2 Jahre bis zur Diagnose; Kreon; Nortase; Pantoprazol

[neso22]

Hallo zusammen,

meinen etwas speziellen Titel möchte ich euch gleich erklären und ich hoffe, dass ihr mir einige Fragen zu meiner neuen Diagnose und einem neuen Lebensstil beantworten könnt.

Erstmal würde ich mich gerne vorstellen. Mein Name ist Marvin, ich bin 25, Student und habe folgende Diagnose: Exokrine Pankreasinsuffizient, sehr leichte chronische Pankreatitis (Nur nachweisbar in einer Punktion, keine Beeinflussung der Insulinproduktion, keine Veränderungen in MRCP oder Endosono) Pankreaselastase <15 posiviter 13C-Triglyceridtest, Grad C Gastritis und Refluxösopaghitis.

Ja. Jeder würde nachdem ich diese Info vor einigen Tagen bekommen habe, wahrscheinlich erstmal im Boden versinken. Aber wisst ihr was? ICH BIN FROH!
2 Jahre lang habe ich nach einer Diagnose und Erklärung für meine UNDEFINIERBAREN Magen-Darm-Probleme gesucht. Mein ganzes Leben ist in den letzten 2 Jahren stehen geblieben. 8 Krankenhausaufenthalte, so viele Zusammenbrüche, Psychiartrie, Antidepressiva und Beruhigungsmittel und kurz vor der Diagnose.. der inständige Wunsch zu sterben, Selbstmordpläne und das alles, um den Schmerz endlich zu beenden.

Das vorab. Und jetzt zu meinen Fragen, auf die ich hoffe eine Antwort zu bekommen.

Meine Medikation sieht aktuell folgendermaßen aus. Pantoprazol 2x 40mg am Tag um die Gastritis und Refluxösopaghitis unter Kontrolle zu bringen. Parallel Einnahme von Kreon 25000. Das was ich bisher für mich selbst rausgefunden habe ist, dass ich etwa 180000 Einheiten für rund 2400 Kalorien brauche. (Mein angestrebter Tagesbedarf auf 182cm (aktuell 64kg))

Ich hatte Kreon zuvor bereits ohne Säureblocker probiert. Leider habe ich es da überhaupt nicht vertragen und mit Bauchschmerzen reagiert. Ursache soll wohl sein, dass Pankreasenzyme vom Schwein nicht Magensaftresistenz sind. Hier meine erste Frage: Gibts es Leute, die das Kreon auch ohne Säureblocker vertragen?

Man sagte mir, dass ich mit meiner Diagnose keine eingeschränkte Lebenserwartung habe und ich mit dem richtigen Lebensstil eine Verschlimmerung meiner doch sehr leichten Entzündung verhintern könnte. Demnach plane ich also auch langfristig. Mein Plan beinhaltet, dass ich zwar bereit bin mein Leben lang Enzyme einzunehmen, allerdings nicht bereit bin, mein Leben lang Säurehemmer einzunehmen. Die bei mir in der Vergangenheit schon öfter zu schweren Nebenwirkungen, nach längerer Einnahme, geführt haben.

Alternativ habe ich hier das Produkt Nortase gefunden, das wohl besser verträglich wäre und säureresistent ist?
Ich habe ein wenig nachgelesen und dieses Produkt sollt wohl bis zu einem PH-Wert von 3 akiv sein.
Nun meine Frage.. soweit ich weiß ist der PH-Wert im Magen teilweise noch geringer und zwar bis 1.
Würde das die Pilzenzyme von Nortase dann nicht trotzdem zerstören?
Gibt es jemanden, der diese Enzyme einnimmt und berichten kann? Gut verträgt und das auch ohne Säureblocker?

Laut meinem Hausarzt muss ich außerdem einen Antrag stellen, um diese Enzyme von der Krankenkasse zugelassen zu bekommen. Kennt sich da jemand mit aus?

Und eine letzte Frage: Wann nehmt ihr die Tabletten ein? Ich habe es so gelernt die erste bei 1/3 der Mahlzeit einzunehmen und bei größeren Mahlzeiten dann zum Ende hin noch eine weitere einzunehmen.

Ich bin wirklich für jede Info dankbar!

Viele Grüße und schon einmal schöne Weihnachten!

Neso22

[Lutz Otto]

Guten Tag Neso22,

ich hatte vor kurzem einen Artikel zu Nortase online gestellt, welcher eventuell hilfreich sein könnte.

Generell gilt, Notase wird von den Krankenkassen bei einer gesicherten Diagnose einer chronischen Pankreasinsuffizienz übernommen.

Hier der Link: https://www.bauchspeicheldruese-pankrea ... =10#p31003

Alles Gute und schöne Weihnachtsfeiertage.

[Tomas von Hindenburg]

Guten Tag,

erst einmal Hut ab, Respekt vor Ihrer Einstellung! Auch ich selbst war sehr sehr lange auf der Suche, vor der richtige Fährte.

Was mich interessieren würde, wer ist auf die Idee gekommen bzw. hat die Bauchspeicheldrüse punktiert? Das wurde bei mir steht’s abgelehnt, da die Bildgebung unauffällig ist. Diese Untersuchung trägt ein nicht zu geringes Risiko der Entartung, so alle divergierenden Ärzte. Daher meine Frage.

Ja mit dem Kreon haben Sie recht was die Einnahme betrifft. Immer während des Essens einnehmen, und nicht davor und nicht danach. Sondern schön fragmentiert. Dabei würde ich nicht sparsam sein, sondern lieber (viel) mehr einnehmen als vorgeschrieben. Dann sollten auch die Säureblocker kein Thema mehr sein (ohne Gewähr), sollten Sie ausprobieren.

Was mich interessieren würde, was genau haben Sie für starke Beschwerden,da Sie in der Vergangenheit selbst über Suizid nachgedacht haben? Hoffe natürlich dass das kein Thema mehr ist!

Mein größtes Problem beispielsweise sind stärkste Schmerzen, die allerdings erst nach ca 5 Jahren Laufzeit dazugekommen sind. Ich möchte Ihnen sagen, geben Sie den Mut nicht auf! Denn selbst bei mir, nach 5 Jahren Laufzeit, EPI und stärksten Schmerzen, ist die Bildgebung immer noch perfekt. In der Endosonographie und MRT- MRCP. Daher auch meine Frage; wer kam auf die Idee zu punktieren bei gesunder Bildgebung?

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

[neso22]

Hallo,

den Artikel über Nortase habe ich bereits gelesen. Ich hatte/habe jedoch die Hoffnung, dass es hier jemanden gibt, der selbst schon Erfahrungen mit diesem Medikament hat und berichten kann, ob es tatsächlich ohne Säureblocker problemlos wirkt.

Meine Beschwerden erstreckten sich über das gesamte Spektrum. Alle existierenden Magen-Darm-Beschwerden, darüber hinaus Juckreiz, Haarausfall etc. Das schlimmste war aber, dass die Magen-Darm-Beschwerden mir schlimm auf die Psyche schlugen/schlagen. Ich hatte schon immer eine enge Verbindung von Darm und Psyche. Bin mir auch sicher, dass der Zustand des Darms die Versorgung des Organismus mit verschiedensten Botenstoffen beeinflusst. Ich wurde also durch meinen Darm depressiv - und das nicht durch negatives Denken, sondern dadruch, dass die Versorgung mit Botenstoffen im Ungleichgewicht war/ist.

Ich war im Bergmannsheil in Bochum. Stellte mich da mit meinen Beschwerden und schlechten Elastasewerten vor. im Folgenden wurde der 13c-Triglyzerid-Atemtest gemacht, der meine EPI bestätigte und daraufhin die Punktion. Die ja auch notwenig ist, um bspw. Autoimmunerkrankungen auszuschließen.

Was mich noch interessieren würde. Liege ich mit der Annahme und meine Ärzte mit der Aussage, dass sich meine chronische Entzündung nicht zwangsläufig verschlimmer muss, richtig?
Im Internet ließt man echt nur Horrorstorys....

[Tomas von Hindenburg]

Hallo guten Abend,

Alle diese Beschwerden (das ganze Spektrum) die Sie beschreiben habe ich auch. Auch diesen Juckreiz. Ist echt eine miese Sache das ganze. Dass das auf die Psyche geht, dem kann keiner widersprechen glaube ich. In der asiatischen Grundauffassung vom Leben ist der Bauch (Hara) das Gehirn des Körpers und der Seele (Psyche). Kein Wunder dass es da einen Zusammenhang gibt.

Eine chronische Pankreatitis lässt sich nicht aufhalten wenn einmal die richtige Diagnose gestellt wurde. Vom vielen lesen im Internet darf man sich allerdings nicht leiten lassen, meiner Ansicht nach. Da stehen die übelsten Horrorstorys. Und wenn Sie schon lesen möchten, dann eher im Ärzteblatt statt beim netdoktor...
Ich selber habe damit jetzt mittlerweile sehr lange zu tun und stelle immer wieder fest, wie wenig Kenntnis die Schulmedizin noch vom Pankreas hat. Meine Symptome haben sich insoweit verstärkt, dass ich mittlerweile stärkste Schmerzen habe, die durch die Schmerztherapie gut im Griff sind. Ohne Medikamente wäre ich aber verloren. Positiv ist allerdings, daß trotz langer Laufzeit der Erkrankung meine BSD. in der Bildgebung gesund aussieht. Machen Sie daher Ihre Lebensplanung!!!

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

[Allende]

Mir ging es leider mit Nortase nicht gut. Es steht ja geschrieben, dass aufgrund der guten Säurebeständigkeit weniger Enzyme zugeführt werden müssen, aber dem ist nicht so gewesen. Dann waren die Kapseln immer einzeln verpackt. Ich bin verrückt geworden beim ständigen herausdrücken, dazu die Menge an Pillen- puh.
Dazu habe ich die typischen Symptome wieder bekommen, na ja - habe es wieder abgesetzt.
Man sollte auch wissen, dass die Enzyme aus Schimmelpilzen gewonnen werden und sollte wirklich nicht allergisch sein.
Aber- Versuch macht klug!
Der Juckreiz begleitet mich auch, furchtbar.

Alles Gute

[neso22]

Alles irgendwie muss ich sagen.. desto länger ich darüber nachdenke und desto mehr ich über das Thema lese, desto verrückter werde ich.
Stimmt, wenn erst einmal eine chronische Pankreatitis diagnostiziert wurde, dann ist das nicht mehr zu "heilen". Auch bei der im meinem Fall doch sehr leichten Entzündung. Das wurde mir auch gesagt. Aber die Frage ist doch, muss das zwangsläufig schlimmer werden? Wenn man alles beachtet und einen guten Lebensstil hat. Müssen dann zwangsläufig Schübe entstehen und die Entzündung sich damit verschlimmern?
Ich meine, ich bin 25. Und ich frage mich, was mich dann überhaupt noch erwartet. Wie viele Jahre habe ich denn noch? Lohnt es sich überhaupt noch an Familienplanung, Hauskauf etc etc zu denken? Das macht mich gerade schon ziemlich fertig..
Zu dem Juckreiz: Wie genau würdet ihr den beschreiben? An welchen Stellen juckt es und bringt kratzen Befriedigung? Bei mir ist es zum Beispiel so, dass es immer mein Kopf und mein Bauch sind, die ständig jucken. Dabei ist das so ein unangenehmes Jucken, als würde jemand raues Heu über die Stelle reiben. Kratzen bringt hier auch keinerlei Befriedigung. Und dabei halt dieser extreme Haarausfall..

[neso22]

Mir ging es leider mit Nortase nicht gut. Es steht ja geschrieben, dass aufgrund der guten Säurebeständigkeit weniger Enzyme zugeführt werden müssen, aber dem ist nicht so gewesen. Dann waren die Kapseln immer einzeln verpackt. Ich bin verrückt geworden beim ständigen herausdrücken, dazu die Menge an Pillen- puh.
Dazu habe ich die typischen Symptome wieder bekommen, na ja - habe es wieder abgesetzt.
Man sollte auch wissen, dass die Enzyme aus Schimmelpilzen gewonnen werden und sollte wirklich nicht allergisch sein.
Aber- Versuch macht klug!
Der Juckreiz begleitet mich auch, furchtbar.

Alles Gute

Verträgst du das Kreon denn auch ohne Säureblocker?

[Boxerfreund]

Hallo,
Ich bin grade ein wenig verwirrt, das Kreon wird doch eigentlich in magensaftresistenten Kapseln geliefert( zumindest das Pankreatan was ich einnehme). Da sollte die Magensäure nichts ausmachen, die Aktivierung erfolgt doch dann erst im Dünndarm, so wie bei einer "normalen" Verdauung auch. Oder nimmst du das Pulver aus der Kapsel?

[neso22]

Hallo,
Ich bin grade ein wenig verwirrt, das Kreon wird doch eigentlich in magensaftresistenten Kapseln geliefert( zumindest das Pankreatan was ich einnehme). Da sollte die Magensäure nichts ausmachen, die Aktivierung erfolgt doch dann erst im Dünndarm, so wie bei einer "normalen" Verdauung auch. Oder nimmst du das Pulver aus der Kapsel?

Ja genau.
So wie ich gelesen habe, gibt es aber wohl trotzdem einige, die das kreon nur mit säurehemmer vertragen. Bei mir war dies der Fall, kann aber auch daran liegen dass mein Darm durch die Gastritis, die ich zu dem Zeitpunkt hatte, übersäuert war. Nimmst du das Pankreatan ohne säurehemmer?