Lymphknoten stark vergrößert - Whipple im Juni 2015

[ambrosius]

Ich bin sehr dankbar für dieses Forum und möchte mich/meine Krankheit kurz vorstellen.
Letztes Jahr im Juni wurde bei mir Bauchspeicheldrüsenkrebs im Kopf der Bauchspeicheldrüse
festgestellt und "erfolgreich" operiert (Stadium T3, N1, V1...) Dankbar und gefühlt dem Tod
noch einmal von der Schippe gesprungen nahm ich hinterher die Chemo mit Gemzar gerne auf mich.
Alles verlief bis vor einer Woche gut. Ich bekam einen dicken Bauch und stellte mich den
Ärzten vor. Nach einem CT wurden zystisch anmutende stark vergrößerte Lymphknoten (hühnereigroß)
im kleinen Becken festgestellt. Metastasen in weiteren Organen sind nicht festgestellt worden.
Morgen wird die Tumorkonferenz tagen und ich erfahre die weitere Vorgehensweise am Freitag.
Ich bin traurig und verzweifelt und erhoffe mir ehrliche Antworten bezüglich dessen, was mich erwarten wird.
Sind die großen Lymphknoten wirklich so schlimm, wie ich befürchte? Oder mache ich mich unnötig verrückt?
Können sie wirklich durch die Chemo zurückgehen und kann ich wieder voller Zuversicht in die Zukunft sehen?
Herzliche Grüße

[ambrosius]

Schade, dass keiner etwas zu mir zu sagen hat (wagt). Heute nun erfahre ich aus erster
Quelle wie es weitergehen wird.
Ich bereite mich auf das Ende vor und es ist auch kurz davor nicht zu fassen, dass es
so sein wird. Dieses Leben ist ohne die Unendlichkeit, die wir ins Herz gelegt bekommen
haben, nicht zu ertragen. Ein jeder würde, so wie ich jetzt, fast wahnsinnig werden vor
Schmerz, dass er seine Lieben bald verlassen muss.
Meiner Tochter habe ich versucht zu erklären, dass es sein kann, dass ich wieder sehr
krank werde und mich dann nicht mehr so gut um sie kümmern kann und dass es auch
passieren kann, dass ich sterben werde und sie dann zu meinen Eltern geht. Ja, sagte sie.
Keine Tränen, keine Traurigkeit... Was geht wohl in ihr vor? Mir zerreißt es das Herz...

[OPIC_86]

Da hier bisher noch niemand geantwortet hat, will ich es versuchen, aber die Angaben sind bitte ohne Gewähr zu verstehen...
Vergrößerte Lymphknoten, auch stark vergrößerte, sind zunächst einmal nicht krebsspezifisch, auch wenn natürlich deine Sorge in deinem Fall verständlich und berechtigt ist.
Trotzdem könnten die vergrößerten Lymphknoten im kleinen Becken auch eine andere Ursache als ein Rezidiv bzw. eine Metastasierung haben (wie eine Entzündung im Bereich der Eierstöcke bzw. der Gebärmutter), zumal keine offensichtlichen extranodalen Metastasen festgestellt wurden. Soweit ich weiß (ich will hier aber keinen Anspruch auf Richtigkeit der Information erheben) wäre ein Rezidiv bzw. eine Metastasierung isoliert auf die Lymphknoten bei einem Pankreaskarzinom eher ungewöhnlich. Anders gesagt: Wenn radiologisch erkennbar generalisierte Lymphknotenmetastasen bestehen, dann ist auch meist schon die Leber und/oder Lunge befallen.

[ambrosius]

Danke für die Antwort. Nun sind nicht mehr die Lymphknoten das Problem sondern Verdacht auf Metastasen im Bauchfell und in den Eierstöcken. Peritoneale Karzinose und Krukenberg-Metastase. Demnächst werde ich punktiert und wg der Eierstöcke untersucht. Bin sehr schlecht aufgeklärt worden. Habe nur erfahren, dass weitere Untersuchungen gemacht werden müssen. Da das Wasser in meinem Bauch aber nicht behandelt wird, denke ich, dass es wohl nicht behandelt werden kann. Freue mich auf Antworten. Ich weiß, dass es nicht gut aussieht... Ich bin bereit auch zu gehen, ich will mich nicht quälen für einige Wochen Lebensverlängerung.

[OPIC_86]

Wenn du Wasser im Bauch (Aszites) hast, sollte das eigentlich schon behandelt werden, es sei denn, die Menge ist noch zu gering, als dass sie Beschwerden machen könnte. Da ich den dicken Bauch aber nun so verstehe, dass dieser durch den Aszites verursacht wird, würde ich schon denken, dass man diesen Zustand per Punktion verbessern sollte.
Hat man auch keine diagnostische Punktion gemacht um zu schauen ob Tumorzellen im Bauchwasser zu finden sind?

Ich hatte mal von einem Prof. (glaube einer chirurgischen Klinik in Augsburg, bin mir aber nicht sicher) gehört, der Peritonealkarzinosen zum Teil noch erfolgreich behandelt und operiert hat in Fällen, die von der Uniklinik Heidelberg aufgegeben gewesen waren.

[ambrosius]

Morgen erfolgt die Punktion des Bauchwassers und am Donnerstag ist die nächste Tumorkonferenz.
Bin nervlich fast am Ende... Beräume meine Wohnung wie vor einem Umzug - es geht an meine Grenzen.

[ambrosius]

Bauchwasser wurde gestern punktiert und an den Eierstöcken gibt es Vergrößerungen, die auf einen Tumor schließen lassen.

[OPIC_86]

Das tut mir sehr leid für dich und deine Familie.

Eine Möglichkeit wäre noch, dass es sich bei dem Eierstocktumor nicht um Metastasen bzw. ein Rezidiv des Pankreaskarzinoms handelt, sondern dass es sich um einen primären Eierstockkrebs handelt - dieser kann sich auch mit Aszites und Co präsentieren. Das wäre sicher auch keine schöne Situation, aber sie würde noch mehr Hoffnung erlauben.

[ambrosius]

Danke für deine Nachricht.
Ich habe wieder Hoffnung und egal was
passiert, ich kann jetzt mit beiden Varianten "leben".
Woher kommt dein Wissen auf diesem Gebiet?

[OPIC_86]

Ich bin seit vielen Jahren schwer chronisch krank und wäre hier in D. fast krepiert, wenn ich mir nicht Wissen angeeignet und dann die Diagnose im Ausland in einem Referenzzentrum für diese sehr seltene Erkrankung erhalten hätte.
Daher: es ist schlimm, aber es ist meiner Erfahrung nach so, dass gerade wenn es um einen (tatsächlich oder vermeintlich) schlecht bestellt ist, heutzutage vielen Ärzten in D. die Hände wegfallen; sie wollen solche Patienten schlicht nicht mehr haben geschweige denn sich mit diesen und deren Leiden auseinandersetzen, und so wird diesen Patienten von vornherein keine Chance mehr gegeben, obwohl es mitunter durchaus noch eine Chance gäbe. Und daher muss man zumindest in D. um seine Chancen kämpfen, leider.