Mit 25 Jahren Chronische Pankreatitis Cambridge 1 Hilfe

[Jabi11]

Guten Abend ich bin neu in diesem Forum und suche gerade Rat und Hilfe.
Meine Name ist Abdel bin 25 Jahre alt und bei mir wurde eine Chronische Pankrearitis Cambridge 1 diagnostizier aufgrund eines Pankreas Divisums. Mir wurde leider nicht viel erklärt habe meine Infos vom Internet und gerate echt Panik und habe Angst.
Ich würde gerne wissen ob man die Krankheitsverlauf aufhalten kann.
Oder ist es bei jedem so das er im
Laufe derzeit an den folge Erkrankungen leiden wird.
Da ich gelesen haben das die Lebenserwartung sinkt würde ich gerne wissen ob das in jedem Fall eintreffen wird.
Und wie lange dauert es bis die Erkrankung fortschreitet ? Wird meine Leben dadurch stark beeinträchtigt ? Werde ich ein kürzeres leben haben ? Ich bitte um Hilfe ich weiß einfach so gut wie nichts. Danke im Voraus

[wasistes]

Moin Abel,
willkommen im Forum.
Wie wurde die Diagnose Chronische Pankreatitis Cambridge 1 bestätigt, per Endosonographie?

Zur Beruhigung:
Ich bin jetzt 31 Jahre alt. Mit 30 wurde bei mir die gleiche Diagnose gestellt und im Sommer letzten Jahres per Biopsie bestätigt, Ursache allerdings bis dato unbekannt.
Da ich von Seiten der Ärzte auch mehr oder weniger im Stich gelassen wurde, habe ich mich irgendwann selbst um meinen Genesungsprozess gekümmert.
Inzwischen gehts mir wieder recht gut, ich gehe drei mal die Woche zum Sport, arbeite und vereise wieder.
Wichtig ist das dir die Ärzte, bei einer bestätigten exokrinen Pankreasinsuffizienz Kreon oder Pangrol verschreiben. Die solltest du dann zur Mahlzeit nehmen.
Mängel an fettlöslichen Vitaminen und Spurenelementen solltest du ausgleichen.
Entgegen der Meinung der Ärzte hierzulande kann man doch einiges unternehmen um den Prozess der chronischen Pankreatitis zu verlangsamen.
Die richtige Herangehensweise meiner Meinung nach ist jetzt: 1. Ernährung anpassen, 2. Supplements und 3. Stärkung der Psyche.
1. Bei einem symptomatischen Pankreas Divisum wird das sicher noch etwas anderes sein. In erster Linie würde ich versuchen dein ganzes Verdauungssystem zu schonen,
führe am besten mal ein Ernährungstagebuch um zu schauen was du noch verträgst oder nicht.
Ich musste feststellen, dass ich inzwischen sämtliche Milchprodukte vom Speiseplan streichen sollte um nicht massive Probleme zu bekommen.
Ich esse inzwischen ganz anders als früher, sprich eher leichte Kost, dein Stuhl ist ein ganz gutes Messinstrument um zuschauen was du verträgst oder nicht.
Bekömmlich für mich sind insbesondere Fisch, Reis, Gemüsessuppen usw.
2. Es gibt eine Reihe von Supplements (Nahrungsergänzungsmittel) die nach klinischen Studien einen positiven Effekt auf eine chronische Pankreatitis haben sollen.
Einige verhindern die Umwandlung der Sternzellen in Bindegewebe (Fibrose), andere verbessern die Fettverdauung deutlich, andere verhindern die Entstehung von Diabetes, andere wiederrum helfen die ohnehin geschädigte Darmflore und das Darmlumen zu regenerieren. Besonders wirkungsvoll bei entzündungsfortschreitenden Krankheiten wie der chr. Pankreatitis sind insbesondere Antioxidante.
Am Besten schaust du mal in meinen Riesenthread : Was tun bei fibrotisierender chr. Pankreatitis. Hier habe ich Studien und Supplements gesammelt die einen Effekt auf die Drüse haben sollen.
Aktuell nehme ich jeden morgen u.a. ein: Vitamin E, Vitamin C, Sylmarin (Mariendistelöl), Selen, Zink, Omega 3, Resveratrol, OPC, Tudca, ein gutes Probiotika, Apigenin. Ausprobieren kann man mindestens auch Lecithin, welches das Darmlumen regeneriert und bei Entzündungen des Darmes eingesetzt wird (Colitis, Crohn usw.).
3. Die Stärkung der Psyche ist eminent wichtig. Meine Erfahrung war die, dass ich zunächst garnicht ernst genommen wurde, weder von Ärzten noch Familienangehörigen.
Bei einer Erkrankung wie dieser ist das aber besonders wichtig, da die Symptome dementsprechend stark ausfallen (Schmerzen, Gewichtsverlust, Energieverlust usw.)
Das wichtigste für mich war aber die Angst nach hinten zu stellen, da diese fast ein ganzes Jahr mich einnahm, da zunächst unklar war was hinter den Symptomen stecken könnte, die anschließende Befundung hat mich auch mehr verunsichert als beruhigt, sprich es gab nie ein wirklich klärendes Gespräch.
Die Angst wird man am Besten los, wenn man versucht sich wieder Schritt für Schritt vom Körper zu lösen und auf das wesentliche im Leben zu konzentrieren. Je stärker das Körperbewusstsein und der Fokus auf die Krankheit, desto mehr nehmen die Symptome dein Tagesrhytmus ein. Ich habe mich also gezwungen nicht mehr ständig in die Schüssel zu schauen nach dem Toilettengang, wenn ich Schmerzen entwickelt habe, habe ich versucht aktiv was dagegen zu unternehmen. Mir helfen bestimmte Schonhaltungen, Aufstehen und viel Bewegung, Sport bringen einen auch auf andere Gedanken. Ich meide bestimmte Websiten (auch dieses Forum) um mich nicht von den tragischen Einzelschicksalen anderer Betroffener zu stark herunterziehen zu lassen).
Der Schlüssel zur Selbstheilung liegt auch in einem selbst und dem Umgang mit der eigenen Erkrankung.

Ich jedenfalls wünsche dir viel Kraft auf deinem weiteren Weg und lass den Kopf nicht hängen!
Alles Gute

[Jabi11]

Moin Abel,
willkommen im Forum.
Wie wurde die Diagnose Chronische Pankreatitis Cambridge 1 bestätigt, per Endosonographie?

Zur Beruhigung:
Ich bin jetzt 31 Jahre alt. Mit 30 wurde bei mir die gleiche Diagnose gestellt und im Sommer letzten Jahres per Biopsie bestätigt, Ursache allerdings bis dato unbekannt.
Da ich von Seiten der Ärzte auch mehr oder weniger im Stich gelassen wurde, habe ich mich irgendwann selbst um meinen Genesungsprozess gekümmert.
Inzwischen gehts mir wieder recht gut, ich gehe drei mal die Woche zum Sport, arbeite und vereise wieder.
Wichtig ist das dir die Ärzte, bei einer bestätigten exokrinen Pankreasinsuffizienz Kreon oder Pangrol verschreiben. Die solltest du dann zur Mahlzeit nehmen.
Mängel an fettlöslichen Vitaminen und Spurenelementen solltest du ausgleichen.
Entgegen der Meinung der Ärzte hierzulande kann man doch einiges unternehmen um den Prozess der chronischen Pankreatitis zu verlangsamen.
Die richtige Herangehensweise meiner Meinung nach ist jetzt: 1. Ernährung anpassen, 2. Supplements und 3. Stärkung der Psyche.
1. Bei einem symptomatischen Pankreas Divisum wird das sicher noch etwas anderes sein. In erster Linie würde ich versuchen dein ganzes Verdauungssystem zu schonen,
führe am besten mal ein Ernährungstagebuch um zu schauen was du noch verträgst oder nicht.
Ich musste feststellen, dass ich inzwischen sämtliche Milchprodukte vom Speiseplan streichen sollte um nicht massive Probleme zu bekommen.
Ich esse inzwischen ganz anders als früher, sprich eher leichte Kost, dein Stuhl ist ein ganz gutes Messinstrument um zuschauen was du verträgst oder nicht.
Bekömmlich für mich sind insbesondere Fisch, Reis, Gemüsessuppen usw.
2. Es gibt eine Reihe von Supplements (Nahrungsergänzungsmittel) die nach klinischen Studien einen positiven Effekt auf eine chronische Pankreatitis haben sollen.
Einige verhindern die Umwandlung der Sternzellen in Bindegewebe (Fibrose), andere verbessern die Fettverdauung deutlich, andere verhindern die Entstehung von Diabetes, andere wiederrum helfen die ohnehin geschädigte Darmflore und das Darmlumen zu regenerieren. Besonders wirkungsvoll bei entzündungsfortschreitenden Krankheiten wie der chr. Pankreatitis sind insbesondere Antioxidante.
Am Besten schaust du mal in meinen Riesenthread : Was tun bei fibrotisierender chr. Pankreatitis. Hier habe ich Studien und Supplements gesammelt die einen Effekt auf die Drüse haben sollen.
Aktuell nehme ich jeden morgen u.a. ein: Vitamin E, Vitamin C, Sylmarin (Mariendistelöl), Selen, Zink, Omega 3, Resveratrol, OPC, Tudca, ein gutes Probiotika, Apigenin. Ausprobieren kann man mindestens auch Lecithin, welches das Darmlumen regeneriert und bei Entzündungen des Darmes eingesetzt wird (Colitis, Crohn usw.).
3. Die Stärkung der Psyche ist eminent wichtig. Meine Erfahrung war die, dass ich zunächst garnicht ernst genommen wurde, weder von Ärzten noch Familienangehörigen.
Bei einer Erkrankung wie dieser ist das aber besonders wichtig, da die Symptome dementsprechend stark ausfallen (Schmerzen, Gewichtsverlust, Energieverlust usw.)
Das wichtigste für mich war aber die Angst nach hinten zu stellen, da diese fast ein ganzes Jahr mich einnahm, da zunächst unklar war was hinter den Symptomen stecken könnte, die anschließende Befundung hat mich auch mehr verunsichert als beruhigt, sprich es gab nie ein wirklich klärendes Gespräch.
Die Angst wird man am Besten los, wenn man versucht sich wieder Schritt für Schritt vom Körper zu lösen und auf das wesentliche im Leben zu konzentrieren. Je stärker das Körperbewusstsein und der Fokus auf die Krankheit, desto mehr nehmen die Symptome dein Tagesrhytmus ein. Ich habe mich also gezwungen nicht mehr ständig in die Schüssel zu schauen nach dem Toilettengang, wenn ich Schmerzen entwickelt habe, habe ich versucht aktiv was dagegen zu unternehmen. Mir helfen bestimmte Schonhaltungen, Aufstehen und viel Bewegung, Sport bringen einen auch auf andere Gedanken. Ich meide bestimmte Websiten (auch dieses Forum) um mich nicht von den tragischen Einzelschicksalen anderer Betroffener zu stark herunterziehen zu lassen).
Der Schlüssel zur Selbstheilung liegt auch in einem selbst und dem Umgang mit der eigenen Erkrankung.

Ich jedenfalls wünsche dir viel Kraft auf deinem weiteren Weg und lass den Kopf nicht hängen!
Alles Gute

Hey danke erstmal mal für deine beruhigenden Worte ja sie wurde per Endosonographie bestätigt.
Ich würde gern wissen wie schnell sich die Erkrankung weiterbildet ? Kannst du mir dort behilflich sein. Ich verstehe auch nicht ganz wie ich 25 Jahre kein Problem mit meinem Pankreas divisum haben kann und es plötzlich Auftritt.

[wasistes]

Ein Pankreas Divisum ist eine Fehlbildung der Gangsysteme, die zu einer chronischen Pankreatitis führen kann aber nicht muss.
Meine Mutter hat auch ein Pankreas Divisum, welches aber nicht symptomatisch ist.
Ich denke mit einem Pankreas Divisum ist man möglicherweise disponierter, Probleme mit der Drüse zu entwickeln.
Wo genau die Ursache für die chr. Pankreatitis liegt, kann ich dir auch nicht sagen, vermute aber dass bei dir einer der Gänge nicht richtig ausgebildet ist, sich eventuell entzündet hat und das zu einer Veränderung deiner Drüse geführt hat. Eine Entzündung kann durch Sludge oder Gallensteine entstehen, ebenso ist auch eine bakterielle, virale oder autoimmunelle Entzündung der Drüse möglich.
Wie stehts bei dir den mit den Alkohol und Rauchen?
Würde dir auch davon absolut abraten!

Symptomatisches Pankreas Divisum kann sehr unterschiedlich verlaufen! Hattest du schonmal ein akuten Schub? Bzw. Akute Pankreatitis?
Manche hier mit Symptomatischen Pankreas Divisum kommen irgendwann nicht ohne Operation aus, dabei wird dann glaube ich ein Teil der Drüse entfernt um die Funktion der Gänge wieder zu gewährleisten. Andere wiederrum bekommen dann einen Stent eingesetzt bzw. ERCP. Bei einigen gibt sich das auch wieder von alleine wenn sie ihren Lebensstil entsprechend anpassen.
Aber für solche Fragen wäre ein Pankreaszentrum wahrscheinlich das Beste was du aktuell tun kannst.
Wo genau wohnst du den? Wer behandelt dich gerad, ein Internist/Gastroenterologe?

[Jabi11]

Hey Danke für die schnelle Antwort.
Also mit Alkohol und Rauchen war das bei mir nie eine große Sache habe immer mal wieder was getrunken in großen Abständen und rauchen tu ich garnicht nur gelegentlich eine Wasserpfeife, aber das werde ich alles komplett lassen ab jetzt.
So ich fang mal von vorne an bei mir war das so vor 3 Monaten ca. hat es mit Flankenschmerzen angefangen dann über die Wochen hinweg war der Schmerz sowohl im Oberbauch sowie Unterbauch. Dann wurde erst mal einiges getestet mein damaliger Hausarzt ging von Rückenschmerzen aus, obwohl ich ihm sagte das kann nicht sein.
Am Ende musste ich mich selbst um eine Magen -sowie Darmspieglung kümmern, als sich dort nichts ergab.
Bekam ich im Krankenhaus ein Mrt wo sich rausgestellt habe, dass ich ein Pankreas divisum habe. So dann kam es daraufhin zur einer endosonographie. Und dort hat es sich dann rausgestellt.
Jedoch wurde mir vom damaligen Arzt nicht großartig geholfen er meinte es wäre eine leicht Entzündung und ich solle mal 4-6 Wochen abwarten falls es zu keiner Linderung der Schmerzen kommt soll ich einen steint einsetzen lassen. So aktuelle sieht es so aus habe fast jeden Tag immer wieder schmerzen unter den Rippen mal nur links mal nur recht mal beide es ist ein leicht bis Mittler Schmerz. Auch mal im Rücken. Es herrscht ein allgemeines Unwohlsein im Oberbauchbereich fühlt sich irgendwie immer warm an aber vom inneren heraus kein Ahnung wie ist das Gefühl genau beschreiben soll.
So sieht meine jetzige Situation aus habe mich jetzt bei einer internistischen Hausarzt Gemeinschaft vorgestellt und die habe jetzt erst mal nur Blut abgenommen und morgen habe ich dann wieder ein Termin.
Was ich gerne wissen würde habe im Internet gelesen das nach der Diagnose 50% der Patienten innerhalb der nächsten 10-15 Jahren sterben entspricht das der Wahrheit ?
Danke im Voraus.
Ps: Lebe in Köln

[wasistes]

Nein, das stimmt so nicht.
Die Mortalität ist besonders hoch bei einer alkoholinduzierten chronischen Pankreatitis, eben weil die betroffenen das Trinken dann doch nicht aufgeben können. Todesursache ist dann häufig eine sekundäre Ursache wie z.B. Leberzirhose.
Bei einer idiopathischen chronischen Pankreatitis sieht das ganze dann doch wieder anders aus.
Du kannst dir zum Thema mal die sog. Rostocker Studie anschauen.

Generell wäre ich auch vorsichtig bei so Statistiken. Jeder Mensch ist anders und jeder Lebensweg ein anderer.
Ich dachte auch letztes Jahr das was schlimmeres dahinter stecken könnte, zum Glück aber nicht.
Aktuell fühle ich mich so garnicht, wie wenn ich in 10 bis 15 Jahren sterben würde ^^
Angefangen hat bei mir es übrigens Anfang 2017. Jetzt ist Mitte 2019 und mir gehts deutlich besser!

[Jabi11]

Ich danke dir vielmals du hast sehr weiter geholfen und mir meine Ängst etwas genommen.
Ichhääte noch paar fragen hoffe beanspruche nicht Zuviel deiner Zeit.
Wie läuft das jetzt genau ab gibt es eine Jährlich Kontrolle um zu schauen ob es sich weiter entwickelt hat oder stagniert.
Und wie schnell entwickelt sich sowas gibts das einen ungefähren Zeitrahmen ? Gibt es Leute bei denen es im Laufe ihres Lebens keine Schwierigkeiten mehr gab ? Und was tust du gegen die Schmerzen sie sind halt nichts extrem stark aber stört halt sehr ständig ein Schmerz zu spüren.
Danke im Voraus

[Jabi11]

*hätte
PS: wäre es sinnvoll noch eine zweite Untersuchung bei einem anderen Arzt zu machen um die Diagnose zu bestätigen ?

[DOKASCH]

Hallo Jabi11,
Zuerst ich werde diesen Monat 64 Jahre und habe ein Pankreas Divisum das seit 2017 bekannt ist. Als Kind bin ich in einfachen Verhältnissen aufgewachsen, meine Mutter mußte mit dem kochen was unsere kleine Landwirtschaft hergab und das machte sie super, in dieser Zeit ging es mir eigentlich recht gut. So ab 14 fing dann eine Zeit an wo ich auch andere Kost zu mir nahm und da kam es ab und zu vor daß ich Probleme mit dem Darm bekam und Bauchschmerzen das wurde in späteren Jahren als Reizdarm abgetan. Habe mein Leben eigentlich gut und gern gelebt es gelernt mit meinem Durchfall zuleben. (hat mich aber auch eingeschränkt gefühlt und zum Beispiel wenn ich den ganzen Tag unterwegs war kaum gegessen und getrunken. Alkohol hat kaum eine Rolle gespielt und geraucht habe ich nie. Habe geheiratet ,4 Schwangerschaften und 5 Kinder ( 1x Zwillinge ). Nach der letzten Schwangerschaft (36 ) hatte ich nach ca. 3 Wochen einen ersten Schub, diese Schmerzen vergeß ich nicht bin aber nicht ins Krankenhaus sondern am Morgen zu meinem Hausarzt der meinte es wäre ein Magen-Darm infekt und bekam Antibiotika. Es brauchte eine Zeit dann ging es mir wieder besser. Das Leben ging weiter mit Reizdarm. Dann 2014 , 27Jahre später ödematöse Pankreatitis mit KH Aufenthalt und keine Ursache gefunden. Dann 2017 nekrotiesierende Pankreatitis mit Zystenbildung, danach hat man das Pankreas Divisum entdeckt. War danach in Heidelberg ,die meinten man macht jetzt nichts evtl. die Zysten punktieren wenn sie Schmerzen machen würden. Davor bin ich aus dem KH entlassen worden mit der Aussage ich hätte eine schnell fortschreitende chronische Pankreatitis. Ich habe ein Jahr gebraucht um mich zu erholen und dann wurde bei einem MRCP festgestellt daß nichts mehr zu sehen ist von Zysten, keine Narben und Verkalkungen. Ich kann gut leben im Moment, beim essen vertrage ich halt nicht alles wie immer, auswärts essen ist manchmal ein Problem aber meißt finde ich etwas was ich essen kann ab und zu liegt auch ein Mc Donald drin. So du siehst es geht damit zuleben und es hilft mir nicht immer panisch daran zu denken. Ich gehe 1x im Jahr deswegen zu meinem Hausarzt zur Kontrolle, er geht auf mich ein ,kann mich aber auch wieder runterholen wenn ich Panik habe. Ich möchte nicht daß diese Krankheit mich beherrsct auch nicht im Denken. Vielleicht konnte ich dir etwas Mut machen. Ich hatte mich 2017 auch hier aus Not ans Forum gewand und mir ist auch hier viel Mut gemacht und Angst genommen worden.
Dorothea

[Jabi11]

Ich danke dir für deine Worte sie geben mir Mut nach vorne zu sehen. Mir wurde jetzt nicht genau gesagt schnell fortschreitende oder langsam verlaufende( falls es so eine gibt) chr. pankreatitis habe ? Hätte die Ärzte mir sowas gesagt ?
Ich komme selber aus Köln macht es da Sinn nach Heidelberg oder nach Bochum ins Pankreaszentrum zu fahren lese das immer wieder hier im Forum.