Pankreasinsuffizienz und viele viele Fragen, wer kann helfen?

[Max]

ich war in letzter Zeit nicht am Forum beteiligt. Habe immer mitgelesen.

Aber jetzt habe ich doch Fragen.
Jetzt ist es wohl auch bei mir klar. Habe eine Pankreasinsuffizienz bei völlig unauffälliger Bildgebung. Wie ist das Möglich?
Die Stuhlelastase liegt immer im 100er Bereich. Kreon scheint zu helfen. Letzte Endosonographie im Pankreaszentrum München - ohne Befund, letzte MRCP - ohne Befund.

Meine Fragen wären:

- Woher kommt das?

- Wird es irgendwann mal in der Bildgebung ersichtlich?

- Handelt es sich um chronischen Pankreatitis, beispielsweise in der
Frühphase? Ich hatte nie Schmerzen. Seit zwei Jahren fing es an. Seitdem fühle ich mich nur unwohl, irgendwie schwach, krank. Kann es nicht richtig beschreiben.

In der Endosonographie steht: Pankreas mit homogenem echoreichem Parenchym. Kein Hinweis auf chronische Pankreatitis. Pankreasgang nicht erweitert. V. lienalis und V. portae frei perfundiert. Schmales Gangsystem des DHC und des DP.

- Was kommt im Laufe des Lebens nun auf mich zu?

- Wie hoch ist die Lebenserwartung? Ich habe im Internet was von 50% gelesen. Das die zehnjahres Überlebensrate bei 50% bei Pankreasinsuffizienz liegt?

- Ist die Möglichkeit, dass daraus Krebs entsteht hoch einzustufen?

- Darf ich überhaupt keinen Alkohol mehr trinken? Nie wieder? Auch kein Bier mal beim Geburtstag?

- Darf ich nicht mehr Rauchen? Ist sehr schwer davon loszukommen.

- Haben meine täglichen Oberbauchschmerzen was mit dieser Krankheit zu tun?

- Handelt es sich hierbei um eine schwere Erkrankung?

- Wie sollte die Stuhlbeschaffenheit unter der Einnahme von Kreon ideal sein? Es hilft zwar etwas gegen den Durchfall (habe ich das Gefühl), mein Stuhlgang ist jedoch dennoch sehr sehr weich, viel, und nicht wirklich wohlgeformt, sondern sehr zerfetzt obwohl ich das Kreon ziemlich hoch dosiere. Sieht trotzdem fett glänzend aus. Teilweise habe ich aber auch noch Durchfall? Jetzt habe ich auch irgendwo gelesen, dass eine Pankreasinsuffizienz auch bei Lebensmittelunverträglichkeiten eine Insuffizienz auslösen kann. Ist so etwas möglich?

- Bekomme ich jetzt automatisch Diabetes? Ist das der nächste Schritt?

Ich würde mich sehr freuen, wenn ich hier eine Aufklärung bekommen würde. Wer kann mir meine Fragen beantworten?

Vielen Dank vorab,
Max

[Sandra Z]

Hallo Max!

Wie Du die Beschaffenheit Deines Stuhlgangs schilderst, vermute ich, dass Du noch zu wenig Kreon nimmst. Ich dachte auch lange, dass das Kreon einigermaßen hilft, aber erst durch einen Zufall habe ich gemerkt, dass ich eigentlich zu wenig Kreon nehme. Jetzt, wo ich mehr nehme, habe ich ziemlich normalen Stuhlgang. Keine "Fetzen" mehr, sondern wohlgeformt, nicht mehr so übel riechend und auch nicht mehr fettig glänzend.

Eine exokrine Pankreasinsuifizenz muss nicht zwangsläufig in eine endokrine Pankreasinsuifizenz münden, was bedeutet, dass Du nicht zwangsläufig auch Diabetes bekommst. Das sind ja zwei völlig verschiedene Funktionen der Bauchspeicheldrüse, Deine Werte sollten aber dennoch ab und an überprüft werden.

Ich habe seit rund eineinhalb Jahren eine exokrine Pankreasinsuifizenz, mein Nüchternzucker ist immer leicht erhöht, aber nicht behandlungsbedürftig.Alle bildgebenden Verfahren waren bei mir unauffällig, es könnte nicht geklärt werden woher die exokrine Pankreasinsuifizenz kommt. Was die Lebenserwartung angeht, so betrifft die schlechte Prognose wohl vorallem Alkoholiker, da Alkohol oft verantwortlich ist für die Insufizenz und bei weiterem Alkoholkonsum schädigen man die Bauchspeicheldrüse eben weiter. Ich persönlich habe nie getrunken und habe trotzdem die Insufizenz, mein Arzt sagte es würde sich bei normaler Lebensweise nicht auf die Lebenserwartung auswirken.Alkohol solltest Du nicht mehr zu Dir nehmen, wenn es irgendwie geht, genauso auch nicht rauchen, insbesondere das Rauchen aufzugebenden fällt mit persönlich sehr schwer. Ebenso solltest Du scharfe Gewürze vermeiden. Kohlensäurehaltige Getränke sollen ebenfalls nicht gut für die Bauchspeicheldrüse sein. Insgesamt musst Du Deine Ernährung Deiner Erkrankung anpassen.

Mehrere kleine Mahlzeiten (5-7 sagte meine Arzt) sind besser zu verdauen, als wenige, große Mahlzeiten, aber diesbezüglich musst Du Deine eigenen Erfahrungen sammeln.

Auch mündet die Insufizenz nicht unbedingt in Krebs, jedoch kann die Insufizenz eine Folge von Krebs sein, wenn eben die entsprechenden Anteile der Bauchspeicheldrüse zerstört bzw. in ihrer Funktion beeinträchtigt werden. Allerdings wäre das bei den bildgebenden Verfahren ersichtlich gewesen. Also würde ich das als Entwarnung werten! Gibt's bei Dir in der Nähe ein Pankreaszentrum an das Du Dich wenden kannst? Internisten scheinen oft überfordert zu sein und die Erkrankung ist immer noch wenig erforscht, wie es mir erscheint.

Bei der Kreoeinnahne solltest Du darauf achten, es nicht vor oder nach dem Essen zu nehmen, sondern die Einnahme während des Essens. Also etwas essen, Kreon einnehmen, weiter essen uns wieder Kreon einnehmen. Das bringt das beste Ergebnis. Auch ist wichtig zu wissen, dass Du die Grammzahl des Fettes mal 2 nimmst, dann weißt Du wieviel Kreon Du brauchst. Mit drr Zeit lernst Du einzuschätzen, wieviel Fett eine Mahlzeit enthält.

Es is auch nicht verkehrt, zu dokumentieren, welches Essen Du mit wieviel Kreon Du eingenommen hast und wie am nächsten Tag Deine Verdauung war, so kannst Du Rückschlüsse ziehen, ob die eingenommene Menge Kreon ausreichend war und gegeben falls anpassen.

In erster Linie bist Du quasi fettintollerant, aber mit der richtigen Dosierung an Kreon sollten sich Deine Beschwerden besseren.

Ich hoffe, Dir ein Wenig geholfen zu haben und wünsche Dir alles Gute!

Es grüßt
Sandra Z

[Marioweber41]

Toll geschrieben,Sandra.Dem ist nichts mehr hinzuzufügen Max,Dir alles Gute!Bin grad selber mitten in der Diagnostik,siehe mein Beitrag,und hab aufgrund meines Befindens natürlich auch Bammel!Lasst uns alle positiv sein und einander aufmuntern,daß es schon nicht so schlimm sein wird...Alk und Rauchen würd ich an Deiner Stelle,wie von Sandra schon geschrieben,bleiben lassen-Deiner Gesundheit zuliebe!
Lgmario

[Sandra Z]

Hey Mario!

Danke für Dein positives Feedback!

Und was das Aufmuntern angeht, gehe ich mit Dir konform! Ärzte, die einen unter Umständen nicht ernst nehmen, haben sicher viele Forumsmitglieder erlebt und entmutigend ist es auch, wenn man sich wie ein Hypochonder behandeln lassen muss, weil Ärzte mit diese Erkrankung überfordert sind und die Symptome, die ja sehr vielfältig sind und auf viele andere Erkrankungen hindeuten können, nicht richtig eingeordnet werden und umso wichtiger ist es da doch tatsächlich, dass wir als „Experten in eigener Sache „ uns Mut zusprechen! In diesem Sinne hoffe ich, dass Deine Diagnostik schnell von statten geht, damit man Dir effektiv helfen kann!

Es grüßt
Sandra Z

[Marioweber41]

Hallo Sandra,

Danke für deinen Beitrag!Dem ist schon wieder nichts hinzuzufügenRenne seit sept 2016 zu Ärzten,mein allererster Verdacht war die Pankreas,was aber durch unauffällige CT und sorglosen Ärzten ad acta gelegt wurde.KEIN einziger der 5 Gastroenterologen hat auch nur die endosonographie in Erwägung gezogen...warum?meine Einschätzung,weil sie keine Ahnung haben!!wenn ich nicht selbst recherchiert hätte (zb hier im forum),dann würde ich von seiten der ärzte (und leider auch des umfeldes)wahrscheinlich immer noch als Hypochonder oder Reizdarm patient hingestellt werden!

Nach unauffälliger CT und MRCP morgen 11h nun die von mir geforderte endosonographie.

Halt mir die Daumen!!schönen Abend aus Wien!Mario

[Sandra Z]

Hey Mario!

Ich halte Dir gerne die Daumen und verfolge Deinen eigenen Thread mit großem Interesse, aber auch mit großer Bestürzung über Deine Ärzte, ist schon heftig, wenn ein Arzt Bilirubin erstmal googeln muss, um Gesamtzusammenhänge dann vielleicht zu erkennen...

Auch ich habe mir gezwungenermaßen viel zum Thema BSD anlesen müssen, weil die Theorien und Erklärungsansätze oft abenteuerlich und konstruiert erscheinen. Ungarns Halbwissen wird dann zu einer Diagnose oder man wird nach Hause geschickt, mit der Bemerkung, alles sei o.k und man selbst weiß, dass die Zeit, wo alles o.k war, längst der Vergangenheit angehört...

Das macht wütend, verzweifelt und manchmal so ohnmächtig, dass man nicht mehr weiter kämpfen mag...

Ich bin froh, dass Du für Dich kämpfst und einforderst, was Du für wichtig erachtest und ich denke, das wird Dich auch weiterbringen.

Endosono ist sicher teuer, aber wenn das Gerät vorhanden ist, ist eine Nichtnutzung rechnerisch ja auch nicht sinnvoll und mit einer Überweisung zur Endoso muss diese ja auch durchgeführt werden...

Ich halte weiter die Daumen und Du Dich bitte weiterhin aufrecht!

Wünsche Dir alles Gute und natürlich gute Untersuchungsergebnisse!

Es grüßt
Sandra Z