Erfahrungsbericht eines Betroffenen

[Farry]

Liebe Patienten, Auch-Betroffene, Ratsuchende,

ich möchte als Pankreaskarzinom-Patient meine bisher guten Erfahrungen mitteilen. Da ich zu Beginn meiner Diagnose auch sehr viel von Betroffenen gelesen und gehört habe - was mir großteils Mut machte - kann ich hiermit dem Ein oder Anderen vielleicht zumindest ein paar Anregungen geben.

Vorab: ich bin kein Arzt und will und kann keine medizinischen Ratschläge geben.

Meine Diagnose war vor etrwa einem Jahr: ein Adenokarzinom am Pankreasschwanz, ca. 4*3 cm groß (im CT) mit über 30 Metastasen in der Leber. Keine weiteren Organe mit Metastasen. CA 19-9 Wert zum Zeitpunkt der Diagnose: über 6000.
Status heute: keine Metastasen mehr im CT erkennbar, Primarius regredient, im CT noch etwa 1,8*1,5 cm sichtbar. Der CA 19-9 Wert ist seit ca. 2 Monaten im Referenzbereich, alle weiteren Werte (CEA, Leberwerte, Blutwerte) im Norm- bzw. Referenzbereich. Ich habe keinerlei Schmerzen, keine Verdauuungs- oder sonstige Beschwerden.

Therapie: ich habe von Beginn an eine Chemotherapie mit FOLFIRINOX bekommen, die im 14-Tage Rhythmus durchgeführt wurde. Zuerst alle drei Bestandteile, dann Reduktion auf FOLFOX, zuletzt nur noch das 5FU. Bis vor kurzem insgesamt 18 Durchgänge. Im gesamten Verlauf sind die o.a. Werte kontiniuierlich zurückgegangen, die CT-Bilder zwischendurch (etwa alle 3 Monate) haben auch jeweils entsprechende Rückgange gezeigt. D.h. die Chemotherapie hat angeschlagen. Nebenwirkungen: ja, bei mir vor allem die Polyneuropathie und eine doch relativ starke Übelkeit am jeweils letzten Tag der Chemo und am Folgetag. Dazu eine angegriffene Mundschleimhaut mit einem faulen Geschmack - was aber am zweiten Tag nach der Chemo jeweils verschwindet.

Parallel zur Chemotherapie habe ich eine Begleitung in einer immunologischen Praxis, die u.a. auf Krebspatienten spezialisiert ist, durchgeführt. Dort wurden permanent mein Immunsystemstatus und noch weitere Blutwerte kontrolliert. Mit Infusionen (v.a. Antioxidantien) und Thymusdrüsenextraktspritzen wurde mein Immunsystem immer zwischen den Chemos gestärkt. In der Tat habe ich mich jeweils nach den Immunsinfusionen sehr gut gefühlt. Ich kann natürlich nicht belegen, wieviel dieser Teil der Therapie geleistet hat, bin aber überzeugt, dass dies bei mir ein wichtiger Baustein war.

Weiter habe ich v.a. folgende Nahrungsergänzung/Hilfsmedikation zu mir genommen:
1) Brokkolisamen gekeimt (siehe eine Studie des DKFZ Heidelberg, auf deren website zu finden), täglich
2) Graviola (Extrakt einer südmerikanischen Pflanze, gibt es in Kapselform; auch hierzu gibt es einige Berichte und Studien), täglich aber nur außerhalb der Chemo
3) Vitamin D, zwei Kapseln pro Woche
4) Omega 3 Kapseln täglich
5) ein paar Antioxisdantien in Kapselform, die mir der Immunologe verschrieben hat - außerhalb der Chemo

Auch bei den letzten Punkten kann ich nicht "beweisen", wie wirksam das jeweils war/ist. Aber die Kombination von allem hat mich in den heutigen Zustand gebracht.

Aktuelle Prognose: den jetzigen doch ganz stabilen Zustand zu halten ist natürlich das Ziel. Es gibt keine "Musterlösung" dafür, auch keine endgültige Gewissheit. Der Vorschlag meiner behandelnden Onkologen ist: keine OP (die man jetzt theoretisch machen könnte), sondern vorerst eine "dünnere" Fortsetzung der Chemotherapie nur mit dem 5FU in größeren Abständen. Diesem Vorschlag werde ich folgen, aber die Immunssystemunterstützung natürlicvh auch fortsetzen.

Dies in Kurzform ein Bericht, der hoffentlich einigen Mut machen kann!

[kumsa]

Hallo Farry,

dein Bericht macht mir ein bisschen Hoffnung!
Bei meinem Vater wurde ein Pankreaskarzinom ausgehend vom Schwanz mit Organ überschreitendendem Tumorwachstum, Infiltration der Linken Nebenniere und Verschluss der Milzvene diagnostiziert.
Außerdem sind Metastasen auf Leber und Lymhdrüsen.
Am Montag beginnt seine Chemo mit Folfirinox für 12 Zyklen und ich hoffe, das diese bei ihm genauso gut anschlägt, wie bei dir!

Sehr interessant finde ich deine begleitende Immuntheraphie! Sind das spezialisierte Ärzte oder Heilpraktiker? Ist das eine Privatleistung oder übernimmt das die Krankenkasse?
Ich hoffe in unserer Nähe auch eine solche immunologische Praxis zu finden, um meinem Vater bestmöglichst zu unterstützen.
Er hat in den letzten Monaten bereits 15 Kg abgenommen und hat bestimmt Mangel an allen möglichen Vitaminen, und das Immunsystem wird am Boden sein.
Umso wichtiger denke ich, sind begleitende Therapien!

Ich wünsche dir einen weiterhin positiven Verlauf und hoffe für meinen Vater, das es für ihn genauso gut läuft!!

Viele Grüße
Sandra

[Farry]

Hallo Sandra,

es gibt bei keiner Chemo die Garantie, wie sie hilft. Aber bei Ausgangsbeschreibung, die Du über Deinen Vater gibst, ist Folfirinox sicher die beste Wahl zum Start.

Die Begleitumg durch einen Immunologen kann ich wirklich nur empfehlen. Das sind typischerweise "normale" Mediziner, die sich eben auf die Immunologie spezialisiert haben. Es gibt noch nicht sehr viele wirklich spezialisierte Praxen, aber in den Ballumgsräumen solltest Du eine finden. Es gibt eine Gesellschaft für biologische Krebsabwehr (website: biokrebs.de), da findest Du einige Infos. Die helfen auch, in der jeweiligen Nähe eine Praxis zu finden. Spezialisierte Naturheilkundler gibt es schon auch, ich persönlich fand die Erfahrung, die ich bei den spezialisierten Medizinern vorgefunden habe, sehr angenehm. Was mir sehr gut gefiel/gefällt: sie haben ja die medizinsch-akademische Gesamtausbildumg und betrachten dann aber Krankheiten systemisch, nicht fachspezifisch wie ein Onlologe, Chirurg, etc.

Die gesetzlichen Krankenkassen zahlen dabei nicht alles, aber einen Teil. Es scheint sehr viel von der jeweiligen Kasse abzuhängen, besonders die Ausgangsdiagnose Pankreaskarzinom führt wohl dazu, dass sie sich sehr unterschiedlich verhalten. Ich habe von anderen Krebspatienten gehört, dass sich Krankenkassen ganz geweigert haben, andere bekommen aber viel bezahlt. Eigentlich ein gesonderter Skandal... Ihr solltet einfach vorab mit Eurer Krankenkasse sprechen. Ein Stichwort, das helfen kann: es geht vor allem darum, die Chemo besser zu vertragen (dann kann sie auch beseer wirken) und dem Immunsystem immer schnell auf die Beine zu helfen.

Eine Idee noch: die Gewichtsabnahme ist nicht unkritisch. Ihr solltet sehen, dass Ihr Deinen Vater wieder etwas "aufpäppelt". Das ist gerade beim Vertragen von Folfirinox wichtig. Ich habe mir am Anfang Eiweissdrinks gemacht und aus Mandelmuss eine (durchaus leckere) Paste. Es gibt auch hochkalorische Ergänzungen in der Apotheke. Mit Zucker wäre ich aber sparsam!

Jetzt aber erstmal einen guten Start in die Chemo! Es lässt sich ertragen, wichtig ist, dass die Therapie losgeht. Alles Gute für Deinen Vater!

[hapi54]

Hallo Farry,
bei mir wurde vor 1 Woche PankreasschwanzCA mit Leber u.Lungenmetastasen diagnostiziert.Mir geht es ,bis auf Leistungsminderung,gut.Ich habe mit großem Interesse deinen Bericht über die Ernährung gelesen.Kannst du mir sagen in welcher Klinik du behandelt worden bist und wie der Immunologe heißt?Wie ernährst du dich heute? Ich bin noch auf der Suche nach Alternativen.Wie geht es dir heute?
Gruß
hapi54

[Farry]

Hallo Hapi,
ich bitte um Nachsicht, dass ich erst jetzt antworte. Ich hatte zwischenzeitlich mein Passwort hier vergessen und musste meinen account erst mal wieder aktivieren.
Ich lebe in Oberbayern und bin daher an der Uniklinik der LMU München in Grosshadern in Behandlung, die ich sehr empfehlen kann. Ich bin aber auch in Kontakt und Austausch mit dem Heidelberger Krebszentrum, wo ich mir ab und zu eine Zweitmeinung erbitte. Die ist im bisherigen Therapieverlauf, vor allem bei der Entscheidung, nicht zu operieren, aber auch immer identisch mit den Empfehlungen der Münchener Kollegen. Den Namen meines Immunologen würde ich Dir gerne im privaten Bereich senden. Ich bin nicht sicher, ob die Spielregeln hier erlauben, einzelne Ärztenamen öffentlich zu machen (obwohl ich den ja auch sehr empfehle...)

Ansonsten geht es mir unverändert gut. Meine Situation ist stabil, ich bin aber auch weiterhin in einer Chemotherapie mit verlängerter Frequenz und geringer Dosis. Meine Immununterstützende Therapie mache ich auch weiterhin.

Grüsse Farry

[Farry]

Liebe Mitpatienten und Betroffene,

nachdem ich einige private Nachrichten mit Nachfragen bekam, möchte ich gerne eine Fortsetzung mit aktuellen Informationen geben:

Mein Pankreasschwanztumor mit den Metastasen in der Leber ist bis vor wenigen Wochen weiter mit allerdings reduzierter Chemo-Therapie behandelt worden. Ich habe bis zuletzt für etwa ein halbes Jahr nur noch das 5FU aus dem FOLFIRINOX Cocktail bekommen. In CTs und MRTs hat sich bis zuletzt nichts geändert: der Tumor ist gegenüber der Ausgangsdiagnose - das ist jetzt fast anderthalb Jahre her - deutlich kleiner geworden, seit einem halben Jahr gleich gross im Bild geblieben. Die Metastasen sind weiterhin fast vollständig verschwunden.

Allerdings sind seit etwa 8 Wochen meine Tumormarker angestiegen, der CA 19-9 liegt wieder über dem Normbereich. Und ich habe auch wieder leichte Schmerzen. Es steht also zu vermuten, dass sich der Tumor wieder meldet.

Hier nun gibt es Neuigkeiten von der Therapiefront: Meine Onkologen haben schon vor mehreren Monaten eine genetische Untersuchung meines Tumorgewebes (aus der Biopsie) veranlasst, um zu prüfen, ob bei mir eine sog. Multisatelliteninstabilität vorliegt. Das ist ein Gendefekt, bei dem bestimmte sog. Reparaturgene fehlen oder defekt sind. Dies ist bei mir in der Tat der Fall. Inzwischen weiss man, dass bei Adenokarzinomen im Bauchraum (v.a. bei Darmtumoren, aber auch bei Magen, Leber, Galle, auch BSPDrüse) diese Tumorart vorkommt. Man weiss noch nicht genug darüber, wie oft das der Fall ist. Nun hat man entdeckt, dass bei dieser Tumorform ein immunonkologisches Mittel, das aus der Hautkrebsbekämpfung stammt, gegeben werden kann. Das heisst Pembrolizumab. In ersten klinischen Studien mit betroffenen Krebspatienten, die diese Multisatelliteninstabilität haben, wird dies bereits eingesetzt. Die ersten berichteten Ergebnisse aus den USA auch mit Pankreaspatienten sind erfreulich. Wie schon beim Hautkrebs scheint dieses Präparat (ein monoklonaler Antikörper) das Immunsystem so zu stimulieren, dass die Krebszellen anschliessend angegriffen werden.

In meiner Situation kann man nun überlegen, die klassische Chemo wieder hochzufahren (zu "eskalieren") oder das Pembrolizumab zu geben. Ich denke, ich werde für mich das Letztere bevorzugen. Aber auch dies zur Info: das hat auch Nebenwirkungen und eine Garantie für Erfolg gibt es da natürlich auch nicht. Aber es ist eine spannende Entwicklung, die das Spektrum der Therapiemöglichkeiten bei den ganzen Adenomkarzinomen zumindest erweitert.

Ansonsten kann ich berichten, dass es mir bis auf leicht zunehmende Schmerzen gut geht und ich auch sonst alle weiteren Massnahmen, die ich im ersten Bericht beschrieben habe, fortsetze.

Allen Mitpatienten alles Gute!!!

[Idi1994]

Hallo Farry,

ich hätte ein paar Fragen bezüglich der genetischen Untersuchung.
1. In welcher Klinik wurde diese Untersuchung veranlasst? Höre davon zum ersten Mal.
2. Bekommst du nun spritzen oder wie sieht deine Therapie aus?

Weiterhin alles Gute !

Lg
Iris

[Farry]

Hallo Iris,
die Untersuchung können die Unikliniken durchführen, und zwar aus den Gewebeproben/Biopsien. Die Untersuchung macht der Pathologe, der ohnehin den Tumor untersucht. Nur, wenn man testen will, ob diese Mutation nicht nur im Tumorgewebe ist, sondern eine genetische Veränderung in allen Zellen des Körpers, dann machen das die Humangenetiker. Die wiederum gibt es auch an allen Unikliniken.

Die Antikörper/immunonkologischen Therapeutika werden meines Wissens alle (es gibt so einige mittlerweile) auch als Infusion gegeben!

Grüsse
Farry

[hapi54]

Hallo,wollte nur kurz meinen aktuellen Status bekannt geben und Mut machen!
Es geht mir nach 10 Chemos mit Folfirinox sehr gut.Ich gehe regelmäßig ins Fitnesstudio,fahre Rennrad,war jetzt 14 Tage auf einer kanarischen Insel wandern.Ich kann alles essen.Die Fettstühle sind mit Panzytrat 40000 und der Diabetes ist mit Lantusinsulin im Griff.Ich werde von einem ganzheitlichen Mediziner begleitend behandelt.Er hat mein Blut noch differizierter in einem Speziallabor untersuchen lassen und mir einen Einnahmeplan mit Vit D,B Komplex,Selen Zink u.s.w erstellt.Ich nehme zusätzlich Graviola und Broccoliesprossen sowie Broccoliekaps. ein.Am 15.8. die erste Kontrolluntersuchung mit dem Ergebnis,daß sich die Lungenmetastasen u.der Tumor leicht zurückgebildet haben,die Lebermetasten unverändert geblieben sind.Ich habe 7 kg an Gewicht zugenommen und hoffe es bleibt noch eine Zeit so! Nächste Kontrolle am 16.11.!

[Farry]

Liebe Mitpatienten,

es ist schon wieder ein halbes Jahr vergangen, vielleicht kann ich nochmal Mut machen. Denn
1) ich lebe immer noch - nun fast zwei Jahre mit einem Pankreakarzinom, bei dem mir anfänglich sechs bis neun Monate Überlebenszeit gegeben wurde und
2) es gibt ein paar Neuigkeiten.

Im letzten Bericht vom August letzten Jahres hatte ich vom Pembrolizumab (ein immunonkolgisches, recht junges Medikament) berichtet. Davon habe ich einige Einheiten bekommen - aber leider hat das bei mir wenig bewirkt und in dieser Zeit ist mein Tumor wieder aktiver geworden und gewachsen! Darauf haben wir wieder die "klassische" Chemo eingeleitet, wieder als FOLFOX, also insbesondere mit dem Oxaliplatin. Seitdem gehen alle Werte wieder zurück, der Tumor hat sich auch im CT wieder deutlich verkleinert. Die Frequenz der Chemos ist jetzt wieder verlängert, die Dosen wurden reduziert, aber ich werde wohl erstmal weiter in der Behandlung bleiben. Ob ich mal eine echte, längere Pause machen kann/will, weiß ich noch nicht.

Da wollten auch meine Ärzte genauer wissen, warum das bei mir so verläuft. Zeitlich parallel habe ich weiterer Untersuchungen meiner Gene zugestimmt. Ich habe Genmutationen bei den Reparaturgenen, die bei "Fehlern" in der Zellbildung dafür zuständig sind, diese Fehler wieder auszumerzen. Wenn die Reparaturgene nicht funktionieren, können entartete Zellen leichter entstehen und sich vermehren. So weiß man bei den bei mir vorliegenden Mutationen inzwischen, dass diese das Brustkrebs-Risiko stark und das Pankreaskrebs-Risiko etwa drei-bis vierfach erhöhen (aha, nun weiß ich also relativ sicher, warum ich diesen Krebs bekommen habe). Die "gute" Nachricht daran ist aber, dass die (bisher wenigen so dokumentierten) Fälle nahelegen, dass ein solcher "Genmutation-induzierter" Pankreastumor offenbar von den Platinverbindungen in den Chemococktails sehr stark angegriffen wird (bei mir das Oxaliplatin). Auch wenn das statistisch noch nicht "abgesichert" ist (es gibt wenig Patienten, bei denen man auch diese Genuntersuchungen gemacht hat), ist das aber ein interessanter Aspekt: die Chemotherapie ist zu oft leider ein trial-and-error-Verfahren. Der Onkologe weiß nicht sicher, ob und welcher Cocktail helfen kann. Wenn sich mein Fall aber nicht als Zufall erweist, dann kann ein Therapiererfolg wahrscheinlicher werden, wenn bei einer vorliegenden Pankreaskarzinom-Diagnose mittels eines Gentests diese Reparaturgenmutationen überprüft werden (und sie vorliegen - was wohl so selten auch nicht ist).

Ich hoffe, dies ist vielleicht für den ein oder anderen Mitbetroffenen interessant. Fragt Eure Ärzte. Es tut sich so viel zumindest in der Diagnose bzw. im Verständnis, warum eine Krebsart entsteht. Zitat meines Immunologen:"jedes halbe Jahr, das Sie durchhalten liefert große Schritte in der Krebsforschung". Und meine ganz persönliche Erfahrung: habt keine Abgst vor Chemotherapie. Natürlich ist sie manchmal schier unerträglich, natürlich gibt es immer noch keine "Garantie", aber wie mein Immunologe befohlen hat: durchhalten