*auchneubin*

[elaundsusi]

Huhu All,
vielen lieben Dank für die herzliche Aufnahme bei euch *freu*!
Ich habe die lieben Grüße auch gleich weitergegeben und wie Corinna so schön sagt meinen Pa bestimmt bald „auf den Geschmack gebracht“ sich durch das Internet und ein Forum zu wursteln. Aber nix ist eben besser als ein guter Rat, Erfahrungen sammeln und der Austausch mit Gleichgesinnten! Jedenfalls fanden meine Ellis meine Erzählungen und eure lieben Grüße schon sehr spannend und vor allem machen sie ihnen sehr viel Mut! Danke!!!
Nun zu Reinhards Fragen:
Ich muss mich erst mal Verbessern, der 12Fingerdarm fehlt nicht der Dickdarm *sry*. Magen ist noch vollständig da. Mit den MCT- Fetten freunden wir uns gerade erst an, hatte dazu schon einiges hier im Forum gelesen, die Testphase läuft also. Würde mich aber sehr über eure Erfahrungen mit diesen Fetten, was für Nahrungsmittel mit mittelkettigen Fetten ihr benutzt und vor allem wie viel (im Internet ist zu lesen langsam steigen und dann etwa 60 – 70 Gramm pro Tag).
Mein Pa benutzt Kreon Früh, Mittag und Abends zu den Hauptmalzeiten während dem Essen (sozusagen im ersten Drittel der Essphase) jeweils 40000. Nimmt er zwischendurch einen dieser Drinks tut er dies mit 25000 und wenn er nur so mal Nascht einen Keks oder so dann nimmt er nix. Zusätzlich nimmt er einmal am Tag Pantozol (der Doc. meint das könne er weglassen?!). Ansonsten isst mein Pa eigentlich alles worauf er Appetit hat, die Sache mit dem Appetit ist im Moment sehr schwankend aber immerhin schmecken ihm nun schon einige Sachen wieder. Anfangs fand er alles ekelig, selbst seine Lieblingsspeisen konnten nicht wirklich zum Essen animieren. Es gibt also recht viel Kohlenhydrate, wenig Fleisch – Huhn, Lamm und Fisch, Gemüse (Kohl eher nicht), Rührei, Kuchen …. Joghurt ist z.B. gar nicht gut. Ich würde sagen er iss auch wirklich gut, aber leider bleibt nichts hängen, da das Meiste nur 30 Minuten drinnen bleibt ….
Zurzeit nimmt er noch 2 Imodium Lingual zu den „Hauptmalzeiten“ um die Verweildauer im Körper etwas zu verlängern, was auch etwas anschlägt.
Durch das Einnehmen von AB wegen der Sache mit den Nieren ist die Darmflora natürlich wieder völlig durcheinander ….

So, nun ruft leider erst mal die Arbeit.

Viele liebe Grüße von der Ostsee an euch Alle
Mutti und Papa lassen auch lieb Grüßen!

Daniela oder elaundsusi (Susi ist übrigens meine Fellnase)

[tula]

Hallo Daniela, auch von mir ein herzliches Willkommen

Das was Du über den Krankheitsverlauf Deines Vaters berichtest, das kommt mir sehr gekannt vor. Die Diagnose Pankreaskarzinom hatte mein Mann im April 1999 und die Whipple-OP war im Mai 1999. Es gab, nach der OP schlimme Komplikationen. 62 Tage Aufenthalt auf der Intensivstation, mit wochenlangem Koma, folgten. Das Körpergewicht war damals bei 47 Kilo, bei einer Größe von 1,80 m. Was dann folgte war eine Gewichtszunahme in Gramm. Da war Geduld und nochmal Geduld angesagt. Dieser jämmerliche körperliche Zustand war für meinen Mann unglaublich schlimm. Bis zu seiner Erkrankung war er der sportliche Typ schlechthin. Ich erinnere mich noch gut, als die Waage 60 kg anzeigte, haben wir ein Festessen mit Freunden veranstaltet. Diese Freunde waren, die halbe Intensivstation, Pflegepersonal und Ärzte und die Chirurgen. Also fast alle die, die meinem Mann das Leben erhalten haben. Es war ein unvergessener Abend.-

Mein Mann hat keine Pankreasdiät eingehalten. Er hat gegessen, worauf er Appetit hatte. Wenig Süsses natürlich, er war ja Diabetiker geworden und nicht zuviel Fett, denn wenn das Essen zu fettig war, hat er es sofort zur Toilette gebracht. Leider hat damals niemand meinem Mann die richtige Einnahme von Kreon gezeigt. Das haben wir alles, zwei Jahre nach der OP, durch den AdP und dieses Forum hier gelernt. Heute überlegen wir bei jeder Mahlzeit,
PI mal Daumen, wieviel Fett im Essen ist, danach richtet sich die Dosierung von Kreon. Durch die richtige Einnahme von Kreon, wurde die Lebensqualität deutlich verbessert.

Die letzten neun Jahre waren gute Jahre für uns. Schon im Sommer 2000 konnten wir in die Heimat von meinem Mann reisen (Griechenland). Seit vergangenem Jahr bin ich auch im Ruhestand und wir sind sofort für drei Monate nach Griechenland. In diesem Jahr waren wir auch fast drei Monate dort.

Aber, wie so oft im Leben, es gibt leider nicht immer ein Happy End. Meinen Mann hat die Vergangenheit eingeholt. Am Restpankreas hat sich, nach neun Jahren, leider ein Karzinom gebildet. Seit Angang September ist eine Chemotherapie angesagt. Der Kampf geht also weiter und mein Mann ist ganz fest davon überzeugt, es auch dieses Mal zu schaffen. Wir haben uns für nächsten Sommer mit Freunden auf der Insel Korfu verabredet und Verabredungen muss man einhalten.

Daniela, wenn Du möchtest, erzähle Deinen Eltern von unserem Schicksal. Besonders die letzten neun Jahre sollten Mut machen. Die erneute Erkrankung erzählst Du vielleicht nicht. Aber das musst Du entscheiden. Ansonsten ist viel Geduld und viel Liebe gefordert. Das mit der Liebe ist bei Euch gegeben, die Geduld muss man erlernen.

Ihr schafft das Deinem Papa, Deiner Mama, Dir und der ganzen Familie wünsche ich Kraft.
Schön, dass Deine Eltern so eine fürsorgliche Tochter haben

Alles Gute,
Ulla

[Sirkka]

Hallo Daniela!

Zu dem Pantozol wollte ich noch was sagen, ich nehme auch 1x tgl. eine seit meiner letzten OP. Meine Ärztin hat auh gesagt zwischendurch, ich solle sie weglassen, hatte es dann auch gemacht. Dadurch hatte ich Magenprobleme bekommen. Als ich sie dann wieder nahm, war es weg! Probiert es aus,aber falls irgendwelche Probleme auftreten, dann auf jedenfall wieder nehmen!!!

LG Sirkka

[Karl-Josef]

Hallo Daniela,

schön, dass du uns hier gefunden hast, jedes neue Mitglied ist eine Bereicherung für uns, und ihr könnt von jedem Mitglied Verständnis und Hilfe erhalten.
Meine Whipple-Op ist jetzt 20 Monate her, hatte 12 kg verloren, erst in den letzten 3 Monaten habe ich 3 kg zugenommen. Habe mit viel Butter, Sahnequark und Süßigkeiten nachgeholfen. Aber wie Martin schon schrieb, kommt dann ein kleiner Infekt oder etwas Durchfall, dann sind die Kiolos auch schwuppdiwupp wieder weg. Für die Darmflora nehme ich ein Probiotisches Pulver von EUCELL, hat mir mein Urologe empfohlen.
Also, viel Geduld für jedes Kilo drauf ist nötig.

Schön, dass du dich so um deinen Paps kümmerst, die Familie war und ist auch für mich der größte Halt, aber auch die wohlgemeinten Ratschläge und Mitteilungen aus dem Forum haben mir sehr geholfen.
Liebe Grüße auch an deine Eltern aus dem Rheinland

Karl-Josef

[elaundsusi]

Danke für eure lieben Tipps und Ratschläge sie machen mir Mut und diesen kann ich dann weitergeben. Mut ist sehr wichtig!
Wie ich lesen konnte passiert es euch auch ab und an, das ihr nicht um jedes *tiefe Loch* drumherum kommt, auch diese Erfahrung ist sehr wichtig für uns. Meine Mutti hat immer große Angst, dass mein Pa nicht in eins der Löcher fällt. Es ist nicht gerade sehr leicht positiv zu denken und positives Denken weiter zu geben. Dabei ist das doch so sehr wichtig. Wie haben eure Familien euch geholfen damit klar zu kommen, wie haben sie euch aufgebaut. Was ist eigentlich der *richtige* Weg, meinen Pa immer wieder zum Essen, aufstehen, am Leben teilnehmen und und und zu ermuntern, oder sollte man ihn auch mal (sry nicht falsch verstehen) links *liegen* lassen und warten bis er sich von selbst aufrafft? Wie seid ihr mit dem Umstand von heute auf morgen nicht mehr arbeiten zu können, eurer Familie nicht helfen zu können sondern mal nur Hilfe zu bekommen umgegangen? Ich frag mich immer wie es wohl seelisch moralisch in so einer Person aussieht. Alle sagen mach dir dein Leben schön, nutz die Zeit lebe jeden Tag ….. du weißt das es so ist und trotzdem bist du zu Allem zu schwach ….. du willst aber du kannst nicht …. NOCH nicht …. hoff ich!
Wie habt ihr das gemeistert?

LG Ela

[Sirkka]

Also, während er "akuten" Zeit, vor der OP und nach der OP war meine Familie einfach immer für mich da! Sie haben mich immer wieder aufgebaut, mir fast jeden Tag zwar das Selbe erzählt, aber es half. Erst, als die "grössten" Wunden vorbei waren, und ich hatte Tage, da war ich unausstehlich, traurig und jammerte nur rum. Da hilft es dann auch mal, einen Tritt in den Allerwertesten zu bekommen. Ja, diesen Tritt brauche ich ab und an! Und auch hier die Forumsmitglieder haben mir einen solchen Tritt schon verpasst. Zurecht wie ich finde. Und ich hoffe, sie machen es immer wieder, sollte ich ein solches Verhaltensmuster zurück fallen!
Also, links liegen lassen würde ich ihn ersteinmal nicht. Nicht jetzt in dieser schweren Zeit. Wenn später mal alles "vorbei" ist und er jammert und und und, dann kann man das schonmal tun finde ich aber jetzt nicht! Seit einfach immer da wenn er euch braucht!!!

Klar, habe ich auch jetzt noch Ängste und Schmerzen aber wenn ich jetzt was sage zu meinem Mann dann baut er mich auf und tröstet mich und das hilft! Wenn es zu schlimm wird, versuche ich erst selber da wieder raus zu kommen und wenn das nicht hilft, dann tun es andere durch eben diesen A....tritt!!!

[elaundsusi]

Danke für deine Antwort.
Mit *links liegen lassen* meinte ich eher mal nicht dieses *Du musst jetzt was essen*, *Du sollst morgens aufstehen* ….. *Komm doch mit runter und setz dich mit in die Küche*, *lieg nicht nur rum und grübel* ….. dieses *du musst* …. *du sollst* ….. verstehst du was ich meine? Wo ist die Grenze zwischen NERVEN und ES GUT MEINEN? Woher weiß ich wann sollte ich auch mal wachrütteln (oder wie du so schön sagst in den Hintern treten)?
Was hast du empfunden als dir jeden Tag das Selbe erzählt wurde, warst du genervt oder hat es dich doch irgendwie auch aufgebaut, hat es dir weiter geholfen?

Lieben Gruß Ela

[Karl-Josef]

Hallo Ela,

gut, dass du 'links liegen lassen' nochmal in deiner Sicht erklärt hast. Nämlich links liegen lassen im Sinne sich nicht mehr kümmern, das geht gar nicht Dann lieber nerven und in den Hintern treten, auch ruhig mal recht deutlich werden.
Meine Familie hat sich nach der Op und im Krankenhaus-habe erst nach 12 Tagen vom Karzinom erfahren-sehr behutsam und liebevoll um mich gekümmert, aber immer mit dem Blick in die Zukunft. An schöne Dinge denken, alles wird gut, wir packen das gemeinsam. Nach 4 Wochen begann dann die Chemo-Therapie, ich war kräftiger geworden, baute dann aber durch die Chemo wieder ab. Da wollte ich dann ab und zu auch nicht mehr weiter machen, da mußte ich schon den besagten Triit bekommen. Das habe ich dann oft weinend hingenommen, Frau und Töchter haben mich dann in den Arm genommen und behutsam auf mich eingeredet, alle Fortschritte dargestellt und positiv auf mich eingewirkt. Dann war es auch wieder gut........ bis zum nächsten Tief. Und so ein Tief kommt immer wieder einmal, aber es wird auch immer leichter da raus zu kommen, denn es wird mit der Zeit wirklich besser. Und dies muss man immer vor Augen haben .
Sollte alles nicht helfen, so kann man natürlich auch zu einem Therapeuten gehen, da muss natürlich auch die Chemie funktionieren.
Dann sind wir Betroffenen auch noch da, hier versucht jeder jedem zu helfen. Schon die Nöte, Ängste und Sorgen los zu werden, hilft ungemein.
So, genug gelabert , viele Grüße an den Papa, es kommen die Tage, da nimmt er es auch wieder leichter, jeden Tag 0,1 Prozent Besserung, dann sieht man auch bald ein Licht im Tunnel.

LG
Karl-Josef

[Corinna B.]

Hallo Daniela, ich denke mit " du musst kommt man bei keinem Menschen ernsthaft weiter. Es gibt Essenszeiten und Familienrunden da wird gegessen - und basta. Wer nicht will läßt es bleiben, so schnell verhungert der Mensch nicht. Ich kann das zB. auf den Tot nicht ausstehen, wenn meine Kinder meine Nichteßphasen nicht respektieren, sondern drängeln " nun nimm doch was...". Aber ihr kennt doch Euren Vater und wißt wie er auf Druck reagiert. Wir sind doch keine anderen Menschen, bloß weil wir an der BSD operiert sind. Ich bin dafür das wir normal behandelt werden, aber das ist natürlich auch individuell.
Corinna B.

[yasmin75]

Hallo Daniela, ich denke mit " du musst kommt man bei keinem Menschen ernsthaft weiter. Es gibt Essenszeiten und Familienrunden da wird gegessen - und basta. Wer nicht will läßt es bleiben, so schnell verhungert der Mensch nicht. Ich kann das zB. auf den Tot nicht ausstehen, wenn meine Kinder meine Nichteßphasen nicht respektieren, sondern drängeln " nun nimm doch was...". Aber ihr kennt doch Euren Vater und wißt wie er auf Druck reagiert. Wir sind doch keine anderen Menschen, bloß weil wir an der BSD operiert sind. Ich bin dafür das wir normal behandelt werden, aber das ist natürlich auch individuell.
Corinna B.

das du musst ist bei mir auch eine Fatale Sache
ich mus gar nichts Einstellung macht sich bei mir da breit.