Pankreas-CA...Biopsie...CA19-9

[Sandra2301]

Liebe Betroffene,
ich bin neu hier in diesem Forum und darf kurz erläutern: Im April 2017 bekam meine Mutter unklare Oberbauchschmerzen, die bis heute noch in gleicher Intensität vorhanden sind. Ein CT vom April 2017 ergab eine Läsion im Pankreaskorpus, woraufhin 2 Endosonos inkl. Biopsien erfolgten. Diese ergaben fibrotisches Gewebe, ohne Hinweis auf Malignität. Ihr CA19-9 liegt momentan bei 1883. Keine Metastasen, jedoch organüberschreitendes Wachstum. Lt. Ärztin schlängelt sich dieses Teil wie Efeu um die Arteria Mesenterica Superior und den Truncus Coeliacus. Die V. Lienalis sowie die V. Portale sind verschlossen. Der ganze Leidensweg geht nun schon fast ein Jahr und niemand möchte meiner Mutter eine Therapie anbieten, weil die Ärzte meinen, es ist nicht bekannt, um welches Gewebe es sich handelt. Was sagt ihr dazu? Was könnt ihr uns raten? Ich bin für jeden Vorschlag offen und von ganzem Herzen dankbar! LG Sandra (PS: Wir sind aus Österreich...)

[veritas]

Also ich kenn mich nicht mit der Materie an sich aus - aber seid ihr denn in einem guten Krankenhaus? Wenn ich da unsicher wäre, würde ich da nach Wien ins AKH, da hab ich mich immer sehr gut aufgehoben gefühlt. Mein Krankenhaus (bin nicht aus Wien) hat mich da auch öfter hin überwiesen, weil sie mehr Erfahrung und die besseren Geräte für Bauchspeicheldrüse haben.
Ihr solltets auf keinen Fall in einem Provinzkrankenhaus versandeln, wo sie einfach nicht wissen, was sie tun sollen.

[Sandra2301]

Vielen Dank für deine Antwort! In Wien im AKH sind wir nicht, aber wir sind bei einem Pankreas-Spezialisten, der ein Pankreas-Zentrum leitet. Meine Mutter hatte vorige Woche die 3. Punktion mit Biopsie - da haben wir das Ergebnis aber noch nicht. Ich wollte einfach mal so nachfragen, wie so das Prozedere der Diagnosestellung bei andere Betroffene ist und ob da die Biopsien immer eindeutige Ergebnisse lieferten.

[veritas]

Ach okay, das tut mir leid. Ich hab das gar nicht mitbekommen, dass es jetzt auch ein Pankreaszentrum in Österreich gibt, gut zu wissen

[Sandra2301]

Ja, gib einfach mal in einer Suchmaschine „Pankreaszentrum Wien“ ein. Dann müsstest fündig werden! Dieses „Zentrum“ an sich haben wir auch noch nicht gesehen, aber in der Privatordination des Arztes waren wir schon des Öfteren!

[veritas]

Achso, ich hab jetzt das in Linz gefunden. Das in Wien kenne ich nicht, aber ich kenne recht ähnliche Arztpraxen in Wien und hab damit eigentlich eher schlechte Erfahrungen gemacht - zumindest haben da die Pankreas-Spezialisten im Krankenhaus immer ihren Kopf über die Behandlungen geschüttelt, wenn ich dort davon erzählt habe.
Seid ihr denn nur in diesem Zentrum, also werden auch dort die Endoskopien und alles gemacht? Dann wäre es sicher nicht schlecht außerhalb dieser Praxis noch eine zweite Meinung einzuholen.

Aber ich hör jetzt auf da deinen Thread zu sprengen, ich hoffe du kriegst noch speziellere Antworten als meine. Das klingt sehr frustrierend, was ihr da durchmacht - ich hoffe, es geht bald bergauf.

[Sandra2301]

Nein, ich weiß gar nicht, ob es dieses Zentrum als direkte Institution gibt, oder ob es nicht eher so eine interdisziplinäre Zusammenarbeit ist. Die Bildgebungen wurden in einem Radiologieinstitut gemacht, die beiden ersten Punktionen im KH St. Pölten und die letzte Punktion (vorige Woche) wurde im KH Wr. Neustadt durchgeführt. Die Ärzte in St. Pölten meinten sie könnte ja mal Chemo „probieren“, aber ob die viel hilft wissen sie nicht, weil ja keine Tumorzellen in der Biopsie gefunden wurden, es aber bösartig sein muss...weil was wäre es denn sonst. Meine Mutter hatte dann 2x Chemo mit Gemzar, die nicht fortgeführt werden konnte, weil der CRP-Wert auf 190 ging. Wir stehen echt an.

Du sprengst meinen Thread nicht, ich bin dir sehr dankbar, dass du geantwortet hast. Objektive Meinungen sind mir sehr wichtig. Danke dafür!

[veritas]

Wenn ihr so ansteht, dann würde es sicher nicht schaden nicht doch auch noch das AKH zu probieren. Sicher, es ist eine riesige Maschinerie, dafür haben die gerade mit den schwierigeren Fällen sehr viel Erfahrung und die Ärzteteams sind oft international.
Ich hab zum Beispiel immer wieder Steine in der Bauchspeicheldrüse, wovon die meisten Internisten noch nicht einmal was gehört haben. Im AKH ist das dagegen ein alter Hut - einfach weil alles Kompliziertere aus ganz Österreich irgendwann mal dort landet.

Für Pankreas- und Gallenkarzinome haben sie sogar eine eigene Ambulanz: https://www.akhwien.at/default.aspx?pid=513 da kann man einfach anrufen und hingehen (auch wenn die Wartezeiten dort trotz Termin oft enervierend sind). Ich würd das mal versuchen, da ihr ja sowieso in der Nähe von Wien seids.