Insuffizienz

[Marten1584]

Hallo an alle....
Ich hatte vor kurzem schon mal eine Frage verfasst, die mir super beantwortet wurde.
Vielleicht kann ich ja nochmal einen Punkt ansprechen, von dem ich hier noch nicht viel gefunden habe.
Ich hatte einen sehr unregelmäßigen, voluminösen und farblich veränderten Stuhl, weshalb ich vor kurzem komplett durchgecheckt wurde.
Blutbild groß, inkl Schildrüse, Stuhl und Ultraschall Untersuchung.
Blutbild war top ebenso wie die Ultraschalluntersuchung die bereits 3x durchgeführt wurde.
Das einzige war ein Elastase Wert von nur 107 bei einem Normwert von 200.
Meine Frage an die erfahrenen Leidensgenossen wäre: müsste bei einer Insuffizienz nicht ein Auslöser dafür verantwortlich sein wie ein tumor oder einer chronischen oder auch akuten Pankreatitis?
Man fand leider keinen Anhaltspunkt für den niedrigen Elastase Wert. Komisch ist auch, dass der Stuhl plötzlich wieder normal wurde auch von der Konsistenz her. Ich habe das Kreon bekommen und habe genau zwei kapseln in 2 Wochen eingenommen bei extrem fettigen Speisen. Da der Stuhl aber wieder normal wurde kann ich nicht mal sagen ob das Kreon geholfen hat oder nicht. Bei einer Insuffizienz müssten doch die Beschwerden durchgehender bestehen, da die Pankreas doch non stop zu wenig produziert und nicht nur eine Woche oder zwei. Dann wieder 2 Wochen normal und dann geht es wieder los. Eine chronische Pankreatitis wurde nun ausgeschlossen, da wohl jegliche Symptome dafür fehlen. Ich begreifen das alles echt nicht mehr. Vielleicht hat ja jemand von euch Erfahrungen und mehr Ahnung wie wir und kann mir ein paar Punkte dazu erklären. Ich wäre euch wirklich sehr dankbar.
Mein behandelnden Arzt sagte, dass es so etwas auch mal geben kann ohne erkennbare Auslöser und es durch die Einnahme von Kreon bei Bedarf genau so wieder verschwinden kann.
Seltsam findet er auch, dass ich eher zunehme statt abzunehmen. Ich dreh echt noch durch. So ein nervenaufreibendes Chaos
Soll ich so ein Ct von der BS machen lassen?
Laut Ultraschall, sieht der Kopf ebenso wie die Umrisse glatt und normal aus. Nun schon zum dritten Mal. Ich denke man kann sich selber irre machen aber ich ziehe den Hut vor Menschen mit wirklich Erkrankungen und lege auch viel Wert auf deren Erfahrungen und Ratschläge. Also Zusammengefasst: soll ich noch auf so ein Ct bestehen und ist so eine insuffizienz dauerhaft durch symptomatischen Stuhl erkennbar? Oder kann es auch da so ein, dass der Stuhl plötzlich wieder ganz normal ist auch ohne Kreon? Liebe Grüße an euch und danke an jeden der mir schreibt und auch schon mal geschrieben hat.

[nick0609]

Guten Morgen Marten

also.. wie der bei Dir bestimmte Elastasewert schon aussagt, hast du scheinbar eine mittelgradige Insuffizienz (unter 100 gilt als schwere Insuffizienz). Nun muss man die Ursache dafür finden. Das kann ein Tumor, eine chronische Pankreatitis (welche auch kaum bis gar keine Schmerzen / Symptome verursachen kann), Mukoviszidose oder eine autoimunne Geschichte sein. Leider ist es so, wie viele hier auch schon erfahren haben, dass ein Ultraschall nicht sooo ausaggekräftig ist wie andere bildgebende Verfahren (CT,MRT,MRCP oder Endosonographie).
Ich würde an deiner Stelle ein MRT mit Kontrastmittel (Besseres Bild und keine Strahlenbelastung) und eine Endosonographie (Ultraschall von Innen) machen lassen.

Das du nicht abgenommen hast, ist schon mal ein gutes Zeichen
.. mir geht es ähnlich wie Dir. Seit Monaten komischen Stuhlgang (mal mehr oder mal weniger "normal"), Blähungen, unruhiger Schlaf, unspezifische und nicht regelmäßige Beschwerden im Oberbauch.. habe schon 15 Untersuchungen hinter mir (Darmspiegelung, etliche Blutbilder, Ultraschall, Schilddrüse, Glutenunverträglichkeit, etliche Stuhlproben - Elastase immer über 500 - MRT mit Kontrasmittelgabe).. und nichts davon hat was aufzeigen können.. Als nächstes habe ich im Dezember noch eine Palette an Untersuchungen.. H2-Atemtest auf Intoleranzen, Magenspiegelung und eine Endosonographie.. ich hoffe echt dass das was bringt

Und dieser "Leidensweg" betrifft viele, bis man eine Diagnose bekommt. Aber wie gesagt, lass dich nicht unterkriegen

[thphilipp]

Muss ich mich anschließen. Mit Ultraschall ist so gut wie garnichts ausgeschlossen. Die Auflösung vom Sono für
die BSD ist derart niedrig (den Schwanz sehen die meist sowieso nicht), dass hiermit auf keinen Fall eine chronische Pankreatitis ausgeschlossen werden kann!

Hatte gerade selber 2 x Ultraschall von 2 verschiedenen Ärzten, die alle nichts gesehen haben, trotz chronischer Pankreatitis
und kaputter BSD!!

[Marten1584]

Danke für deine tolle und ausführliche Antwort
Das mit der Magen und Darmspiegelung habe ich auch bereits hinter mir.
Außer zwei kleinerer Polypknospen im Mastdarm und einer leichten Schleimhautrötung im Magen war alles ok. Auch der Test auf die Glutenunverträglichkeit war negativ. Blutuntersuchung der Schildrüse und Ultraschall, Untersuchung auf Pilze, Heliobakter oder wie das heißt, Ct vom Kopf und Lunge, Sonographie Der Organe, sämtliche Werte der Leber, Pankreas, Nieren, Galle alles ok. Sogar ein Hepatitis und hiv test wurde durchgeführt. Das Einzige war wirklich dieser Elastase wert im Stuhl der zwar nicht extrem niedrig war aber halt das Ganze ins Rollen gebracht hat. Das Witzige ist, dass mein Gastroentrologe immer wieder sagt, dass es einfach mal so kommen kann. Ich hab mich nie mit etwas so befasst oder Sorgen gehabt und plötzlich ist da mal etwas und dann wird es als ganz normal abgetan. Kann ich auf ein CT bestehen oder soll ich ihm da vertrauen? Seine letzten Worte waren, dass alles gegen eine Pankreatitis spricht und auch gegen einen Tumor, da wohl mehr Befunde nicht stimmen müssten wenn du eine Insuffizienz auf Grund einer der beiden Erkrankung hast. Das ist das reinste Zicke Zacken Spiel. Ich habe keine Angst um mich, sondern eher davor, dass meine Frau und meine Kleine irgendwann alleine stehen weil es verpasst wurde genau nachzusehen. Naja ein zweiter Elastasetest wurde gemacht und sollte heute, spätestens morgen da sein
Mir ging es wie dir und es wurde immer auf einen Reizungen oder Reizdarm geschoben.

[Marten1584]

Wenn deine BSD schon so kaputt ist, was mir unheimlich leid tut, wie kam man denn bei dir dahinter? Einfach nur aufgrund der Beschwerden oder gab es dazu eine bestimmte Symptomatik was z.B. Blutbilder oder Stuhl Untersuchungen angeht?
Wie gesagt ich habe die Beschwerden nicht durchgehend. Habe seit einer Woche wieder einen ganz normalen Stuhl. Gut außer seit heute morgen nicht aber das lag wohl an den ganzen Pudding und der Yogurette von gestern Abend Muss ja auch mal sein

[thphilipp]

Ich habe auch nicht durchgehend Beschwerden. Mal auf wochenlang oder monatelang garnichts!

Es fing an, als ich mal wieder bei Beschwerden meine Blutuntersuchungen mit Tumormarker gemacht habe, da schlugen damals 2012 die ersten an. Da fing ich selber an, zu lesen und auf diverse Untersuchungen zu drängeln!

2012 wurde dann im Sommer eine Endosono gemacht, die alles aufdeckte!

Auch ich habe alle Blutwerte komplett in Ordnung und auch meine Elastase im Stuhl ist sogar in Ordnung!

[nick0609]

Hallo Marten,

wichtig wäre zudem noch, dass du keine Durchfall hast, wenn du die Elastase bestimmen lässt. Weil Durchfall das Ergebnis verfälscht. Und man sollte mindestens zwei aufeinander folgende Proben abgeben, da dass die Treffsicherheit erhöht - ideal wären sogar drei Stück.

Was thphillip zu den Markern schreibt.. mag ja sein dass das einen Hinweis liefern kann. Aber meiner Meinung nach ist sowas mit Vorsicht zu genießen, da man sich dann auch total irre machen kann, sollte was leicht erhöht sein.
So war es bei mir zB.. ich hab auch mal den CA 19-9 bestimmen lassen auf eigene Kosten. Der lag bei 49 (Referenz bei >37).. da ist mir natürlich erstmal die Angst durch den ganzen Körper gefahren..Allerdings meinten Hausarzt und Gastroenterloge, dass das kein Grund zur Panik ist - zumal alles andere an Untersuchungen absolut nichts aufgezeigt haben. Dann gab es das MRT und eine weitere Stuhlproben auf Elastase. Beides absolut unauffällig - auch alle anderen Organe des Abdomens. Daher bin ich erstmal wieder beruhigt und bin entspannt bis zu den nächsten Untersuchungen im Dezember.

Also das ist nur meine Meinung! .. Aber wenn dein Facharzt schon so etwas sagt wie "Das kann schon mal einfach so vorkommen!" .. Sorry! Aber ich würde mir einen neuen Facharzt suchen an deiner Stelle.

[Marten1584]

ok was ich da nicht verstehe ist, wie eine so kaputte BSD auf einem MRT Bild nicht sichtbar gemacht werden kann, zumal doch eine BSD die wirklich kaputt ist auch nachlässt was die Produktion an Anzymen angeht. Ob nun die Lipase, Elastase oder sonstigem. Das geht mir nicht so ganz in den Kopf...
zu sehen ist
Also wenn es so sein sollte wie bei dir könnte man ja sämtliche Untersuchungen und bildgebenden Werte abschaffen, da sie ja damit keine Relevanz mehr haben.

Frage mich nur ob sämtliche Gastroentrologen wirklich keine Ahnung von ihrem Job haben wenn sie mir tatsächlich ins Gesicht sagen, dass alles gut zu sehen ist und nichts dafür spräche. Wenn es so ist werde ich zu keinem Arzt mehr gehen, da ich mir das ja von hause aus sparen kann. Ich suche nach keinen Krankh Iren und finde mich in der Regel gut damit ab wenn man mir sagt es eure alles in Ordnung. Nur finde ich das Thema doch sehr interessant. Am Ende ist es vermutlich ohnehin bei jedem anders. Das Einzige was sich immer mehr bestätigt ist: Finger weg vom Alkohol

Also denkst du ich sollte auf eine bildgebende Untersuchung bestehen, sollte der kommende Elastasewert auch zu niedrig sein?
Ich habe das mit den Ruhepausen auch. Nur merke ich, dass ich mich in den problematischen Phasen auch anders und ungesund ernähre. Vermutlich bekommt da jeder Einen seltsamen Stuhl.
Mich tätig ja nur der Auslöser interessieren, da ich wie gesagt nie Alkohol getrunken habe und auch sonst keine Medikamente nehme die ja schon mal ein gewisses Kriterium sind.

[Marten1584]

Hallo Nick.
Ja das denke ich auch. Man neigt ja generell dazu in Panik zu verfallen, was die Symptomatik bestärkt und den psychischen Aspekt als weiteren Auslöser als möglich erscheinen lässt.
Ich würde nie tumormarker bestimmen lassen, da man sie ja nachweislich nur bei einemir diagnostizierten Tumor als sicher Werten kann. Da wir aber scheinbar keinen Tumor haben, ist das also uninteressant.
Ich habe heute unabhängig vom anstehenden Elastasetest Kontakt zum Pankreaszentrum Charite in Berlin aufgenommen und bereits alle Befunde hin gefaxt.
Am Ende ist es meistens so, dass man sich eh mit keiner Untersuchung zufrieden gibt die keine Ursache erbringt also würde es so oder so immer weiter gehen
Ja mein Arzt ist Dr Grümmer aus Potsdam der auch zeitgleich leitender Arzt auf der Gastroentrologischen Station der örtlichen Klinik ist und hier wohl auch die meiste Erfahrung damit hat. Er nimmt sich viel Zeit, ist freundlich und erklärt auch sehr viel. Nur sagt er auch, dass es keinerlei Hinweise auf einen Tumor oder eine Pankreatitis gibt und er den heute oder morgen ankommenden Elastasewert abwarten will. Sollte der normal sein, würde er es definitiv auf einen Reizdarm und Magen abtun. Da die typischen Anzeichen wie Gewichtsverlust, entzündungswerte, Gallenabfluss, Blutwerte und auch die Sonographi völlig unauffällig sind. Er meinte so lange wie ich die Beschwerden habe, müsstes es mindestens zu ein bis zwei Anzeichen für etwas geben was wohl nicht der Fall ist. Also eine Zwickmühle.

[thphilipp]

Ja, so ist das mit den Ärzten. Wie oft hatte ich etwas als Magenproblem oder Darmproblem diagnostiziert bekommen. Oder aufgrund meine Narben am Bauch Verwachsungen! Oder etwas mit dem Rücken. Usw. usw.

Ich kann mich nur wiederholen. Ich habe überhaupt nichts auffälliges für eine kaputte BSD!

Kein MRT/MRCP zeigt etwas, nie Lipase oder Amylase erhöht, alle anderen Blutwerte "IMMER" ok, CEA und CA 19-9 immer OK, CT OK, Ultraschall gefühlte 25 Stück alle OK, Stuhl Elastase sogar OK.

Und das alle seit bekannter chronischer Pankreatitis von 2012, festgestellt "nur" mit Endosono!!!

Es gibt eben Fälle (und das ist nicht wenig), die langsam verlaufen und erst wahrscheinlich nach sehr vielen Jahren auch dann was im Ultraschall, Blut und Stuhl anzeigen. Ich denke, bei mir wird das die Zukunft wohl unweigerlich zeigen!