Ich bin 32 Jahre alt und soll mich übernächste Woche einer Pankreaslinksresektion unterziehen. Hierzu nehme ich auch an einer Studie zur möglichen Vermeidung von Pankreasfisteln teil. Zur Entfernung habe ich ein paar Fragen. Ich teile diesen Beitrag in zwei Abschnitte. Einmal meine gesundheitliche Vorgeschichte und einmal die Fragen zur OP. Ihr könnt euch also entscheiden, ob ihr zur Beantwortung noch die Vorgeschichte lesen möchtet. Ich packe mal alles in Richtung Tumore und auch 2015 rein. Vielleicht ist da ja was relevant dabei das ihr wissen müsst.
Fragen zur Pankreaslinksresektion
- Ich bin berufstätig und falle durch die OP natürlich im Geschäft erst einmal aus. Was mich brennend interessiert und worüber ich nichts gefunden habe ist die Frage, wie lange man im Allgemeinen ausfällt sprich, wie viel Zeit gebraucht wird um wieder auf die Beine zu kommen. Sicher, mir ist klar, dass dies von Person zu Person unterschiedlich ist. Deshalb auch eher die Frage, wie lange ihr zur Erholung gebraucht habt. Ein Richtwert bzw. Erfahrungswerte würden diese unbekannte Komponente für mich doch etwas erträglicher machen.
- Hattet ihr nach der Operation einen großen Gewichtsverlust? Ich habe gerade bei 1,69m ein Gewicht von knapp 69kg. Mein Mann mästet mich schon die ganze Woche mit allem was er finden kann, da er Angst hat, ich könne sonst später zu viel Gewicht verlieren. Mein bester Freund heißt aktuell Vomex.
- Hat eine Pankreaslinksresektion evtl. Auswirkungen auf unseren Kinderwunsch? Wir haben noch keine Kinder. Die Schwangerschaft im November war meine erste und bisher Einzige
Ich habe gerade ein bisschen Angst, dass die OP uns da evtl. Schwierigkeiten machen könnte... - Muss ich nach der Entfernung des Schwanzes definitiv eine bestimmte Diät einhalten, Pillen schlucken, Insulin spritzen, etc... oder besteht die Chance, hinterher ganz normal zu essen wie vorher auch?
Gesundheitliche Vorgeschichte
Ich habe von Hüfte bis Hals Neurofibrome. Einige dieser Neurofibrome sind auch neben dem Pankreas, in der Leber, etc... Eigentlich sind nur Milz und Herz nicht betroffen.
2010 tauchte zum ersten mal eine Art Zyste im Pankreas auf. 1cm betrug der Durchmesser damals. Handlungsbedarf sah man noch keinen. Man ordnete es den Fibromen zu. Bis auf eine kleine Entnahme eines Fibromes im Hals hatte ich seitdem meine Ruhe.
2012 begannen größere Probleme. Ich übergab mich nach so ziemlich jedem Essen, bekam ständig Durchfall und Migräne, etc... Damals wurde eine Nahrungsmittelunverträglichkeit entdeckt. Kein Weizen und kein Roggen mehr. Zusammen mit dem Verzicht auf diese Lebensmittel und einer Akkupunkturbehandlung gegen Migräne bekamen wir alles wieder in den Griff. Mir war zwar immer mal wieder noch Übel oder ich hatte mal zwischendrin Durchfall, aber das konnte ich meist mit zu fettem Essen oder versehentlichem Konsum von Weizen in Verbindung bringen.
2014 wieder eine Kontrolle. 3,2cm Durchmesser im Pankreas mit der Empfehlung, nächstes Jahr nochmals zu untersuchen. Im November einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand. Zu der Zeit hatte ich wieder verstärkt Probleme mit Übelkeit, Erbrechen und Durchfällen. Logischerweise wurde dies mit der Schwangerschaft in Verbindung gebracht. Im Januar verlor ich das Kind bzw. es stellte sich in der 12 Woche heraus, dass es nur ein Windei gewesen war. Bei der Ausschabung ging etwas schief, weswegen ich noch einen Termin zur Wiederherstellung meiner Fruchtbarkeit habe. Seit Januar habe ich also puren seelischen Streß. Im April bekam ich plötzlich ständig Rückenschmerzen, wachte Nachts mit Bauchkrämpfen auf, hatte starke Blähungen, Übelkeit, Durchfälle. Die Rückenschmerzen machten mich beim Sitzen fast wahnsinnig...
Wir schoben die Symptomatik auf den seelischen Streß. Rückenschmerzen evtl. vom Bett (wg. operiertem Rücken), Übelkeit kannten wir bei mir schon. Nur die Durchfälle und Bauchkrämpfe machten uns Sorgen. Im Juli saß ich deshalb beim Arzt. Dieser ordnete ein MRT vom Darm an. Mit dem Darm war alles in Ordnung, jedoch entdeckte der Arzt, dass die Zyste im Pankreas nun 4,7cm groß war. Das Ding wuchs immer mehr. Eine Woche später saß ich schon beim MRCP des Pankreas.
Letzte Woche hatte ich einen Termin in der Pankreas Sprechstunde der Chirugie Heidelberg. Der Arzt besah sich die Bilder und erklärte mir dann, dass er vermute, es handele sich um muzinöse Zystadenome. Er klärte mich und meinen Mann auf, dass diese meist gutartig sind aber bösartig werden können und das man den Pankreasschwanz entfernen sollte. Am liebsten hätte er dies nächste Woche schon erledigt, jedoch möchte ich erst den Termin wg. der Ausschabungsverletzung wahrnehmen. Auf diesen warte ich bereits seit Juni. Mit einem Klinikaufenthalt von 10-14 Tagen wäre das nicht machbar. Im Zuge der OP wird die Zyste auch auf Gutartig- / Bösartigkeit untersucht.
Er untersuchte die Zyste nochmals und maß mittlerweile knapp 5cm Durchmesser, Tendenz steigend.
Zusätzlich zur OP nehme ich an einer Studie zur Verbesserung der Wundheilung teil. Hierbei bekomme ich 5 Tage vor der OP eine Endoskopische Untersuchung bei der in den Schließmuskel zwischen Darm und Pankreas 1g Botox injiziert wird. Dies soll den Abfluss des Bauchspeichelsekrets verbessern und Pankreasfisteln vorbeugen. Bei den bisherigen Teilnehmern hat dies wohl schon super funktioniert.
Ich danke euch vielmals für eure Zeit und eure Antworten!
Liebe Grüße,
Steffi
Ein Teil des Gewichts kommt vom riesigen, ebenfalls vorhandenen Tumorgewebe in mir und von mehreren Titanimplantaten an der Wirbelsäule :/ Nach BMI konnte ich deshalb noch nie gehen. Vor 10 Kilo bekam ich sogar eine Zeitlang Fresubin um dem “Untergewicht“ gegen zu wirken (Haut und Knochen)... Ich werde wohl mit deiner Aussage damit rechnen, die alten Sachen aus dem Schrank zu holen :/ 
