Autoimmunpanktreatitis

[Bergretter]

Liebes Forum,
ich habe eine AIP Typ II und im Moment Prednisolon.
Meine Docs wollen mich auf Azathioprin umstellen, weil das Prednisolon nur langsam und unter hohen Dosen hilft.
Gibt es bei Euch jemand mit ähnlichem Problem, bei dem Prednisolon nicht soooo gut geholfen hat, dafür aber Azathioprin?
Liebe Dank!

[Atenuata]

Hallo Bergretter,

ich habe dasselbe wie Du. Allerdings hat man das leider erst während einer Whipple-OP bei mir erkannt. Vorher hatte man angenommen,dass ich Krebs hätte und hat mich so "großartig" operiert. Angeblich hat man das nicht vorher diagnostizieren können. Ein Gutachten, das ich habe erstellen lassen, hat mir nichts gebracht. Die "Halbgötter" waren sich mal wieder alle einig!
Nachdem ich zwei Jahre lang immer wieder Schmerzschübe hatte, habe ich endlich einen kompetenten Gastroenterologen gefunden. Dank seiner Therapie kann ich jetzt fast normal leben (mit kleinen Einbrüchen ab und an). Ich muss aufpassen, was ich esse. Nehme Kreon, da ich die Hälfte meiner BSD nicht mehr habe. Außerdem Prednisolon 7,5 mg/Tag und komme gut damit zu recht. Ich vertrage das Mittel gut mit fast keinen Nebenwirkungen. Von Azathioprin hat man mir doch abgeraten, da es Entzündungen auslösen kann.

Du bist wohl glücklicherweise nicht operiert worden?

Viel Hilfe war das jetzt sicherlich nicht für Dich - aber ich habe mich angesprochen gefühlt, weil ich jemanden gefunden habe, der unter derselben Sache leidet wie ich.

Hoffentlich wird das Jahr 2017 besser ... ich wünsche alles Gute !
Atenuata

[Cerberus]

...hat man das leider erst während einer Whipple-OP bei mir erkannt. Vorher hatte man angenommen,dass ich Krebs hätte und hat mich so "großartig" operiert. Angeblich hat man das nicht vorher diagnostizieren können.

Das ist ja schon Körperverletzung, wenn auch nicht vorsätzlich. Ich selbst hatte eine 2cm Raumforderung, die ziemlich lange so genannt wurde, aber immer mit dem V.a. Pankreas-Ca.
Mein Gefühl sagte mir, daß ich doch keinen Krebs habe. Entzündung, von mir aus deswegen abgestorbenes Gewebe..... was weiß ich. Aber ein Karzinom? Es blieb bei Karzinom u. man darf den Halbgöttern nicht widersprechen. Beweisen kann ich als med. Laie ohnehin nichts.
Nachdem selbst nach einer Biopsie immer noch keiner 100% sagen wollte, was ich denn nun da in meinem Leib habe, Whipple-operierte mich der Prof., um nach Öffnung zu sehen, was das denn nun ist. Natürlich Krebs, was denn sonst!
Als Patient daran zu rühren ist ja fast schon ketzerisch. Mir geht es seit der Whipple um ein Vielfaches schlechter als vorher. Von der Verdauung angefangen bis zu Schmerzen, die zeitweise nicht erträglich sind. Das hatte ich vorher mit dem sog. "Karzinom" so nicht. Da hatte ich zwar jahrelang immer wieder mal Beschwerden, nur waren die nichts im Vergleich zu den jetzigen. Die momentane Situation ist alles andere als zufriedenstellend.
Ach ja: Metastasen wurden nie entdeckt, es hat nichts gestreut. Klar abgegrenzt scheinbar, dieses "Karzinom".
Aber bereits seit 14 Jahren vorher war ich Typ 1-Diabetiker. (Weil ich das jetzt bei Euch mit dem AIP las.)

[Atenuata]

Hallo Cerberus,

darf ich mal fragen, wo Du operiert worden bist?

Wenn ich an meine OP denke, könnte ich heute manchmal noch ausrasten. Es wäre nicht nötig gewesen. Zwar hätte ich auch ohne OP Cortison nehmen müssen, dafür aber keine Enzyme (Kreon) und wahrscheinlich auch keinen Magenschutz und alle meine Organe wären mir erhalten geblieben und zwar in der richtigen Position.

[Cerberus]

Uniklinik Frankfurt.

Wie gesagt, man selbst ist halt medizinischer Laie. Undankbar sein will man auch nicht. Aber ich kann mir vorstellen, mit dem Zustand vor Whipple noch lange Restlebenszeit gehabt zu haben.
Wie das jetzt ist, so "zerschnippelt", mit Schmerzen u. Problemen, die zuvor gar nicht in dem Maße da waren. (?)
Im Prinzip traut man sich mangels Kenntnisse doch gar nicht zu sagen, daß das evtl. überhaupt kein Krebs gewesen ist, sondern eine Entzündung zum Beispiel. Oder besser: eine Entzündung über lange Zeit mit deswegen abgestorbenem Gewebe. Gibt es sowas in der Art?
Bei einem Vorgespräch zur Chemo ("Wie geht es ihnen heute?") habe ich das tatsächlich mal angerissen. Da kam natürlich sofort umgehend die Antwort: "Ja, aber die OP samt Entfernung der BSD ist doch nötig gewesen. Auch nach ihrer Meinung."
Gut, hab ich sinngemäß gesagt, wenn sie tatsächlich so "lädiert" war, daß sie ihren Dienst nicht mehr verrichten konnte, dann mußte sie wahrscheinlich raus. Etwas Totes kann man ja nicht im Körper belassen. Nur fragt man sich dann wieder, was mit den anderen, entfernten Organen ist. Und wie konnte ich vor OP auf's Klo gehen mit angeblich vom Krebs zerstörter BSD u. jetzt, wo ich Enzyme einschmeiße, geht es nicht mehr richtig. Das ist doch ein schlechter Witz.
Also, ich kann da grübeln..... ein ungutes Gefühl bleibt. Man kommt gedanklich nicht zu Potte.

[Atenuata]

ja, das kann ich nachempfinden. Ich war vor der OP auch topfit.
Aber man muss optimistisch sein und sagen: "das Leben währt nicht ewig, aber noch lange - AUCH FUER UNS !

Ich spiele mit dem Gedanken, ein Buch zu schreiben über mein "zerschnittenes Leben". Ab und an verwerfe ich den Gedanken wieder. Aber vielleicht packe ichs ja doch demnächst an. Mit allem Drum und Dran (Erlebnisse in der Klinik, Aussagen der Ärzte und Schwestern etc etc.)

Also "Kopf hoch" und nicht aufgeben.
(Ich bin übrigens auch im Raum Ffm zu Hause)

[Cerberus]

Also "Kopf hoch" und nicht aufgeben.

Das eh nicht!

(Ich bin übrigens auch im Raum Ffm zu Hause)

So? Na, im "Raum" habe ich früher auch mal gewohnt. Sogar ein paar Jahre in der kleinen Stadt, deren Namen kein Frankfurter ausspricht.

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Also komplett topfit vor der Whipple-OP, so weit möchte ich nicht gehen. Beschwerden hatte ich schon ein wenig.
Nur die wurden ja von einer promovierten, älteren, erfahrenen Ärztin für Innere Medizin als Sodbrennen diagnostiziert!
Wenn man da kein Glück hat u. selbst mitdenkt (u. fordert), geht man ob des Zeitverlustes leicht in die ewigen Jagdgründe ein mit seinem inzwischen fröhlich wachsenden Karzinom. Aber das drehen die dann auch noch irgendwie hin.

[Paul86]

Entschuldigt das ich hier rein Platze aber wie diagnostiziert man ein autoimmunes Geschehen am Pankreas bzw. Magen Darmbereich? Gibt es spezielle Blutwerte und stimmt es das es hierbei zu einem ausbleiben einer klassischen Entzündung kommt? Also der crp wert nicht anschlägt...

[Atenuata]

Hallo Cerberus,

ja, mitdenken und selbst fordern - da sagst Du etwas. Ich wünschte, ich hätte vor der OP das Wissen gehabt, was ich jetzt habe über Pankreas und alles was damit zusammenhängt ...
Aber selbst Ärzte sind ja bei den Pankreaserkrankungen ziemlich ratlos.

Sodbrennen zu diagnostizieren - ist ja nicht zu fassen !

Apropos: Warum haben die Frankfurter denn solche Bedenken, einen Städtenamen auszusprechen ?
Dann verrate ich wohl besser nicht meinen Wohnort

[Cerberus]

Apropos: Warum haben die Frankfurter denn solche Bedenken, einen Städtenamen auszusprechen ?
Dann verrate ich wohl besser nicht meinen Wohnort

Och........... ich meinte so die olle Klamotte mit Offenbach und Frankfurt, weißte.

Man zieht sich doch gern mal durch den Kakao.