einige Jahre nach Whipple - welche regelmäßigen Untersuchungen?

[steppenderWolf]

Moin Leute,

ich bin erst kurze Zeit hier im Forum aktiv und stelle mir aufgrund der Berichte nun so langsam die Frage, ob ich mich ausreichend um meinen Körper kümme.

Ich wurde 2007 nach Whipple operiert. Dabei wurden ca. 2/3 - 3/4 der BSD entfernt, 12-Finger-Darm samt Stück Magen und Darm entfernt, Gallenblase entfernt, neue "Leitungen" eingebaut. Es wurden Proben untersucht mit gutartigem Befund, keine Chemo oder so im Anschluss. Die vergrößerte Milz wurde dringelassen, und die ist immer noch so vergrößert wie damals. Die Ursache wurde nie gefunden. Wahrscheinlich eine chronische Pankreatis hervorgerufen durch ungesunde Ernährung, Rauchen, moderat Alkohol und erheblichen psychischen Stress. Angeblich wurden während der ReHa Kalkablagerungen in dem verbliebenen Rest gefunden. Diabaetes Typ 3 c hat sich eingestellt, Kreaon 75.000 - 100.000 über den Tag als Medikamente, plus Insulin halt.

In den ersten Jahren wurde regelmäßig Blut kontrolliert, ebenso Stuhl. Ultraschall 2 mal im Jahr, 1 mal im Jahr CT. Das ebbte dann nach und nach ab.

In den letzten 12 Monaten wurde noch folgendes von meinem Internisten durchgeführt:
- halbjährlich Ultraschall des Bauchraums, dauert immer so 5 Minuten
- 1 x Blutkontrolle
- 1 x Stuhlkontrolle nach starkem Infekt mit Darmproblemen
- Urinproben 2 x im Jahr durch Diabetologe

Das letzte CT ist denke ich 2, eher 3 Jahre her, letzte Endosono meine ich 4 oder 5 Jahre. Langzeitblutzucker wird alle 3 Monate bei meiner Diabetolign geprüft. Das wars.

Ist das zu wenig? Was fehlt? Bin ich gerade etwas unentspannt?

Grundsätzlich geht es mir gut. Ab und an ein bisschen Druck im linken Oberbauch durch Gas im Darm. Ansonsten mache ich, so nicht verletzt, reichlich Sport und mit einem BMI von 24,5 bin ich ganz passabel aufgestellt. Ich habe wohl auch relativ wenig Fett zwischen den Organen. Die Nieren sind in sehr gutem Zustand, Herz ist in Ordnung. Ein Infekt des Gallengangs hatte ich letztes Jahr mit 1 Woche KH-Aufenthalt. Kreon bzw. Pangrol vertrage ich gut und zu Zwischenmahlzeiten lasse ich es auch mitlerweile weg, nur noch zu Hauptmahlzeiten.

Grüße der steppende Wolf

[Cerberus]

Ich wurde 2007 nach Whipple operiert...

Was ist mit den Statistiken? Eigentlich sind die für BSD-Operierte grottenschlecht u. fünf Jahre nach der OP lebt so gut wie keiner mehr.
Ich frage mich schon länger, was da so zusammen geschrieben wird.

...keine Chemo oder so im Anschluss.

Metastasen z.B. wurden bei mir nie gesichtet. Trotzdem gab es Chemo mit Gemcitabine. Das müsse wohl aus Vorsicht so sein.

...Kreaon 75.000 - 100.000 über den Tag als Medikamente, plus Insulin halt.

Mit ab 75 000 Einheiten Kreon täglich konntest Du zurecht kommen?

In den ersten Jahren wurde regelmäßig Blut kontrolliert, ebenso Stuhl. Ultraschall 2 mal im Jahr, 1 mal im Jahr CT. Das ebbte dann nach und nach ab.

Bin ein Jahr nach Whipple u. sehr gespannt darauf, wie das weitergeht! Ich habe vor, jedes Quartal die Überweisung vom Hausarzt dort in der Onkologie vorbei zu bringen u. z.B. mein Kreon sowie das Opium da verschreiben zu lassen. (Ist kein großes Problem, weil alles im Ort.)

Bin ich gerade etwas unentspannt?

Das finde ich ganz u. gar nicht. Man kann sich nicht genug um diese spezielle Erkrankung kümmern.

Kreon bzw. Pangrol vertrage ich gut und zu Zwischenmahlzeiten lasse ich es auch mitlerweile weg, nur noch zu Hauptmahlzeiten.

Weglassen zu Zwischenmahlzeiten ist mir (noch?) zu gefährlich. Beispielsweise esse ich nachmittegs evtl. mal ein kleines Stück Kuchen zum Kaffee. Das kann gut gehen, aber es ist auch möglich, daß es ganz gräßliche Schmerzen verursacht.

Nachdem etwas zuviel Kreon dem Hörensagen nach medizinisch kein Problem sein soll, nehme ich das auch zwischendurch.
(Vergesse allerdings öfters mal was.)

Andreas



.

[angel29280]

Wuhu steppender Wolf, (was für ein geiler Name )

ich denke du hast das Recht auch mal unenspannt zu sein, grad bei so einer Vorgeschichte. Aber wenn es dir gut geht soweit, meine ich das diese Untersuchungen die du noch hast durchaus reichen mit Ultraschallkontrollen, Zuckerkontrollen Blutuntersuchungen. Wenn dich das beruhigen würde, könntest du ja mal deinen Arzt fragen wg einer CT/MRT-Untersuchung, wenn das jetzt schon mehrere Jahre her ist. Wichtig ist das du mit den Kreon und Insulin gut eingestellt bist und weiterhin gut leben kannst.

Was ist mit den Statistiken? Eigentlich sind die für BSD-Operierte grottenschlecht u. fünf Jahre nach der OP lebt so gut wie keiner mehr. Ich frage mich schon länger, was da so zusammen geschrieben wird.

Andreas, ich glaub die Statistik betrifft wohl eher die Leute, die ihr Leben nicht umstellen, die weiter Alkohol trinken, Rauchen und die Ernährung nicht umstellen.

Übrigens finde ich es großartig steppender Wolf, wie du dein Leben so umgestellt hast mit Ernährung und Sport! Macht denke ich viel aus.

Liebe Grüsse

Angel

[steppenderWolf]

Ich wurde 2007 nach Whipple operiert...

Was ist mit den Statistiken? Eigentlich sind die für BSD-Operierte grottenschlecht u. fünf Jahre nach der OP lebt so gut wie keiner mehr.
Ich frage mich schon länger, was da so zusammen geschrieben wird.

...Kreaon 75.000 - 100.000 über den Tag als Medikamente, plus Insulin halt.

Mit ab 75 000 Einheiten Kreon täglich konntest Du zurecht kommen?

Gut das ich diese Statistiken nicht kenne. Und besser ich erzähle meiner Familie nichts davon. Da wird mir grade ganz anders. Meine Lebensversicherung, die eigentlich kein besonders toller Vertrag ist, werde ich auch fleißig weiter zahlen. Was neues vernünftiges, sei es Lebensversicherung oder Berufsunfähigkeit ist nicht mehr zu bekommen, das habe ich schon probiert. ...

Im Moment bin ich auf dem Niveau, am Anfang 160.000 bis 200.000.

Wuhu steppender Wolf, (was für ein geiler Name )
ich denke du hast das Recht auch mal unenspannt zu sein, grad bei so einer Vorgeschichte. Aber wenn es dir gut geht soweit, meine ich das diese Untersuchungen die du noch hast durchaus reichen mit Ultraschallkontrollen, Zuckerkontrollen Blutuntersuchungen. Wenn dich das beruhigen würde, könntest du ja mal deinen Arzt fragen wg einer CT/MRT-Untersuchung, wenn das jetzt schon mehrere Jahre her ist. Wichtig ist das du mit den Kreon und Insulin gut eingestellt bist und weiterhin gut leben kannst.

Ich werde wohl beim nächsten Termin mal danach fragen. Dafür muss ich aber meine Krankenakte mal sortieren, damit ich vorbereitet bin.

Bin auch am Überlegen ob ich einen neuen Anlauf wegen Grad der Behinderung starte. Damals wurde mir 40 eingeräumt, was aus meiner Sicht zu wenig war, da nur der Diabetes berücksichtigt wurde und nicht die BSD-OP. Aber am Anfang vom Berufsleben will man den Klotz Schwerbehinderung nicht so richtig am Bein haben. Na mal schauen. Wenn da jemand Erfahrung hat, gerne zu mir!

[Dcatta]

Hallo steppender Wolf,
jetzt lass dich hier nicht verrückt machen.
Du hattest keinen Krebs. (Das habe ich aus deine Post herausgelesen.) Natürlich eine große OP, die du sehr gut verkraftet hast. Auch wegen der Disziplin wie du dein nun Leben führst. Hier im Forum sind viele Betroffene, die mehr und andere Probleme und Sorgen habe wie du. Deshalb sind sie hier aktiv. Lass dir nichts einreden, ich habe zB. eine Linksresektion wg einer muzinösen Zyste hinter mir. O-ton der Ärzte: sie sind jetzt repariert, wir müssen nicht mehr schauen. Und gut ist's in deren Augen.
Vielleicht ist ein Mittelweg richtiger, da man bzw wir den Kopf ja nicht ausschalten können. Und nachdem du hier die ganzen Horrornachrichten gelesen hast bist du jetzt verunsichert. Frage bei Deinem Arzt nach, lass dich wieder beruhigen, damit du deine Gelassenheit und die Energie zurückbekommst. Zur Not gehst du einmal in ein Pankreas-Zentrum und lässt dich durchchecken.
Viele Grüße
Daniela

[angel29280]

Her steppender Wolf,

Also zwecks GdB...40% ist wenig, kannst du probieren ne Erhöhung zu bewirken. Ich hatte als Jugendliche wg. verschiedenen kleinen körperlichen Erkrankungen 20%. Seit einigen Jahren hab ich 60%. Das meiste bzw. 40% hab ich allein aufgrund meiner psychischen Erkrankung bekommen. Nach Erfahrung kriegt man auf psychiscHe Erkrankungen am Meisten. Aber wie gesagt, versuch es eine Erhöhung zu bewirken. Wenn du noch arbeitest nützt dir das auch was. Da ich unbefristete Erwerbsunfähigkeitsrente hab, nützt mir mein Grad der Behinderung nix. Aber bei dir kann es sich lohnen durchaus grad mit der OP.

Grüsschen

Angel

[Allende]

Da stimme ich Dcatta voll zu! Du hast und hattest kein Krebs. Warum solltest du nicht hundert werden. Ich denke sogar, nur gefühlt, deine Untersuchungen reichen aus- einfach weiterleben!!

Herzliche Grüße

[Paul86]

Ich finde deine Einstellung inspirierend, lasse dich nicht verunsichern. Hole Dir eine kompetente Zweitmeinung ein und gehe Deinen Weg weiter.
Lg

[ITTI]

Ich wurde 2007 nach Whipple operiert...

Was ist mit den Statistiken? Eigentlich sind die für BSD-Operierte grottenschlecht u. fünf Jahre nach der OP lebt so gut wie keiner mehr.
Ich frage mich schon länger, was da so zusammen geschrieben wird.

...keine Chemo oder so im Anschluss.

Metastasen z.B. wurden bei mir nie gesichtet. Trotzdem gab es Chemo mit Gemcitabine. Das müsse wohl aus Vorsicht so sein.

...Kreaon 75.000 - 100.000 über den Tag als Medikamente, plus Insulin halt.

Mit ab 75 000 Einheiten Kreon täglich konntest Du zurecht kommen?

In den ersten Jahren wurde regelmäßig Blut kontrolliert, ebenso Stuhl. Ultraschall 2 mal im Jahr, 1 mal im Jahr CT. Das ebbte dann nach und nach ab.

Bin ein Jahr nach Whipple u. sehr gespannt darauf, wie das weitergeht! Ich habe vor, jedes Quartal die Überweisung vom Hausarzt dort in der Onkologie vorbei zu bringen u. z.B. mein Kreon sowie das Opium da verschreiben zu lassen. (Ist kein großes Problem, weil alles im Ort.)

Bin ich gerade etwas unentspannt?

Das finde ich ganz u. gar nicht. Man kann sich nicht genug um diese spezielle Erkrankung kümmern.

Kreon bzw. Pangrol vertrage ich gut und zu Zwischenmahlzeiten lasse ich es auch mitlerweile weg, nur noch zu Hauptmahlzeiten.

Weglassen zu Zwischenmahlzeiten ist mir (noch?) zu gefährlich. Beispielsweise esse ich nachmittegs evtl. mal ein kleines Stück Kuchen zum Kaffee. Das kann gut gehen, aber es ist auch möglich, daß es ganz gräßliche Schmerzen verursacht.

Nachdem etwas zuviel Kreon dem Hörensagen nach medizinisch kein Problem sein soll, nehme ich das auch zwischendurch.
(Vergesse allerdings öfters mal was.)

Andreas



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Hey. Also wie kann man einfach so behaupten, dass irgendwelchen Statistiken nach, sämtliche BSD Operierten verrecken? Das ist wirklich kontraproduktiv! Von so einer Statistik habe ich noch nie gehört! Und das hätten die im Europäischen Pankreaszentrum spätestens bei der Aufklärung vor der OP gesagt. Selbst bei ner Magenspiegelung wird einem das gesagt, dass es irgendwie passieren könnte, dass da was tödlich enden kann. Die OP an sich ist Lebensgefährlich... da stimme ich zu. Aber wenn man hier immer wieder lesen muss, dass man eh nach 5 Jahren stirbt, welchen Sinn macht das dann? Es demotiviert und führt nur zur selbstaufgabe. Ich finde das nicht in Ordnung! Zeige mir doch mal eine entsprechende Statistik! Gerne auch per Link. Danke!
PS: Ich will hier keinen Streit anzetteln oder so. Ich möchte solche Aussagen nur nicht unkommentiert zbd unhinterfragt stehen lassen!

[Jarl]

Gut, dass du das auf den Punkt bringst ITTI!

Ich selber hatte eine Whipple-Op vor einiger Zeit, der Arzt musste einen Teil des Bauchspeicheldrüsenkopfes entfernen, um an eine Metastase im Bauchraum zu kommen (welche sich als gutartig herausgestellt hat). Mir wurde nichts davon gesagt, dass sich dadurch mein Leben einschneidend verkürzt.
Vielleicht ist mein Fall auch gesondert zu betrachten, da ich ja keine chronische Pankreatitis oder Bauchspeicheldrüsenkrebs habe, aber es macht mir mit meinen 22 Jahren einfach auch unheimlich Angst, wenn ich so etwas lese, da ich dann denke, die Ärzte würden mir etwas vorenthalten und ich hätte mit der Operation einen riesigen Fehler begangen.