ich habe mich vor kurzem hier angemeldet und schon etwas durch das Forum gelesen. Möchte mich aber trotzdem kurz vorstellen und konkret zu meiner Siatuation fragen. Ich entschuldige mich jetzt schonmal für den langen Text- ich hoffe es liest sich vielleicht doch der eine oder andere durch...
Ich bin weiblich, 37 Jahre alt und habe bereits seit 2011 mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen. Dabei handelte es sich bisher eher um unspeziefische Symptome, wie wiederkehrende Lymphknotenschwellungen, Leistungsknick, ständiges Krankheitsgefühl, unspez. (akzentuierte bis grenzwertige) LK-Schwellungen an Hals, Speicheldrüsen, Achselhöhlen, oberes Mediastinum., starke Infektanfälligkeit, Probleme im HNO-Bereich (Halsschmerzen, Ohrspeicheldrüse), wiederkehrende subfebrile Temperaturen (auch ohne akuten Infekt), immer mal wieder auch Phasen mit leichten bis schweren Durchfällen, bei permanent leicht erhöhten Entzündungsparametern und Leberwerten und Hinweise auf überaktives Immunsystem – ohne dass bisher die Ursache gefunden wurde. Ich wurde in den letzten Jahren mehrmals auf den Kopf gestellt, aber es scheint keinen Namen für meine Beschwerden zu geben. Soviel erstmal dazu.
Seit dem letzten Spätsommer habe ich wieder vermehrt mit meiner Verdauung zu kämpfen (Durchfälle, Sodbrennen sowieso, Beschwerden vorerst eher im rechten Unterbauch- kenne ich schon), aber plötzlich kam auch immer mal wieder leichte Übelkeit hinzu, aber vorerst nicht so schlimm.
Seit Januar hatte ich nun aber 3 mal massive Übelkeits- und Brechanfälle, die über Stunden gingen so schlimm waren, dass ich jedesmal in der Rettungsstelle mit Notarztwagen landete. Nach dem ersten Anfall wurde ich am Unterleib operiert, weil man die Ursache dort vermutete (Eierstockzyste, Salpingitis, freie Flüssigkeit, Verwachsungen + Antibiotika). Drei Monate später ein erneuter Brechanfall und nun im Juni 2018 den dritten Anfall. Wieder mal fanden die Ärzte keine Ursache (Ultraschall, Blut, Magen- und Darmspiegelung). Zumindest nichts, was die Anfälle erklären würde (ich habe wohl Nierensteine und eine Nierenzyste links- festgestellt nach Harnleiterkolik im Januar, zudem eine kleine Hiatushernie und eine leichte Antrumgastritis). Außerdem habe ich permanent durchfallartigen Stuhlgang (aber zumindest kein Fettstuhl- also es schwimmt nicht oben), der völlig therapieresistent ist (Probiotika, Mutaflor, Flohsamen...) und für den man natürlich auch keine Ursache findet. Ich nehme derzeit Omeprazol und meine Ernährung habe ich natürlich auch umgestellt, vorerst in Richtung Schonkost (Hühnerbrühe, Hühnchen, Möhren, Kartoffelü, Weißbrot, Zwieback etc., Vollkornprodukte und Rohkost vertrage ich nicht mehr gut). Das half nicht so gut, momentan bin ich bei histaminarm und fahre dabei noch mit am besten (aber gut ist es auch nicht).
Nun seit ca. 5 Wochen kommen auch noch dauerhafte Schmerzen im linken Oberbauch dazu. Diese Schmerzen sind links neben dem Brustbein, am Übergang zum Rippenbogen lokalisiert und strahlen in den Rücken und die Schulter, Arm, Schulterblatt und manchmal auch entlang des Rippenbogens aus. Meist ist es eher ein dumpfer Schmerz, aber es sticht, zieht z.T. auch – schwer zu beschreiben. Im laufe des Tages nehmen die Beschwerden in der Regel zu, v.a. beim vornüber beugen, Niesen, aus dem Liegen aufrichten (wenn die Bauchdecke angespannt wird). Ich habe nicht das Gefühl, dass es sich unmittelbar nach dem Essen verschlimmert (auch die Brechanfälle waren nie unmittelbar nach dem Essen). Zudem gibt es auch intervallartige Schmerzspitzen im Laufe des Tages, also der Schmerz ist nicht immer gleich stark. Oft habe ich auch Druck und Völlegefühl im Oberbauch, gelegentlich ist mir zwischendurch etwas kodderig.Wenn ich nun zurückdenke, habe ich schon seit längerem manchmal im linken Oberbauch Schmerzen gehabt, aber diese Schmerzen fühlten sich anders an, waren stärker, aber nicht dauerhaft und strahlten auch nicht irgendwohin aus - und im Gegensatz zu heute begannen diese unmittelbar nach dem Essen i.V.m. Körperlicher Aktivität (Spazieren, Wäsche aufhängen usw.).
In meiner Verweiflung hatte ich in 03/18 schon in Eigenleistung ein MRT vom Oberbauch machen lassen (ich habe demnach wohl eine Zyste in der li. Niere und die Gallenblase konnte der Radiologe nicht sehen, aber die Bauchspeicheldrüse war wohl okay, sonst auch nichts weiter auffälliges). Die unzähligen Oberbauchsonos waren auch okay, aber was heißt das schon … (es brauchte 7 Sonos und 1 CT bis mal die Nierensteine festgestellt wurden und beim MRT kam dann auch noch die Zyste dazu). Mir ist allerdings aufgefallen, dass mein Lipase-Wert im Laufe des Jahres immer niedriger wird / zu gering ist. Laut Ärzte hat dies keinen Krankheitswert. Laut eigenen Recherchen kann dies wohl aber in seltenen Fällen doch darauf hindeuten, dass die Funktion der BSP schon so hinüber ist, dass kaum noch Lipase produziert wird. Also habe ich noch die Elastase 1 im Stuhl bestimmen lassen: bei über 500 (Norm >200)- also okay. Leberwerte (GGT u. GPT), CRP und Leukos sind auch ständig erhöht...
Jetzt meine Fragen:
1. Bin ich nun, was die BSP betrifft auf der „sicheren Seite“? Es ist doch bestimmt eher unwahrscheinlich, dass bei geringer Lipase und gutem Elastase1-Wert, unauffälligen Sonos und sogar MRT doch eine BSP-Erkrankung vorliegt, oder?
2. Würdet ihr das trotzdem noch weiter abklären lassen?
3. Kennt jemand in Berlin eine kompetente Anlaufstelle, wo man das mal richtig abklären lassen kann? Es gibt hier mehrere Bauchspeicheldrüsenzentren, die sich aber v.a. Mit der Behandlung von bereits diagnostiziertem BSP-Krebs oder Insuffizienz befassen, aber scheinbar keine Erstdiagnostik.
Bin langsam ziemlich verzweifelt – so kann das ja nicht weitergehen. Die Ärzte interessiert das alles nicht so wirklich, aber meine Lebensqualität ist dahin und ich habe Angst, dass etwas schwerwiegendes übersehen wird...
Oh je, doch so lang geworden...
LG, Sabrina
