Jetzt doch Pankreatitis, ungewöhnlicher Verlauf - bitte um Hilfe!

[Anonymus-003]

Guten Abend zusammen!

Als erstes möchte ich den meisten meiner Beiträge widersprechen!

Befinde mich mit starken Schmerzen und Schwäche im Krankenhaus.

Es ist definitiv möglich, eine chronische Pankreatitis von hinten nach vorne zu entwickeln. Bei mir lief es nämlich genau so ab.

Seit 2016 starke permanente Übelkeit. Durchfall schon lange, niedrige Elastase. Bisher keine Schmerzen. Sämtliche Bildgebung Perfekt . Endosonographie + MRT mit MRCP! War vor 6 Wochen noch im Pankreaszentrum zum Check up.

Jetzt liege ich mit einer chronischen Pankreatitis im Krankenhaus.
Mir geht es sehr schlecht. Habe nach wie vor Dauerübelkeit und wiederkehrende starke Schmerzen und Schwäche.
Diese Schwäche begleitet mich ebenfalls seit ca. 2 Jahren.

Ebenfalls möchte ich unterstreichen, dass meine Lypase und Amylase Blutwerte Top sind. Mann wollte mich zuerst erst gar nicht aufnehmen. Jedoch kam ein Arzt darauf den Elastasewerte im Serum zu nehmen. Der zeigte dann alles. Wert ist über 500.

Kennt noch jemand solch einen Verlauf?

Ich habe starke Angst! Wird es jemals besser? Was kann im schlimmsten Fall passieren?
Ich würde mittlerweile, nach zweijährigen Krankheitsverlauf sogar operieren lassen. Nur das macht wohl niemand, bei bisher unauffälliger Bildgebung

Ich bin fix und fertig, bitte um Hilfe und Ratschläge.

Ich habe durch diese Abneigung vor Essen, 0 Appetit. Soll man sich dann zwingen zu essen oder besser nicht? Habe auch Angst jetzt abzumagern.

Und gibt es auch so etwas wie eine ständige chronische Entzündung? Also die nicht in Schüben verläuft, sondern wo das Organ ständig ohne Stopp entzündet ist??

[kamaha]

Hallo MoP,
erstmal möchte ich Dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass es Dir z.Zt. so schlecht geht und wünsche gute Besserung. So ganz kann ich den Verlauf auch nicht nachvollziehen, denn bei einer akuten Entzündung müssen doch die Blutwerte Alarm schlagen und eine permanente Entzündung hätte man doch sicherlich im Pankreaszentrum festgestellt. Wie behandelt man denn jetzt und welche Untersuchungen werden gemacht? Halte uns auf dem Laufenden und ich hoffe, es geht Dir bald besser und Du bekommst mehr Klarheit über Deine Situation.
Lb. Gr.

[thphilipp]

Hallo MannohnePlan,

vielleicht erinnerst Du Dich an mich. Hast auch schon meine Beiträge des Öfteren angezweifelt.

Da bin ich wohl das Paradebeispiel. Wenn Du meine Beiträge vielleicht noch kennst, wirst Du merken, dass
es bei mir ebenfalls so abgelaufen ist. Jahrelang in jeglicher Bildgebung und Blut nichts. Dann das erste Mal in der Endosono, Rest alles unauffällig.

Und eine chronische Pankreatitis verläuft immer weiter und nicht nur in Schüben. Bei akuten Schüben wird das Organg nur um ein vielfaches mehr geschädigt als im ruhigen normalen Entzündungsverlauf der chronischen Pankreatitis!

[Alkazzar]

naja gut das mit deiner BSD was nicht stimmt zeigte ja bereits der niedrige Elastase-wert es ist halt ein Fehler zu glauben das die BSD immer durch eine Entzündung etc. zerstört worden sein muss bevor sie ihre Funktion einstellt das kann durchaus auch andere Ursachen haben. Lipase von 500 macht bei mir noch keine Schmerzen aber auch da scheint ja jeder Mensch anders zu sein.. wie hoch sind denn deine Leukozyten und andere Entzündungsparameter? Und wie kommen die Ärzte darauf von einer chronischen Pankreatitis zu sprechen wenn das jetzt das erste mal auftritt und das bei einem Lipasewert von nur 500? Auch werden Lipase/Amylase nicht immer aus dem Serum entnommen? versteh ich auch nicht so ganz die Aussage..

Ich habe starke Angst! Wird es jemals besser? Was kann im schlimmsten Fall passieren?
Ich würde mittlerweile, nach zweijährigen Krankheitsverlauf sogar operieren lassen. Nur das macht wohl niemand, bei bisher unauffälliger Bildgebung

Was willst du denn auch operieren? Willst du die komplette BSD entfernen lassen? glaub mir damit lebt es sich 100 mal schlechter als mit einer chronischen Pankreatitis (wenn diese überhaupt vorhanden ist)

Ich würde erstmal locker bleiben.. wie gesagt eine Lipase von 500 ist eine leichte Entzündung die macht noch nix groß kaputt schon gar nicht wenn man schnell handelt und gegenwirkt.. Die Leute mit chronischer Pankreatitis die ich in den Krankenhäusern/Rehas kennengelernt haben die wegen akuten Schüben dort waren hatten eher Werte zwischen 3000 und 5000 und mehr.

Was mich noch interessieren würde hast du irgendwas gemacht was jetzt zu dieser entzündung geführt hat? hast du in den letzten Tagen viel geraucht? Alkohol getrunken oder ähnliches?

[thphilipp]

Also das mit der Aussage "chronische Pankreatitis" würde ich auch gern wissen, durch was diese Diagnose nun feststehen soll???

[Anonymus-003]

Hallo MannohnePlan,

vielleicht erinnerst Du Dich an mich. Hast auch schon meine Beiträge des Öfteren angezweifelt.

Da bin ich wohl das Paradebeispiel. Wenn Du meine Beiträge vielleicht noch kennst, wirst Du merken, dass
es bei mir ebenfalls so abgelaufen ist. Jahrelang in jeglicher Bildgebung und Blut nichts. Dann das erste Mal in der Endosono, Rest alles unauffällig.

Und eine chronische Pankreatitis verläuft immer weiter und nicht nur in Schüben. Bei akuten Schüben wird das Organg nur um ein vielfaches mehr geschädigt als im ruhigen normalen Entzündungsverlauf der chronischen Pankreatitis!

Ja ich kann mich an unsere Diskrepanzen erinnern. Ich bitte Dich mir zu verzeihen! Du hast vollkommen recht mit allem. Vielleicht können wir einfach neu starten?

Lipase von 500 macht bei mir noch keine Schmerzen aber auch da scheint ja jeder Mensch anders zu sein.. wie hoch sind denn deine Leukozyten und andere Entzündungsparameter? Und wie kommen die Ärzte darauf von einer chronischen Pankreatitis zu sprechen wenn das jetzt das erste mal auftritt und das bei einem Lipasewert von nur 500? Auch werden Lipase/Amylase nicht immer aus dem Serum entnommen? versteh ich auch nicht so ganz die Aussage..

Du hast mich glaube ich, nicht ganz verstanden. Lipase in der Norm, Amylase in der Norm. Einzig die Elastase im Serum liegt bei über 500.
Das ist natürlich ein Problem, da einem die Ärzte, selbst bei schlimmsten Schmerzen nicht glauben. In einem Krankenhaus wurde ich weggeschickt, mit der Aussage dass man einen Hinweis braucht, der auf die Bauchspeicheldrüse hindeutet.
Praktisch wäre es, wenn es wie im Lehrbuch ablaufen würde. Dem ist aber nicht so. Wollte es auch nie glauben. Alle anderen Blutwerte sind ebenfalls alle in Ordnung.

Und was das chronische anbelangt, eine Bauchspeicheldrüsenentzündung ist es ja. Das sieht man an dem erhöhten Elastasewerte im Serum. Das es sich um die chronische Forum handelt, haben die Ärzte so auch nicht gesagt.
Das ist aber meine Interpretation, da ich ja mittlerweile seit September 2016 die Probleme mit der Drüse habe und es mir einfach durchgängig nicht besser geht. Leide seit dieser Zeit an ständiger permanenter Übelkeit, Abgeschlagenheit, wie bei einer ständigen Grippe die nicht ausheilt. Durchfall und Bauchschmerzen begleiten mich. Die erniedrigte Stuhlelastase spricht ja auch dafür.

Was willst du denn auch operieren? Willst du die komplette BSD entfernen lassen? glaub mir damit lebt es sich 100 mal schlechter als mit einer chronischen Pankreatitis

Ist das wirklich so? Ich bin mir da nicht wirklich so sicher. Ich habe praktisch keine Lebensqualität mehr

Und diese Schmerzen, die jetzt dazugekommen sind, sind die Hölle. Beziehen den ganzen linken Brustkorb mit ein. Ganz stark und ganz intensiv. Es wurde sogar der Verdacht auf Herzinfarkt gestellt. Dazu starke Oberbauchschmerzen, starke Rückenschmerzen. Ein ständiges Ziehen unter dem linken Rippenbogen.

[Anonymus-003]

Ich würde erstmal locker bleiben.. wie gesagt eine Lipase von 500 ist eine leichte Entzündung die macht noch nix groß kaputt schon gar nicht wenn man schnell handelt und gegenwirkt.. Die Leute mit chronischer Pankreatitis die ich in den Krankenhäusern/Rehas kennengelernt haben die wegen akuten Schüben dort waren hatten eher Werte zwischen 3000 und 5000 und mehr.

Was mich noch interessieren würde hast du irgendwas gemacht was jetzt zu dieser entzündung geführt hat? hast du in den letzten Tagen viel geraucht? Alkohol getrunken oder ähnliches?

Wie meinst Du das, dass eine leichte Entzündung noch nichts kaputt macht? Ich denke bei mir ist schon einiges kaputt. Auch wenn man es bildtechnisch noch nicht sehen kann. Soweit ist die Medizin dann leider doch noch nicht.

Und wie meinst Du, dass man da schnell Gegenwirken kann? Wie und womit gegenwirken?

Ja, ich habe leider geraucht. Das war mein einziges Laster, was mir noch geblieben ist.

[Alkazzar]

Keine Ahnung aber wegen erhöhter Pankreas-Lipase im Blut direkt auf chronische Pankreatitis zu schließen ohne erhöhte Lipase/Amylase ist schon sehr spekulativ.. erhöhte Pankreaslipase im Blut tritt auch bei Leber und Nierenprobleme auf.

Ich vermute man (bzw du) hast dich zu sehr auf das Pankreas fokussiert ich vermute das da noch mehr ist oder was anderes was ähnlich ist.. wurden bei dir auch Leber/Gallengangs-Erkrankungen gecheckt? Den schmerz den du beschreibst würde auch gut zu einer Cholangitis passen.

und zum Thema OP: nach einer komplett Entfernung der BSD bist du quasi invalide.. 100% Erwerbsunfähigkeitsrentner für den Rest deines Lebens.. Lebensererwartung? deutlich verringert.. Lebensqualität? ich würde es "überleben" nennen aber sicher kein leben im klassischen sinn.. ich glaube dir ist nicht bewusst wie existenziell das Pankreas für deinen Körper ist. Aber die frage wird sich eh nicht stellen kein Arzt auf diesem Planeten wird deine Pankreas ektomieren so lange diese ihren Job macht.

Wie meinst Du das, dass eine leichte Entzündung noch nichts kaputt macht? Ich denke bei mir ist schon einiges kaputt. Auch wenn man es bildtechnisch noch nicht sehen kann. Soweit ist die Medizin dann leider doch noch nicht.

es gibt zwei arten von kaputt: einmal die Zellen sind optisch i.o aber sie produzieren trotzdem keine endokrinen/exokrinen enzyme mehr das tritt zb. Gendefekten oder Autoimmunkrankheiten auf (sehr selten)

und die andere art von kaputt ist durch Entzündungen und Vernarbung aufgrund der Entzündungen ist das Gewege schlicht zerstört da wo die Zellen waren ist jetzt nur noch kaputtes Gewebe das kann sogar so weit gehen das dass Gewebe nekrotisch wird und komplett abstirbt.. in diesen Fällen wäre das auch bildgebend alles zu sehen.

um das mal ganz bildlich darzustellen: es gibt den Autounfall in dem dein komplettes auto Schrott ist und dann gibt es den Fehler in der Elektronik.. das auto sieht äußerlich komplett funktional aus aber springt trotzdem nicht an und fährt nicht.
Ergebnis ist aber beides gleiche: Auto ist kaputt und du kannst nicht fahren.

Und wie meinst Du, dass man da schnell Gegenwirken kann? Wie und womit gegenwirken?

Ja, ich habe leider geraucht. Das war mein einziges Laster, was mir noch geblieben ist.

Alle Trigger die zu einer Verschlechterung beitragen abstellen und positive "Trigger" schaffen.

Ernährung, Sport, Entzündungshemmende Medikamente + Nahrung.
Die meisten hier im Forum haben nach der Diagnose ihr leben ziemlich massiv umgestellt und das ist meistens auch nötig wenn man ein stück Lebensqualität zurück möchte und im Fall einer malignen Erkrankung ist es sogar Überlebenswichtig.

[angel29280]

Wuhu MoP,

erstmal tut es mir sehr leid, das du im KH liegst und es dir so schlecht geht!

Zu Alkazzar Beitrag ist nichts mehr hinzuzufügen, seh ich genauso.

Eine OP würde nicht nur Risiken birgen, sondern du wärst Tatsache noch viel schlechter dran ohne Pankreas. Wärst von jetzt auf gleich Diabetiker und der Typ3 ist wohl sehr schwer einstellbar. Müsstest nicht nur Enzyme einnehmen, sondern bräuchtest Insulin und wenn du Pech hast auch nachts und brauchst dann ein Überwachungsgerät, damit du im schlimmsten Fall nicht in Koma fällst. Auch wenn du jetzt keine große Lebensqualität mehr für dich spürst, du wärst danach erst Recht schlechter dran und Lebenserwartung wäre sicher auch nicht mehr so rosig.

Rauchen würde ich deiner Gesundheit zuliebe komplett sein lassen, aber das weißt du ja. Eine gesunde Lebensweise ist jetzt das A und O, solang bildtechnisch noch alles ok ist. Jetzt hast du noch die Chance gut entgegen zu wirken, auch wie Alkazzar schrieb.

Direkt auf eine chronische Pankreatitis schließen...schwierig...ohne vorher Schübe gehabt zu haben. Vielleicht ist es auch bei dir wirklich ein schleichender milder Verlauf der dafür immer da ist ohne das du bewusst Schübe wahrnimmst. Kann man schwer beurteilen. Vielleicht ist es auch doch eine Autoimmune Sache. Was sagen denn die Ärzte dazu?

Gut ist es schon mal, das in der Bildgebung nix zu sehen ist, also Verkalkungen, Zysten, Gewebeuntergang etc. Klar befriedigt dich das nicht, man hat es dadurch nicht einfacher...dennoch ist es hilfreich doch zu wissen, daß zwar dein Organ schwächelt, aber eben bildgebend alles ok ist noch. Und vielleicht hast du ja wirklich noch was mit Galle oder Leber (wie Alkazzar erwähnte). Denn bei akuten Entzündungen und auch bei Schüben eines chronischen Verlaufes, müssten zumindest Lipase/Amylase-Werte etwas in die Höhe gehen, bei Akuten meist ja sogar im 1000er Bereich. Deine Elastase zeigt ja deutlich, daß was nicht ok ist und das muss abgeklärt werden.

Wünsche dir baldige Besserung und etwas Licht am Ende des Tunnels!

[Allende]

Nur nochmal informativ- bei MoP ist die ELASTASE im Serum erhöht, nicht die Lipase!
Er sagt es zwar immer, aber es kommt irgendwie nicht an.
Wer so was auch abnimmt, ist ein Profi oder ein belesener Laie .

MoP- alles Gute, nicht rauchen und danach zu jedem Essen fein Kreon reinpfeiffen und lernen zu akzeptieren UND bei schwerer Diabetes haut doch auch niemand die Drüse raus ....