AIP oder BSDK - noch unklar

[thphilipp]

Hallo,

ich denke die Einweisung in die Chirugie ist normal. Brauche ich für meinen Check auch immer!

[Atenuata]

Hallo Floradys,

habe mir gerade die Cyberknife-Methode durchgelesen. Das hört sich wirklich gut an.
Ich würde auf jeden Fall mal dort anfragen oder auch mit Deinen jetzigen Ärzten die Methode diskutieren.

Ich wünsche Dir alles Gute
Atenuata

[Floradys]

Hallo!

Heute war ich noch mal zu einem Gespräch in der UK Köln.
Die Ärztin hat mit den anderen Ärzten noch mal gesprochen und es ist eine Probeentnahme über CT nicht möglich ohne mein Leben zu gefährden. Die Raumforderung ist ja mit Blutgefäßen gefüllt. Auch eine Laproskopie kommt somit nicht in Frage.
Es bleibt dann wohl nur evtl die Möglichkeit über einer OP. Was ich eigentlich gar nicht möchte und wovor ich auch sehr viel Angst habe
Die Ärzte haben noch mal gesagt, dass sie nur anhand der Bilder nicht sagen können, was es ist.
Ich habe mir dann für nächsten Mittwoch einen Termin bei der Chirurgin (Prof. Dr. Bruns) der UK Köln geben lassen, um auch mal ihre Meinung einzuholen. Ob sie der Meinung ist, dass man mittels einer OP da ran kann. Dann werde ich auch mal das Cyberknife ansprechen (was sie ja auch in der UK haben). Allerdings glaube ich fast nicht, dass ich dafür in Frage komme, denn in der Beschreibung steht drin, dass das für klar abgegrenzte Tumore möglich ist. Natürlich weiß ich ja noch nicht, ob ich einen Tumor habe und zweitens steht in meinem Befund, dass meine Raumforderung eine unscharfe Begrenzung hat.

Freitag habe ich ja erst mal das Gespräch in Bochum und ich bin gespannt, was die Ärtze mir dort mitteilen. Ich habe eine CD mit über 5000 Bildern von dem CT, da haben sie einiges zu schauen.

Ich habe in den letzten 2 Wochen MMS und DMSO eingenommen und gestern dann mal Chlorophyll, um den Geruch vom DMSO etwas zu dämpfen.... leider habe ich das gar nicht vertragen. Seitdem habe ich einen Druck auf Höhe des Magens. Ich hoffe, es ist wirklich "nur" der Magen. War schon immer etwas empfindlich. Aber mir macht momentan auch der ständige Durchfall Sorgen. Egal was ich esse, ich bin innerhalb von 10 Minuten auf der Toilette Ich habe dabei aber keine Schmerzen oder so. Mir ist nur aufgefallen, dass das Essen manchmal nicht richtig verdaut ist. Dazu habe ich auch verstärkt Blähungen und Magen-/Darmrumoren. Mein Stuhl wurde übrigens noch nicht untersucht. Zum jetzigen Zeitpunkt aber auch etwas schwierig.

Wie ist das bei Euch? Habt Ihr damit auch zu kämpfen?
Ich bin momentan wieder ziemlich verzweifelt. Hab so eine Angst, dass es doch BSDK ist.

Eure
Floradys

[autosamui]

Hallo

Ich habe mich mach Deiner ausführlichen Beschreibung wieder gefunden.
Bei mir war die ganze Sache sehr ähnlich.
Ich ( männlich ) hatte auch mit 46 Jahren aus dem nichts heraus ähnliche Probleme.
Bei mir ging die Sache so los, ich hatte 2 x innerhalb einer Woche für je einen Tag für einen
Zeitraum von ca. 10 - 12 Std. starke Magenschmerzen in den Rücken ausstrahlend.
Das war alles, sonst keine weiteren Probleme.
Da diese beiden Episode im Urlaub waren und ich sonst keinerlei anderweitige Probleme wie Verdauung etc.
hatte habe ich auch ganz normal weitergegessen und auch mal am Abend ein oder zwei Bier getrunken.
Was mir nach der Rückkehr vom Urlaub aufgefallen ist, ich hatte ein oder zwei Kilo weniger auf der Waage.
Seltsam so etwas kannte ich bisher eher nicht.
Ca. 2 Monate drauf bekam ich praktisch über Nacht massiven Durchfall ( hell , zerhackt ) .
In der Zeit dazwischen habe ich weitere 3 Kilo Gewichtsverlust gehabt.
Dann über einen Internisten und zwei Klinikaufenthalte ins Pankreaszentrum München rechts der Isar.
In der Zweiten Klinik haben die auch von einer Raumforderung nach einer Endosono bzw. einer CT gesprochen.
Auch den Spruch , ich würde von Alter her nicht ins Raster passen habe ich bei denen gehört.
So etwas ist allerdings nicht sehr beruhigend.
Rechts der Isar wurde die Ganze Sache dann noch einmal sauber aufgezogen.
Also wenn der Pankreas durch eine Pankreatitis aufgeschwollen und vergrößert ist kann man wohl über die Darstellung
des Gewebes eine Raumforderung nicht genau feststellen.
Kann so aussehen muß aber nicht unbedingt eine Raumforderung sein hieß es.
Es wurden darauf hin eine Endosono und eine Biopsie gemacht ( aus der unklaren Stelle am Pankreaskopf ) .
Es wurde dabei kein Nachweis auf einen Tumor festgestellt.
Auch die Vermutung auf eine autoimune Pankreatitis konnte nicht bestätigt werden.
Verschiedene GEN Test wurden auch gemacht, verliefen aber im nichts.

Haben die bei Dir keinen Gewebeprobe genommen ??

Seit der Zeit bekomme ich jährlich eine kontroll MRT .
Der Pankreas ist vor allem im Kopfbereich ( da wo die undefinierbare Stelle war ) atroph , das bedeutet da kaputte Gewebe hat sich eingedampft und reduziert.
Dieser Zustand hat im ersten Jahr stattgefunden und ist aber seither Stabil.
Was bleibt ist ein praktisch 100 % Verlust der Exokrinen Funktion.
Ich kann heute alles essen und mit entsprechender Gabe von Kreon auch habe ich auch eine
so gut wie normale Verdauung.
Schmerzahafte Schübe hatte ich seit der Zeit nicht mehr.
Alkohol habe ich vorher relativ wenig getrunken, seit einem Jahr trinke ich zu besonderen Anlässen wie
Geburtstag oder so auch mal ein Bier und falle nicht tot um.
Woher die ganze Sache kommt weis keiner.
Das einzige was ich 2 Wochen vor auftreten der ersten Symtome hatte ist eine Hepatitis Impfung bzw. Polio Diphterie Tetanus .
Alle Impfungen an einem Tag in einem leicht geschwächten alg. Zustand.
Ich bekomme wahrscheinlich nie einen Preis, kann mir aber gut vorstellen dass damit ein Zusammenhang besteht.

[Floradys]

Hallo Autosamui,

Danke für Deine Antwort!
Ja, man braucht sich ja nur mal anzuschauen, wieviele junge Leute mittlerweile Probleme mit der BSD haben... das Argument, dass wir mit Mitte 40 zu jung dafür sind, gilt nicht mehr. Das habe ich auch der Ärztin in der Uniklinik gesagt.

Unsere Fälle sind ähnlich, aber es gibt doch ein paar Unterschiede.
Ich habe seit Ende Mai Schmerzen, zuerst im Rippen- und Rückenbereich. Mittlerweile auch schon mal ab und zu vorne. Die Schmerzen habe ich praktisch durchgehend, nur erträglich durch tägliche Einnahme von Schmerzmittel.
Alkohol trinke ich schon seit 2 Jahren nicht mehr. Davor nur ab und zu mal 1 Glas Rotwein. An einem Wochenende hatte ich ein Glas getrunken und danach unerträgliche Schmerzen gehabt, so dass ich zum Notdienst musste. Der meinte, ich hätte eine Magenschleimhautentzündung und bekam Pantoprazol. Das hat dann auch nach ein paar Tagen geholfen. Danach habe ich aber nie mehr Alkohl ohne heftige Schmerzen trinken können, so dass ich damit ganz aufgehört habe. Vielleicht war das schon das erste Anzeichen für die Probleme mit der BSD?..
Gewicht habe ich erst seit November abgenommen, aufgrund von Durchfall. Ich weiß nicht, ob der Durchfall jetzt von den Schmerzmitteln kommt (Diclofenac und Ibu erzeugen ja schon mal Magen-Darm-Probleme) oder ob es mit der BSD zusammen hängt.
Eine Biopsie konnte nicht gemacht werden, weil die Raumforderung mit Blutgefäßen gefüllt ist und eine Probeentnahme für mich gefährlich werden könnte.

Morgen habe ich den Termin in Bochum. Ich hoffe, man kann mir da anhand der CT Bilder vielleicht mehr sagen. Ich hatte nicht unbedingt das Gefühl, dass die Ärzte von der UK sich mit der BSD sehr gut auskennen. Vielleicht waren es auch einfach nur die falschen Ärzte.
Von der Münchner Klinik habe ich auch nur gutes gelesen! Und gut, dass Du mittlerweile so gut wie keine Probleme mehr hast! Das wünsche ich mir auch so sehr!!
Und ich habe so viel schon über Nachwirkungen von Impfungen gelesen.. kann mir gut vorstellen, dass das bei Dir vielleicht wirklich der Auslöser war.

LG
Floradys

[Franzi88]

Hallo alle zusammen,
ich bin noch ziemlich neu hier und lese mich irgendwie mal so durch. ... ich hab mein Problem vor kurzem hier in einem anderen Forum geschrieben und würde das jetzt nicht nochmal macgen
@ floradys: erstmal wünsche ich dir alles gute das sich der Verdacht nicht bestätigt, aber ich hätte mal ne frage zu deinen schmerzen. Hast du denn zu den Rippenschmerzen und rückenschmerzen auch bauchschmerzen ? Ist jetzt vielleicht auch ne blöde frage, aber ich habe auch seit fast einem Jahr schmerzen im linken unteren rippenbogen und auch teilweise elende rückenschmerzen und dann auch wieder schnerzen im linken oberbauch bis mitte , manchmal fühlt es sich so an als würde alles vom rücken her kommen und dann wieder so als ob es tatsächlich vom bauch her kommt. Da mein elastasewert zweimal in folge niedrig war und auch das calprotectin erhöht war, bin ich auch ziemlich verunsichert. Jetzt im Januar waren die werte zwar plötzlich i.o aber so ganz trau ich dem Frieden nicht.

Ich wünsche euch allen alles gute

[Floradys]

Hallo Franzi,

nur kurz: Nein, ich hatte überhaupt keine Bauchschmerzen bzw. Schmerzen vorne.
Die habe ich erst seit kurzem (6 Wochen evtl.) und dann auch nur ab und zu leichte Stiche. Die Hauptschmerzen sind nach wie vor am Rippenbogen (auch hauptsächlich links), sowie hinten unter den Schulterblättern.
Meine Blutwerte (Lipase, Amylase) sind durch die Bank in Ordnung.

Da ich jetzt nicht weiß, was Du in dem anderen thread geschrieben hast, kann ich Dir nur den Tip geben, nicht locker zu lassen und ggf. auch mal ein MRT der Bauchorgane machen zu lassen. Ich musste meinen Arzt ja fast dazu zwingen, weil es immer hieß es kommt vom Rücken, obwohl da erwiesenermaßen nichts zu finden war.

LG und gute Besserung!
Floradys

[Franzi88]

Hallo,

danke für deine Antwort... ich habe nächste Woche ein Termin für eine endosono... leider bin ich rücken vorbelastet so das dass durchaus als ursache auch in frage kommen könnte, aber da die werte zweimal nicht i.o waren will mein Hausarzt auf Nummer sicher gehen (aber wahrscheinlich auch nur weil ich selber in der Pflege arbeite und wir zu den Ärzten immer rege Kontakt haben)
LG

[Elli74]

Hallo Floradys!!

Wie war es in Bochum?
Ich hoffe, du hast gute Nachrichten bekommen!

LG Elli

[Floradys]

Hallo!

@Elli
Hab Dir eine PN geschickt

Für alle anderen:
Prof. Uhl ist der Meinung, dass es sich wohl nicht um eine AIP handelt. Aber anhand der Bilder konnte er auch nicht festmachen, ob es eine Entzündung oder ein Tumor ist.
Er schlug daher eine Biopsie mittels einer Bauchspiegelung vor. Sollte es sich dann während der OP herausstellen, dass es ein bösartiger Tumor ist, will er gleich einen Port für Chemo setzen. Was mir aber gegen den Strich geht.
Aber um eine Biopsie durch eine Bauchspiegelung werde ich wohl nicht herum kommen, denn so kann wohl kein Arzt feststellen, was es denn nun ist.

LG
Floradys