Jahrelanges nicht mehr erträgliches Schmerzsyndrom- totale Entfernung der BSD angedacht

[mimo]

Hallo zusammen. Wir sind noch relativ neu hier im Forum. Mein Mann würde sich gewiss nur schwer überwinden hier etwas zu schreiben, deshalb übernehme ich das Mal
Er leidet seit ca. vier Jahren an einer chronischen Pankreatitis. Man hat in all den Jahren (Gott sei Dank) nix Auffälliges fest stellen können. Ausser dass die BSD verändert aussieht und die elastase-Werte im Keller sind.
Jedoch hat er seit langem starke Schmerzen die mittlerweile auch mit dem Morphium Pflaster nicht in den Griff zu kriegen sind.
Wir haben uns jetzt für die komplette Entfernung entschieden. Die Lebensqualität kann unserer Ansicht nach nicht mehr schlechter werden. Wir haben drei kleine Kinder, einen Sohn 4 und Zwillingsmädchen 2, und möchten das Leben wieder einigermaßen genießen können, auch wenn uns bewusst ist, dass die Zuckerkrankheit auch keine schöne Sache ist.
Ich habe in diesem Forum nur von Betroffenen gelesen, bei denen etwas Auffälliges gefunden wurde. Gibt es Jemanden, der sich "nur" aufgrund eines Schmerzsyndroms zur Entfernung der BSD entschieden hat?
Wenn ja wäre ich über einen Erfahrungsaustausch sehr dankbar. Vielleicht kann ich danach wieder etwas besser schlafen. Die Angst vor der OP und allem was danach kommt ist sehr groß, aber das ging ja gewiss Jedem hier so.
Kann man überhaupt nur die BSD entfernen oder werden immer weitere Organe mit entfernt? Wieviele Ärzte habt ihr vor dieser HöllenOP befragt? Hier im Ruhrgebiet gibt es ja mehrere Spezialisten. Die Frage ist nur, wenn man zwei Meinungen hört, welche ist dann die richtige.
Eigentlich wollte ich mich kurz fassen, damit es überhaupt jemand liest, leider hab ich nun doch ziemlich viel geschrieben. Vielen Dank schon einmal für eure Antworten.
Viele Grüße
Grit

[Anonymus-003]

mimo!

Herzlichen Willkommen hier im
Forum!!!

Du schreibst dass Ihr hier aus dem Ruhrgebiet kommt. Da würde ich solch einen Eingriff nur im
Pankreaszentrum in Bochum machen lassen, be Prof. Uhl.
Ich denke dass er bundesweit mit die meiste Ahnung von dieser OP hat. Er macht sozusagen nichts anderes den ganzen Tag.

Du schreibst aber auch dass Dein Mann an einer chronischen Pankreatitis leidet, bei der Mann in vielen Jahren "nichts auffälliges" festgestellt hat? Das verstehe ich nicht ganz? Ok, mit der Suhlelstase ist eine andere Sache. Er hat also eine Insuffizienz. Aber was genau steht denn im Befund der chronischen Pankreatitis? Durch welche Untersuchungen wurde diese festgestellt?

Euch sollte schon klar sein dass diese Operation die größte und anspruchsvollste überhaupt ist, die man am Magen machen kann!

LG
Tommi

[veritas]

Leider kann ich nicht allzuviel dazu sagen.
Bei mir ist die Operation im Raum gestanden, vorallem auch deswegen, da ich eine chronische Steinbildung habe und deswegen alle 1-2 Jahre operiert werden muss - da gab es dann Diskussionen ob man mir nicht die Operationen und Schmerzen ersparen sollte und die Drüse gleich ganz entfernen sollte. Da ich damals aber erst um die 15 war (was jetzt ja auch schon gut 15 Jahre her ist), wollte man das damals doch nicht machen. Sie haben gemeint, dass die Lebensqualität ohne Drüse trotzdem sehr viel schlechter wäre als mit den Operationen und Schmerzen.
Heutzutage könnte das aber sicher ganz anders ausschauen - ich habe eigentlich nie wieder nach der OP gefragt, weil ich mittlerweile extrem gut mit der chronischen Pankreatitis auskomme. Aber ich nehme an, irgendwann wird meine Drüse so kaputt sein, sodass die Entfernung dann gezwungenermaßen anstehen wird.

[Andi]

Hallo Grit,
Ich kann euch gut verstehen, habe auch eine Chron. Pankreatitis und bin Schmerzpatient und nehme täglich Morvium ein. Allerdings als Retarttabletten aller 12 Stunden, kann bei Bedarf auch zulegen.
Ich komme damit wegen der Schmerzen einigermaßen zurecht. Mit Schmerzpflastern habe ich keine Erfahrung. Wird dein Mann von einem Schmerztherapeuten betreut?, diese ärzte haben diesbezüglich was drauf.
Nun kommt es auch darauf an wie hoch die Dosierung bei deinem Mann schon ist, wenn es ausgereizt ist hat man keine andere Wahl.
Bei einer kompletten Entfernung der Drüse entsteht höchstwahrscheinlich Diabetes. In Dresden in der Uni gibt es die Möglichkeit die Inselszellem zu retten und in die Leber zu transplantieren
,somit wird man kein Diabetiker , wäre vielleicht eine Option.
Es ist eine schwere Op und eine schwierige Entscheidung, das muss jeder selber entscheiden, weil man immer dazu stehen muss, weil manchmal nicht alles glatt geht.
Es sind immer Menschen am Werk und jedem kann ein Fehler passieren.
Zu mir hat ein erfahrener Chirurg gesagt, solange ich so zurecht komme, würde er nicht empfehlen zu operieren, aber die Entscheidung liegt bei mir.
Es ist alles eine ziemliche Belastung für die Familie, ich weis selber was alles dran hängt, ich wünsche euch viel Kraft und die richtige Entscheidung. Falls du Fragen hast, melde dich einfach.

Liebe Grüße Andi

[Cerberus]

Bei kompletter Entfernung der BSD hat man garantiert Diabetes Typ 3, also insulinpflichtig. Von Totaltektomie wegen Entzündung hört man wohl selten. Meist findet das bei Krebs/Karzinom statt.
Was heißt "ihr habt euch dafür entschieden"? Also machen es die Ärzte, wenn Ihr es wollt?
Bei einem Karzinom nimmt man sozusagen vorsichtshalber andere Organe, die befallen sein könnten, mit raus.
Bei einer Entzündung ist es vielleicht nicht zwangsläufig nötig, denke ich.

[mimo]

Hallo und vielen Dank für eure Rückmeldungen.
@Tommi: Die Kompetenz von Prof Uhl würde ich nie in Frage stellen, allerdings die seiner Ärztekollegen. Mein Mann war dort zwei Wochen stationär und es war nicht die beste Erfahrung. In der Notaufnahme fragte man uns warum wir da wären, nur wegen der Schmerzen, die hätte mein Mann ja wohl schon länger.... Auf Station dann ständig wechselnde Schmerzmittel, weil jeder Arzt eine andere Meinung hatte. Keine Kommunikation bezüglich der Ergebnisse oder weiterer Untersuchungen, die Ergebnisse vom Gentest irgendwie verloren gegangen usw usw. Naja vielleicht hatten wir einfach Pech.
Mit Niedergethmann (Essen) und Hartwig (Düsseldorf) sind ja seit neuem zwei weitere Spezialisten aus Heidelberg ins Ruhrgebiet gezogen. Hat jemand Erfahrung mit denen?
Die chronische pankreatitis ist sicher. Möchte nur hier nicht die ganzen Befunde der letzen Jahre diskutieren, das könnte die Anderen langweilen

@Andi: Ja diverse Schmerztherapeuten, die Dosis ist seit langem sehr hoch und trotzdem die Schmerzen und dann auch noch die üblen Nebenwirkungen. Diabetes 3c ist gesichert, ja aber im Moment vievielleicht die bessere Wahl im Gegensatz zu ständigen Schmerzen. Inselzellen Transplantation wäre eine super Sache. Habe mich neben zahlreichen Studien zu Lebenserwartung Mortalität Morbidität usw auch dazu belesen und 72% Erfolgsquote, also kein Diabetes nach totaler Resektion klingt super, der Haken, die Studie war nur klinisch (500 Patienten) und leider in den USA. Man sagte mir in Düsseldorf, dass es in Deutschland keiner macht. Und selbst Leipzig wäre ein Problem, da ich hier im Forum gelesen habe, dass die Kasse nur OPs im eigenen Bundesland bezahlt. Oder hat da jemand auch eine andere Erfahrung gemacht?

@Cerberus: Naja sagen wir der Arzt hat es uns Nahe gelegt, falls das Schmerzsyndrom nicht in den Griff zu bekommen ist. Eine neue Studie von 2016 sagt, dass man am wenigstens Probleme im weiteren Lebensverlauf zu erwarten hat, wenn man die OP der Entfernung frühzeitig, ein bis drei Jahre nach Diagnosestellung vornimmt. Wahrscheinlich wegen gemindertem Tumorrisiko, das wurde leider nicht erklärt oder mein med. Fachenglisch ist zu schlecht Auch ein Grund, warum wir die OP nicht auf die lange Bank schieben wollen. Ist zwar nur eine Studie, basiernd auf ein paar Daten und Fakten, aber da ich selbst Wissenschaftler bin, glaube ich, dass auch etwas Wahrheit dran ist.

Habt ihr auch viel in Fachartikeln gelesen? Oder der Meinung eures Arztes vertraut?
Mein Mann und ich sind da Grund verschieden. Ich lese sehr viel, aber er möchte von all den Studien nicht viel wissen
Letztlich wird sein Bauch ihm wohl sagen, was für ihn das Richtige ist.

Viele Grüße und Danke schonmal für weitere Rückmeldungen
Grit

[Cerberus]

Habt ihr auch viel in Fachartikeln gelesen?

Ich schon. Weiß aber nicht, ob das hilfreich ist. Wenn sich viele der "Experten" selbst nicht einig sind in ihren Betrachtungen der Dinge.

Oder der Meinung eures Arztes vertraut?

Gewissermaßen war ich fast hörig. Oder, was immer ein Mediziner mir sagte, ist wie ein Gesetz für mich gewesen. Passiert so nie mehr..... seit Beginn dieser Pankreas Ca - "Geschichte".
Wie ich bereits an anderer Stelle hier im Forum schrieb, habe ich erhebliche Zweifel, wie das ganze Procedere, beginnend mit den Verdachtsprognosen, abgelaufen ist.

Naja, ich kann nichts mehr ändern. Die Organe sind entfernt (mehrere = Totaltektomie), die diversen Probleme habe ich an der Backe.
Ich hoffe als Laie, daß das wirklich alles nötig war, was stattgefunden hat.
Vielleicht geschieht ja ein Wunder u. die Schmerzen sind irgendwann doch mal wieder weg, oder es gibt in diesem Leben nochmal einen normalen Stuhlgang oder, oder.....
Das wäre schon toll!

[Anonymus-003]

Hallo,

Mit Niedergethmann (Essen) und Hartwig (Düsseldorf) sind ja seit neuem zwei weitere Spezialisten aus Heidelberg ins Ruhrgebiet gezogen. Hat jemand Erfahrung mit denen?

Ich war heute bei Prof. Dr. Niedergethmann.
Ich habe noch nie im Leben einen freundlicheren und netteren Arzt kennengelernt. Er hat sich unheimlich viel Zeit genommen, obwohl das Wartezimmer komplett voll war und ich "nur" Kassenpatient bin. Er war was meine Belange anbelangt unheimlich gut vorbereitet. Ich kann nur sagen dass der Mann der absolute Hammer ist. Wie er operiert, weiß ich nicht. Aber sollte ich operiert werden müssen, würde ich mich ihm Blind anvertrauen. So ist meine Einschätzung.

Alles gute!

[Bene86]

Hallo,

Mit Niedergethmann (Essen) und Hartwig (Düsseldorf) sind ja seit neuem zwei weitere Spezialisten aus Heidelberg ins Ruhrgebiet gezogen. Hat jemand Erfahrung mit denen?

Ich war heute bei Prof. Dr. Niedergethmann.
Ich habe noch nie im Leben einen freundlicheren und netteren Arzt kennengelernt. Er hat sich unheimlich viel Zeit genommen, obwohl das Wartezimmer komplett voll war und ich "nur" Kassenpatient bin. Er war was meine Belange anbelangt unheimlich gut vorbereitet. Ich kann nur sagen dass der Mann der absolute Hammer ist. Wie er operiert, weiß ich nicht. Aber sollte ich operiert werden müssen, würde ich mich ihm Blind anvertrauen. So ist meine Einschätzung.

Alles gute!

Lass hören, wenn man deine Problematik rausfinden sollte.

Grüsse und mach's gut!

Roman

PS: Ich starte ab heute (obwohl oder gerade weil es mir wieder gut geht) ein 2 Monatige Total-Darmsanierung. Bringts nix schadets nix.