Hallo,
ich kann mich nun auch mal wieder melden.
Wie im letzten Post geschrieben, wurde ich an einen Gastroenterologen überwiesen. Dieser hatte auf Anhieb gleich mehrere Ideen, was es sein könnte.
Unter anderem wurde auf eine genetische Pankreatitis untersucht. Dies nahm rund vier Wochen in Anspruch bis die Ergebnisse da waren. Tatsächlich wurde etwas gefunden und mein Risiko an einer Pankreatitis zu erkranken liegt um das 2,5-fache höher als bei anderen. Allerdings hat er dies als Hauptgrund für die rezedivierende Pankreatitis ausgeschlossen.
Seit dem ersten Termin vor rund vier Wochen hab ich dazu noch ein Medikament verschrieben bekommen gegen Gallensteine. Dies ist nach wie vor ein Thema für den Arzt. Da mein gamma-GT-Wert ziemlich lang erhöht war.
Jetzt werden noch die Trygliceride bzw freien Fettsäuren untersucht, diese könnten wohl auch eine Entzündung auslösen...
Jetzt heißt es wieder warten bis zum 15.08. dann sind diese Ergebnisse auch da. Zusätzlich wird noch mit dem Krankenhaus Rücksprache gehalten, für eine evtl Gallen-OP. Bei dieser soll dann der Gallengang zerschnitten werden um ein Krampfen zu verhindern und somit Rückstau zu verhindern. Mal schauen was dabei rauskommt....
Ungewiss
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Hortensienbusch
- Beiträge: 118
- Registriert: 1. Juni 2013, 17:05
Re: Ungewiss
Hallo liebe Mastra,
sehr interessiert habe ich heute deinen Beitrag gelesen.
Ich befinde mich in einer ähnlich ungewissen Situation und kann dir gut nachempfinden.
Mir wurde 2014 in einem Krankenhaus gesagt, dass man bereits Beschwerden haben kann, ohne starke Veränderungen am Organ selbst zu sehen. Man müsse das halt im Auge behalten und die Untersuchungen ggf. nochmals widerholen...
Das ist Alles mega belastend und man zweifelt manchmal auch an sich selbst.
Hast du denn jetzt mal die Elastase im Stuhl am besten an drei aufeinanderfolgenden Tagen testen lassen?
Auch die Bestimmung von Verdauungsrückständen (Fett, Eiweiss, Balaststoffe, Wasser) sowie Gallensäuren wären anzuraten.
Da kann man sehen, ob deine Verdauungsleistung noch intakt ist.
Du hast großes Glück einen anscheinend interessierten Internisten gefunden zu haben, der dem ganzen auf die Spur kommen will!!! Das ist die absolute Ausnahme.
Da es dein Thread ist, werde ich dich jetzt nicht mit meinem Kram zutexten.
Ich drücke dir die Daumen und wenn es etwas Neues gibt, halte uns auf dem Laufenden!
Das kann Menschen mit ählichem Verlauf sehr helfen!
Herzliche Grüße, Hortensienbusch
sehr interessiert habe ich heute deinen Beitrag gelesen.
Ich befinde mich in einer ähnlich ungewissen Situation und kann dir gut nachempfinden.
Mir wurde 2014 in einem Krankenhaus gesagt, dass man bereits Beschwerden haben kann, ohne starke Veränderungen am Organ selbst zu sehen. Man müsse das halt im Auge behalten und die Untersuchungen ggf. nochmals widerholen...
Das ist Alles mega belastend und man zweifelt manchmal auch an sich selbst.
Hast du denn jetzt mal die Elastase im Stuhl am besten an drei aufeinanderfolgenden Tagen testen lassen?
Auch die Bestimmung von Verdauungsrückständen (Fett, Eiweiss, Balaststoffe, Wasser) sowie Gallensäuren wären anzuraten.
Da kann man sehen, ob deine Verdauungsleistung noch intakt ist.
Du hast großes Glück einen anscheinend interessierten Internisten gefunden zu haben, der dem ganzen auf die Spur kommen will!!! Das ist die absolute Ausnahme.
Da es dein Thread ist, werde ich dich jetzt nicht mit meinem Kram zutexten.
Ich drücke dir die Daumen und wenn es etwas Neues gibt, halte uns auf dem Laufenden!
Das kann Menschen mit ählichem Verlauf sehr helfen!
Herzliche Grüße, Hortensienbusch
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Mastra
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- Registriert: 11. Juni 2016, 11:30
Re: Ungewiss
Hallo,
habe ja bereits angekündigt mich nochmals zu melden wenn es Neuigkeiten gibt.
Nach einem kleinen neuen Schub vor zwei Wochen, wurde explizit auf Lipase bzw Triglyceride getestet. Mein Internist hatte zuvor bereits bedenken geäußert, dass es vielleicht auch in diese Ricthung gehen könnte. Und siehe da: Der Wert war bei über 500. Somit lautet nun die offizielle Diagnose Hypertriglyceridämie. Der Verdauungstrakt wird nun per Stuhlprobe analysiert und mal sehen was dabei rauskommt.
Zur medikativen Behandlung bekomme ich nun Ursofalk (Galle) und ein Fibrat (freie Fettsäuren).
So wie es aussieht ist die ganz ungewisse Zeit jetzt nach knapp neun Monaten wohl vorbei. Da es jedoch insgesamt vier mehr oder weniger starke Schübe waren die seit November letzten Jahres auf mich zukamen, wird es sich wohl noch rausstellen, ob und was die Bauchspeicheldrüse alles abbekommen hat. Vor allem im Bezug auf chronische Erkrankung und auch auf Verdauungsstörungen.
@Hortensienbusch kam denn dann was raus in der Zwischenzeit? Ich muss ehrlich gestehen, dass ich mich im krankenhaus nicht gut aufgehoben fühlte, bei dem Inetrnisten jedoch keine Zweifel hatte. Weder an mir selbst noch an dem Arzt. Man muss ihm zwar etwas die Wörter aus der Nase ziehen um was gesagt zu bekommen 
, fachlich ist er aber absolute Spitze
habe ja bereits angekündigt mich nochmals zu melden wenn es Neuigkeiten gibt.
Nach einem kleinen neuen Schub vor zwei Wochen, wurde explizit auf Lipase bzw Triglyceride getestet. Mein Internist hatte zuvor bereits bedenken geäußert, dass es vielleicht auch in diese Ricthung gehen könnte. Und siehe da: Der Wert war bei über 500. Somit lautet nun die offizielle Diagnose Hypertriglyceridämie. Der Verdauungstrakt wird nun per Stuhlprobe analysiert und mal sehen was dabei rauskommt.
Zur medikativen Behandlung bekomme ich nun Ursofalk (Galle) und ein Fibrat (freie Fettsäuren).
So wie es aussieht ist die ganz ungewisse Zeit jetzt nach knapp neun Monaten wohl vorbei. Da es jedoch insgesamt vier mehr oder weniger starke Schübe waren die seit November letzten Jahres auf mich zukamen, wird es sich wohl noch rausstellen, ob und was die Bauchspeicheldrüse alles abbekommen hat. Vor allem im Bezug auf chronische Erkrankung und auch auf Verdauungsstörungen.
@Hortensienbusch kam denn dann was raus in der Zwischenzeit? Ich muss ehrlich gestehen, dass ich mich im krankenhaus nicht gut aufgehoben fühlte, bei dem Inetrnisten jedoch keine Zweifel hatte. Weder an mir selbst noch an dem Arzt. Man muss ihm zwar etwas die Wörter aus der Nase ziehen um was gesagt zu bekommen
, fachlich ist er aber absolute Spitze -
Hortensienbusch
- Beiträge: 118
- Registriert: 1. Juni 2013, 17:05
Re: Ungewiss
Hallo Mastra,
das klingt ja interessant!
Ich habe mal ein wenig gegoogelt und man kann nachlesen, dass sehr hohe Triglyceridwerte sogar Pankreatiden auslösen können!
Sollen denn die neuen Medis diese hohen Werte senken?
Wäre ja toll, wenn man somit weitere Schübe stoppen könnte.
Ich drücke dir die Daumen!
Wenn du uns auf dem laufenden halten würdest, das wäre super.
Bei mir gibt es nichts Neues, ich hatte vor kurzem einen neuen Internisten aufgesucht, der aber leider kaum Ahnung von BSP-Erkrankungen hatte, leider.
So werde ich wohl weiter suchen müssen...
LG Hortensienbusch
das klingt ja interessant!
Ich habe mal ein wenig gegoogelt und man kann nachlesen, dass sehr hohe Triglyceridwerte sogar Pankreatiden auslösen können!
Sollen denn die neuen Medis diese hohen Werte senken?
Wäre ja toll, wenn man somit weitere Schübe stoppen könnte.
Ich drücke dir die Daumen!
Wenn du uns auf dem laufenden halten würdest, das wäre super.
Bei mir gibt es nichts Neues, ich hatte vor kurzem einen neuen Internisten aufgesucht, der aber leider kaum Ahnung von BSP-Erkrankungen hatte, leider.
So werde ich wohl weiter suchen müssen...
LG Hortensienbusch
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Mastra
- Beiträge: 10
- Registriert: 11. Juni 2016, 11:30
Re: Ungewiss
Hallo,
ja genau-hohe Triglyceridwerte können u.a Pankreatiden auslösen. Gefolgt von Herz-Kreislauf-Erkrankungen wie Herzinfark, Apoplex usw.
Die Medis sollen die Werte senken. Zumindest das Fibrat. "Lustigerweise" ist eine Nebenwirkung des Fibrats eine Pankreatitis. Deswegen das Ursofalk, um Gallensteine und Sludge zu verhindern.
Neue Schübe sollen somit verhindert werden, jetzt ist aber eben noch abwarten angesagt,ob und wie die Medis anschlagen und wie weit das Organ bereits geschädigt ist.
Hm... ein Pankreaszentrum aufsuchen? Überweisung kann man sich ja von einem Internisten geben lassen. Vielleicht finden die ja was. Über zwei Jahre mit Schmerzen und Ungewissheit ist ja mal echt fürn Ar....!!
ja genau-hohe Triglyceridwerte können u.a Pankreatiden auslösen. Gefolgt von Herz-Kreislauf-Erkrankungen wie Herzinfark, Apoplex usw.
Die Medis sollen die Werte senken. Zumindest das Fibrat. "Lustigerweise" ist eine Nebenwirkung des Fibrats eine Pankreatitis. Deswegen das Ursofalk, um Gallensteine und Sludge zu verhindern.
Neue Schübe sollen somit verhindert werden, jetzt ist aber eben noch abwarten angesagt,ob und wie die Medis anschlagen und wie weit das Organ bereits geschädigt ist.
Hm... ein Pankreaszentrum aufsuchen? Überweisung kann man sich ja von einem Internisten geben lassen. Vielleicht finden die ja was. Über zwei Jahre mit Schmerzen und Ungewissheit ist ja mal echt fürn Ar....!!
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Mastra
- Beiträge: 10
- Registriert: 11. Juni 2016, 11:30
Re: Ungewiss
Hallo zusammen,
ne weile still gewesen bei mir. Die Behandlung mit Ursofalk und Bezafibrat schlägt wohl auch sehr gut an. Dir triglycerid-Werte pendeln sich so langsam aber sicher auch ein, sind aber immer noch minimal erhöht.
Knapp ein jahr nach Beginn der Pankreas Geschichte habe ich aber gleich den nächsten Schlag bekommen.
Vor zweieinhalb wochen wurde ein Hodentumor diagnostiziert. Es ging auf die Diagnose hin auch alles sehr sehr schnell... Freitag 11.11 kam die Diagnose und Mittwoch 16.11 lag ich bereits im OP. Der linke Hoden musste aufgrund des Tumorbefalls entfernt werden und ein Transplantat wurde eingesetzt. Donnerstag 17.11 bin ich bereits wieder selbstständig aus dem Krankenhaus geloffen und wurde wieder entlassen. Leider hat sich Freitags dann direkt die Bauchspeicheldrüse gemeldet. Man hat ja sonst nix zu tun nach so ner OP... Wieso dann nicht auch noch ne Entzündung oben drauf
Hat sich nach 5 Tagen bereits wieder beruhigt und ist jetzt auch wieder komplett gut. Komisch ist und bleibt nach wie vor die Sache dass man nix findet. Ich hatte letzte Woche ein CT wegen des Tumors um nach Metastasen zu suchen. Ich hab natürlich gleich die Bauchspeicheldrüse mit angesprochen. Es kam bei dem CT in alle Richtungen nichts raus.. keine Metastasen aber auch keine Anzeichen auf eine Veränderung des Pankreas, nicht einmal Anzeichen für eine aktuelle akute Pankreatitis. Irgendwie verwirrt mich mein Körper seit einem Jahr extrem.
Jetzt kommt vermutlich noch ein Zyklus Chemo mit PEB um alle Krebszellen vollständig auszumerzen. Ich hab aber akute bedenken bezüglich dieser Chemo... Ich weiß nicht ob das vielleicht eine psychische Sache war dass sich die BSD gemeldet hat oder was das war. Aber so eine Chemo ist ja auch kein Spaß ich weiß nicht wie meine Bauchspeicheldrüse darauf reagiert. Leider kann mir das auch noch kein Arzt sagen. Ich weiß nur dass ich auf die Innere Station in einem Krankenhaus komme.
Hat in diese Richtung irgendjemand Erfahrungen und kann mir sagen wie gerade der Pankreas reagiert auf solch aggressive Medikamente??
ne weile still gewesen bei mir. Die Behandlung mit Ursofalk und Bezafibrat schlägt wohl auch sehr gut an. Dir triglycerid-Werte pendeln sich so langsam aber sicher auch ein, sind aber immer noch minimal erhöht.
Knapp ein jahr nach Beginn der Pankreas Geschichte habe ich aber gleich den nächsten Schlag bekommen.
Vor zweieinhalb wochen wurde ein Hodentumor diagnostiziert. Es ging auf die Diagnose hin auch alles sehr sehr schnell... Freitag 11.11 kam die Diagnose und Mittwoch 16.11 lag ich bereits im OP. Der linke Hoden musste aufgrund des Tumorbefalls entfernt werden und ein Transplantat wurde eingesetzt. Donnerstag 17.11 bin ich bereits wieder selbstständig aus dem Krankenhaus geloffen und wurde wieder entlassen. Leider hat sich Freitags dann direkt die Bauchspeicheldrüse gemeldet. Man hat ja sonst nix zu tun nach so ner OP... Wieso dann nicht auch noch ne Entzündung oben drauf
Hat sich nach 5 Tagen bereits wieder beruhigt und ist jetzt auch wieder komplett gut. Komisch ist und bleibt nach wie vor die Sache dass man nix findet. Ich hatte letzte Woche ein CT wegen des Tumors um nach Metastasen zu suchen. Ich hab natürlich gleich die Bauchspeicheldrüse mit angesprochen. Es kam bei dem CT in alle Richtungen nichts raus.. keine Metastasen aber auch keine Anzeichen auf eine Veränderung des Pankreas, nicht einmal Anzeichen für eine aktuelle akute Pankreatitis. Irgendwie verwirrt mich mein Körper seit einem Jahr extrem.
Jetzt kommt vermutlich noch ein Zyklus Chemo mit PEB um alle Krebszellen vollständig auszumerzen. Ich hab aber akute bedenken bezüglich dieser Chemo... Ich weiß nicht ob das vielleicht eine psychische Sache war dass sich die BSD gemeldet hat oder was das war. Aber so eine Chemo ist ja auch kein Spaß ich weiß nicht wie meine Bauchspeicheldrüse darauf reagiert. Leider kann mir das auch noch kein Arzt sagen. Ich weiß nur dass ich auf die Innere Station in einem Krankenhaus komme.
Hat in diese Richtung irgendjemand Erfahrungen und kann mir sagen wie gerade der Pankreas reagiert auf solch aggressive Medikamente??
