Autoimmunpankreatitis, Gendefekt und Pakreaselastase < 15

[sonnenschein76]

Guten Morgen an alle!

Letzte Woche hatte ich gepostet, dass ich eine Pankreasatrophie habe ohne Entzündung. Das war Blödsinn. Gestern war ich beim Arzt zur Besprechung. Ich habe eine Pankreasatrophie und über das Pankreas verteilt mehrere traubenförmige zystische Areale, z.B. Ausdruck erweiterter Seitengänge, der Hauptgang ist nicht dilatiert, keine KM-aufnehmenden Areale. Kein Anhalt für einen tumorösen Prozess. Die Veränderungen sind möglicherweise Ausdruck eine chron. Autoimmunpakreatitis. Weiter oben steht noch was von deutliczhen fettigen Einlagerungen.

Also habe ich doch eine chron. Pankreatitis, aber eben keine akute (mehr). Die zweite Stihlprpbe auf Pankreaselastase ergab wieder keine nachweisbaren Werte, also unter 15. Im Blut ist auch kaum was vorhanden an Amylase. Mein Arzt (ich bin zunächst bei meinem Internisten in Behalndlung) geht davon aus, das die BSD unheilbar hin ist, zumindest der exokrine Teil. Insulin ist ok bei mir. Das Kreon hilft super. Mir geht es auch gut. Ehrlichgesagt so gut wie lange nicht nun mit dem Kreon. Nur jetzt beginnt die Suche nach der Ursache, da wurden nun etliche Autoimmun und Gendefekt zum Nachweis im Blut in Auftrag gegeben. Ich möchte wissen was ich habe, auch wegen der Verebung an meine Kinder.

Ich persönlich glaube, dass ich das schon ewig habe. Schon als Kind war ich wegen der miserablen Blutwerte im KH und als Jugendliche ging das dann weiter. Niemand hat je die Ursache gefunden, alles wurde untersucht, die BSD natürlich nicht. Ich habe also schon einiges an KH Aufenthalten und Studien hinter mir und will das nicht wieder mitmachen. Deswegen bin ich auch derzeit "nur" bei meinem Internisten. Der tippt noch im Dunkeln. Ich habe praktisch null Elastase im Stuhl, das hat er so auch noch niht erlebt. Dazu aber habe ich null Gewicht verloren, hab keine extremen Bauchschmerzen etc.

Wer von euch weiss etwas über Autoimmunpankreatitis oder mögliche erbliche Ursachen. Kann das wirklich 40!!! Jahre übersehen werden. Kann man damit noch eine Weile gut leben? Womit muss ich rechnen? Was für Krankheiten gibt es überhaupt, die hier erblich in Frage kämen? Hat noch jemand hier so schlechte Pankreaswerte ohne abgenommen zu haben?

LG Dani

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hallo,
wenn es sich um eine Autoimmunpankreatitis (AIP) handelt, muss festgestellt werden, ob es sich um den Typ 1 oder Typ 2 handelt.
Das heißt, es muss das IgG4 im Blut kontrolliert werden. Ist es erhöht, handelt es sich um den Typ 1 und es können auch andere
Organe Betroffen sein, siehe meine Berichte.
Die AIP wird erst seit kurzem diskutiert, sie ist sehr selten, man steckt noch in den Kinderschuhen. Wie alles was mit der Bauchspeicheldrüse
zu tun hat, wird es häufig übersehen oder einfach nicht dran gedacht und ist oftmals eine Zufallsdiagnose. Über die Vererbung ist noch wenig
bekannt, gilt aber als unwahrscheinlich.
Bei weiteren Fragen stehe ich gern zur Verfügung.

VG
Freddy

[thphilipp]

Hallo,

und was wäre bei Typ 2? Auch Autoimmun aber kein IG4 erhöht?

[sonnenschein76]

Hallo Freddy, ob AIP testet mein Arzt jetzt. Habe mir deine Geschichte durchgelesen.
Typ 1 scheint mir ziemlich furchtbar zu sein. War die BSD das erste Organ bei dir?

LG Dani

[Friedhlm Moehlenbrock]

Hy Dani,
naja, furchtbar..., ´nen Schnupfen hätte auch gereicht, wie es Gabi Köster treffend beschriebt, aber das Leben
ist kein Wunschkonzert und ich halte mir immer vor Augen, dass es anderen noch entscheidend schlechter geht.
Richtig, mit der BSD fing alles an und zuerst schien auch alles nach OP super zu laufen. Nur dann kam etwa ein halbes
Jahr nach OP der totale Leistungseinbruch, innerhalb von Stunden eine totale Erschöpfung. Das beschreiben alle Vaskulitis-
Patienten, Takayasu-Aortitis (TA) lautet mein Nebenbefund. Mittlerweile gibt es mehrere Baustellen.

VG
Freddy

[sonnenschein76]

Hi Freddy,

stimmt, es geht anderen sicher noch schlechter. Ds darf man nicht meckern. Ich wünche dir, dass die Baustellen nicht mehr werden und du dich weniger erschöpfst fühlst!

VG Dani