Montag in Bochum bei Prof. Dr. Uhl

[thphilipp]

Ja Ihr habt Recht. Es geht mir vom Kopf her natürlich besser und das Wochenende war echt OK. Trotzdem sind meine Bauchprobleme natürlich noch da.

Um genau zu wissen, was diese Hangeinziehungen zu bedeuten haben, werde ich wohl bis zum 10.03. warten müssen, da ist
Befundbesprechung mit Prof. Uhl.

[thphilipp]

Also ich habe zur Zeit so blöde Rückenschmerzen und Bauchschmerzen, sodass ich diesen Befund leider garnicht mehr
trauen kann. Leberzyste könnte auch ne Metastase sein und die CT und MRT haben vielleicht etwas übersehen?

[thphilipp]

Hallo,

also Besprechung war nun gewesen, leider vor Ort nicht von Prof. Dr. Uhl, sondern von einem anderen Arzt. Das war schon einmal
sehr unprofessional, zumal der Prof. extra sagte, nach den Untersuchungen würde er mit mir persönlich sprechen. Besprechung mit der
Vertretung ergab genau das, was in den Befunden stand. Dafür extra nach Bochum von Bielefeld. Keine Therapie oder ähnliches wurde
besprochen. Nur in einem jahr zur Kontrolle und bei Beschwerden eben wieder vorstellen.

Habe dann den Prof. per Email angeschrieben mit der Bitte, er solle sich die Befunde einmal genau anschauen, zumal ich noch MRCP Bilder von 2007, 2009 und 2011 habe. Er meinte, das einzige, was richtig festgestellt worden ist, wäre eine Insuffizienz (Elastase 187). Alle anderen Bilder und Ergebnisse wären identisch mit denen aus 2007, 2009 oder 2011.

So, nun bin ich genauso so schlau wie vorher. Soll beim Hausarzt nun noch IG4 testen lassen (obwohl er nicht daran glaubt) und eventuell die genetischen Untersuchungen auf Vererbung (auch daran glauben die Ärzte weniger, sondern auf meine Vernarbungen aus einer kindlichen Magen OP Pylorusstenose). Aber für die genetischen Untersuchungen muss ich wahrscheinlich wieder nach Bochum.

Einerseits erfreuen einen die aktuellen Ergebnisse, anderseits bin ich von dem Krankenhaus auch ein bisschen enttäuscht.

Immerhin habe ich nun die Info, dass ich etwas Kreon nehmen soll. Aber wie???

[Superwischmop]

Hallo

Also hast du zu Zeit wohl "nur" eine Pankreas Insuffizienz.

Nimm so viel Kreon bis die Beschwerden weg sind. Der Richtwert ist 2000 Einheiten pro 1 Gramm Fett.

Man lernt im Laufe der Zeit zu schätzen wieviel Fett die Mahlzeit hat.

Ich habe so ziemlich den gleichen Elastasewert wie du und brauche ziemlich viel Kreon.

Zu den Hauptmahlzeiten so 80000 bis 160000 Einheiten, bei den Zwischenmahlzeiten zwischen 10000 und 80000.Je nachdem was ich esse.

Man muß sich daran erst gewöhnen so viele Kapseln zum Essen zu futtern aber das wird.

Gruß Susi

[AnnetteH]

Hallo Thphilipp,

bei mir wurde eine genetische Untersuchung durchgeführt, musste dafür aber nicht ins Krankenhaus, sondern nur zu meinem Hausarzt. Er hat Blut abgenommen und dieses ist nach München zu einem speziellen Gen-Labor geschickt worden. Das Ergebnis hat ziemlich lange auf sich warten lassen, ich glaube so um die 2 Monate. Bei mir waren sich die Ärzte alle ziemlich sicher, dass da nichts rauskommen wird, aber siehe da, ich habe dieses Mucoviszidose-Gen (CFTR), also einen Gendefekt, aber nur auf einem Chromoson. Deshalb ist die Krankheit bei mir nie ausgebrochen. Jetzt bin ich aber genau so weit, weil die Ärzte nicht glauben, ob dieser Gendefekt verantwortlich für meine Entzündungen sind. Dr. Siveke vom Pankreaszentrum Recht der Isar meinte nur, dass er es nicht ausschließen möchte. Das Sekret, das die Bauchspeicheldrüse bildet, könnten aufgrund dieses Gendefekte zähflüssiger sein als normal und deshalb die Gänge immer mal wieder verstopft und es zur Entzündung kommt. Ich persönlich glaube mittlerweile fest daran, dass das die Ursache ist.

[Allende]

@ AnnetteH

Wie und wohin wendet sich der Arzt bei einer solchen Untersuchung- was schreibt er auf die Anforderung? ..... erbitte genetische Untersuchungen des Pankeas?

Lieben Dank im Voraus für Hinweis!

[thphilipp]

#Superwischmop

Hallo,

und vielen Dank für deine Infos.

Wofür muss man diese Enzyme einnehmen? Ich habe keine Probleme. Keine Schmerzen. Durchfall habe ich
so gut wie noch nie gehabt. Essen vertrage ich alles. Habe nur selten Stuhlgang. Esse aber auch sehr wenig, weil ich
abnmehmen möchte (bin auf so nen Body Trip)

Soll ich aufgrund der niedrigen Elastase trotzdem die Enzyme nehmen? Was passiert, wenn ich diese nicht nehme? Ist
das nachteilig für den Pankreas?

[Superwischmop]

Hallo

Mit den Fragen besser an den Arzt.

Also wenn ich kein Kreon nehme habe ich "ein wildes Tier im Bauch" zumindest hört es sich so an
Das Grugelt, Blubbert und mach sonstige Geräusche die ich nicht wirklich beschreiben kann.
Das geht schon unterm Essen los und sollte ich zuwenig Kreon drin haben kann ich sofort noch dem Essen noch was nachschiebe.

So hält sich das mit den Durchfällen meist im Rahmen. Hatte aber auch schon nach Pizza und trotz 160000 Einheiten Durchfall.

Auch bekomme ich böse Krämpfe ohne Kreon.

Aber deine Frage ist berechtigt warum Kreon nehmen wenn du keinen Unterschied merkst ?

Wenn es ohne geht lass es weg. (Meine Meinung)

Bei mir ist da kein Gedanke. Ich verlasse ohne Kreon nicht mehr das Haus

Gruß Susi

[thphilipp]

Danke. Mal ne Frage:

Wie sieht es aus mit der Nährstoffaufnahme, wenn ich kein Kreon nehmen würde bei einem Elastasewert von circa 187? ist diese schon so
weit gestört, dass ein Mangel entstehen kann?

[Superwischmop]

Ich kann hier nur von mir sprechen.

Ich habe

Vit A Mangel

Vit E Mangel

Vit D Mangel

(setzt ich alles zu)

Vit K messen hat keinen Sinn solange ich noch Marcumar nehme

und Einsenmangel

zusätzlich nehme ich noch Vit B12

noch Fragen