Chron. Pankreatitis - 10 Jahre nach OP

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Norbert
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Chron. Pankreatitis - 10 Jahre nach OP

Beitrag von Norbert »

Genau vor 10 Jahren wurde ich an der BSD operiert. Seitdem habe ich wieder an Lebensqualität gewonnen.

Meine Geschichte fing 2003 mit einer akuten Pankreatitis an. Danach hatte ich 6 Monate Ruhe. Dann wieder ein Schub, Krankenhaus und stärkste Schmerzen. Das ganze wurde chronisch und ich hatte so alle 8 - 12 Wochen einen Schub, den ich jedesmal im KH wegen der Schmerzen behandeln lassen musste.
Im Juni 2006 die letzte Attacke, wo sich dann auch ein Diabetes eingestellt hat.
Jetzt war ich soweit, einer OP zuzustimmen.
Im Sept. 2006 habe ich mich dann unters Messer gelegt. Eigentlich sollte eine duodenumerhaltende OP durchgeführt werden, aber während der 6 stündigen OP hat sich herausgestellt, dass das bei mir nicht geht, so wurde ich nach Frey operiert. Da wird das Pankreas der Länge nach aufgeschnitten und eine Dünndarmschlinge darübergenäht.

Seitdem hatte ich keinen Pankreatitisschub mehr, bin praktisch schmerzfrei, klar ziept es mal hier und da, aber ein Krankenhausaufenthalt war deswegen nicht mehr nötig.

Klar ist so eine OP kein Spaziergang, war ganz schön heftig, aber für mich hat es sich gelohnt und im nach hinein hätte ich es schon früher machen sollen. Es war keine Lebensqualität mehr. Was hatte ich zu verlieren? EPI und Diabetes hatte ich ja schon. Und die Schmerzen konnten nicht schlimmer werden.

Möchte mich an dieser Stelle ganz herzlich bei der Chirurgie in Heidelberg bedanken, haben super Arbeit geleistet.
Ganz besonderen Dank an Dr. Singer in der Ambulanzsprechstunde, für die gute Beratung und fürs Zeit nehmen. :daumenh:

In der ganzen Zeit meiner Krankheit war keineswegs alles rosig, vieles hätte besser laufen können. Aber jammern hilft nicht, so langsam ist Gras darüber gewachsen.

Norbert
Atenuata
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Re: Chron. Pankreatitis - 10 Jahre nach OP

Beitrag von Atenuata »

Hallo Norbert,

schön, dass es Dir so gut geht.
Ich habe eine Frage an Dich: Wie (und wer) hat man bei Dir erkannt, dass es eine chronische Pankreatitis war?

Ich war auch in Heidelberg, habe aber eine ganz andere Erfahrung gemacht.

Beste Grüße
Atenuata
thphilipp
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Re: Chron. Pankreatitis - 10 Jahre nach OP

Beitrag von thphilipp »

Hallo,

super, dass Du Deine Geschichte hier erzählst. Habe aber auch ne Frage.

Da Du ja glaube ich eine chronische Pankreatitis hast und nach Frey operiert wurdest ist Deine
Pankreas ja noch so gut wie vorhanden. Wie hat sich das Organ denn die letzten 10 Jahre verändert
oder auch nicht verändert? Parenchy lobuliert, fibrosiert, Verkalkungen etc. etc.

Würde mich mal wirklich interessieren. Wie sind denn jetzt die Elastasewerte und Calprotectin etc.?
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Liebe Grüße Thorsten
Norbert
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Re: Chron. Pankreatitis - 10 Jahre nach OP

Beitrag von Norbert »

@ Atenuata,

die Chron. Pankreatitis wurde in bildgebenden Verfahren erkannt. In einem Krankenhaus hier in der Gegend.
Zuerst beim ERCP, zeigten sich Gangveränderungen die perlschnurartig waren. Das ist typisch für ein länger bestehende Entzündung.
Auch im MRCP war das zu erkennnen, sowie ein fibrotischer Pankreaskopf.
Ein ERCP würde ich heutzutage nicht mehr so schnell zustimmen, hatte zwar keine Komplikationen, aber das Risiko ist doch sehr hoch. Für therapeutische Zwecke ist es ok, aber nur zur Diagnose? Da gibt es inzwischen bessere Methoden.

Wie geht es dir eigentlich?


@ thphilipp

Mein Pankreaskopf war schon so klein, dass keine duodenumerhaltende Kopfresektion durchgeführt wurde.
Das Pankreas hat sich seitdem nicht mehr verändert. Alles gut.
Verkalkungen,Steine oder Zysten hatte ich ja eh noch nie.

Die Elastase wurde bei mir das letzte Mal 2005 gemessen. Nehme seitdem Verdauungsenzyme, ohne bekomme ich Durchfall.
Warum soll ich in meinem Fall ständig die Elastase bestimmen? Ob der jetzt 30, 60 oder 80 ist, ist mir egal.
Besser wird die Insuffizienz in meiner Situation eh nicht.
thphilipp
Beiträge: 1615
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Chron. Pankreatitis - 10 Jahre nach OP

Beitrag von thphilipp »

Atenuata hat geschrieben:Hallo Norbert,

schön, dass es Dir so gut geht.
Ich habe eine Frage an Dich: Wie (und wer) hat man bei Dir erkannt, dass es eine chronische Pankreatitis war?

Ich war auch in Heidelberg, habe aber eine ganz andere Erfahrung gemacht.

Beste Grüße
Atenuata

Welche Erfahrungen hattest Du denn gemacht? Negative?
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Liebe Grüße Thorsten
Muggle
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Registriert: 24. November 2012, 17:58

Re: Chron. Pankreatitis - 10 Jahre nach OP

Beitrag von Muggle »

Naja, was man zu verlieren hat... das kann auch anders aussehen als bei dir. Pankreasoperationen sind immer noch potentiell schwierige und riskante Operationen, wo die Komplikationen durchaus heftig zu Buche schlagen können, mit allen Folgen derselben. Es kann immer so oder so ausgehen. Und ab einem bestimmten Punkt ist es einfach das Risiko wert. Es freut mich, dass es bei dir gut gegangen ist und es dir jetzt so gut geht!
Atenuata
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Re: Chron. Pankreatitis - 10 Jahre nach OP

Beitrag von Atenuata »

Hallo Norbert,

danke für Deine Info. Sie bestätigt meine Vermutung, dass eine chronische Autoimmunpankreatitis sehr wohl diagnostisch zu erkennen ist, bevor man zum Messer greift.
Ich bin nach Heidelberg geschickt worden, weil ein kleiner Knoten auf dem Pankreaskopf entdeckt wurde.
Und anstatt weitere diagnostische Maßnahmen zu ergreifen, hat man sofort gemeint, es sei Krebs und man müsse sofort operieren, da ich ansonsten keine fünf Monate mehr zu leben hätte. Ich war natürlich so geschockt, dass ich nicht aufgestanden und gegangen bin,sondern habe der OP zugestimmt. (Ein Fehler - das weiß ich heute)
Man hat mich Whipple-operiert - war echt heftig. Und es hat sich schon während der OP herausgestellt, dass es kein Krebs ist, sondern eine chron. autoimmune Pankreatitis! Aber da war bereits der Zwölffingerdarm und ein Stück vom Magen, sowie die halbe Bauchspeicheldrüse entfernt worden.
Ich habe zwei Jahre extrem gelitten, Durchfälle ohne Ende, immer wieder Schmerzen - und Heidelberg meinte immer noch, ich bräuchte keine Therapie (was auch völlig daneben war).
Nach zweieinhalb Jahren Quälerei habe ich dann (ich war wirklich am Ende) einen Gastroenterologen gefunden, dem ich , ja, ich kann sagen, mein neues Leben zu verdanken habe. Endlich habe ich die Therapie erhalten, die längst nötig gewesen wäre nach OP. Mit der Therapie hätte ich überhaupt nicht operiert zu werden brauchen - das ist ja das Unglaubliche.
Und mit dieser Therapie geht es mir jetzt gut - ich kann wieder aktiv sein, am Leben teilnehmen. Bis auf kleine Schmerzchen ab und an und natürlich ohne Alkohol und Einschränkungen beim Essen fühle ich mich fast wie vor der OP.

Ich habe nach OP ein Gutachten erstellen lassen. Aber - wie das so ist - eine "Krähe hackt der anderen kein Auge aus" - hat mir das nichts gebracht. Die Ärzte hätten alles richtig gemacht, man hat vorab diese autoimmune Pankreatitis nicht diagnostizieren können, lautet die Meinung. Ich glaube das immer noch nicht. Und Deine Info bestärkt mich darin.
Aber was soll`s . Es ist ja geschehen und nicht rückgängig zu machen.
Ich glaube, in Heidelberg, da Krebszentrum, ist man "betriebsblind" - man sieht nur noch Krebs. Oder ich bin an den falschen geraten, was die Diagnostik betrifft, auf die er ja offensichtlich keinen Wert gelegt hat, obwohl eigentlich jeder Arzt immer seine eigenen Untersuchungen machen will. Ein guter Chirurg ist er ohne Zweifel, denn ich hätte auch an der OP sterben können. Es gab zwar Komplikationen, die aber zu beheben waren, und bis heute hatte ich keinerlei op-bedingte Beschwerden (Narben, Verwachsungen oder sonstwas). Soviel zu meiner Geschichte.

Beste Grüße
Atenuata
Norbert
Beiträge: 412
Registriert: 11. März 2008, 10:55
Wohnort: Raum Erlangen

Re: Chron. Pankreatitis - 10 Jahre nach OP

Beitrag von Norbert »

Liebe Atenuata,

tut mir echt Leid, dass es bei dir völlig schief gelaufen ist.
Klar ist man schockiert, wenn man solch eine Diagnose an den Kopf geknallt bekommt. Kann dich da voll verstehen, dass du in die OP eingewilligt hast. Bei dir stand ja der sog. Tumorverdacht im Vordergrund. Das wirst du wahrscheinlich nie beweisen können, dass das nicht so war. Leider!!!
Chirurgen operieren nun mal gerne, haben auch ihre Fallzahlen zu erfüllen. Wenn du dann auch noch Privat versichert bist, dann bist du eh ausgeliefert und sämtliche Untersuchungen werden mit dir gemacht.

Aber dass die Nachsorge auch so bescheiden verlief kann ich für Heidelberg gar nicht nachvollziehen : (

Hoffe für dich, dass mit der Zeit etwas Gras darüber wächst und du dein Leben wieder voll genießen kannst.

Toi, toi, toi

Norbert
Atenuata
Beiträge: 50
Registriert: 29. Januar 2015, 17:16

Re: Chron. Pankreatitis - 10 Jahre nach OP

Beitrag von Atenuata »

Hallo Norbert,

mir hat sich im Laufe der Zeit immer mehr der Gedanke gefestigt, dass diese Choryphäe von Chirurg in Heidelberg dringend noch eine große OP für die Statistik gebraucht hat. Ich wurde von heute auf morgen am 21. Dezember operiert, ohne dass er noch irgendwelche eigenen Untersuchungen gemacht hat. Nicht einmal einen Gastroenterologen hat er hinzugezogen.
Er hat mich richtig in die OP am nächsten Morgen hineingedrängt - da ich sonst "höchstens noch 5 Monate zu legen hätte" (O-Ton). Was ich am Zynischsten fand, war ja, als er im Verlaufe des Gutachtens gemeint hat, wir hätten ja die OP auch noch später in Ruhe planen können. Ich bin fast ausgeflippt.
Wenn ich damals über Pankreas etc. das gewußt hätte, was ich heute weiß, wäre ich damals aufgestanden und gegangen und hätte eine zweite Meinung eingeholt.
Aber, wie gesagt, es ist nicht zu ändern - leider.

Unter der Therapie (Cortison, Pantoprazol, Calcium und natürlich jede Menge Kreon) geht es mir jetzt gut. Ich bin wieder aktiv. Ich bin Künstlerin - schreibe male und singe (kann wieder mit meinem JazzTrio Konzerte geben) , was mich natürlich recht glücklich macht. Wenn es so bliebe noch viele Jahre wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße
Atenuata
thphilipp
Beiträge: 1615
Registriert: 2. November 2010, 07:17

Re: Chron. Pankreatitis - 10 Jahre nach OP

Beitrag von thphilipp »

Also meine chronische Pankreatitis macht mir immer mehr zu schaffen trotz normaler Elastase.

Ich brauche bisher nur ganz selten mal ne Tablette IBU 400. Aber nach dem Essen habe ich Probleme im ganzen Bauchraum, was ich bisher nie gehabt habe!

Wie findet man den den richtigen Zeitpunkt für eine OP? Ist nicht je früher je besser?
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Liebe Grüße Thorsten
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