BSDK mit 46 , whipple op und chemo jetzt welche Reha- Einrichtung in Deutschland ?

[Mary71]

Guten Abend zusammen,
Ich bin Mutter von 2 kl. Kinder ( 9 und12) und weiß seit April 18 meine bsdk karzinom Diagnose. Ich hatte Rückenschmerzen und bin zum Hausarzt wollte eine Überweisung für Orthopäden . Naja bin dann in der Uni Kiel gelandet und gewhippelt worden ( Mai 18) t3m0n0r0 lv1..... Also bis jetzt haben sie keine metastaen gefunden zum Glück ... Nächste ct September 18! Meine adjuvante chemo mit nur Gemzar Verträge ich ehe schlecht als recht... 18 Einheiten davon habe ich 7 schon hinter mir. Chakkkaaa ! Nun mache ich mir Gedanken welche Reha Einrichtung nach der chemo für mich in frage kommt! Die Anfahrt dorthin wäre auf eigene Kosten... Aber wer kennt sich mit bsdk aus? Ernährung ? Habe seit Mai (die Op) nur noch Durchfälle ! Durchgehend! Hab 13 Kilo verloren wiege jetzt 57 kg. Opii Tinktura habe ich schon hier aber da ich die Kiddis zu Hause hab, traue ich mich nicht dies zunehmen... Hab es auch schon probiert hat nichts genutzt. Wer kann mir einen Tipp geben ? Ganz liebe Grüße und schon mal danke im voraus . Mary

[Alkazzar]

Hallo,

Meine Tumorklassifizierung ist ähnlich wie deine.. habe ebenfalls die 6 Monate Gemcitabin hinter mir.

Passende Rehaklinken für dich wären in Sankt Peter-Ording oder Kappeln. Ich hab mich am Ende gehen eine Reha im Anschluss der Chemo entschieden. Ich wollte lieber zuhause bleiben als mit einer Gruppe Rentnern Wochenlang irgendwelche Sportübungen und Psychotherapien zu machen. Viele brauchen die Rehas zur Einstellung ihrer Insulin- und Pankreatin-Dosierung aber das hab ich alleine auch gut hinbekommen,

und unbedingt die finger von Opii Tinktura lassen. als "frisch" whipple operierter sollte man sein Magendarmtrakt nicht durch Opiate ausbremsen. Wieviel Kreon nimmst du zum essen und wie genau nimmst du es ein?

Grüße

[Mary71]

Moin , vielen Dank für die schnelle Antwort.... Meine Durchfälle sind keine fettstuhle es kommt nur gallenflüssigkeit ( grün oder gelb) raus. Kreon nehme ich nach fettangaben . Zum Glück steht ja immer darauf wie viel fett die Nahrung hat... Meisterst 40000 zum Frühstück und 75000 zu Mittag.... Mit Insulin komme ich ja auch sehr gut zurecht. 30 % von bsd ist noch vorhanden. ( bin selbst ne olle Krankenschwester ) . Die rehaeinrichtungen die du erwähnt hast, sind laut Internet Schwerpunkt orthopädisch oder geriatrisch! Was soll ich mit den Rentnern dort? Ich dachte in der Nähe von Heidelberg wegen Zentrumnähe wäre bessere und kompetenteren Rehaeinrichtungen? Hast du auch nur Gemzar monotherapie bekommen und auch 6 Monate? Wie oft muss man dann immer zum ct/mrt? Lebenslang? Wie oft wird bei dir ca19 bestimmt? Danke und entschuldige bitte so viele Fragen auf einmal . Bin froh jemanden zusprechen der weißt wovon er spricht und dies selbst mitgemacht hat. Dankeschön

[Alkazzar]

Moin , vielen Dank für die schnelle Antwort.... Meine Durchfälle sind keine fettstuhle es kommt nur gallenflüssigkeit ( grün oder gelb) raus.

es kommt vor das durch die whipple die "flusswege" der galle deutlich länger sind als normal.. das heisst wenn du isst und die leber das singnal bekommt galle zu produzieren die einfach zu spät bei der von dir aufgenommen Nahrung ankommt und quasi dem eigentlich essen hinterherläuft.. das ist leider sogar ziemlich oft der fall.. kann man auch nicht sonderlich viel gegen machen.. langsamer essen evtl. und lieber viele kleinere portionen als wenige große.. wobei das für den blutzucker/insulin haushalt wieder schlecht ist.. muss man abwägen..

Kreon nehme ich nach fettangaben . Zum Glück steht ja immer darauf wie viel fett die Nahrung hat... Meisterst 40000 zum Frühstück und 75000 zu Mittag....

ist denke ich ok .. ganz grob gillt 2000 Einheiten Pankretin für 1 Gramm Fett. ich nehme eher etwas mehr als zu wenig und gut verteilen über die mahlzeit.. ich nehm eher 75000 für Frühstück uund 100.000 bis 125.000 bei großen fettigen Mahlzeiten.

Die rehaeinrichtungen die du erwähnt hast, sind laut Internet Schwerpunkt orthopädisch oder geriatrisch! Was soll ich mit den Rentnern dort?

Ich hab leider die Flyer nicht mehr.. es waren auf jedenfall beides Kliniken die Spezialisert waren auf Pankreaserkrankungen.. find aber über eine schnelle internet recherche auch nichts genaues.. weiss nur noch das es Kappeln und St. Peter Ording war für die Region Schleswig Holstein (ich wurde in Lübeck operiert)

Ich dachte in der Nähe von Heidelberg wegen Zentrumnähe wäre bessere und kompetenteren Rehaeinrichtungen?

ich würde da jetzt kein zusammenhang herstellen.

Hast du auch nur Gemzar monotherapie bekommen und auch 6 Monate?

Ich wurde in eine Studie gepackt und hab noch ein neues Medikament dazu bekommen was die wirksamkeit von Gemzar verbessern soll.. aber der eigentlich wirkstoff der Chemo war nur Gemcitabin ja. und ja 6 Monate

Wie oft muss man dann immer zum ct/mrt? Lebenslang? Wie oft wird bei dir ca19 bestimmt?

Ich bin in einem Nachsorgeprogramm, alle 6 Monate Bildgebend (MRT,CT) und Labor (HbA1c, CA19) und alle 12 Monate Gastroskopie. Erstmal für die ersten 5 Jahre nach OP danach werden die Zeitlichen Abstände erhöht glaube erst auf 12 Monate später dann auf 24.

Danke und entschuldige bitte so viele Fragen auf einmal . Bin froh jemanden zusprechen der weißt wovon er spricht und dies selbst mitgemacht hat. Dankeschön

Kein problem dafür ist das Forum da für fragen

[PKO]

Hallo Mary,
ich war im vergangenen Jahr zur AHB in der Klinik Nordfriesland, in St. Peter -Ording . Habe mich dort gut aufgehoben gefühlt, vor allem die Ernährungsberatung war super. Ich hatte Einzelberatungen . Andere Bsdk Patienten habe ich dort allerdings nicht getroffen, hauptsächlich Brust und Darmkrebs Patienten.

Viele Grüße
Petra

[Mary71]

Hallo liebe Petra,
Vielen Dank. Das hört sich ja gut an. Wie geht es dir heute? Hattest du auch eine Gemzar Chemotherapie? Die chemo macht mich zu Zeit richtig kaputt.... War mal wieder4 Tage in der Uni wegen massive Durchfälle und daraus resultierenden Wasser im Bauch.. Soll 18 chemos bekommen bis jetzt habe ich 7 bekommen und gehe an Zahnfleisch . Liebe Grüße aus Altenholz bei Kiel mary

[PKO]

Hallo Mary,

meine Whipple ist jetzt 1 1/2 Jahre her und es geht mir soweit gut. Hatte ein halbes Jahr lang 18 mal Chemo mit Gemcitabin und parallel Capecitabin Tabletten genommen. Bis auf leichte Übelkeit ging es mir ganz gut während der Chemo. Drei Monate nach OP habe ich langsam zugenommen und nach einem Jahr mein altes Gewicht wieder.
Ich bin während der Chemo zwei Mal am Tag spazieren gegangen um nicht zu schlapp zu werden und habe MCP gegen die Übelkeit genommen.
Drück dir die Daumen dass du die Chemo gut hinter dich bringst.

Liebe Grüße

Petra