Erfahrungsaustausch Langzeitüberlebender, meldet Euch !

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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baru
Beiträge: 37
Registriert: 27. März 2013, 15:41

Erfahrungsaustausch Langzeitüberlebender, meldet Euch !

Beitrag von baru »

Ein Hallo an Alle erst mal,
habe mich einige Zeit rar gemacht.
Wusste auch nicht so recht wie es mit mir weitergeht und wollte mich auch nicht verrückt machen, mit den vielen tragischen Schicksalen hier im Forum. Das mit Paula reichte mir erst einmal.
Jetzt lebe ich nun doch schon 2,5 Jahre nach der OP.
Den Statistiken stehe ich jetzt auch schon wesentlich skeptischer gegenüber.
Den 5 Jahres-überlebens-zeitraum habe ich zwar noch lange nicht erreicht doch bin ich sehr zuversichtlich. Es gibt einige Hoffnungsschimmer.

Was mir schon immer sehr am Herzen lag, ich aber wenig dafür tat, ist der Erfahrungsaustausch mit Langzeitüberlebende. Konnte mich auch nicht dazuzählen, eigentlich ja immer noch nicht,
deswegen hielt ich mich zurück.
Doch was soll die falsche Bescheidenheit :oops: , schließlich profitieren ja alle Betroffenen.

Also mein Aufruf, wer lebt schon wie lange ?
Metastasen ? Ich habe welche von Anfang an.
Wieviel und welche Chemos ? Bin in meiner dritten.
Wie fühlt Ihr Euch ? Ich zur Zeit sehr gut :zw: .
Erfahrungen mit dem CA 19-9 und CEA ? Lasse ich regelmäßig machen, auch wenn die Ärzte wenig davon halten, ich schon.
Was konntet Ihr an Euch beobachten ? Gute und schlechte Erfahrungen, aufs und abs.
Ernährungstipps.

Fangt einfach mal an der Rest ergibt sich!
Ich hatte ein Ardenokarzinom am Schwanz der BSD und heute jede Menge Metas in der Lunge und den Lymphknoten. Die letzten zwei CT - Untersuchen zeigten zwar Veränderungen, doch im großen und ganzem keine Zunahme. Es wurde welche größer und andere kleiner.
Hoffe , daß es so bleibt :denk: .
Besser bkann es natürlich werden :roll: .

Also los jetzt !

es wünscht Euch alles gute
Baru
mimisari
Beiträge: 6
Registriert: 24. Mai 2014, 17:19

Re: Erfahrungsaustausch Langzeitüberlebender, meldet Euch !

Beitrag von mimisari »

Hallo,meine op war 2009mir wurde der Kopf von der BSD enfernt ,der Zwölffingerdarm,dieGallenblase und 2Lymphdrüsen,dann 3 Wochen Reha anschließend 6Monate Chemo.Die Nachsorge war bisher immer im grünen Bereich,Tumormaker und Blutergenisse auch.Mir geht es gut ,muß nur täglich Kreon nehmen.Natürlich habe ich auch Tage wo ich mich frage ,habe ich es geschaft oder kommt der Krebs nochmal,Metastasen habe ich keine gehabt.Ich wünsche dir alles gute .LG :daumenh:
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Anne.OE
Beiträge: 85
Registriert: 17. Juni 2013, 14:02

Re: Erfahrungsaustausch Langzeitüberlebender, meldet Euch !

Beitrag von Anne.OE »

hallo baru;
ob ich mich schon als "langzeit-überlebende" bezeichnen kann, vermag ich zu bezweifeln.....
Im März 2013 wurde mir (in bochum, prof.dr. Uhl) die komplette BSD entnommen, die milz, der zwölffingerdarm, die galle, lymphknoten u. 3/4 des magens; von da an war ich plötzlich diabetikerin. *puah....
Zu einer routinemäßigen Untersuchung ging ich anfang 2014 ins hiesige krankenhaus und was ich dort erlebt habe, schreit förmlich zum himmel; man sagte mir, die leber müsse punktiert werden und ich solle mich dringend einer chemo-therapie unterziehen..... so zum "vorbeugen"!!! Um mein bett herum sah ich nur weiße kittel, sie babbelten und babbelten, sie redeten unaufhörlich auf mich ein, ich hörte nur noch chemo-chemo-chemo!!!
Ich verließ beinahe fluchtartig das krankenhaus und machte einen termin in bochum bei prof.dr. Uhl.
Und siehe da, nach etlichen untersuchungen und letztendlich einem PET-CT war nichts bösartiges zu sehen, d.h. KEINE metastasen o.ä. *juchuuu
Will damit sagen, das es tatsächlich wichtig ist, eine zweite meinung einzuholen von kompetenten fachärzten.
Aber nichts desto trotz bin ich auch gespannt auf die resonanz von unseren "langzeit-patienten" wie es denen heute geht und welche tipps bzw. ratschläge sie uns "neulingen" mit auf dem weg geben können. Sind wir doch für alles dankbar, was uns weiterhilft.
in diesem sinne
liebe grüße
Anne.OE
Karl-Josef
Beiträge: 364
Registriert: 8. März 2008, 16:54
Wohnort: Düsseldorf

Re: Erfahrungsaustausch Langzeitüberlebender, meldet Euch !

Beitrag von Karl-Josef »

Hallo baru,

wurde vor 2 Wochen von jemandem gefragt, was macht eigentlich baru?

Konnte keine Auskunft geben, jetzt weiß ich Bescheid.

Also, ich wurde am 8. März 2007 gewhippelt. Adenokarzinom am BSD-Kopf. Tumor mit Teil der BSD, Galle und Zwölffingerdarm raus. Ab Ende April 2007 über 6 Monate Chemo, GEMZAR. Teilweise ging es mir ganz gut, teilweise auch sehr schlecht, vor allen Dingen kurz vor Ende der Therapie. Habe keine REHA gemacht, wollte nicht von zu Hause weg.
Danach alle Nachuntersuchungen mit CT, Sono und Blutwerte auch Tumormarker CA 19-9 und CEA. Werte waren immer in Ordnung, außer bei den häufig auftretenden Gallengangsentzündungen, da war CA 19-9 immer erhöht.
Aber nach Gabe von Antibiotikum CiproHEXAL 500 mg war der Wert wieder normal. Dieses Jahr habe ich zum 1. Mal die Untersuchungen ausgelassen, hatte einfach keinen Nerv mehr dazu.
Mir geht es ganz gut, muss mit den Kräften haushalten und aufpassen, dass ich keine zu starke Anstrengung mache, da sonst wieder eine Gallengangsentzündung fällig ist.
Ich nehme KREON 25.000 und 40.000 dazu Pantoprazol 40 mg als Magenschutz. Essen kann ich fast alles, es dürfen aber keine Geschmacksverstärker und keine Gewürzextrakte (aus dem Oleorosin) im Essen sein. Davon bekomme ich starke Bauchkrämpfe.
Ich hatte keine Metastasen und 16 entfernte Lymphknoten waren auch nicht befallen.
Was mich noch besonders quält, ist die viele Luft sowohl im Magen als auch im Darm, da habe ich doch teils heftige Schmerzen.

Nach siebeneinhalb Jahren kann ich mich wohl zu den Langzeit-Überlebenden zählen. Trotz der vielen Beschwerden bin ich aber sehr dankbar, dass ich diese Zeit erleben durfte. Es gab in dieser Zeit viel Schönes und ich versuche, jeden Tag zu genießen.

Ganz liebe Grüße und alles Gute

Karl-Josef
Freundschaft, das ist eine Seele in zwei Körpern
Fritzpop

Re: Erfahrungsaustausch Langzeitüberlebender, meldet Euch !

Beitrag von Fritzpop »

Hallo,

ich kann den Wunsch, Berichte von Langzeitüberlebenden zu lesen, sehr gut
nachvollziehen. Nur glaube ich, das sich die o.g. hier nur noch in geringer Zahl hinbegeben.

Ich weiß sehr wohl, dass ich geraume Zeit nach meiner Whipple-OP durch das Lesen
hier im Forum zunächst richtig "krank" wurde. Mental!!

Kein Zweifel, das Forum ist wichtig, gut und es kann auch helfen. Es sollte nur eine Erklärung sein.

Alles wird gut!
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