Total Verwirrt, bitte helft mir

[Zaira]

Zu mir,
Weiblich 46 Jahre alt.
Seit rund 20 Jahren leide ich an diffusen Bauchproblemen.
Dann Anfang 2000 wurde eine lactoseintoleranz diagnostiziert, bei Einhaltung ging es mir soweit gut.
Dann rund 8 Jahre später wieder starke Bauchschmerzen, Blähungen (stinkend), willkürliche Durchfälle.
Ich fing an immer mehr Lebensmittel auszutesten, nun Stand 2015 konnte ich kein Gluten, keinen Fruchtzucker und keine Milchprodukte mehr essen.

Da ich echt nicht mehr wusste was ich nich essen soll und kann und immer mehr abgenommen habe (aktuell 45kg bei 160cm), ging ich erneut zum Arzt. Immer das selbe, Reizdarm.
Dann ging ich zum Heilpraktiker und dieser hat eine Stuhlanalyse gemacht, dabei ist herausgekommen, das die Elastase im Stuhl bei nur 54 liegt.

Er hat mich zum Gasto überwiesen und nun wurde folgendes gemacht:
Erneute Bestimmung der elastase, immer noch bei 54 (rund 2 Monate nach der ersten Bestimmung)
MRI, nichts auffälliges gesehen
Magen/Darm Spiegelung, kleinen Polypen entfernt, in der Speiseröhre weisse Flecken, sonst alles ok
Kein Nachweiss für Zöliakie (wie auch nach fast 4 Jahren glf ernährung..)

Nun habe ich unterdessen Colon Lecitin von meta care vom Heilpraktiker verschrieben bekommen und seither ist mein Stuhl angenehm normal, keine Durchfälle mehr, wenn ich nicht zu fetig esse auch kaum Blähungen.

Nun hat mir der Gastro doch Creon verschrieben (25000 zu den Hauptmahlzeiten und 10000 zu den Nebenmahlzeiten) plus Säureblocker morgens und Abends.
Dies da eine erneute Magenspiegelung in rund 6 Wochen wegen der weissen Flecken in der Speiseröhre und sie wollen einen Ultraschall durch den 12Fingerdarm von der Bauchspeicheldrüse machen.

Ich sagte ihm, dass ich aktuell mit den Colon Lecitin beschwerdefrei bin.
Nun bin ich unschlüssig ob die Kreon wirklich nötig sind.
Ich habe Angst, dass es die nun normalisierte Darmflora erneut auf den Kopf stellt.

Wie seht ihr das?
Auch weiss ich nicht was ich von der ganzen Sache sowieso halten soll, irgend etwas stimmt nicht, soviel ist klar, nur warum sieht man den an der bsd nichts wenn der elastasewert so stark erniedrigt ist?

Würde mich sehr über eure Einschätzung freuen.
Vielen Dank!

[Tomas von Hindenburg]

Guten Tag,

ich bin immer wieder erstaunt darüber, nachdem was ich hier bereits gelesen habe, dass meist ein Heilpraktiker derjenige ist, der die fekale Elastase bestimmen lässt und nicht der Hausarzt oder Internist.
Mit aller Wahrscheinlichkeit ist „meiner Ansicht“ nach (ich bin kein Arzt), das Pankreas die Ursache allen Übels bei Ihnen.
Ich persönlich würde auf weitere Maßnahmen, Untersuchungen bestehen um sich mal die Bauchspeicheldrüse näher anzuschauen. Ein MRT mit MRCP und eine Endosonographie des Pankreas wären die nächsten Schritte, auf die ich plädieren würde.
Ach, ich habe es gerade erst gelesen:

Ultraschall durch den 12Fingerdarm von der Bauchspeicheldrüse machen.

Genau das ist die Endosonographie des Pankreas, der Zwölffingerdarm ist für das Ultraschallgerät, das Fenster zur Bauchspeicheldrüse.

Sie schreiben auch:

Auch weiss ich nicht was ich von der ganzen Sache sowieso halten soll, irgend etwas stimmt nicht, soviel ist klar, nur warum sieht man den an der bsd nichts wenn der elastasewert so stark erniedrigt ist?

Man bekommt, das ist meine Ansicht und so ist es zumindest bei mir, ein Gefühl dafür, dass irgend etwas nicht in Ordnung ist. Lassen Sie sich bitte nicht mit der Diagnose Reizdarm abfertigen. Dieses Krankheitsbild existiert nicht! Sie schreiben aber, dass man der Bauchspeicheldrüse nichts ansieht. Hier bin ich ein wenig verwirrt. Hatten Sie denn bereits die oben erwähnten Untersuchungen?

Mit freundlichen Grüßen
Tomas von Hindenburg

[Allende]

Colon Lecithin, werde ich auch mal probieren, in der Heidelberger Studie steht zwar mehr über CED , aber wenn es hilft

Danke dafür, mal schauen.

Wie nimmst du es ein?

[Tomas von Hindenburg]

Guten Tag,

Colon Lecithin ist meiner Erkenntnis nach ein Nahrungsergänzungsmittel was foglgende Bestandteile enthält:

Wesentliche Inhaltsstoffe pro Kapsel:
•0,47 mg Vitamin B6
•0,8 μg Vitamin B12
•2,5 mg Zink
•8,3 μg Molybdän
•300 mg L-Glutamin
•200 mg Sojalecithin, davon 60 mg Phosphatidylcholin
•50 mg Wermut Blattextrakt

Die Vitamine und Zink führe ich z.B. grundsätzlich sowieso hinzu.
Was bleibt, sind die letzten 4 unteren Zusatzstoffe. Ob das hilft . Vielleicht ja, möchte nichts ausschließen, müsste man mal ausprobieren.
Aber was genau ist CED?

Einen schönen Tag gewünscht
Tomas

[Allende]

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen- CED , war mir zu lang

[Tomas von Hindenburg]

Guten Tag,

Ah, ok. Dann wusste ich auch was es bedeutet. Ich war in der Annahme dass damit ein Medikament gemeint war. Aber warum schreiben Sie das in Zusammenhang mit chronischer Pankreatitis, bzw. Pankreasproblemen? Haben Sie das, geht das eine mit dem anderen einher?

Mit freundlichen Grüßen
Tomas

[Zaira]

Danke euch beiden für eure Antworten!

@ allende
Ich nehme 3x2 Kapseln mit genügend Wasser jeweils mindestens 1/2 Stunde vor dem Essen.
Mir wurde das Präparat von meinem Heilpraktiker verschrieben, da ich auch entzündungsmarker im Stuhl hatte ( Stuhlanalyse). Was sich ja dann bei der Spiegelung bestätigt hat, ein kleiner Polyp wurde entfernt.
Mir hilft es dahingehend, dass ich spüre, dass es einfach „ruhiger“ da unten im Bauch ist... ich hoffe ihr versteht was ich meine.
Ob es bei dir und anderen wirkt müsstet ihr einfach ausprobieren.

@ tomas
Ja das mit den Heilpraktikern bestätige ich voll und ganz! Ohne diesen wüsste ich heute noch nichts von meinem Enxymmangel. Jedenfalls fühle ich mich zum ersten Mal von einem Gastroheini ernst genommen. Hatte die die letzten Jahre wie die Pest gemieden, da sie mich immer als Simulantin mit Reizdarmsyndrom, und definitiv einem Psychoproblem abgeschoben haben.
Deswegen bin ich nur noch zu verschiedenen Heilpraktikern, da habe ich mich wenigstens ernst genommen gefüllt, und es wurde mir auch jeweils (bedingt) geholfen.

Mir macht das ganze auch deshalb Angst, da mein Opa vor 30 Jahren innerhalb von 3 Monaten nach Diagnose an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorbenen ist.
Ich fühle mich aber eigentlich nicht „krank, krank“, sondern hatte einfach damit gelebt, dass es mit der Verdauung einfach anders ist als bei anderen.
Jedenfalls ist gut dass jetzt richtig geschaut wird.
Mein Gastro vermutet am ehesten eine Autoimune Geschichte, aber die sind wohl schwer zu finden.
Jetzt warte ich aktuell auf die Blutwerte mit allem und in 6 Wochen muss ich zu dieser Endosono Geschichte.

Ich hatte ja bereits Schall über die Bauchdecke, und Mri, Spiegelung mgd normal. Dabei konnten sie nichts auffälliges an der bsd erkennen, aber eben, Elastaste auf 54, dass kann man so natürlich nicht stehen lassen, deswegen wohl noch die weiteren Untersuchungen.

Habe mich heute Mittag dazu durchgerungen und mein erstes Creon 25000 geschluckt, bin gespannt, wie es mir in ein paar Stunden geht.

[wasistes]

Es ist gut das du jetzt Ärzte hast, die der Sache auf den Grund gehen, insbesondere bei deiner familiären Vorgeschichte. Dennoch gibt es viele andere Ursachen für eine beg. chronische Pankreatitis: insbesondere die idiopathischen chr. Pankreatitis (wenn ausgeschlossen werden konnte das Alkohol die Genese ist), hat einen sehr hohen Anteil an autoimmunellen Genesen, die sich durchaus unterschiedlich zeigen können, Typ 1 mit erhöhtem IGG4 und wurstförmigem Pankreas in der Bildgebung, Typ 2 ist diffuser und umfasst so einige Fälle, da kann es sehr schwer sein das nachzuweisen, z.b. über eine Biopsie oder andere Blutwerte, hierzu gehören ANA, SMA, sowie unspezifischere Werte wie IL 2.
Andere Ursachen können eine hereditäre (Gendefekt), anatomische Divergenz z.B. unvollständiges oder symptomatisches Pankreas Divisum, Hyperlipidämie, Nierenversagen, sehr selten Virusinfekte z.B. Parvovirus B19 sein (bei Kindern z.B. und immunsuppressiven). Sehr selten ist übrigens ein Tumor der Auslöser, allerdings ist das die absolute Minderheit.
Wenn sich dann der Verdacht erhärtet geht die Welt aber auch nicht gleich unter. Die Alkoholinduzierte chr. Pankreatitis hat i.d.R. einen deutlich schweren Verlauf als die Idiopathische chr. Pankreatitis.
Man kann mit einem gesunden Lebensstil und Supplements schon so einiges erreichen, schau mal in meinen Thread: Was tun bei chr. fibrotisierender Pankreatitis. Da sammel ich Studien zum Thema, leider ist in Deutschland das Pankreas nach wievor ein terra incognita, sprich es ist schwierig einen Experten auf dem Gebiet zu finden. Im Ausland behandelt man da schon eher (GB, USA).
Bildgebung machen viele, aber eine therapeutische Konsequenz die wenigsten. Wenn dein IGG4 z.B. nicht erhöht ist werden die meisten keine weiteren Schritte zur Autoimmundiagnostik unternehmen.

[Tomas von Hindenburg]

Guten Tag Zaira,

Sie schrieben:

Ich hatte ja bereits Schall über die Bauchdecke

Das Problem ist, dass ich jedem Arzt, der mir erzählt er könnte die Bauchspeicheldrüse mit einen herkömmlichen Ultraschallgerät „gut“ beurteilen, dass ich Ihm das einfach nicht abkaufen und glauben kann. Dies wird einem klar, wenn man sich ein wenig mit der Anatomie des Körpers und dem Sitz der Bauchspeicheldrüse befasst. Dafür muss man kein Schulmediziner sein. Deswegen erfolgt ja auch diese Endosonographie, diese wäre ja sonst unnötig.

Ich würde Ihnen allerdings, ganz unabhängig von der Endosonographie unbedingt ein MRT mit MRCP anraten, damit beide Untersuchungsmethoden miteinander vergleichen werden können. Leider, und da spreche ich aus eigener Erfahrung (habe aber auch von anderen Fällen gelesen), ist die Fehlerquote der Endosonographie nicht ganz gering und Untersucherabhängig. Ich hoffe dass Sie an einen Endosonographen mit viel Erfahrung gelangen. Es sind hohe anatomische Kenntnisse und viel Erfahrung am Gerät erforderlich um ein absolut korrektes Ergebnis zu erzielen.

Jedenfalls fühle ich mich zum ersten Mal von einem Gastroheini ernst genommen. Hatte die die letzten Jahre wie die Pest gemieden, da sie mich immer als Simulantin mit Reizdarmsyndrom, und definitiv einem Psychoproblem abgeschoben haben.

Das kenne ich, und viele andere Leute hier nur zu gut. Mein Vater war selber Arzt und leider ticken Ärzte so, dass wenn schulmedizinisch nichts nachgewiesen werden kann, man die Diagnose Reizdarm erhält oder in Richtung Psychosomatik gelenkt wird. Klar ist man nach langer Laufzeit der Beschwerden auch psychisch nicht mehr ganz der Alte. Das ist doch klar. Eine begleitende (ich weiß nicht wie sehr Sie unter den ganzen Umständen leiden) Psychotherapie sehe ich nie als verkehrt an.

Auch ich schlage mich seit langer Zeit mit meinen Symptomen herum. Seit zwei Jahren kamen stärkste Schmerzen hinzu, die mir erst jetzt durch eine adäquate Schmerztherapie genommen werden konnten. Aber die Angst schwingt halt immer mit. Somit habe ich mich entschieden, nun auch in begleitende Therapie zu gehen.

Mir macht das ganze auch deshalb Angst, da mein Opa vor 30 Jahren innerhalb von 3 Monaten nach Diagnose an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorbenen ist.
Ich fühle mich aber eigentlich nicht „krank, krank“, sondern hatte einfach damit gelebt, dass es mit der Verdauung einfach anders ist als bei anderen.
Jedenfalls ist gut dass jetzt richtig geschaut wird.

Das wäre für mich persönlich immer ein Grund am Ball zu bleiben und in regelmäßigen Abständen untersuchen zu lassen. Es beruhigt ja auch ein wenig, wenn man die Gewissheit hat, — da ist nichts. Denn dieses nicht krank fühlen, ist ja leider das tükische am Pankreas Karzinom.

Ich wünsche Ihnen für Ihren Untersuchungsmarathon alles gute. Wird wahrscheinlich schon alles gut sein, denn gegen ein Pankreas CA spricht einfach die Laufzeit Ihrer Beschwerden.

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

[Zaira]

@ wasistes
Vielen Dank für deinen Beitrag! Ich habe deine Sammlung an Infos schon gesehen, wollte mich da aber nicht reinlesen (und somit reinsteigern) bevor ich nicht genau weiss was es den nun ist was ich habe...
Alkohol habe ich übrigens noch nie viel getrunken, da ich ihn nie gut vertragen habe und seit meiner ersten Schwangerschaft in 2007 trinke ich gar keinen Alkohol mehr, höchstens mal einen Schluck Wein aus dem Glas meines Mannes zum probieren, aber auch das bekommt mir nicht, also eigentlich trinke ich nie.
Das kann somit kaum die Ursache sein.
Meine Mutter leidet an einer autoimunen Erkrankung die sich Lupus eridematodes nennt. Da richtet sich der Körper gegen die Organe, typischer Weise meistens, Herz, Nieren und Lunge. Aber dass es gegen etwas anderes schiesst, in diesem Fall die BSD, ist nicht auszuschliessen, und somit wurden mir entsprechend Antikörper geprüft. Da warte ich im Moment auf die Resultate.

@ tomas
Danke auch dir, besonders für die guten Wünsche, denke das schlimmste habe ich bereits hinter mir.
Auch dir wünsche ich alles gute und hoffe, dass du ein für dich angenehmes“dasein“ findest.


Noch eine Frage an alle die Kreon nehmen.
Ist es normal, dass man da mal Bauchschmerzen hat, so 2 Stunden nach Einnahme?
Auch heftge Blähungen hatte ich in der Nacht, so dass ich kaum schlafen konnte.
Gibt sich das mit der Zeit?

Danke euch!