? Da scheint 19,8 doch sehr niedrig ...
LG Esther

[Quarz]

Bei einem chronischen Verlauf kann es sogar passieren, dass der Elastase - Wert gar nicht auffällig erscheint trotz einem akuten Schub.

[nathalie-anne]

Hallo Esther,

Du hattest nach den Einläufen gefragt, wie wir das machen. Ist gar nicht so einfach, das zu erklären, obwohl es eigentlich ne simple Sache ist. Du lässt mittels Irrigator (Plastikbehälter mit Schlauch, speziell für Einläufe) einen halben bis ganzen Liter Wasser in Deinen Enddarm reinlaufen, versuchst es ein paar Minuten in dir zu behalten und dann geht alles rasant in die Kloschüssel inklusive allem, was sich im Enddarm befindet und sich von den Darmwänden durch das Wasser gelöst hat. Es kann sehr befreiend wirken. Ich fand es auch immer sehr gut, wenn die verdauungsbedingten Schmerzen auf den Rücken ausgestrahlt haben. Nach dem Einlauf ging es mir immer viel besser. Im Internet findest Du bestimmt noch bessere und detailliertere Infos darüber. Zu den Einläufen bin ich über das Fasten gekommen.

Liebe Grüße
nathalie-anne