Also, lange Rede, kurzer Sinn, war ja heute im Pankreaszentrum.
Immer wieder stelle ich fest, dass diejenigen von uns, die unter einer chronischen Pankreatitis leiden, die nicht mit einer OP assoziiert ist, im Pankreaszentrum nichts zu suchen haben, dass ein Pankreaszentrum nicht unser Ansprechpartner ist. Demnach sollte die Bezeichnung „Pankreaszentrum“ überdacht werden. Ich war auch schon in Zentren, die auf ihren Seiten damit werben, sich um nicht operative Pankreaserkrankungen zu kümmern. Wenn man dann vorstellig ist, sieht die Sache wieder anders aus, als womit geworben wird. Mittlerweile habe ich auch schon wesentlich bessere internistische Bauchzentren kennengelernt, als je in einem Pankreaszentrum. Ich spreche nicht von der Qualifikation/Qualität von Op‘s!
Na wie dem auch sei, hatte ja heute meinen Termin im Pankreaszentrum Bochum. Schon wieder.
Ich hatte mit einer Oberärztin Kontakt. Prof. Uhl hatte sie bereits vorbereitet dass ich komme.
Habe bestimmt eine halbe Stunde mit ihr geredet. War gut vorbereitet. Besser als sie letztendlich.
Na wo soll ich anfangen?
Sie hat sich die ganzen Befunde (6 ziemlich lange, an der Zahl) durchgelesen wie sie sagte. Als ich hier und da nachfragte und explizit bei gewissen Sachen nachhackte, kam heraus, dass sie doch nicht so gut vorbereitet war.
Sie sagt mir konkret, dass ich eigentlich bei denen falsch wäre (Pankreaszentrum???), da sie Chirurgen sind und man bei einer beginnenden Pankreatitis nichts machen kann, außer den Patienten schmerztechnisch einzustellen.
Dass es sich bei mir um eine „beginnende chronische Pankreatitis“ handeln könnte, hat sie von mir quasi übernommen. Ich erklärte ihr meine Symptome und klärte sie darüber auf, sämtliche Studien studiert zu haben. Auch das in der S3 Leitlinie der chronischen Pankreatitis steht, dass bei beginnender chronischer Pankreatitis, keine morphologischen Veränderungen in der Bildgebung sichtbar sein müssen. Sie war baff, bestätigte dies letztendlich. Gleichzeitig meinte sie aber auch, dass der niedrige Elastasewerte kein Hinweis auf eine Pankreaserkrankung sei. Auch der Fettstuhl nicht. Es käme schon mal vor. Dem widersprach ich ausdrücklich und las ihr einen Auszug aus dem deutschen Ärzteblatt vor, den ich mitgebracht hatte. Auch sämtliche Fachausdrücke aus ärztlichen Studien warf ich ihr um die Ohren, hatte vieles in Kopie dabei. Die Assistenzärztin kam glaube ich gar nicht mehr klar
. Letztendlich einigten wir uns vorerst auf „Minimal Change chr. Pankreatitis“.Sie sagte mir auch, dass wenn es das ist, ich nichts machen kann. Ich muss damit lernen zu leben. Gesund zu leben. Schmerztherapie/Psychotherapie wären wichtig.
Aufgrund der divergierenden Befunde, werde ich aber am 10.10. stationär, für 2 Tage aufgenommen. Dann wird sämtliches Labor was mit der Bauchspeicheldrüse zu tun hat gemacht. Zusätzlich CT und Endosonographie. Auf ein MRT mit MRCP wird verzichtet, da ich bereits 3 Stück dieses Jahr hatte.
Zur Endosonographie, sagte sie mir, dass ihr Chef, Prof. Uhl nicht viel davon hält, da es zu sehr untersucherabhängig ist. Würde man ja an meinen ganzen Befunden sehen, wo jeder etwas anderes hereininterpretiert hat. CT und MRT mit MRCP wären das A und O für Prof. Uhl.
Im MRT, würde mein Pankreas etwas klein aussehen. Dies hatte mir auch Prof. Niedergethmann in Essen mal gesagt, es hätte für ihn aber keinen Krankheitswert. Auch für keinen Radiologen bis jetzt.
Für die Oberärztin jetzt auch nicht, sagte sie. Sie weiß nicht ob man hier von atrophen Pankreas sprechen kann? Alles andere sieht in der Bildgebung sehr schön aus!
Von zu vielen Untersuchungen rät sie mir aber auch ab, da jede Untersuchung auch Gefahren mit sich bringt. Alle drei Monate eine Endosono oder auch Magenspiegelung, da kann auch mal was schief gehen, so ihre Worte.
Meine stark erhöhte Stuhlelastase im Blut (über 500), spricht für sie nicht für eine akute Pankreatitis. Das habe ich nicht verstanden. Bei dem was ich gelesen habe, ist es so. Lipase wäre am wichtigsten. Zusätzlich Amylase, sagte sie.
Ich dagegen las, dass Elastase im Blut aussagekräftiger wäre als Amylase. Da konnten wir uns dann nicht einigen.
Auch eine Laparoskopie hatte ich angesprochen und darauf hingewiesen, dass ein erfahrener Pankreaschirurg, die Bauchspeicheldrüse sicherlich gut begutachten könnte. So weit wären wir nicht, so ihre Worte. Wir machen jetzt erst einmal die Untersuchungen und wenn da nichts bei rauskommt, müsste ich mit Prof. Uhl noch einmal reden was möglich wäre...
Ich glaube dass wenn ich nicht so gut vorbereitet in das Gespräch gegangen wäre, so hätte man mich wieder nach Hause geschickt, und das ohne eine Diagnostik zu bekommen, zu betreiben. Finde ich immer wieder erstaunlich, dass Menschen die vielleicht nicht so redegewandt sind, in ihrer Not auf der Strecke bleiben. So empfinde ich es zumindest. So etwas darf doch nicht sein!
Das ist der Stand der Dinge.
Was will man tuen? Ich kann nichts tuen! Letztendlich kann ich mich nur freuen, dass in der Bildgebung nichts zu sehen ist und man mich soweit schmerztechnisch einstellt, dass ich damit leben kann/muss. Ich muss mich mit meiner Erkrankung arrangieren.
Vielleicht erkennen sich ja einige hier wieder?
