Autoimmune Chronische Pankreatitis

[Lucas45]

Hi zusammen,
Ich wollte auch mal jemandem erzählen, was mir so wiederfahren ist in den letzten Monaten.
Ich bin 23 Jahre alt.
Mitte Februar.2016 bin ich mit Schmerzen linksseitig vom Oberbauch zum Arzt gegangen.
Diagnose: Magen-Darm

Eine Woche mit stärkeren Schmerzen in die Notaufnahme.
Diagnose: Nerv in de Wirbelsäule eingeklemmt

5 Tage später erneut in der Notaufnahme, wollt die behandelnde Ärztin mich nach Hause schicken ohne mich zu untersuchen. Es war Sonntag Abend, und "deinen Krankenschein kannst du dir auch Montag beim Hausarzt holen!!" waren ihre Worte.
Als ich aber dann drauf bestand sofort von einem Internisten untersucht zu werden, geschah dies auch.
Nach EKG und Blutabnahme kam dann raus : "Lipase Wert bei Ca 470"

Internistin sagte dann, gut dass ich gekommen bin, da es eine akute pankreatitis ist und ich auf jeden Fall stationär aufgenommen und behandelt werden muss.
2 Tage später wurde dann eine Magenspieglung und ein Ultraschall von innen gemacht.

Ergebnis: Phäochromozytom in der linken Nebenniere

Nachdem fest stand, es ist ein endokriner Tumor, sollte dieser auch entfernt werden.

OP Termin war 3 Wochen später, am 16.03.16.


Auf die Frage, was mit der BSD jetzt passiert, wurde mir gesagt, dass die Nebenniere wahrscheinlich einfach gegen die BSD drückt und dies der "BSD nicht gefällt" (Zitat vom Arzt) .

Lipase mittlerweile auf 570 gestiegen.

"Darum kümmern wir uns, wenn die Nebenniere entfernt wurde", so der Prof.

OP am 16.03. sollte minimal inversiev, heißt es glaube ich, durchgeführt werden.

Nach Ca 30 min, geplant waren Ca 60 min, fand der Chirurg eine Schwellung im Pankreasschwanz, Ca faustgroß.

Krebs, war sein erster Gedanke.

Es wurde also umgeplant.

Der Pankreasschwanz wurde entfernt.
Die Milz ebenso, da sie in der Nähe des Pankreasschwanz ist !?

Die Nebenniere wurde dann wie geplant auch entfernt.

Nach über 4 Stunden OP war ich dann auf der intensiv, Nieren arbeiteten nicht richtig und ich war total aufgeschwemmt.

Der Chirurg erzählt meinen Eltern und meiner Freundin dann, was passiert war und dass er denkt, es war Krebs und e deshalb Sofort handeln musste.

Meine angehörigen wussten alle nicht so ganz was los war. Es hieß ja, BSD sei nicht so wild.

Im Nachhinein wurde dann auf den MRT Bildern doch diese raumforderung im Pankreasschwanz gesehen, sprich vor der OP übersehen !!!

2 Tage später stand fest, es war wohl gutartig. Ein RIESEN Stein fiel vom Herzen.

2 Wochen später hieß es dann, es war eine chronische Pankreatitis und hätte auch einfach mit Kortison behandelt werden können.

Als dann alle Ergebnisse da waren, hieß es dann

Autoimune Pankreatitis TYP 2 .
Es sei einmalig, beim Typ 2.
Sollte also keine Probleme weiterhin haben.

Ich solle weiter machen, wie vorher.

Ich darf alles essen was ich will!

Sogar Alkohol darf ich trinken sagte mir der Professor Doktor !!!

Ich lebte trotzdem gesünder.
Als ich wieder relativ fit war, dies hat gedauert...habe einen 26cm Schnitt auf dem Bauch !!..habe ich ab und an auch mal das ein oder andere Bierchen getrunken. War noch krank geschrieben und die Ärzte sagten, es sei OK.

Am 16.07.16, sprich vor 2 Wochen, war ich dann bei einer BSD Spezialistin, um meine Werte einfach mal checken zu lassen.

Lipase bei 270 Ca.

Alkohol mindesten 6 Monate nach solch einer OP überhaupt nicht sagte mir die Ärztin.


Und sie hat dann beim Ultraschall Kalkablagerungen in der BSD gesehen , was auf eine chronische Entzündung deutet.

Die Ärzte im KH sagten mir, ich sei vollständig gesund jnd die Entzündung wurde ja "weggeschnitten".

Naja und TYP 2 wird es dann wahrscheinlich auch nicht sein, da es mehr wieder kommen kann, sagt die neue Ärztin.

Sicher ist sie sich aber auch nicht.
Ich soll jetzt Regelmäßig zur Untersuchung kommen, da aus
Chronisch auch schnell Krebs werden kann.

Und naja die Werte sind jetzt halt etwas hoch und schwanken, was aber normal ist bei eine autoimunen Entzündung.

Alles leider sehr verwirrend.

Viele Ärzte sagen viele verschiedene Dinge. Und sehen vorallem verschiedene Dinge

Diese Ungewissheit, was jetzt genau los ist....nach fast einem halben Jahr ist echt sch""""e!!!

Ja und jetzt fehlt mir der Pankreasschwanz und die Milz, obwohl sie noch hätten drin sein können


Das wollte ich einfach mal loswerden und anderen Menschen erzählen .

Alkohol lasse ich jetzt komplett weg...sollte ich mich anders ernähren ?

Irgendwas weg lassen?


LG Lucas

[OPIC_86]

Nun, dann bist du ja auch schon in den Genuss gekommen, wie unterschiedliche die Meinungen selbst von Fachärzten sein können.
Wenn es eine chronische Pankreatitis ist, solltest du in jedem Fall Alkohol weglassen und deine Ernährung anpassen (grob gesagt fettarm). Wenn es tatsächliche eine AI-Pankreatitis ist, dann gibt es ja zumindest potenziell eine Behandlungsmöglichkeit über Immunsuppressiva. Insofern wäre eine genaue Diagnose wichtig und für eine solche musst du sehr wahrscheinlich in ein Pankreaszentrum, mit deiner Vorgeschichte solltest du auch keine Probleme haben dort angenommen und ernstgenommen zu werden.
Die Milz braucht macht nicht unbedingt, ist also kein allzu tragischer Verlust. Eine Entfernung kann sich sogar bei Autoimmunproblemen mitunter positiv auswirken.

Nun noch ein paar Fragen zu dem, was mir noch unklar ist von deiner Beschreibung:

2 Tage später wurde dann eine Magenspieglung und ein Ultraschall von innen gemacht.

Du hattest also eine Endosonographie (Ultraschall von innen) von der BSPD. Wie wurde dann damit ein Tumor an der Nebenniere festgestellt, und dieser Tumor noch dazu als Phäochromozytom identifziert? Letzteres ist eigentlich eine pathologische Diagnose, die einer Analyse einer Gewebsbiopsie bzw. eines Resektats bedarf. Wenn das Phäochromozytom funktionell aktiv ist, d.h. Hormone (Katecholamine) sekretiert, die man dann auch per entsprechender Test (24-Stunden-Urin, Bluttests) nachweisen kann, dann hat man in der Regel entsprechende Symptome, die du aber nicht erwähnt hast...
Oder wurde in der Endosono eine Raumforderung an der Nebenniere gesehen und dann die genannten biochemischen Tests durchgeführt?

An welchem Befund wurde die Diagnose AI-Pankreatitis vom Typ 2 festgemacht?

Dann erwähnst du ein MRT, das zunächst keine Schwellung im Pankreasschwanz zeigte, als man die Bilder aber noch einmal ansah, diese doch darauf fand - wann wurde dieses MRT gemacht? Vor der OP, oder als du stationär warst wegen der Pankreatitis? Zeigte das MRT den Tumor an der Nebenniere?

Kalkablagerungen sprechen schon stark für eine chronische Pankreatitis.

[OPIC_86]

Ach ja, eine autoimmun bedingte Entzündung kann man nicht einfach wegschneiden - der Autoimmunprozess läuft ja weiter, auch wenn man die lokale Entzündung vielleicht vorerst beseitigt hat.
Aber eine Autoimmunpankreatitis betrifft ja die ganze Drüse.
Noch eine Frage: wieviel wurde vom Schwanz eigentlich weggeschnitten? So viel, dass die endokrine Funktion (Insulinproduktion) der BSPD nicht beeinträchtigt ist? Wurde das überhaupt mal kontrolliert, falls es eine größere Resektion war? Gerade der BSPD-Schwanz ist dafür wichtig. Mit der exokrinen Funktion wirst du vermutlich eher weniger Probleme haben (also allein aufgrund der Resektion, die exokrine Funktion könnte natürlich eingeschränkt sein durch die AI-Pankreatitis).
Zur Bestimmung der exokrinen Funktion sollte unbedingt ein Stuhltest auf Elastase gemacht werden. Zur Bestimmung der endokrinen Funktion sollte eine c-Peptid-Bestimmung im Blut erfolgen.

Das liest sich alles nicht so, als ob du an eine in Sachen BSPD kompetente Klinik geraten wärst...

[Lucas45]

Erst kam die endosono, dabei wurde dann die Raumforderung in der linken Nebenniere festgestellt.
Danach kamen dann weitere Test (Blut etc.).
Katecholamine und noradrenalin wurden dann in zu hoher Dosis im Blut gefunden.
Sprich Phäochromozytom.

Das war ein Zufallsbefund. Weil ich noch so jung bin, und das eher untypisch war, denke ich, galt die Aufmerksamkeit dann weniger der BSD.

Das MRT wurde ganz am Anfang gemacht. Zwischen MRT und OP lagen 4 Wochen und ein paar Tage. Gut möglich das in dieser Zeit die Entzündung schlimmer geworden ist und chronisch.

BSD unauffällig...hieß es nach endosono und MRT.
Ja und nach der OP wurden dann die Bilder erneut begutachtet. Da wurde dann gesehen, dass etwas übersehen wurde.

Mir wurde gesagt, der Pankreasschwanz sei nicht wichtig.
Anschließende Tests ergaben dann das Insulin ganz normal produziert wird und die Werte alle soweit i.o. waren.

Das Phäochromozytom war auf dem MRT sofort sichtbar!
Kamen sofort ganz viele Ärzte an, weil es wohl für sie etwas sehr seltenes war.

Nachdem ich zuhause war, wurde das Phäochromozytom zu einem Labor ( ich glaube nach Münster) geschickt und die AI Pankreatitis Typ 2 festgestellt.

Dieses KH werde ich wohl nie wieder betreten.

Ich werde mir mal einen Termin in Bochum geben lassen.

Prof Dr Uhl soll gut sein habe ich gelesen.

Woher hast du dein Wissen wenn ich fragen darf.

Und 1000 Dank für die Antwort.

Bin sehr erleichtert über jeden Tip und Ratschlag.


LG


Achja....nachdem ich entlassen wurde,
Habe ich ein paar Tage später meine Patientenakte haben wollen. Da es mir alles merkwürdig vorkam was so passiert ist und ich für spätere Untersuchungen alles beisammen haben wollte.

Die Akte wurde mir verweigert.
Es würde mich nichts angehen.
Die Blutwerte und Entlassung Bericht vom Arzt reicht für mich.

Ich musste es dann tatsächlich gerichtlich anfordern.

Musste dann satte 90€ zahlen aber hab sie bekommen.

[Cerberus]

Als ich mit "Bauchschmerzen" letzten Herbst in die Praxis bin, kam die (Fern-)Diagnose Sodbrennen aus ca. 3m Entfernung u. ein paar Tabletten. ("In einigen Tagen geht es ihnen besser.")

Aus dem Sodbrennen wurde dann doch ein Pankreaskarzinom mit notwendiger Whipple-OP u. zur Zeit Chemotherapie.

[OPIC_86]

Okay, danke für die Klarstellung.
Das mit der Weigerung die Akte rauszugeben hatte ich auch schon ein paar Mal - meist auch dann, wenn es etwas zu verbergen galt.

Nachdem ich zuhause war, wurde das Phäochromozytom zu einem Labor ( ich glaube nach Münster) geschickt und die AI Pankreatitis Typ 2 festgestellt.

Ich nehme an, das BSPD-Gewebe wurde untersucht und dort fand man entzündliche Infiltrate. Typ 2 ist seltener ist als Typ 1, und tritt vor allem bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen.
Wurde denn mal der IgG4-Spiegel gemessen, der bei Typ 1 häufig erhöht ist (daher auch IgG4-assoziierte Autoimmunpankreatitis)?

Die fokale Auftreibung, die den Verdacht auf einen Pankreastumor verursachte, ist dagegen häufiger bei Typ2 zu beobachten. Bei Typ 2 findet im Gegensatz zu Typ nur selten bzw. wenig eine Umwandlung des Gewebes im Sinne einer Fibrosierung statt.

Hast du den Originalbefund der Histopathologie? Ganz wichtig ist es sich immer ALLE Befunde im Original geben zu lassen. Auch auf MRT-Bilder hast du Anrecht, du kannst dir eine CD brennen lassen (meist gegen eine kleine Gebühr).

Wurde neben dem MRT auch eine MRCP macht (eine MRT-Darstellung des Gallengang- und Pankreasgangsystems)? Das wäre vll noch eine sinnvolle Untersuchung. Manchmal können chronische Pankreatiden auch durch einen meist gutartigen muzinösen Tumor ausgelöst werden oder damit vergesellschaftet sein können.

Verkalkungen sind eigentlich eher ein Zeichen für eine länger andauernde, bereits etwas fortgeschrittene chronische Entzündung. Eigentlich hätte man diese auch in der Endosono sehen müssen. Das MRT dagegen kann keine Verkalkungen anzeigen, da ist die CT der MRT überlegen. Der normale US der BSPD ist qualitativ meist nicht so berauschend.

Hier habe ich auf die Schnelle einen deutschsprachigen Artikel über die AI-Pankreatitis gefunden, der nach schnellem Überfliegen ganz brauchbar zu sein scheint:
http://www2.medizin.uni-greifswald.de/i ... rev_TS.pdf

[OPIC_86]

@Cerberus

Als ich mit "Bauchschmerzen" letzten Herbst in die Praxis bin, kam die (Fern-)Diagnose Sodbrennen aus ca. 3m Entfernung u. ein paar Tabletten. ("In einigen Tagen geht es ihnen besser.")

Wenn ich fragen darf - wie lange war es dann zwischen dieser ersten Vorstellung wegen Bauchschmerzen und der vermeintlichen Sodbrennen-Diagnose und der richtigen Diagnose? Wie wurde diese letztlich festgestellt? Und hattest du außer den Bauchschmerzen dann noch andere Beschwerden?

@Lukas
was ich wirklich seltsam finde, ist die Aussage, dass das eine einmalige Sache gewesen sein soll...Kann ich null nachvollziehen. Richtig ist, dass Typ 2 anders als Typ 1 auf das Pankreas begrenzt bleibt.
Außerdem hast du ja nach wie vor erhöhte Werte. Man sollte imho wirklich noch eine MRCP machen um eine zusätzliche Obstruktion des Pankreasgangs auszuschließen, da üblicherweise die Werte bei einer AI-Pankreatitis außerhalb einer akuten Episode nicht so hoch, meist sogar eher normal sind (es sei denn, du befindest dich noch im Frühstadium einer AI-Pankreatitis, bei der noch kaum Gewebe zerstört wurde, aber diese Annahme widerspricht sich mit der Verkalkung im US, so sie denn wirklich da wäre, weil das normale US und die Ultraschallkünste der meisten Ärzte wirklich sehr zu wünschen übrig lassen und die Endosono diese Verkalkungen eigentlich hätte zeigen müssen - Verkalkungen entstehen nicht in einem kurzen Zeitraum!)
Wenn die Werte wirklich allein durch einen längerdauernden Schub bedingt sein sollten, dann ist es umso wichtiger, dass man eine Therapie mit Immunsuppressiva versucht.

Noch eine andere Frage: Benötigst du nach der Entfernung der linken Nebenniere kein Kortison? Oder arbeitet die verbleibende NN so gut, dass sie den Verlust der linken NN kompensiert hat (das ist durchaus möglich, doch meist braucht die verbleibende NN dazu etwas Zeit)

[Cerberus]

Wenn ich fragen darf - wie lange war es dann zwischen dieser ersten Vorstellung wegen Bauchschmerzen und der vermeintlichen Sodbrennen-Diagnose und der richtigen Diagnose? Wie wurde diese letztlich festgestellt? Und hattest du außer den Bauchschmerzen dann noch andere Beschwerden?

Das mit dem Sodbrennen muß Anfang November gewesen sein u. als ich nicht locker ließ, weil ich damit nicht zufrieden sein konnte, da bekam ich aufgrund meiner Quengelei eine Überweisung in die Radiologie. Das wurde aber alles nicht als Notfall schnell behandelt.
Am 29. u. 30.12., nach 8 Wochen (!), fanden Magen-/Darmspiegelung, Ultraschall u. CT statt. Spiegelung war nichts zu finden. Beim Ultraschall hatte dieser sehr fähige Arzt einen Verdacht, der sich dann beim CT bestätigte. Das Pankreaskarzinom war entdeckt!

Ich hatte so ein Glück! Wenn das noch länger gedauert hätte. Es ist unglaublich!

Also das Ding war "nur" ca. 20mm groß u. operabel. Keine Metastasen. Anfang Februar war die Whippel-OP u. danach sah alles gut aus. Nichts mehr drin. Große Begeisterung, trotzdem aber Chenmo.

Nur jetzt kommen die mir mit einem LK, der was größer ist u. wollen am liebsten gleich so richtig loslegen.
Dabei war schon die Rede davon, nach der jetzigen Phase auch mit der Chemo aufzuhören.....

[Cerberus]

Noch mal kurz zu den Bauchschmerzen bzw. andere Beschwerden............

Die hatte ich, die anderen Beschwerden. Z.B. zogen sich die Schmerzen aus dem Oberbauch zeitweise nach hinten in den Rücken.
Auch bekam ich am Rücken selbst bis hinauf zu den Schultern Schmerzen.

Ich muß sagen, daß diese Schmerzen, die sich so vom Bauch nach hinten in den Rücken ziehen, nicht völlig neu für mich waren. Vor 35 Jahren hatte ich mal eine Bauchspeicheldrüsenentzündung u. war sogar einige Tage deswegen im Krankenhaus. Diese Schmerzen vergißt man nicht.

Seit langen Jahren war ich Typ 1 - Diabetiker. Bedeutet, Betazellen der BSD "tot". Man sieht: immer Probleme mit der BSD. Also nach meiner Meinung hatte die schon lange einen "Knacks" weg.
(Jetzt habe ich einen Diabetes Typ 3c.)

[Muggle]

Watt ne Story..... aber meine war auch ein bisschen crazy....

Ich hoffe, man hat dich darüber aufgeklärt, was du beachten musst, wenn du ohne Milz lebst? An sich ist das easy, aber du solltest das Risiko für schwer verlaufende Infektionen kennen. Die Milz ist an der Abwehr bestimmter Sorgen Bakterien beteiligt und ohne kann es schwere Verläufe von Infektionen geben, die auch tödlich enden können. Deshalb sollte jeder Patient einen Notfallausweis haben sowie die notwendigen Impfungen und vor allem- da Ärzte nämlich auch nicht immer den Überblick haben- ein Notfallantibiotikum bevorraten, das er in bestimmten Fällen einnehmen kann. Im Fall einer schweren Infektion gibts da einen Zeitfaktor und da ist es blöd, wenn du drauf angewiesen bist, mit den Mitarbeitern der Notaufnahme über Antibiotika zu diskutieren (oder überhaupt erstmal bis zu einem Arzt vorzudringen, der dir eins gibt). Wer aufgeklärt ist, läuft ein viel geringeres Risiko, dass er wegen fehlender Milz in ernsthafte Probleme kommt.

https://asplenie-net.org