bitte um hilfe

[kurma]

Hallo liebes forum. Ich brauche dringend eure hilfe und rat. Im vorab Entschuldigung für schreibfehler lieg grad im krankenhaus und hab nur handy.
Kurz: ich hatte im januar wohl eine bauchspeicheldruesenentzuendung. Lipase 409. Amylase118.
Nach ruhe. Absolutem alkoholverzicht etc. Gings mir erst mal besser aber immer noch schmerzen im li. Oberbauch. Bis ruecken ziehend. wurde trotzdem ein ct gemacht.befund alles ok. die werte wurden wieder kontrolliert (nur lipase) und die waren ok. Nach 2 1/2 monaten merkte ich das ich das essen nicht mehr vertrug. Meteorismus und herzrasen nach essen. Es wurde magenspiegelung und darmspiegelung gemacht. Nur leichte chronische gastritis und kaskadenmagen gefunden. Weiterhin die werte der lipase ok. Seit ca sechs Wochen geht's mir immer schlechter. Hab immer wieder so Anfälle wie unterzuckerung. Herzrasen. Pulsieren an der linken oberbauchstelle (die, die mir immer weh tut). Schwäche. Trockner mund. Zittern. Einfach schrecklich. Habe in vier monaten 15 kilo gewicht verloren - unfreiwillig (trink jetzt schon fresubin, das ich nicht noch mehr abnehme). War dreimal deswegen im krankenhaus. Jetzt eben wieder. Ultraschall und lipase immer ok. (Lipase 34, crp < 1.00, elastase ims tuhl 368)
Ich werde nicht mehr ernst genommen und gleichzeitig gehts mir immer schlechter und ich nehm ab weiter.ich weiss nicht mehr was ich tun soll. Und habe furchtbare angst das es die bauchspeicheldruese ist und es wie bei vielen hier nur nicht gefunden wird. Die Ärzte sagen es kann nicht sein. Aber ich nehm immer mehr ab, habe schmerzen, drueckend und manchmal stechend im li oberbauch bis in ruecken und vertrag kein essen. Und immer wieder diese attacken. wenn ich nüchtern bleibe (wie bei der darmspiegelung z.b., )gehts mir relativ gut. Kann es trotz der guten untersuchungsergebnisse sein das es die bauchspeicheldruese ist? Mach grad die Hölle durch. Bitte helft mir.

[Muggle]

Wie tief unterzuckerst du denn?

Ferndiagnosen sind immer schwierig, selbst wenn jemand hier ein Arzt wäre. Was die meisten nicht sind. So kann dir hier nicht wirlich einer helfen. Du könntest dich, wenn du Angst hast, dass es die Bauchspeicheldrüse ist, in eines der spezialisierten Krankenhäuser einweisen lassen. Die würden finden, wenn da was wäre. Aber wenn bei der Bildgebung nichts gefunden wurde, ist ja schon erstmal gut (wobei man da auch nicht unbedingt alles sieht). Man muss den Teufel ja nicht an die Wand malen. Vielleicht hast du ja auch einfach eine Störung der Magen-DArm-Passage und leidest unter Dumping. Das würde zwar die Gewichtsabnahme nicht erkären, aber vielleicht hast du ja Flöhe und Läuse und noch eine Schilddrüsenerkrankung dazu. Oder generell ein Problem des Hormonhaushaltes. Und nicht alle Symptome müssen zusammenhängen, die könnten ja auch unterschiedliche Gründe haben. Sorry, aber im Forum hier kann dir niemand sagen, was du hast. Dazu braucht es versierte Fachleute. Bei Verdacht auf Bauchspeicheldrüsenerkrankung (auch wenn es nur dein eigener ist) könntest du z.b. nach Bochum oder Heidelberg gehen und dich vernünftig diagnostizieren lassen. "keine Ahnung was das ist" hinnehmen würde ich auch nicht, aber du brauchst dennoch echte Fachleute, die feststellen, was mit dir ist.

[thphilipp]

Immerhin ist ja schon mal Elastase im Stuhl getestet worden, dass ist schon mal ein großer Fortschritt. Diese ist auch nicht imens hoch, sodass hier schon wirklich etwas mit der Drüse nict OK ist.

Ab in spezialisierte Pankreaszentrum. Adressen hier im ADP!

[Allende]

Es klingt schon so, als hättest du eine chronische Pankreatitis entwickelt- die Bildgebung wird das erst mittelfristig zeigen! Deine Enzyme der Drüse werden trotz der noch immer normalen Elastase nicht ausreichend zur Verfügung gestellt. Du solltest diese dringend durch Einnahme von Kreon substituieren!
Du machst dadurch auch nichts kaputt! Wenn dir keine Ärzte etwas aufschreiben, kannst du es rezeptfrei in der Apotheke ordern. Danach wird es dir besser gehen.

Alles Gute

[kurma]

Vielen dank an alle für die antworten.
Ist denn der elastase-wert nicht gut? Die aerzte sagten mir es sei vollkommen in ordnung so.
Ich unterzuckere lt. Messung nicht wirklich aber ich hab solche symptome. Der wert war zwei std nach essen 76. Dann auch mal werte von 158. Alles ganz eigenartig. Und den ganzen tag immer der hohe puls besonders nach essen und zwischendurch immer wieder solche attacken. Dazu die gewichtabnahme trotz fresubin. Bin jetzt bei 50 kg mit 167 cm.
Hat man eigentlich bei chronischer pankreatitis oder Insuffizienz nachts ach schmerzen? Beim schlafen geht es nämlich bei mir.

[Allende]

Ich denke, es gibt kein klares Schema - bei mir ist es Gott sei Dank auch nicht oft nachts so viel los. Viele Ärzte legen nicht so viel Wert auf die Elastase, meine war bei der letzten Messung wieder mal größer 500 , trotzdem sieht man in der EndoSono schon typische Zellveränderungen am Pankreaskopf und ohne Kreon geht nichts. Meine Lipase war im übrigen bisher noch nie erhöht . Wurde denn bei dir schon eine EndoSono gemacht? Ich lese nur Ultraschall.....

[kurma]

Hallo sorry hab mich nicht mehr früher melden können. Endosono wurde noch nicht gemacht. Nur sehr oft ultraschall und ein ct - was keine Auffälligkeiten an der pankreas zeigte. Ich hab auch nie durchfall sondern verstopfung. Und nach dem essen geht der puls immer hoch auf bis 150 in ruhe. Bei leerem magen ist alles ok und nodmaler puls. Wenn ich nie durchfaelle hab kanns dann trotzdem die pankreas sein? Gibts hier jemanden der diesen hohen puls nach dem essen kennt? Bin wirklich um jede auskunft dankbar!!!

Mehrere verschiede aerzte wollen mir jetzt einreden es sei psychisch bedingt und ich bin fast soweit Psychopharmaka zu probieren. Wenns aber doch die Drüse ist wird sie das glaub nicht mehr mitmachen. Bin echt verzweifelt.

[thphilipp]

Mein Pankreas ist auch völlig hinüber und ich hatte nie Durchfall, sondern immer Verstopfung. Manchmal tagelang nicht die Toilette besucht! CT und MRT/MRCP auch in Ordnung, trotzdem Elastase bei 187

[kurma]

An thphillip: was macht man bei dir dagegen. Wie hat man das dann endlich festgestellt und wo? In so einem bauchspeicheldruesenzentrum?

[hugolein]

Hallo kurma,
auch von mir der "Ratschlag" Dich nicht mit den "Allerweltsdiagnosen" abspeisen zu lassen und Dich an Fachleute zu wenden.

Ich habe die Erfahrung gemacht, daß viele Ärzte die Zeichen nicht erkennen können oder wollen. Ich denke daß ein noch nicht diagnostizier BSD-Patient in den normalen gastroenteorologischen Praxen und erst recht bei den Allgemeinmedis/Hausärzten einfach auch zu teuer und zu schwierig (zu diagnostizieren) ist.

Die Lipase MUSS nicht immer erhöht sein. Soweit ich mich schlau machen konnte, kann die Lipase auch erhöht sein ohne daß es an der BSD liegt bzw. überhaupt pathologisch relevant ist (angeblich gibt es auch Menschen die grundsätzlich deutlich höhere Blut-Lipasewerte haben).
Die Medizin geht wohl momentan davon aus. dass es eine schwerwiegenden Entzündung ist, wenn der Lipasewert wirklichen "jenseitig" erhöht ist, also bei Werten die mind. ??-fach erhöht sind oder gar schon im 4stelligen Bereich liegen und der CRP-Wert entsprechend "korreliert". Mein letzter Lipasewert lag bei knapp 300, der Gastrologe meinte damals, das wäre nicht weiter tragisch und kommt schon mal vor.... .
Die Höhe des Lipase-Serum-Wertes ist wohl nicht wirklich aussagekräftig, niedrige Werte müssen andererseits nicht bedeuten daß alles OK ist. Soweit im "Groben" mein Wissen, das aber eben auch nur angelesen ist.

Bei den Symptomen die Du hast, würde ich schon auch vermuten, daß eine Pankreas-Thematik dahinter stecken könnte und das sollte auf jeden fall abgeklärt werden. Natürlich gibt es auch (wie schon Muggle auch erwähnt) sicherlich auch noch andere Ursachen die dafür verantwortlich sein könnten.

Die bildgebende Diagnostik ist anscheinend bei leichten Formen bzw. im Anfangsstadium oft nicht aussagekräftig - so habe ich zumindest den Eindruck. Die Endosono scheint am Anfang etwas "mehr" zeigen zu können als CT, MRCP und Sono. Aber das sollte eben auch ein Fachmann beurteilen. Ich hatte 2012 ein MRT, der beurteilende Radiologe befand alles völlig normal, im Nachhinein zeigte sich nun dass das MRT einfach "schlecht" und - ich sage mal - verwackelt ist, so daß man, lt. Pankreaszentrum HD, angeblich gar nicht beurteilen konnte ob alles ok ist oder nicht.
"Witzigerweise" sah eine Gastrologin bei mir eine leichte Fettleber im Sono, andere sehen einen geknickte Galle, Zysten an den Nieren etc. ich habe den Eindruck jeder sieht das, was er sehen will - nur die "septierte Galle" tauchte inzwischen wieder im letzten CT auf.

Ich weiß wie man sich fühlt wenn man von den Ärzten nicht ernst genommen wird. Man traut sich irgendwann auch nicht mehr zu wiedersprechen, nachzufragen oder einfach nur Kritisch zu sein.
Lass es nicht zu, geh auf die Barrikaden und zur Not wechsel den Arzt. Nur weil sie nicht sagen können woher deine Beschwerden und Schmerzen kommen, muss deren "Verlegenheitsdiagnose" noch lange nicht richtig sein und vor allem - es hilft Dir nicht weiter - ganz im Gegenteil!
Zu mir hat ein Gastro gesagt, nachdem er deutlichen "Meteorismus" beim Sono feststellte (also ausser Luft nicht viel sah), ich solle nicht soviel Luft schlucken und keine Kohlensäurehaltigen Getränke zu mir nehmen. Haha ... heute kann ich darüber lachen und das ganz ohne Luft zu schlucken .

Ich würde erstmal Abstand von den Psycho-Medis nehmen, zumindest solange keine Klarheit herrscht.

So - jetzt aber mein eigentlicher Ratschlag:
Bevor Du lange mit irgendwelchen Ärzten rum machst, hole Dir eine Überweisung für ein Pankreaszentrum - Fertig! Setz Dich mit denen telefonisch in Verbindung, bei mir hat das ganz gut funktioniert und ich werde jetzt Anfang Juli nach HD zu einem MRCP und Gespräch gehen.

Ich hatte lange Scheu davor und dachte "bei Dir ist es ja nicht schlimm" oder "ich habe ja keine schlimmen Schmerzen" etc. und es wäre mir auch peinlich gewesen, die Pankreas-Koryphäen zu bemühenh, wenn es am Ende vielleicht doch nur eine Lapalie ist. Außerdem wollte ich es auch nicht wirklich "wahr haben" und habe es einfach auch Phasenweise, wenn es mir gut ging, einfach auch "verdrängt".

Im Besten Fall kannst Du deinen Arzt noch darum bitten die Elastase nochmals zu bestimmen und Dir zum "testen" Enzyme zu geben oder zu verordnen, wie Allende ja schon auch meinte.
Ich habe von Nortase eher Verstopfung bekommen, wobei die Blähungen blieben. Kreon hat nicht so wirklich "angeschlagen". Meine Elastasewerte sind bisher ja noch ganz normal, aber der Stuhl ist alles andere als normal und die Blähungen .... sollte das Ozonloch weiter wachsen, wird es irgendwann meinen Namen tragen .
Ich fürchte du wirst es eben auch probieren müssen ob Dir ein Enzympräparat hilft oder nicht. Probiotika ist umstritten aber wäre ja auch noch eine Option (Mutaflor, Unistop habe ich probiert). Indischer gemahlener Flohsamen hilft bei Verstopfung wohl auch ganz gut, sofern man wirklich auch sehr viel dazu trinkt und sie lang genug quellen lässt. Die gallertartige Konsistenz ist allerdings nicht jedermanns Sache.

Ob ein Pankreaszentrum für Dich "die Lösung" sein wird, ist natürlich nicht gewährleistet. Aber das Pendeln von einer Praxis zur anderen, Gastrologen die einen mit einem "dummen Spruch" abspeisen oder austicken, Hausärzte die einen belächeln, wieder nach Hause gehen und denken "alles nur Einbildung" .... braucht kein Mensch.
Es sein denn du hast einen Fachmann in "greifbarer" Nähe u.U. kann Dir hier auch ein Regionsgruppenleiter helfen.

Dann noch der Hinweis daß am 01.07.2015 wieder die Telefon-Sprechstunde ist.
http://www.bauchspeicheldruese-pankreas ... otline.php
Ich hatte ein ganz angenehmes und für mich sehr informatives Gespräch - ausgerechnet am 1.April .

Bleib am Ball und es wäre schön wieder von Dir zu hören
Ich drück Dir die Daumen!
Schöne Grüße
Hugolein