AIP oder BSDK - noch unklar

[Atenuata]

Hallo Elli,

einige Dinge verstehe ich nicht.
Eine Biopsie kann doch bei Verdacht auf Krebs nicht gemacht werden, da die Gefahr der Streuung besteht. (Hat man mir jedenfalls damals gesagt - und keine gemacht - leider.) Mich hat man Whipple-operiert , weil man der Überzeugung war, ich hätte Krebs - hatte ich aber nicht, sondern AIP) . Das war in Heidelberg. Dort operieren sie gerne und schnell. Ich kann von Heidelberg nur abraten.

Mit Kortison wäre ich bei Verdacht auf Krebs vorsichtig.
Es muss ganz sicher sein, dass es k e i n Krebs ist, wenn man Kortison geben woll. Kortison fördert das Krebszellenwachstum.

[Atenuata]

Hallo Floradys,

siehe meinen Beitrag an Elli - vielleicht nimmst Du für Dich daraus etwas mit.
Ich wünsche Dir, dass es kein Krebs ist.

[Elli74]

Hallo Atenuata!

Das ist natürlich krass, wenn man so eine schwere OP über sich ergehen lassen muss und hinterher stellt sich raus, dass es nicht nötig gewesen wäre.

Bei mir wurde eine Biopsie gemacht.
Mein Arzt meinte das es nicht gefährlich sei bzgl. Streuung. Ob das so ist oder nicht weiß ich auch nicht...
In meinem Fall ging alles ziemlich schnell und man hat mir gesagt ich müsse die Biopsie machen damit man sicher weiß was es ist.

@Floradys: Ich drück dir für morgen die Daumen und wünsche dir von ganzem Herzen das es kein Krebs ist.

[Floradys]

Hallo zusammen,

leider keine guten Nachrichten: die Autoimmunmarker fielen negativ aus. Also waren nicht erhöht.

Der Professor und die Ärztin meinten dann zwar, dass es immer noch eine AIP sein könnte, da es auch AIPs gibt, wo die Marker nicht erhöht ausfallen... aber die Chance ist natürlich jetzt um einiges geringer.

Zudem sagte der Professor, dass ihm meine Schmerzen Sorgen bereiten und dass das eher auf BSDK zurückzuführen wäre, als auf eine AIP.
Wie ist/war das bei Euch? Hattet/habt Ihr Schmerzen bei der AIP?

Er schlug jedenfalls vor, es jetzt doch mit einer Biopsie zu versuchen. "Es wird irgendwo sicher eine Möglichkeit geben reinzustechen". In dem Befund steht ja, dass es während der Endosonographie nicht möglich war, wg der Blutgefäße. Er will jetzt noch mal mit dem entsprechenden Arzt sprechen, ob und wie eine Biopsie möglich ist. Evtl. auch von außen?

@Elli
Das mit der Biopsie und der Streuung, bzw. dass dann ein Tumor "wild" gemacht wird, habe ich auch schon oft gelesen. Deshalb wollte ich ja auch erstmal keine gemacht bekommen. Aber jetzt scheint es so zu sein, dass man ohne eine Biopsie nicht weiß was es ist und daher auch nicht weiß, was man machen soll. Also bleibt mir wohl nichts anderes übrig??

Die meisten Tumore in der BSDK sind wohl nur gering durchblutet, deshalb meist auch mit Medikamenten/Chemo schlecht zu behandeln. Daher ist die Operation das Mittel der ersten Wahl. Es gibt allerdings auch Tumore, die gut durchblutet sind. Es gibt also beides. In meinem Fall also auch kein Hinweis darauf, was es ist

@Atenuata
Das ist echt heftig... erst operieren und dann auch noch so eine heftige OP... und dann feststellen, dass es "nur" eine AIP war. Ich wäre ausgeflippt.
Ich habe von Dir jetzt das erste mal gehört, dass HD nicht so gut sein soll. In der Regel soll HD ja eines der bzw. das Beste Pankreaszentrum sein.

Dass im allgemeinen gerne mal schnell operiert wird, habe ich heute früh noch gelesen.
Gut, es betrifft wohl hier im Bericht die USA, aber trifft sicher auch auf D bzw. Europa zu. Für den, den es interessiert:http://info.kopp-verlag.de/medizin-und- ... ndelt.html

Ich habe eben mal in Bochum angerufen. Ich könnte dem Prof. Uhl zwar vorab per email alle Unterlagen schicken, aber ich habe von der Uniklinik ja nur den Befund, keine Bilder.
Ich habe mir nun aber überlegt, Montag in Bochum anzurufen (heute ist keiner mehr da) und mir einen Termin bei Prof. Uhl geben zu lassen.
Ich fand es sehr enttäuschend, dass der Prof. und die Ärztin hier in Köln sich überhaupt nicht auf meinen Termin vorbereitet hatten. D. h. sie haben sich erst in meinem Beisein die Blutergebnisse angeschaut und dann überlegt, was ich noch für Optionen habe. Dabei hatte der Prof. letzte Woche gesagt, er würde sich schon mal mit dem Chirurgen das anschauen, ob eine OP machbar wäre. Das will er aber jetzt erst machen.
Dienstag habe ich den nächsten Termin und dann werde ich denen mitteilen, dass ich mir eine zweite Meinung in Bochum einholen möchte. Wenn eine Biopsie dann gemacht werden MUSS, dann eher in Bochum.

[Elli74]

So ein Mist!!! Tut mir total leid, das es wahrscheinlich nicht AIP ist.....
Hätte es dir so sehr gewünscht.

Ich war auch in Bochum!!!
Mach auf jeden Fall einen Termin dort.
Prof. Uhl ist der absolute Fachmann was BSD angeht. Er wird dich ganz sicher gut beraten
Ich war sehr gut zufrieden dort. Und er hat mich im letzten Jahr sehr erfolgreich operiert.
Ich habe mich dort sehr gut betreut gefühlt.

Ich drück dir die Daumen das du schnell einen Termin dort bekommst und dann weißt wie es weiter geht.
Diese Ungewissheit fand ich ganz schlimm.

Glg Elli

[Floradys]

Hallo Elli,

vielen lieben Dank!
Ich werde berichten, wenn ich einen Termin in Bochum habe!

LG und ein schönes Wochenende

[Elli74]

Ja, berichte mal!!!

Ich hoffe sehr, dass man dir dort helfen kann.
Du musst auf jeden Fall druck machen wenn du dort anrufst. In deinem Fall ist es je früher je besser! Ich habe dort (nachdem bei mir der Verdacht BSDK im Raum stand) innerhalb von ein paar Tagen einen Termin bekommen, aber nur weil mein Mann nicht locker gelassen hat und die Damen dort etwas genervt hat....
Das ganze Team dort war immer sehr nett und bemüht.
In Heidelberg war ich bezüglich einer Zweitmeinung auch. Bochum gefiel mir vom Bauchgefuhl her aber besser....
Das ist aber glaub ich auch eine ganz persönliche Entscheidung.

Glg Elli

[angie76]

Floradays bin auch aus köln, das Vincent in Nippes hat ein Pankreas Zentrum ich hab nur gutes gehört.

Lg angie

[Atenuata]

Hallo Floradys,

Ich leide , wie Du ja jetzt weißt, an einer chronischen autoimmunen Pankreatitis. Und ich hatte immer Schmerzen und zwar total heftig. Auch nach der OP, die mir ja eh nichts gebracht hat, außer zwei Jahre überhaupt keine Lebensqualität, weil es mir entsetzlich schlecht ging und ich praktisch am Leben nicht teilnehmen konnte.
Ich bin auf der Straße zusammengebrochen vor Schmerzen, so dass man mich per Rettungswagen in die Notaufnahme gefahren hat. Dann habe ich durch Zufall oder wie man es nennen will, einen Gastroenterologen kennengelernt, der wirklich Ahnung von BSD hat. In dessen Klinik habe ich mich nach diesem Zusammenbruch einweisen lassen. Er hat mir letztendlich geholfen.
Und zwar mit einer Cortison-Therapie, die ich -Gott sei Dank- gut vertrage. Ich nehme zur Zeit 7,5mg tgl. und kann damit ein fast normales und aktives Leben führen. Es kommen immer mal wieder kleine Schmerzschübe, die meistens innerhalb 5-10 Minuten vorbei sind. Ab und zu auch mal Durchfall danach. Aber das wars dann auch. Damit kann ich leben. Ich habe vor, die Cortison-Dosis noch etwas weiter zu reduzieren. Mal sehn ob es klappt.

Also, vielleicht ist es bei Dir doch AIP. Aber immerhin finde ich es lobenswert, dass die Ärzte sich wirklich bemühen, der Sache bei Dir auf den Grund zu gehen und nicht einfach mal behaupten, es sei Krebs und Dich gleich operieren.
Ich wünschte, bei mir hätten sie sich auch so angestrengt.
Ja, ich bin fast ausgeflippt - habe sogar ein Gutachten erstellen lassen wegen falscher Diagnose etc.
Aber es hat nichts gebracht. Die Ärzte haben behauptet, man hätte es vorher nicht diagnostizieren können was offensichtlich doch nicht stimmt, wenn ich all diese Berichte lese. Aber was soll man als Laie schon machen, wenn drei Chirurgen bei der Anhörung um einen herumsitzen. Die nehmen sich alle nichts. Schon gar nicht, wenn es sich bei dem Operateur um eine höchst anerkannte "Chryphäe" handelt. Als Operateur war er auch Spitze - keine Frage - aber eben kein Diagnostiker.

Alles Gute für Dich
Atenuata

[Floradys]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin gerade in Bochum durchgekommen und habe für Freitag 9 Uhr einen Termin. Allerdings erstmal nur ein Gespräch, wo man sich meine bisherigen Untersuchungsergebnisse anschaut - war ja klar.
Was mich stutzig macht ist, dass ich eine Überweisung für die Chirurgie benötige. Ist das immer so? Oder gehen die anhand meiner Beschreibung gleich von einer OP aus?

@Angie
Von dem St. Vinzenz KH hatte ich "im vorbeigehen" gelesen. Finde dazu jetzt nicht wirklich viel Infos... dort wird man, wenn ich das richtig gelesen habe, in erster Linie operiert, nachdem in anderen KH die Notwendigkeit dazu festgestellt wurde.
Da ich aber hoffe, dass ich eine OP umgehen kann (weil ich einfach davon ausgehe, dass eine Entzündung ist), bin ich hoffentlich in Bochum an der richtigeren Stelle.

@Atenuata
Ich hatte auch, besonders am Anfang, Schmerzen, wo ich nicht mehr auf den Beinen stehen konnte. Da ich dann im Juni die Diclofenac verschrieben bekam, konnte ich mich damit dann immer über "den Tag retten". Ich kann also nachvollziehen, was Du mitgemacht hast. Als im November die Diclo nicht mehr richtig halfen bzw. nur noch kurz, bekam ich ja Tramadol und Novosulfamin und die halfen überhaupt nicht. Da hatte ich dann auch wieder Phasen, wo ich mich sogar an einem Morgen mal übergeben musste vor Schmerzen. Dann habe ich aber gemerkt, dass mir die Ibuprofen600 helfen.
Zur Zeit nehme ich jetzt auch MMS und DMSO und die Ibu600 helfen mir so bis zu 8-10 (!) Stunden. Ohne wüsste ich auch nicht, wo ich mich vor Schmerzen lassen sollte. Echt schlimm.
Es tut mir so leid zu lesen, dass die OP Dir ja noch nicht mal geholfen hat. Aber gut, dass man Dir dann endlich mit Cortison helfen konnte!
Gerade deshalb bin ich, auch vom Bauchgefüh her, so gegen eine OP. Sicher, wenn die Ärzte sagen, es geht kein Weg dran vorbei, muss ich es wohl über mich ergehen lassen, aber ich werde bis zuletzt versuchen, einen anderen Weg zu finden.
Es war bei mir ja auch vorher die Rede von einer Cortison-Therapie. Aber die ist ja wirklich nur umsetzbar, wenn es definitiv kein Krebs ist. Und das kann man ja bei mir, leider, bislang nicht zu 100% ausschließen.
Ich rege mich nur wahnsinnig über den Professor auf, der zuerst sagte, ich hätte viel Zeit, denn wenn es Krebs ist, ist der ja auch über 20-40 Jahre gewachsen und jetzt plötzlich, wo die Immunmarker negativ ausgefallen sind, meint er, es wäre bösartig, denn ich hätte ja die Schmerzen und ich müsse schnellstens entscheiden, was wir machen bzw. wie wir weiter vorgehen
Natürlich will ich schnellstens was machen/unternehmen.... ich bin ja nicht masochistisch veranlagt und habe gerne die Schmerzen!!!

Ich habe am Wochenende von der Cyberknife Methode gelesen. Ich werde in Bochum auch mal klären - wenn denn eine OP im Raum stehen sollte - ob das was für mich wäre. Wobei es scheint, als wenn die in Bochum das nicht anwenden. Aber es gibt ein Zentrum in Soest. Habt Ihr davon schon mal gehört/gelesen?
http://www.deutsches-cyberknife-zentrum ... yberknife/

LG
Floradys