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Es hängt natürlich auch von der generellen körperlichen Fitness ab, wie sich das entwickelt. Ich war - trotz Alkohol und Nikotin (in Maßen) - in relativ guter Verfassung und habe trotzdem stark gelitten. Da kann man/frau aber auch gegen kämpfen, wenn die Psyche es zulässt. Von daher haben die oben erwähnten Pfleger 100% recht.
Interessant ist das mit der Atemnot. Ich habe so ein Plastikteil mit Kügelchen und Skala bekommen, in das ich nach bestimmten Regeln reinpusten und saugen sollte. Habe das gar nicht Ernst genommen, weil ich keine Atemnot hatte. Aaaaber habe das dann ausprobiert und was soll ich sagen ... Ausgangswert für Sauerstoff so etwa um die 90% oder darunter und danach z.T. über 100%
Also - lasst den Kopf nicht hängen. Irgendwie geht es immer weiter.
sorry, dass die Antwort hat warten lassen, aber die letzten Tage waren wieder sehr hart. Es gab viele Hochs und Tiefs.
Meiner Mutter wurde erneut eine Drainage operiert. Anschließend hat man ihr einen vollen Beutel (!) Flüssigkeit entnommen. Seitdem sind zwar die Wasserablagerungen und Atembeschwerden nicht ganz verschwunden, aber ihr geht es etwas besser. Schmerzmittel und Medikamente zum Wasserabfluss bekommt sie nach wie vor. Die Ärzte gehen von einer starken, postoperativen Entzündung aus. Durch das viele Wasser in ihrem Körper konnte kein Antibiotikum wirken. Nun hoffen wir, dass es langsam besser wird.
Das sind ja schwere Zeiten für Euch.
Leider sind Komplikationen nach dieser großen OP nicht selten.
Fistelbildungen gehören mit zu den meisten.Aber das hilft euch jetzt auch nicht weiter.
Wenn diese Komplikationen abgeklungen ist,wird es aufwärts gehen.Wenn auch ganz,ganz langsam.
Diese Erkrankung erfordert wahnsinnig viel Geduld und Zeit.Gerade als Angehöriger ist das nicht einfach.Daneben zu stehen und nicht helfen zu können ist furchtbar.Aber alleine das ihr da seid ist sehr hilfreich.
Unbedingt zu empfehlen ist eine Anschlussheilbehandlung.Diese kann das Personal vom Sozialdienst der Klinik gleich beantragen.
Meine Mutti kommt von dieser heut nach Hause und es hat sie wirklich aufgebaut.Was aber noch wichtiger war,ist der Austausch mit Gleichgesinnten gewesen.Man ist nicht allein.
Ich drücke euch für die nächste Zeit ganz fest die Daumen und schicke euch viel Kraft.
die Ausführungen von Tascheltusch zur Nachsorge sind sicher richtig. Entscheidend zum Erfolg ist allerdings die absolut richtige Reha-Klinik. Gerade wir Whipple-Operierte benötigen eine umfassende Betreuung und vor allem Einweisung in den Ernöhungsbereich und die Substitution mit Kreon. Erkundige Dich auf jeden Fall vorher, welche Reha-Klinik auf diesem Sektor über Erfahrung verfügt. In den Ausschreibungen ist immer alle wunderbar aufgeführt, nur die Tatsachen weichen dann doch erheblich ab. Ich musste mir die richtige Kreon-Einnahme aus einer Reihe von Büchern nch der Reha mühsam selbst beibringen, weil die Beratung dort nur sehr allgemein war. Ich habe auch während der Reha noch abgenommen.
Ich wünsche auf jeden Fall viel Geduld, dann kommt der Erfolg auf jeden Fall.
vielen Dank für die Ratschläge. Ich habe mich nach einer geeigneten Reha erkundigt. In Bad Oeynhausen gibt es eine Einrichtung, die viel Erfahrung mit Pankreasoperierten aufweisen soll. Leider kann ich mich nur auf die Beschreibungen der HP sowie der Ärzte verlassen. Was die Einnahme von Kreon angeht, hoffe ich dennoch, dass meine Mutter ausreichend instruiert wird. Ansonsten sehe ich mich ebenfalls recherchieren.
Meiner Mutter geht es, schmerzmäßig, etwas besser. Durch eine zweite Drainage in Milznähe hat man ihr sehr viel Flüssigkeit entziehen können. Sie hat durch die Drainagen zehn Kilo abgenommen; der Großteil davon war Flüssigkeit, die sich durch eine Infektion des verbliebenen Pankreas angesammelt hatte.
Wie es bei unserem Glück leider üblich ist, ist heute die nächste Komplikation aufgetreten: Meine Mutter ist VRE-positiv - das heißt, dass sie Antibiotika-resistente Bakterien entwickelt hat. Entweder wurde sie im Krankenhaus angesteckt - was häufig passieren soll -, oder, sie hatte diese Bakterien schon immer, die jedoch unentdeckt blieben. Der Arzt möchte eine Stuhl- und Urinprobe untersuchen, sagte jedoch, es sei "nichts Schlimmes". Na hoffentlich, denn das Internet spricht eine andere Sprache. Es kann sogar zur Sepsis kommen.
Lando hat geschrieben:Sie wurde von der Hausärztin mit der Diagnose "schmerzloser Ikterus (Gelbsucht)" ins Krankenhaus überwiesen. Das Weiß ihrer Augen war stark gelb gefärbt, ebenso die Haut. Farbloser Fettstuhl und brauner Urin ließen weitere Alarmglocken klingeln.
Ihr wurde ein Stent per Endoskopie eingesetzt, um den blockierten Gallengang wieder zu öffnen. Das Gelb ging weg und die Ärzte suchten nach einer Ursache der Blockade. Nach vielen MRCPs, CTs und weiteren Endoskopien kam der Verdacht auf, dass ein Tumor den Gallengang blockieren würde. Mit dieser Diagnose ("Verdacht auf Pankreaskopf-Karzinom 18x19 Millimeter") ging es weiter ins nächste Krankenhaus (Pankreaszentrum), dort wurde sie operiert und der Verdacht hatte sich während der magenerhaltenden Whipple-OP bestätigt: Bösartiger Tumor des Pankreaskopfes.
Hallo Lando,
genau die gleiche Diagnose erhielt mein Mann (76) und wurde auf die gleiche Art am 4.4. operiert. Allmählich machte er kleine Fortschritte.
Nachdem die Nahrungssonde gezogen wurde und er (mit Rollator) den Gang auf und ab läuft kam die Info, dass 25 Lympfknoten frei von Zuwächsen wären. Es wurde über die Option gesprochen, vor Ostern aus dem KKH zu entlassen. Kurz darauf eine neue Info, dass das Labor Erreger gefunden hätte, die ihnen nicht gefallen. Der Arzt sprach von einer erneuten OP. Jetzt ist guter Rat gefragt. Wenn es stichhaltige Argumente gibt, die überzeugen, dann ist eine erneute OP gerechtfertigt. Aber nur dann, denke ich.
Ich fühle michg zur Zeit sehr hilflos und wäre an der Meinung anderer Betroffener (bzw. Angehöriger) sehr interessiert.
Alles Gute für dich und deine Familie und Danke für's 'Zuhören'.
Grüße von Gelis
die Komplikationen tun mir sehr leid, fühl dich verstanden. In letzter Zeit habe ich das Gefühl, dass Pankreas-Krebs ein Todesurteil sei und diese heftige Whipple-OP den sicheren Tod nur verzögert. Dass nach dieser Operation - ohne Metastasen- und Lymphknotenbefall - laut Statistik eine fünfjährige Überlebenschance bei 40% ohne Rezidiv liegt, ist niederschmetternd.
Mittlerweile sind meine Mutter und ich in der Reha. Anders als erwartet ging es nicht zu den Spezialisten nach Bad O. sondern Wuppertal - in die "HELIOS Klinik Bergisch Land". Mein Eindruck ist durchwachsen, allerdings fühlt sich meine Mutter im Großen und Ganzen wohl. Informationen zur Anwendung von Kreon/Panzytrat und Co. erhält sie ebenfalls ausreichend. Nur das vollgestopfte Anwendungs-Programm lässt sie noch schnell ermüden. Hinzu kommen das ständige Völlegefühl (sie hat über zehn Kilo abgenommen seit der OP, Tendenz steigend), Appetitlosigkeit und das verstärkte Schlafbedürfnis.
Hallo Lando,
das Forum ist eine gute Möglichkeit zum Gedankenaustausch. Man muss nicht seine Gefühlslage groß erklären, da ja alle in irgendeiner Art und Weise diese Berg- und Talfahrten erlebt haben.
Bei meinem Mann ging ja auch alles sehr schnell. So richtig zum Nachdenken sind wir gar nicht gekommen. Am 24.3. Diagnostik im KKH, am 4.4. dann OP (teilw. BSD-Resektion und der Zwölffingerdarm musste weg. Magen, Milz waren nicht betroffen. Die Lymphknoten waren auch sauber.
Die Auswertung des histologischen Gutachtens hat ergeben, dass noch einmal nachoperiert werden muss. Morgen findet eine Tumorberatung statt und wir sind gespannt. Mein Mann sagte mir, dass er sich nicht noch einmal operieren lassen möchte. Er setzt mehr seine Hoffnung auf Chemo und/oder Bestrahlung.
Was ist richtig? Ich muss ja seine Meinung nicht teilen, aber ich werde sie akzeptieren!
Ich wünsche auf alle Fälle einen guten und erfolgreichen Reha-Aufenthalt. Das steht bei uns ja dann auch an.
Beste Grüße von Gelis
