Nach einer längeren guten Phase ca. 3 - 5 Wochen leider ich mal wieder mehr unter den Symptomen:
Übertrieben viel (tägliche) Blähungen trotz Schonkost und übermässig Kreon (tw. 10 x 25'000 Einheiten für eine leichte Hauptmahlzeit)
Manchmal benötige ich prakt. gar kein Kreon und fettige Speisen machen mir kaum was aus (in guten Phasen keine Blähungen und weniger Müdigkeit) und dann plötzlich hilft auch viel Kreon bei leichten Speisen nicht.
Schlappheit und mangelhafter Schlaf, dagegen ist leider sehr wenig zu machen, in den guten Phasen bin ich aber wesentlich fitter und schlafe auch besser.
Appetitlosigkeit, fast überwiegend einfach kein richtiger Hunger und ganz selten mal Bauchknurren, dies eigentlich durchgehend (auch in besseren Phasen). Essen tu ich dann allerdings wenn ich mal dran bin genug, einfach ist das keine Lust, kein Heisshunger, nichts dahinter. Ich mag auch nicht mehr ganz soviel essen wie vor der Problematik, ich ass immer sehr gerne und durchschnittlich wohl auch mal etwas mehr als andere, war aber nie übergewichtig. Mein Appetit war auf jedenfalls immer sehr gesund, jetzt ist er das Gegenteil.
Wenn die Blähungen auftreten, ist meine Psyche auch ziemlich schnell wieder leidend und das Angstkarusell dreht sich. Ich kann z.Z. auf dem Bauch rumdrücken und höre die Luft immer, vor allem im Dickdarm (unten links). Die Fragen, wie lang ich wohl so noch lebe, ist dann omnipräsent und die Symptomatik verstärkt sich. Ich kann jetzt gerade meinen Darm permanent hören, lasse die ganze Zeit übelst stinkende Winde ab, es ist echt zum sich schämen obwohl niemand bei mir ist. Ich mag dann so rein gar nichts mehr unternehmen und die Augen brennen dann ständig und ich ziehe mich dann komplett zurück.
Oftmals erfolgt der Wechsel der Phase dann ziemlich schnell nach einem guten Erlebnis. Die letzten 2 mal wechselten die Phasen abrupt (inerh. einer Nacht nachdem ich rund 2 Wochen übelste Blähungen täglich hatte und eine Zucker- und fettfreie Ernährung überhaupt keine Besserungen brachte) ins Positive nachdem ich aus Frust über den Misserfolg der Diät am Vorabend mit Freunden oder einer Bekanntschaft Alkohol konsumiert habe, Pizza und anschliessend tw. noch Chips ass und mich grösstenteils unbesorgt geben konnte. Dann war mein Stuhlgang 2 Wochen grandios egal was ich ass, meiner Psyche gings gut und als ich dann eines Abends Döner ass (ich weiss, ich sollte das nicht), hatte ich 10 Min. später super Durchfall und die Phase wechselte wieder seit da ins Negative mit allem drum und dran. Ich weiss, das klingt sehr stark nach Psyche, aber die ganzen Symptome können doch nicht einzig und alleine der Psyche zugeschoben werden?
Wenn die Phase dann gerade wieder gut ist, bin ich auch sehr entspannt (auch wenn ich dann nicht gänzlich beschwerdelos bin, jedoch denke ich dann kaum mehr an Arzttermine oder oder alles was damit verbunden ist).
Ausserdem habe ich in den guten Phasen oft fester Stuhlgang auch nach eher "ungesunder" Ernährung und in schlechten Phasen fast immer fettiger Breistuhl und Durchfall egal was ich dann iss. Libido ist echt auch nicht gerade dolle, wobei mich das bei dem geistigen Stress jetzt nicht sooo verwundert. Allerdings war ich bis Ende letztes Jahr noch wesentlich aktiver.. Es ist mir peinlich das zu sagen, aber ein Orgasmus fühlt sich im Moment gerade nach fast nichts an und die Unlust ist ziemlich deutlich wahrnehmbar.
Das Ganze geht mir einfach dermassen an die Nerven, dass es sich nicht gesund anfühlt. Die Blähungen lösen das Angstkarusell jeweils aus und die sind echt penetrant, prakt. immer Abends und Nachts und manchmal beinahe durchgehend.
Ich weiss, Ärzte finde ich hier nicht. Aber ev. Menschen und die Hoffnung, dass irgendwer mal wieder einen Ratschlag hat, den ich noch nicht ausprobiert habe.
Schmerzen habe ich vlt. alle 4 Wochen mal so ca. ein paar Stunden fast unmerklich aber vorhanden auf der linken Seite, ansonsten nehme ich keine wahr. Es ist mehr die Müdigkeit, die mich kaputt macht.
Am 12. März starte ich ja eine Hormontherapie, empfohlen von einem auf Pankreas spezialisierten Chirurgen, welcher mir Besserung "versprach", da mein Testosteronspiegel zu tief liegt. Allerdings ist es halt so, je näher der Termin kommt desto weiter erscheint er weg und man kämpft sich halt so von Wochenende zu Wochenende. Obermühsam. Zudem ist meine Hoffnung, dass es irgendwann dann auch mal wieder aufwärts geht, so langsam oder ev. auch schon länger, am Ende.
Übelkeit habe ich nicht. Gewichtsverlust auch nicht. Schmerzen würde ich sagen (bis auf das ganz selten auftretende Ziehen auch nicht)Auf die Toilette muss ich so 1, selten auch mal 2 mal pro Tag. Selbst der Durst ist irgendwie nicht vorhanden, ja, ich habe wirklich ganz selten mal richtiger Durst! Auch den vermiss ich mittlerweile!
MRCP hatte ich zuletzt in einer Pankreasspezialisierten Klinik im Sommer letzten Jahres, welches unauffällig war. EUS und ein weiteres MRCP sowie 2x Magen- und Darmpspiegelungen und MRT liegen allesamt ca. 2 Jahre zurück, ich wüsste auch gar nicht mehr, was man untersuchen könnte. Und irgendwie halten dies auch alle Ärzte für nicht zielführend, womit ich ja eigentlich gut leben kann. Nur sind die Symptome halt trotzdem dauernd vorhanden.
Ein Bluttest bei einem Gastroenterologen ende Januar ergab keine Auffälligkeiten (Lipase, Amylase i.O.), Vit. B12 mehr als ausreichend, Vit. D im Grünen und auch sonst keine erhöhte Entzündungswerte. Vit. A,E und K hat er mir leider trotz Wunsch nicht gemessen (er meinte, Blutgerinnung reiche aus). Schilddrüsenwerte sind i.O. Leberwerte ebenfalls. Zink, Calcium, etc. soweit auch.
Meine Magendarm, Bauchspeicheldrüsen- oder wasauchimmer-Problematik verfolgt mich nun seit bald 3 Jahren. Komischerweise trifft mich sowas wie eine Grippe eigentlich nie, was bei einem arg geschwächten Immunsystem auch mal der Fall sein müsste. Man wird einfach nicht schlauer aus der Thematik, obwohl man schon so viel versucht hat.
Äusserlich gebe ich mich gewitzt, bin unter Leuten eigentlich auch kein Kind von Traurigkeit, innerlich siehts aber oft echt richtig traurig aus und mit der Müdigkeit ist man halt auch unkonzentriert oder nervt sich übermässig schnell. Meinen Beruf macht mir mittlerweile auch überhaupt keinen Spass mehr, allerdings bedeutet mir mein Team sehr viel. Ich wünschte mir aber, ich müsste mal 2 Monate nicht arbeiten und könnte einfach mal den gesamten Schlaf nachholen, den ich verpasst habe. Ob ich dann aber dadurch weniger schlapp wäre, weiss ich nicht.
Was machen?
Ich hoffe, die schlechte Phase verabschiedet sich bald wieder.. kann auch gut mal 2-3 Wochen andauern. Ich weiss, ich darf mich natürlich glücklich schätzen, dass bei mir Schmerzen kein Thema sind... Auch wenn es für Schmerzpatienten lächerlich klingen mag... Mein Körper leidet in einer anderen, vor allem extrem müden Art und Weise und die kann auch echt zermürbend sein.
PS: Bin 32, Normalgewichtig, männlich und musste mir das aufgrund eines Anfangs etwas panischen und nun vor allem traurigen und müden Stimmung, welche ich schon lange nicht mehr so hatte, von der Seele schreiben.
Grüsse
). Das baut mich dann zumindest wieder auf.
