1000 Fragen und Ärzte sind überfordert

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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veritas
Beiträge: 448
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: 1000 Fragen und Ärzte sind überfordert

Beitrag von veritas »

Warum sollst du mit EPI nicht schwanger werden?
Wenn man gerade mit Untergewicht kämpft, dann sollte man tatsächlich nicht schwanger werden, bis man das geregelt hat - das Baby könnte sonst allgemein unterversorgt werden oder Fehlbildungen kriegen aufgrund von Mängeln.
Vero
Beiträge: 14
Registriert: 13. November 2017, 19:28

Re: 1000 Fragen und Ärzte sind überfordert

Beitrag von Vero »

Hey Danke für euren netten Antworten
Zuhause trinke ich so gut wie nur Wasser. Ich habe ein Wasser gefunden was mir schmecken tut
Aber auch nur zuhause
Weil das Wasser wenn ich auf Geburtstagen eingeladen bin nicht schmecken tut
Ich vermute es liegt am Magnesium Gehalt im Wasser bin mir aber da nicht wirklich sicher ob das wirklich daran liegt
Hassia förstina und elisabethen sind Wassersorten wo ich gar nicht dran komme
Zuhause trinke ich vorallem Leitungswasser oder justusbrunnen
Förstina lemon plus aber nur das lemon plus sind Wassersorten die ich zuhause nur trinke
Ich glaube das ist mit unter anderem mein Problem warum ich auf Geburtstage oder Partys ungern Wasser trinken tue weil das Wasser mir einfach nicht schmecken tut
Meistens haben die hassia und das schmeckt mir wirklich nicht
Cola Zero trinke ich auch mal gerne aber leider habe ich noch keine Feier gehabt wo es Cola Zero gab

Vielleicht liegt das beim Essen an der Erziehung
Ich weis es nicht ich möchte halt auch gegenüber dem Gastgeber nicht unhöflich sein
Ich habe damals gelernt es wird gegessen was auf den Tisch kommt

Ich mache meine Krankheit nicht wirklich publik
Ich möchte mich nicht mit der Krankheit in den Vordergrund drängen
Und ich glaube das ist mein größtes Problem
Dadurch weiß keiner was mit mir los ist
Ich muss sagen es macht halt auch keinen Spaß allen zu zu schauen wie sie essen und es scheinbar schmecken tut und ich sitze da habe Hunger kann nichts essen weil ich nicht weiß ob ich es vertrage und es mir Mega unangenehm ist auf der Toilette zu verschwinden und einen übelst riechenden Gestank dort zu hinterlassen
Ich möchte halt auch nicht, dass man für mich extra was kochen tut und man sich so ein Stress macht wegen mir
Man darf nicht vergessen das ich zur exokrine pangreasinsuffizienz auch noch die Fruktose Unverträglichkeit habe und eine Histaminunverträglichkeit habe
Wobei die Histaminunverträglichkeit nur während meiner Periode sehr stark ausgeprägt ist
Lg vero
Vero
Beiträge: 14
Registriert: 13. November 2017, 19:28

Re: 1000 Fragen und Ärzte sind überfordert

Beitrag von Vero »

@ veritas
Warum ich gefragt habe ob man schwanger werden kann.
Ganz einfach in der Packungsbeilage von kreon steht fett drinne.
Während der Schwangerschaft setzen Sie bitte das kreon ab. Nehmen sie das kreon nicht während der Schwangerschaft.
Daher meine Frage
Ich schaffe es nicht ohne kreon einen Tag zu überleben geschweige denn irgendwas runter zu bekommen
Daher meine Frage
Aspiration
Beiträge: 198
Registriert: 27. August 2017, 23:02

Re: 1000 Fragen und Ärzte sind überfordert

Beitrag von Aspiration »

Interessanter Punkt, da müsste man mal nachschauen, weshalb.

eine Schwangerschaft ist aber auch ein schnell ansteigendes Körpergewicht. Was ist hier mit deinen Knieen?

Hast du schon Stilles Waser vom Discounter Pe*nn* versucht?
Viele Grüße
Aspiration
veritas
Beiträge: 448
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: 1000 Fragen und Ärzte sind überfordert

Beitrag von veritas »

Vero hat geschrieben: 11. Oktober 2018, 23:10 @ veritas
Warum ich gefragt habe ob man schwanger werden kann.
Ganz einfach in der Packungsbeilage von kreon steht fett drinne.
Während der Schwangerschaft setzen Sie bitte das kreon ab. Nehmen sie das kreon nicht während der Schwangerschaft.
Daher meine Frage
Ich schaffe es nicht ohne kreon einen Tag zu überleben geschweige denn irgendwas runter zu bekommen
Daher meine Frage
Naja, man darf es halt nicht überstürzen. Momentan brauchst du natürlich sehr viel Unterstützung vom Kreon, weil du erst noch herausfinden musst, was du wie verträgst. Vorallem in Verbindung mit deinen Intoleranzen.
Wenn du deine Ernährung mit Kreon unter Kontrolle hast, dann wirst du auch besser wissen, was du essen kannst ohne zum Kreon zu greifen. Ab und zu mal Durchfall zu haben ist ja auch nicht so schlimm, solange es zu keinem Gewichtsverlust kommt und sich das von selbst wieder einrenkt. Aber zu diesem Punkt muss man erst kommen,dass man seinen Körper so gut kennt (bzw. wieder kennenlernt nach einer Erkrankung).
Ich hab in der Schwangerschaft immer wieder Perioden von Durchfällen gehabt, aber da ich insgesamt gut zugenommen habe und meine Blutwerte gut waren, habe ich kein Kreon gebraucht. Wenn ich abgenommen hätte oder meine Werte schlecht geworden wären, hätte ich durchaus Kreon bekommen.
Es steht ja auch in der Packungsbeilage drinnen, dass man aufhören und seinen Arzt konsultieren sollte - nicht dass es schädlich für das Baby ist.
Hagemax
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Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53

Re: 1000 Fragen und Ärzte sind überfordert

Beitrag von Hagemax »

Hallo Vero,
ich kann dich in vielen Punkten echt gut verstehen. Ich habe zwar bei mir noch keine finale diagnose aber es sieht alles sehr nach autoimmun bsd aus.

Auch wenn ich schon 44 bin liebe ich es auszugehen, gut essen gehen, feiern, wein trinken, bier trinken usw......Ich habe einen Freundeskreis der sehr trinkfest ist, was es nicht leichter macht.Ich trinke seit 4 Monaten keinen Alkohol mehr und habe mich auch etwas zurück gezogen. Ich habe meinen Fokus auf andere Dinge verlagert, lebe mehr am Tag als in der Nacht, mache Ausflüge, Sport usw. Trotzdem sollte man auch abends mit freunden weggehen, es geht mittlerweile ganz gut, trinke immer Wasser aus einem Weinglas damit die nervigen Fragen warum man nichts trinkt usw nicht kommen. Man will ja auch nicht ständig über Krankheiten reden. Auch war ich sogar auf dem Oktoberfest und habe alkoholfreies Bier getrunken, war echt trotzdem ganz lustig u habe es gut vertragen. Ob alkfreies Bier schadet weiß ich nicht.....

Bzgl Müdigkeit und Schlappheit, die ich auch habe, ist es mir ein Rätsel, ich habe top blutwerte eisen, vitamine alles bestens aber habe trotzdem diese starke Müdigkeit, Konzentrationsprobleme u bin nicht sehr Belastbar. Wer hier hier eine Lösung hat bitte melden! :-)

In Kürze steht eine Endosono an. Da ich schon 3 Jahre suche wäre ich froh wenn ich irgendwann eine Diagnose habe.......Ich gebe auch nie die Hoffnung auf das es wieder besser wird!

Alles Liebe
Vero
Beiträge: 14
Registriert: 13. November 2017, 19:28

Re: 1000 Fragen und Ärzte sind überfordert

Beitrag von Vero »

Hi veritas
Ich glaube nicht das mein Körper ohne kreon noch etwas fett verdauen kann
Der exokrine Teil der Bauchspeicheldrüse Arbeitet wie gesagt gar nicht mehr und hat die Produktion der elestasen komplett eingestellt
Oder kann der Körper ohne elestasen fett verdauen?
Vero
Beiträge: 14
Registriert: 13. November 2017, 19:28

Re: 1000 Fragen und Ärzte sind überfordert

Beitrag von Vero »

@ aspiration
Über meine Kniee habe ich mir noch keine Gedanken gemacht bezüglich Gewichtzunahme während der Schwangerschaft
Aber darüber habe ich mir aus dem Grunde keine Gedanken gemacht weil ich mir momentan mehr Gedanken über darf ich überhaupt das kreon während der Schwangerschaft nehmen? Und vorallem in so einer hohen Dosis?
veritas
Beiträge: 448
Registriert: 29. Juli 2016, 10:58

Re: 1000 Fragen und Ärzte sind überfordert

Beitrag von veritas »

Vero hat geschrieben: 12. Oktober 2018, 12:18 Hi veritas
Ich glaube nicht das mein Körper ohne kreon noch etwas fett verdauen kann
Der exokrine Teil der Bauchspeicheldrüse Arbeitet wie gesagt gar nicht mehr und hat die Produktion der elestasen komplett eingestellt
Oder kann der Körper ohne elestasen fett verdauen?
Also wenns gar nicht ohne geht, würde ich da mit mehreren Ärzten darüber sprechen. Bevor ich schwanger geworden bin hab ich mit jedem Internisten darüber gesprochen den ich getroffen habe.
Vero
Beiträge: 14
Registriert: 13. November 2017, 19:28

Re: 1000 Fragen und Ärzte sind überfordert

Beitrag von Vero »

Das habe ich bereits gemacht aber wie ich bereits geschrieben habe sind die Ärzte überfordert
Als Antwort bekomme ich immer ...naja wenn sie schwanger werden wollen müssen sie die Tabletten wohl nehmen ja nehmen
Ich ist das schädlich für das Kind
Antwort das können wir nicht so genau sagen
Nur leider kann ich mit so einer Aussage nicht viel anfangen
Ich könnte mir niemals verzeihen wenn das Kind mit Beeinträchtigungen auf die Welt kommt und das nur wegen dem kreon
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