neu hier nach Whipple-OP

[sprotte]

Hallo, hab jetzt die ersten Tage nur gelesen. Hatte seit 2012 die Diagnose chron. nekrotisierende Pankreatitis, KH mit künstlichem Koma etc. Nach Entlassung 5 Jahre relatives Wohlbefinden. Seit 2016 Diabetes Typ 2. Dann plötzlich megaschlechte Laborwerte, Schmerzen, KH. für 3 Wochen mit Drainage BSD und Antibiotika. Eine Woche später erneut stärkste Schmerzen, Intensivstation, erneut Drainage, Antibiotika und Gespäche mit Chirurgen. Die BSD war so kaputt, dass eine OP erfolgen sollte (auch wegen Gefahr Malignität bei nekrotischem Gewebe). Es erfolgte dann Whipple-OP März 2018 (7,5 Std.), am 4. Tag Leberarterie geplatzt, Not-OP. Wegen drastischer Verschlechterung AZ CT mit Befund "OP-Tuch im Bauchraum vergessen". Also erneute OP. Danach AHB. Hab seitdem Diabetes 3 c, Unterzuckerungen ohne erkennbaren Grund, mal 400, mal 50. Durchfälle trotz Kreon. Arbeite seit Mai wieder, bin aber ständig kaputt und müde. Habe jetzt einen Narbenbruch, der erneut operiert werden soll, aber erst nach besserer Zuckereinstellung (HbA1c bei 10). Ich versuche, nach außen allen zu zeigen,"alles gut". Besonders Chef und Kollegen erwarten scheinbar, dass nach OP alles so ist wie vorher. Hab mnchmal keine Kraft mehr dafür. Vor allem diese blöden Durchfälle und die Zuckerwerte. Möchte eigentlich mal wieder in den Urlaub fahren, trau mich aber nicht wirklich. Wird das irgendwann wieder normal??
LG

[Alkazzar]

Hallo,

ziemlich krasse historie hast du da desto mehr verwundert mich das du 2 Monate nach Op wieder arbeitest?!
mal davon abgesehen das man nach einer Whipple von rund 6 Monaten rehabiliation ausgeht sind nach deinem beschriebenen verlauf also einer neurotisierender Pankreatitis + Whipple und bei dir kommt noch die geplatzte Leberarterie dazu.. ich würde behaupten ein Großteil aller Whipple operierten sind heute Erwerbsunfähig und in Rente aufgrund der folge Erkrankungen und Einschränkungen oder arbeiten nur noch mit sehr reduzierten Stundensatz.

Daher würde ich dir nahelegen überdenk bzw. besprech dich mit deinen Ärzten ob es sinnvoll ist sich so früh nach der OP und mit deinem verlauf sich wieder in die Arbeit zu stürzen.. dürfte ich noch erfahren wo du operiert worden bist? also in welcher Klinik.

und zu deiner eigentlichen Frage: Wird das irgendwann wieder normal? : also so wie früher als du gesund warst wird es nie wieder aber du bist aber noch ganz klar in der Rehabilitationsphase diese dauert gut 6 Monate also dahingehend kann es schon noch besser werden was Schmerzen/unwohlgefühl/Bauchdeckengefühl etc. angeht. aber die von dir angesprochene "Schwäche" ist ein klassisches Symptom für Whipple operierte / Pankreasinsuffizienz und das bleibt, ich zb. hab auch stark an konzentrationsfähig eingebüßt ich konnte früher viele stunden am Stück konzentriert arbeiten (ich bin Softwareprogrammierer) heute undenkbar, generell ist eine 40 Stunden Arbeitswoche für mich auch ~2 Jahre nach Whipple OP nicht realisierbar.

und dann kommt noch dein HbA1c Wert von 10 dazu der ganz klar aufzeigt das dein Diabetes besser eingestellt werden muss sonst wird deine Liste an Folgeerkrankungen bald deutlich länger.

Also ich denke du solltest dringend den Fokus auf deine Gesundheit legen und nicht auf den Job. Ich empfehle dir eine Rehaaufenthalt in einer Klinik die auf Diabetes und Pankreaserkrankungen spezialisiert sind.

[sprotte]

Danke für deinen Rat.
Operiert wurde ich in der Uni Kiel, ist denke ich auch ein Pankreaszentrum. Die Sache mit der Arbeit ist irgendwie ein wenig zweigeteilt. Zum einen wäre ich meinen Job los, zum anderen ist die Arbeit nützlich, um nicht über Krankheit nachzudenken. Ich war zur Reha in Mölln, ist eigentlich eine Reha-Einrichtung für Diabetes und Pankreas, hat auch was gebracht. Mein Diabetes ist zur Zeit etwas entgleist, da ich mit Gewalt Gewicht zulegen wollte, mich also mit Kohlehydraten und viel ungesundem Süßzeug vollgestopft habe. Bin aber bei einer Diabetologin in Behandlung, die mein Insulin jetzt umgestellt hat, damit diese Unterzuckerungen nicht mehr auftreten. Ich habe irgendwie das Gefühl, dass alle Nicht-Betroffenen denken "OP ist doch schon Monate her, also keine Probleme mehr". Ich tue meistens ja auch so, dabei stimmt das gar nicht. Ich habe auch Megaangst vor der erneuten OP, Angst dass alles von vorne los geht. Aber so mit dem Bruch rumlaufen ist auch nicht das wahre. Bin sonst eher nicht so der ängstliche Typ, hab auch immer positiv gedacht, obwohl mir auch von meinem HA gesagt wurde, es wäre nicht die Frage OB sondern WANN sich die Veränderungen in der BSD bösartig entarten. Der Prof. in der Klinik lässt im Herbst ein MRT zur Kontrolle machen.
Vielleicht brauche ich einfach mehr Geduld, um abzuwarten, dass alles ein wenig besser wird.

[Hiorhey]

Hallo sprotte, das klingt ja echt nach einer schrecklichen Prognose. Ich selbst habe die Whipple-OP noch vor mir und sehr große Angst davor.

[sprotte]

Hi,
wieso "schreckliche Prognose"?? Ich finde es sehr gut, dass es diese Nachsorge an der Uni gibt und dass solche möglichen Nachwirkungen der nekrotisierenden Pankreatitis kontrolliert und ausgeschlossen werden. Es wäre viel problematischer, hätte ich die OP nicht gemacht, dann wäre die Gefahr der Entartung viel größer gewesen. Ich hatte ja zwischen 2012 und 2017 relative Beschwerdefreiheit, auch bezüglich Nahrung. Auch als Lipase-, Amylasewerte etc. durch die Decke gingen, konnte ich noch alles vertragen ohne Durchfälle. Die Stents sind nur jedesmal verstopft, so dass Eiter nicht abfließen konnte und ich innerhalb von 2 Monaten 2 x für 3 Wochen stationär musste wegen wirklich extremer Schmerzen. Deshalb die OP. Richtig Angst vor der OP hatte ich eigentlich nicht, hab mich schon gut aufgehoben gefühlt. Der Verlauf mit der Not-OP und dem im Bauch vergessenen Tuch war dann zwar ein anderer, aber selbst unter den ja doch dramatischen Umständen mit der geplatzten Leberarterie hatte ich keine Angst, dass es schiefgeht, die Not- und Bereitschaftsärzte in der Nacht wirkten total kompetent und schnell, dass es nur einen kurzen Moment gab, in dem ich dachte so das war es jetzt.
Klar, die Zeit nach der OP ist schmerzhaft, es dauert auch wirklich lange, bis man ohne große Beschwerden mobil wird, aber es wird jeden Tag besser und geht vorwärts. Du solltest keine so große Angst vor dem Eingriff haben!! Man muss sich aber auch eine Klinik suchen, in der man sich wohlfühlt und Vertrauen hat. Alles Gute für dich.

[Hiorhey]

Hi,
wieso "schreckliche Prognose"?? Ich finde es sehr gut, dass es diese Nachsorge an der Uni gibt und dass solche möglichen Nachwirkungen der nekrotisierenden Pankreatitis kontrolliert und ausgeschlossen werden. Es wäre viel problematischer, hätte ich die OP nicht gemacht, dann wäre die Gefahr der Entartung viel größer gewesen. Ich hatte ja zwischen 2012 und 2017 relative Beschwerdefreiheit, auch bezüglich Nahrung. Auch als Lipase-, Amylasewerte etc. durch die Decke gingen, konnte ich noch alles vertragen ohne Durchfälle. Die Stents sind nur jedesmal verstopft, so dass Eiter nicht abfließen konnte und ich innerhalb von 2 Monaten 2 x für 3 Wochen stationär musste wegen wirklich extremer Schmerzen. Deshalb die OP. Richtig Angst vor der OP hatte ich eigentlich nicht, hab mich schon gut aufgehoben gefühlt. Der Verlauf mit der Not-OP und dem im Bauch vergessenen Tuch war dann zwar ein anderer, aber selbst unter den ja doch dramatischen Umständen mit der geplatzten Leberarterie hatte ich keine Angst, dass es schiefgeht, die Not- und Bereitschaftsärzte in der Nacht wirkten total kompetent und schnell, dass es nur einen kurzen Moment gab, in dem ich dachte so das war es jetzt.
Klar, die Zeit nach der OP ist schmerzhaft, es dauert auch wirklich lange, bis man ohne große Beschwerden mobil wird, aber es wird jeden Tag besser und geht vorwärts. Du solltest keine so große Angst vor dem Eingriff haben!! Man muss sich aber auch eine Klinik suchen, in der man sich wohlfühlt und Vertrauen hat. Alles Gute für dich.

Dankeschön. Ja, weil es so klang, als ginge es dir sehr schlecht. Klar, das mit der Nachsorge ist definitiv gut. Und einen verstopfen Stent hatte ich auch, habe jetzt einen neuen im Gallengang wg. Gallengangstenose.

[Mary71]

Hallo Sprotte, hab grade gelesen dass du au h in Uni Kiel operiert worden bist. Hat Prof. T. Becker dich operiert? Ich hatte im Mai eine whipple op in Kiel gehabt. Wie ist die Nachsorge? Hast du auch immernoch massive Durchfälle ? Lag Mary 71

[sprotte]

Hallo Mary,
ja, Prof. Becker hat die OP durchgeführt. Ich war jetzt zur Nachsorge bei ihm, allerdings bezieht sich das eher auf das chirurgische. Aber er hat immerhin ein MRT zur Kontrolle Malignität veranlasst und den Narbenbruch diagnostiziert, der dann wohl auch bei ihm operiert wird. Da während des Aufenthaltes in der Uni einiges total schief gelaufen ist, kümmert er sich ganz gut und ich kann immer dort anrufen. Durchfälle ja leider total, auch der Diabetes ist ziemlich durcheinander. Warum musstest du operiert werden? Nimmst du Enzyme? Warst du in einer Reha? Kannst du schon wieder arbeiten?
LG

[Mary71]

Ich hab 30% restpankreas behalten daher geht es mit dem Zucker. Aber sei top habe ich Kontinuerlich massive Durchfälle. Hab Pankreaskopfkarzinom deswegen die Op. Zur Reha werde ich gehen sobald ich mich von den adjuvante chemo erholt hab. ( alle sagen nach St. Peter Ording ) arbeiten geht natürlich momentan überhaupt nicht ..,wie denn auch? Dann musste mein Arbeitsplatz auf der Toilette sein . Und die Enzyme nehme ich auch... Je nach dem... Meine diabetologin Frau Dr. dabelstein ist sehr gut und hat alles im Griff . Warum bist du nochmal operiert worden? Auch bösartige? Alles raus ? Wie alt bis du? Lag Mary

[sprotte]

Hallo Mary,
das tut mir sehr leid mit deiner Diagnose, du klingst allerdings ziemlich klar und straight. Aber ich denke mal, als Mama tut man (nach außen) oftmals so. Ich drück dir jedenfalls ganz fest die Daumen, dass du die Chemo gut verträgst und dich anschließend in der Reha erholen kannst.
Ich hatte keine Ca-Diagnose, sondern seit 2012 eine chronisch nekrotisierende Pankreatitis habe, die am Schluss nicht mehr wirklich gut zu händeln war. Immer wieder neue Stents, da Eiter und Sludge nicht abfließen konnten, alle Gänge abgequetscht usw., unglaublich starke Schmerzen, das ganze Programm eben. Deshalb Gespräch mit Prof. Becker und die OP. Auch weil eben die Gefahr, dass ein Ca entsteht, immens groß ist. Ich bin übrigens 60 Jahre alt und habe auch 2 Kinder, natürlich schon erwachsen (30, 21).
Ich wäre auch sehr gerne nach St. Peter Ording gefahren, aber es gab so schnell keine Termine, deshalb nach Mölln. Zumindest gut erholt, Durchfälle dort besser in den Griff bekommen und auch Appetit war besser. Hab danach wieder gearbeitet, leider wohl etwas früh. Hab jetzt einen Narbenbruch, der operiert werden muss. Leider wieder alter Schnitt auf, wäre dann das 4. Mal.
Ist das mit deinen Durchfällen nahrungsabhängig? Das ist ja echt belastend für dich, vor allem kraft- und gewichtsmäßig.
LG