exokrine Pankreasinsuffizens

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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eureka75
Beiträge: 5
Registriert: 28. September 2014, 10:12

exokrine Pankreasinsuffizens

Beitrag von eureka75 »

Hallo an Alle! Ich bin neu hier und erhoffe mir von Euch Unterstützung und Hilfe, da ich mich etwas allein gelasse fühle mit dieser Diagnose....
Ich leide seit 7 Jahren, nach einer Pangastritis und Dickdarmentzündung, ausgelöst durch Antibiotika, an diversen Verdauungsproblemen. Anfänglich war alles noch erträglich, doch von Jahr zu Jahr kam imme mehr hinzu. Ich habe eine festgestellte Laktose-Sorbitintoleranz, einen "Reizdarm", diver. Unverträglichkeiten, eine bakterielle Fehlbesiedlung ist auch schon diagnostiziert worden und mit Antibiotika und Stuhltransfer behandelt worden. Geholfen hat es aber auch nicht wirklich....

Vor einem Jahr bekam ich starke Magenschmerzen, Durchfall etc. es wurde eine erosive Gastritis und Zwölffingerdarmentzündung festgestellt. Ich bekam Nexium und es wurde ein wenig besser. Leider vertrage ich Säureblocker überhaupt nicht, denn sie bringen mir Übelkeit, Kopfschmerzen, Durchfall....irgendwann verschwanden die Beschwerden....damals wurde auch mehrfach die Elastase untersucht und war lt. Doc i.O....

Seit März diesen Jahres hatte ich immer wieder mit unterschwelliger Übelkeit, Blähungen, Durchfall-Verstopfung, Unwohlsein, Müdigkeit, Erschöpfung, Sodbrennen zu tun. Ich nahm Heilerde und die Beschwerden besserten sich. Vor ca. 2 Monaten nahmen die Beschwerden deutlich zu und auch Heilerde half nicht mehr. Übelkeit permanent, nach dem Essen starke Probleme, der ganze Magen tut weh und ist arg am Verdauen, Blähungen, Magen-Darmbrennen, gelbe helle Stühle, teilweise war der Stuhlgang sogar grau, ständiger Stuhldrang, langsam Gewichtsabnahme, vertrage kein Essen ohne irgendwelche Beschwerden....Ich bekam Säureblocker, die keine Linderung brachten, sondern mein Magen-Darmbrennen sowie Schmerzen entlang des rechten Rippenbogens noch verstärkten...Eine 2x Elastase Untersuchung erbrachte nun eine Elastase von 36---also schwere Pankreasinsuffizens.....Kreon vertrage ich nicht, genauso wenig wie Panzytrat in Kapseln...bekomme Kopfschmerzen, Druck im Oberbauch, Magen-Darmbrennen und die Blähungen werden auch nur gering weniger. Auch habe ich das Gefühl mit den Enzymen noch mehr aufs Toi zu müssen....Nehme seit 1 Woche Panzytrat Pellets mit Dosierlöffelchen, aber besser geht es mir nicht wirklich....Die Stuhlfarbe ist zwar ab und zu wieder normal, aber die restlichen Beschwerden bessern sich überhaupt nicht. Zum Frühstück nehme ich meist nicht mehr als 10.000 E, da fast kein Fett dabei ist. Bei den Hauptmahlzeiten nehme ich 40.000-80.000E....trotzdem habe ich auch nachts starke Blähungen, Verdauungsgeräusche, Schmerzen, Übelkeit, bin schnell nach dem Essen satt und stark erschöpft....nehme ich Nexium dazu, verstärkt das meinen voluminösen Stuhl und Bikarbonat (bicanorm) verursacht bei mir starkes Darmbrennen....was kann ich weiter tun?

Der Gastro weiss sich auch keinen Rat. Morgen habe ich ein Ultraschall.....Vor einem Jahr wurde sogar mal ein Endosono der BSD gemacht, aber da wahr lt. Gastro alles i.O, auch ein MRT-Sellink erbrachte, dass die BSD i.O. ist........Habe mir nun in meiner Verzweiflung einen Termin in Heidelberg-Pankreaszentrum besorgt...aber wie ich lese, versorgen die einen auch nur mit Kreon und Säureblockern...habe Angst, dass die mir auch nicht wirklich weiterhelfen könnn und ich mit dieser Sche....so weiterleben muss...

Kann eine andere Erkrankung Ursache ffür die BSDschwäche sein? Wenn ja welche? Ich habe eine Schilddrüsenerkrankung, aber ohne Behandlungswert. Blutwerte sind alle i.O... kann eine Gastritis oder Zwölffingerdarmentzündung auch eine BSDschwäche hervorrufen?

mein Gastro meinte, wenn keine Ursache gefunden werden kann, dann so eine exok. BSDinss. auch nur eine vorübergehnde Geschichte sein und sich wieder einstellen. Hatte vor 7 Jahren im Rahmen eine o.g. Gastritis auch ne mittlere BSDinss., welche aber von allein wieder verschwand.

An alle BSDerfahrenen...ich bin für jegliche Hilfe sehr dankbar und würde mich freuen, wenn ihr mir weiterhelfen könnt.

Vielen lieben Dank vorab und Grüsse Manu
Hortensienbusch
Beiträge: 118
Registriert: 1. Juni 2013, 17:05

Re: exokrine Pankreasinsuffizens

Beitrag von Hortensienbusch »

Hallo Manu,


da hast du ja schon viel mitmachen müssen. :(

Ganz wichtig ist, dass bei der Stuhlprobe zur Bestimmung von Elastase-1, kein Durchfall oder breiiger Stuhl abgegeben wurde!
Wenn das der Fall war, ist die Probe für die Katz..., denn durch die verdünnte Konsistenz, ist die Elastase meist immer erniedrigt, auch bei Gesunden.
Normalerweise schreiben die Labore auch dazu, dass die Beschaffenheit (Matrix) nicht optimal war und eine erneute Untersuchung stattfinden sollte.
Das ist natürlich ziemlich schwierig, da Menschen mit exokriner Pankreasinsuffizienz meist Durchfall oder Stuhlanomalien haben.

Kreon sollte dann aber als Versuch genommen werden, um zu schauen, ob es sich bessert.
Auch sollte genau nach Fettverbrauch die richtige Kapselstärke ausgewählt werden. Es gibt Kreon ja als 10.000, 25.000, 40.000er Kapseln.
Vielleicht könntest du dahingehend nochmal probieren.

Hast du schon mal eine richtige Stuhlanalyse über die Flora deines Darmes machen lassen via Stuhlprobe?
Das kann auch richtungsweisend sein und man kann dann auch therapieren und die fehlgeleitete Darmflora wieder aufbauen mit geeigneten Präparaten, z.B. Omni Biotic.

Schau mal hier: http://www.allergosan.at/index.php/de/o ... i-biotic-6

Vielleicht wäre das eine Option.
Wurden denn schon mal die Blutwerte rund um die Bauchspeicheldrüse untersucht?
-Lipase, Amylase, CRP, Elastase, IgG4?

Wenn der Darm nicht gesund ist, kann er auch nicht die wichtigen lebensnotwendigen Vitamnine und Spurenelemente aufnehmen, somit kommt es zu Mangelerscheinungen und du fühlst dich schlapp und müde. Dahingehend könntest du noch einen Vitamin- und Mineralstoffstatus machen lassen, am besten im Vollblut, denn das ist viel aussagekräftiger als im Serum.

Man sollte also den Darm und die Defizite gemeinsam behandeln.


Herzliche Grüße sendet dir: Hortensienbusch :zw:
eureka75
Beiträge: 5
Registriert: 28. September 2014, 10:12

Re: exokrine Pankreasinsuffizens

Beitrag von eureka75 »

Hallo Hortensienbusch,

vielen Dank für deine Antwort....also Lipase, Amylase und CRP war im Blut alles normal...IgG 4 wurde nicht untersucht, was zeigt dies? Elastase im Blut? Wurde immer nur per Stuhlanalyse untersucht... Ich habe ne Feinwaage auf der ich die Butter etc. abwiege, aber irgendwie habe ich wahrscheinlich den Dreh noch nicht raus....muss ich denn überhaupt, wenn kein Fett in der Nahrung ist, die Enzyme nehmen? Heute früh hatte ich 4 x Reiswaffel mit lf Butter und Marmelade und Geflügelsalat, dazu habe ich 10.000 E genommen. Die Butter waren ca.10gr....also doch unterdosiert...1gr Fett 2000 E, oder....derRest dürfte ja kein Fett haben, oder????

Stuhlflora wurde im Juli analysiert.... Im großen und ganzen ok, ausser zuviele schlechte Ecolis und etwas vermehrt Klebsiella. Candida lt. Labor minimal erhöht und nicht behandlungsbedürftig (Fa. Herborn). Da ich selbst schon mehrfach versucht habe meine Darmflora aufzubauen und diverse Präparate, mit wenig Erfolgt in den letzten Jahren, probiert habe, habe ich es dahingehend aufgegeben. Diese Präparte hauen bei mir alle durch...Mutaflor, Colibiogen, Symbioflor für die e.colis gingen alle nicht. Auch Symbio, Darmflora Select etc. Nun wurde ein Vorschlag mit Autovaccinen vorgegeben, den ich lt. Doc aber erstmal nicht machen soll....

Bifidos und Laktos nur leicht vermindert, erniedrigtes IgGA, Leaky Gut syndrom....Also meine Darmflora ist gestört, deshalb der Versuch mit AB und Stuhltransplantation, was auch Verbesserung gebracht hat, bloss nicht nachhaltig....????

Bei der ersten Stuhlanalyse war der Stuhl dünn, bei der 2. dickbreiig....sollte ich es nochmal untersuchen lassen?

Wenn die gestörte Darmflora nur die Folge der Insuffizens ist, müsste diese sich doch unter der Enzymgabe wieder normalisieren, oder???

Weiss auch nicht warum ich ständiges Sodbrennen habe....die Blocker helfen zwar, haben aber zu viele Nebenwirkungen und meine Verdauung wird noch schlechter....Hab auch schon BullrichsVital und Heilerde genommen, Effekt gleicher wie bei den Blockern----durchfall....dafür keine anderes Nebenwirkungen.....ich weiss echt nicht mehr weiter....

Ist den Heidelberg ne wirkliche Hilfe????

Grüße Manu
Gregor E
Beiträge: 73
Registriert: 3. Mai 2014, 13:26

Re: exokrine Pankreasinsuffizens

Beitrag von Gregor E »

Es empfiehlt sich, viel mit der Ernährung zu experimentieren. Ist zwar aufwendig (Ernährungstagebuch), lohnt sich aber. Ich esse viel Gemüse (Dampfgarer!), kaum Obst und wenig Fleisch/Fisch, kaum Brot, kein Vollkornbrot. Getränke: stilles Wasser oder Kräutertee. Kein Tee, kein Kaffee, kein Alkohol, kein Nikotin. Gelegentlich ein Ei (pochiert). Ansonsten nicht zu viele Nahrungsmittel während einer Mahlzeit mischen. Manchmal esse ich nur Reis, oder nur Linsen usw. Geholfen hat mir auch Entsäuerung (Bullrich Vital Tabletten), Kreon-Kapseln öffnen vor dem Schlucken, nach dem Essen 20 Minuten liegen, F.X. Passage zur Entschlackung (2-3Tage) sowie die langfristige Einnahme probiotischer Kulturen (BactoFlor) zur Darmsanierung. Wie gesagt aufwendig, man kann auch nicht mehr überall alles Essen, aber wenn es sein muss...
Alles Gute, Gregor
eureka75
Beiträge: 5
Registriert: 28. September 2014, 10:12

Re: exokrine Pankreasinsuffizens

Beitrag von eureka75 »

Erstmal vielen Dank an Euch für eure Tipps....

sind den Kreon wirklich die Wahl? Ich habe Panzytrat im Dosierlöffelchen bekommen, grüner Löffel 5.200 E für kleinere Mahlzeiten und roter Löffel für die größeren Dosierungen 20.000 E.... Ich esse auch viel Reis, mit nur mit Hähnchenfleisch oder Reis/Kartoffeln mit nur Gemüse... Viel Zucchini, Möhren, Fenchel, Spargel....Möhren habe ich trotzdem immer wieder unverdaut im Stuhl etc.trotz Kochen.... Obst Bananen, Heidelbeeren zuviel Obst nicht, da Blähungen....

Gregor, wie hast du Bullrichs dosiert? Vor Enzymgabe oder danache? Weil das Bullrichs neutralisiert ja auch die Magensäure....wegen der Wirksamkeit der Enzyme.... Ich bekomme von Bullrichs mega Blähungen....Habe Basica Tabs noch da....

Wenn ich jetzt die Enzyme nehme, sollte ich trotzdem ein Darmaufbaupräparat dazu nehmen? Ich sehe schon es ist nicht einfach und ich stehe noch am Anfang...

Welche Beschwerden habt ihr? Ab wann wird es besser...Der Doc meinte nach Enzymgabe müsste es relativ schnell besser werden, mmmhhhh ja??
Ich habe das Gefühl das die Enzyme meinen Druck im Oberbauch, Stuhldrang verstärken, auch habe ich gegen nachmittag hin bis zum Abend fast unerträgliche Blähungen....esse ich falsch

ich esse in der Regel morgens Jasminreis-püriert mit Banane, 1 Tasse Tee (Kräuter)
2. Frühstück....4 Reiswaffeln, Marmelade, laktosefreie Butter, Kochschinken, oder Geflügelsalat
Mittags...meist Hähnchenbrust, Zucchini-Möhrengemüse od. Fenchel
oft auch eine Suppe, Gemüse oder Hühnerbrühe

nachmittags gleiches wie zum 2. Frühstück, abends Reis und Gemüse oder nur Kartoffelbrei...

Vollkorn, Kaffe, Nikotin und Alkohol meide ich schon seit Jahren....

Fleisch/Wurst esse ich schon täglich, weil ich sonst auch nicht weiss wie ich mein Gewicht halten soll....ich bin 1,73 und wiege nur noch 58 kg...

LG Manu
Gregor E
Beiträge: 73
Registriert: 3. Mai 2014, 13:26

Re: exokrine Pankreasinsuffizens

Beitrag von Gregor E »

Bullrich habe ich nicht besonders dosiert. Manchmal vor, nach oder zum Essen. Bin 1,82m und wiege 65kg. Zum Essen noch: fettarmer Joghurt mit L. bulgaricus, keine Wurst (minderwertiges Fleisch+Zusätze), kaum (fetten) Käse, kaum Butter, keine Schokolade, kaum Nüsse (leider). Nehme Enzyme und gleichzeitig Probiotika. Kaum Blähungen, kaum Bauchschmerzen. Stuhl trotzdem noch fettig, aber geformt. Eventuell Marmelade, Banane weglassen. Bicanorm habe ich wieder abgesetzt, weil nicht erfolgreich. Kenne persönlich nur Pangrol und Kreon. Je kleiner die Mikropellets, umso besser. Empfehle Dampfgarer für Gemüse und Fleisch/Fisch. Dauerte bei mir Wochen bis Monate bis sich andauernde Verbesserungen zeigten.
Alles Gute Gregor
Hortensienbusch
Beiträge: 118
Registriert: 1. Juni 2013, 17:05

Re: exokrine Pankreasinsuffizens

Beitrag von Hortensienbusch »

Hallo,

IgG4 zeigt, ob eventuell ein autoimmunes Geschehen stattfindet, wie bei der Autoimmunpankreatitis. In vielen Fällen ist das IgG4 dann erhöht.
Allerdings nicht bei allen, die eine AIP haben. Kann auch bei Darmerkrankungen und einigen anderen Dingen erhöht sein.
Die Elastase kann man auch im Blut messe, macht aber nur Sinn, wenn ein entzündliches Geschehen in der Bauchspeicheldrüse von Statten geht.
Aber machen würd ich´s mal.

Wie du schon richtig gelesen hast lautet die allgemeinnützige Formel: pro 1gr. Fett = 2.000 Lipaseeinheiten
Das heisst aber auch, dass sämtliche Nahrungsmittel miteinbezogen werden sollen. Auch Geflügelsalat, Aufstrich usw. ...

Das ist natürlich schade, dass das mit dem Darmaufbau nicht geklappt hat, aber vielleicht gibt es doch noch ein Präparat, was dir gut bekommt.
Ich würd da dran bleiben, denn deine Darmflora ist ja nun mal nicht in Ordnung.

Wie gesagt, wenn der Stuhl keine feste Konsistenz hat, ist der Elastase-1 Wert im Stuhl für die Katz..., Durchfall und breiig ist vermutlich ungeeignet gewesen.
Es ist halt auch sehr schwierig, weil Menschen mit dieser Störung fast nie normalen Stuhl haben! :roll:
Da sollte die Medizin sich mal was Neues einfallen lassen... :!: :?: :!:

Die Darmflora sollte sich schon mit der Enzymeinnahme wieder verbessern, wenn der Grund eine exokrine Pankreasinsuffizienz ist. Aber ob dann darmfloratechnisch wieder alles im Lot ist, vermag ich nicht zu sagen. Bin ja kein Mediziner.

Im Moment starte ich zum dritten mal den Versuch mit Kreon und hoffe irgendwie, dass es es hilft. Wobei ich es jetzt schon 1,5 Wochen nehme und es bis jetzt nicht viel gebracht hat, ausser ein ständiges zwicken um de Bauchnabel herum.
Gleichzeitig neme ich noch OmniBiotic 10, seit zwei Tagen und bemerke nun , dass ich keinen Durchfall habe.
Mal sehen, wie sich das weiter entwickelt...
Ich habe ebenfalls täglich fiese Oberbauchschmerzen und quäle mich mitunter auch sehr. War deswegen vor zwei Wochen auch im KH, die Befunde stehen aber noch aus.
Du siehst, du bist nicht allein damit.

Ob Heidelberg eine wirkliche Hilfe ist, kann ich dir nicht beantworten, war noch nicht da.
Viele hier im Forum haben gute Erfahrungen gemacht, wie es aber aussieht mit der Behandlung der exokrinen Pankreasinsuffizienz weiss ich nicht.
Die operieren ja viel dort.

Ich hoffe, dir geht es bald besser. ;-)

LG Hortensienbusch
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