Linksresektion mit Splenektomie

[Sternchen15]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin 36 alt und wurde vor 4 Wochen operiert (Linksresektion mit Splenektomie).
Leitsymptom waren die letzten 2 Jahre Schmerzen mit schwankender Intensität (0-10). Durchfall hatte ich auch, aber dem maß ich keine großartige Bedeutung zu, da ich mich über Jahre so daran gewöhnt hatte und den als normal empfand. Hinzu kam starke Gewichtsabnahme ca. ½ Jahr vor der OP. Nach einer diagnostischen Odyssee (zig mal Blutwerte, Sonos, 2 MRTs, Endosono und CT) riet man mir in einem Pankreaszentrum zur OP.
Mein psychischer Zustand war ziemlich dramatisch, als ich alle Einverständiserklärungen unterschrieb. Unter anderem stimmte ich einer Milzentfernung zu (Erklärung: wir versuchen sie natürlich zu erhalten, aber manchmal lässt es sich nicht vermeiden).
Ich unterschrieb also alles, unter der Voraussetzung, dass bei mir entweder
eine Pseudozyste
eine zystische Neoplasie
eine IPMN (Seitengang)
eine MCN
ein Frantz Tumor (SPN)
oder ein Pankreaskarzinom
entfernt werden muss.
Tatsächlich stellte sich heraus, dass es sich lediglich um verkalktes, entzündliches Gewebe handelt (ausschließlich in der Cauda) und es wurden nur ca. 5cm des Pankreas entfernt (Kollateralschaden Milz; macht ja nix).
Meine Fragen an euch und vor allem auch an die Fachleute hier: Ist unsere Schulmedizin tatsächlich noch nicht so weit, dass man das vor einer so schweren, großen OP nicht genauer diagnostizieren kann? Wurde da nicht mit Kanonen auf Spatzen geschossen? Wenn man 100% gewusst hätte, dass es das ist, was es ist (kleiner chronischer Entzündungsherd), wäre das auch eine Indikation zur OP gewesen, oder hätte man nicht erst einmal noch versuchen können, die Schmerzen anders in den Griff zu bekommen? Hat dieses Team von hochqualifizierten Spezialisten tatsächlich nach bestem Wissen und Gewissen gehandelt? Den Eindruck hatte ich eigentlich.
Versteht mich nicht falsch, es geht mir nicht darum, den Ärzten Vorwürfe zu machen. Ich möchte es einfach nur verstehen und in Frieden, schmerzfrei mit meiner kleinen Tochter leben.
Noch laufe ich mit meinem Drainagebeutel herum und komme nicht ohne Schmerztabletten (Nova) aus. Könnt Ihr mir von euren Erfahrungen erzählen? Wann wart Ihr post OP schmerzfrei? Ich habe solche Angst, dass ich die Schmerzen nicht los werde und will mein Leben zurück – auch wenn es nie mehr das Gleiche sein wird.

[Sony]

Hallo, ich wurde zwar nicht operiert, bin aber gleich alt wie du und kann mich sehr gut in deine Lage versetzen. Habe ich dich richtig verstanden: Du wurdest einfach operiert aufgrund deiner Schmerzen und obwohl sämtliche Bildgebung "sauber" war? Das finde ich dann schon etwas heftig. Ich habe wie du seit circa 2 Jahren relativ intensive Schmerzen mit Gewichtsverlust bei unauffälliger Bildgebung. Auf der anderen Seite, wenn die Entzündung durch diese Resektion nun gestoppt werden konnte, wäre die OP ja dennoch nützlich gewesen. Und los geworden wärst du deine Schmerzen wohl ohnehin nicht, die einzige Möglichkeit wäre gewesen, dich auf Medis einzustellen. Von daher würde ich den Kopf mal nicht hängen lassen und zuversichtlich sein, dass du dein altes Leben zurückerhältst. Vier Wochen für so eine Operation sind nichts, du musst deinem Körper sicher mehr Zeit geben, sich zu erholen.

[Sternchen15]

Hallo Sony,

danke für deine schnelle Antwort. Naja, was heißt: „ obwohl die Bildgebung sauber war“... Genau da sind wir beim Kern des Problems. 5 Ärzte, 5 Meinungen – ich hatte ja in letzter Zeit viel mit dem „Verein“ zu tun und habe auch im Freundeskreis 2 Ärzte. Im Sono hat man die „Zyste“ (da war ja auch keine) nie gesehen. Danach kam das erste ambulante MRT... Da stellte der Radiologe eine 2,8 cm große Zyste fest. Er meinte kann man im Sono beobachten (in dem man sie nicht sieht!!! lach). Jedenfalls sollte ich mir keine Sorgen machen; so auch mein Hausarzt. 2 Wochen später bekam ich eine so massive Schmerzattacke über Tage hinweg und beim Hausarzt waren dann auch die Werte deutlich erhöht, so dass er meinte ich müsse ins Krankenhaus um der Sache mal auf den Grund zu gehen.
Aus dem ersten Krankenhaus bin ich nach 10 Minuten Gespräch wieder raus gelaufen und habe mir eine neue Überweisung geholt. Die wollten die Zyste (die es nie gab) sofort punktieren und waren sich sicher, dass es sich um eine Pseudozyste handelt und meine Probleme daher rühren – fantastische Röntgenaugen!!! Ich versuchte zu erklären, dass mein Hausarzt eine Kolo wollte um den Darm auszuschließen und überhaupt noch weitere umfangreiche Diagnostik – er benützte die Worte: „Auf den Kopf stellen“. Ich sagte: „Machen Sie doch eine Endosono; gucken können Sie, rein pieksen nicht!“ Anwort: „Nein, dass macht keinen Sinn.“ Ich lasse mir doch nicht in so einem kleinen Wald und Wiesenkrankenhaus in meinem Pankreas herum stochern!!
Nächste Klinik: Dort wollte man mich schon fast wieder nach Hause schicken, denn die Blutwerte waren fast normal. Nach 3 Tagen und 20 Meinungen, von Verwachsungsbauch bis Reizdarm war alles dabei, entschied sich der Chef dann doch wieder für die Zyste (die da nie war!!). Darm war ausgeschlossen und ein 2. MRT wurde gemacht. Selbes Spiel, sie wollten punktieren, ich wollte nicht (kleines Krankenhaus auf dem Land).
Mit dem Ziel mich nun punktieren zu lassen machte ich einen Termin im Bauchzentrum in der nächstgelegenen Hauptstadt (120km). Die Klinik hat einen hervorragenden Ruf und tatsächlich auch hervorragende Ärzte (vom Pflegenotstand reden wir an dieser Stelle mal nicht).
Man nahm sich sehr viel Zeit für mich und ich bekam einen Termin für eine Endosono ohne Punktion!! Zu Viele Risiken, erst mal nur gucken... Ohhh, schau an!!
Danach erfuhr ich praktisch nichts, durch das Propofol blieben nur ein paar Wortfetzen hängen, die ich eigentlich nie hätte hören sollen und ein ungutes Gefühl. Im Mühsam erkämpften Arztgespräch danach (sie können mich doch jetzt nicht 240km durch die Gegend fahren lassen, ohne mir zu sagen, was bei der Untersuchung raus gekommen ist?!) erfuhr ich, dass er dazu wirklich nichts sagt und ich in 2 Tagen einen neuen Termin zum CT bekomme und direkt im Anschluss Chefarztgespräch. (CT macht man ja in meinem Alter noch nicht so gerne)
An diesem Tag hatte ich dann ein 1,5 stündiges, super ausführliches und einfühlsames Aufklärungsgespräch, in dem mir -wie vorher schon erwähnt - zu der OP geraten wurde. Bald, besser nicht mehr beobachten, schon zu groß, Entartungspotential...etc... Bäm!!!

Gut, natürlich bin ich froh, dass da nichts bösartiges war... Die Katastrophe ist schon so groß genug, aber irgendwie hat alles einen faden Beigeschmack... Besonders wenn man die Konsequenzen der OP bedenkt. Aktuell ist Wochenende und ich habe leichtes Fieber – ich versuche mal trotz fehlender Milz nicht gleich in Panik auszubrechen;)

[Andi]

Sternchen,
Dein Bericht ist sehr interessant und wertvoll.
Ich kann dich gut verstehen, habe auch eine lange Leidensgeschichte, eine OP habe ich noch nicht machen lassen aus den von dir geschilderten Gründen. Hinterher steht keiner gerade und man muss sehen wie man klar kommt. Es kommt immer darauf an, was für eine Zyste man hat, nicht jede muss operiert werden, man kann diese auch erst mal beobachten und sehen ob diese sich verändert, das sollte der Arzt wissen, eine OP ist immer der letzte Weg, weil die OP am Pankreas sehr gefährlich ist und immer was schief gehen kann, auch bei den besten Chirurgen.
Hat man die Verkalkungen vorher gesehen?
Nun kommt es auch auf deinen Schmerzpegel an, warst du schon auf die Einnahme von Opiaden eingestellt?, ich nehme diese schon 9 Jahre aufgrund einer chron. Pankreatitis.
Warst du schon Diabetiker?
Hat man Vernarbungen vorher festgestellt?
Darf ich fragen wo du operiert wurdest?
Es verunsichert uns als Patienten sehr, wenn jeder was anderes sagt, ich persönliche finde die Bildgebung ist keine sichere Diagnostik, deswegen bin ich vorsichtig, wird der Leidensdruck allerdings zu groß, komme ich um eine OP nicht herum. Ich habe Angst, das es hinterher schlechter ist, einen Diabetes habe ich durch Ernährungsumstellung und sportliche Betätigung abwenden können, das wäre nämlich das nächste Problem.
Ich hoffe, das die Operation Dir trotzdem geholfen hat, und wünsche dir viel Kraft das es vorwärts geht.
Du kannst dir gern deinen OP Bericht in Kopie aushändigen lassen, manchmal benötigt man diesen später, außerdem hat man was schriftliches in den Händen

Liebe Grüße
Andi

[Allende]

Alter Falter!..... Ich habe schon viel gelesen hier, aber dass ist schon hart- da würde ich mir mal ein Fachanwalt für Medizinrecht nehmen.
Normalerweise wird doch ein Schnellschnitt gemacht und danach beurteilt wie vorgegangen wird und wenn da nix is.... mach ich wieder zu.

Wünsche dir viel Kraft!

[Tomas von Hindenburg]

Guten Abend zusammen!

O Mann, was soll man dazu sagen? Deine Geschichte hat mich sehr mitgenommen und berührt, zumal ich selber Schmerzpatient (Palladon 2x 24mg Retard) bei weitestgehend unauffälliger Bildgebung bisher bin. Ich liege gerade wieder mit stärksten Schmerzen, Schwäche, stärkster Übelkeit und starkem Krankheitsgefühl im Krankenhaus und frage mich tatsächlich wo die Reise noch hingeht, wenn ich so was lese?
Ein CT habe ich bisher bekommen, dessen Befund ich aber noch nicht habe. Ist ja alles wieder zwischen dem Feiertag und Wochenende gekommen.
Ist die Bildgebung denn tatsächlich nicht aussagekräftig?

Bei meinem letzten Aufenthalt in Bochum vor 9 Monaten, sagte mir tatsächlich ein Stationsarzt, dass die chronische Pankreatitis eine schwerste Erkrankung wäre, die man nicht einmal seinem schlimmsten Feind wünschen würde. Und die eine Hälfte der Erkrankten bekäme Krebs und die andere Hälfte würde an der Erkrankung selber sterben. Das sei die schlechte Nachricht, die gute sei, dass ich diese Krankheit nicht hätte. Eine chronische Pankreatitis die sieht man, so seine Worte. Das hat mich so sehr mitgenommen, dass ich Ihm, nachdem ich mich gesammelt hatte meine Meinung dazu sagte und Ihm erklärte dass man so etwas nicht so sagen kann und darf. Und ob er überhaupt wüsste was er bei seinem Gesprächspartner mit solchen Aussagen auslösen würde? Daraufhin hatte er sich aber entschuldigt und mir erklärt, dass er das nicht so gesagt hätte und ich es falsch verstanden hätte.

Na wie dem auch sei, in meinem Bochumer Befund steht dann doch, residuelle Schmerzsymptomatik nach stattgehabten akuten Pankreatitiden ohne ohne morphologische Residuen.
Verlaufskontrolle in 12 Monaten durch CT Abdomen, MRCP.

Und wenn ich das dann alles so lese, Eure Beiträge, die mir sehr nahegehen, insbesondere Andi und Sony, die Ihr ja einen ähnlichen Werdegang und Leid erfahren haben, dann tut mir das alles so leid! Und ich stelle mir jetzt auch die Frage wie es bei mir weitergeht und wie lange noch? Da ich mich immer schwächer fühle und vor dem schlimmsten gerade so Angst habe in der Situation mit stärksten Schmerzen trotz hochdosierter Opioide...

Viele Grüße
Tomas von Hindenburg

[Tomas von Hindenburg]

Ich wünsche Dir viel Kraft Sternchen und vor allem hab Geduld!

Deine OP ist ja noch frisch und wenn Du die Schmerzen mit Novalgin gut navigieren kannst, dann ist das doch ganz gut. Es ist ja kein allzu starkes Schmerzmittel. Und Gott sei Dank dass am Ende nichts bösartiges war! Ist zwar einfach gesagt aber Du solltest aus dem ganzen dann jetzt doch das positive draus sehen. Ich meine, was willst Du denn auch sonst machen?

Hab eine schöne Zeit mit der Tochter!
Das wollte ich Dir noch mitschicken.

Viele Grüße
Tomas

[Richie]

Sorry für den Off-Topic. Aber das tut mir echt Leid. Tomas, geht es dir etwas besser? Hast du inzwischen eine Info zum CT erhalten?

[Tomas von Hindenburg]

Guten Tag,

Danke für die Nachfrage! Nein das CT Ergebnis ist mir nicht bekannt. Ich hatte gerade wieder ein einschneidendes Erlebnis, hatte nämlich unter Tränen (da ich starke Schmerzen habe, man hilft mir gerade nicht medikamentös) eine Schwester gefragt ob sie mir sagen kann oder weiß wie es mit mir weiter geht? Darauf sagte sie nur nein, da es sich ja bei mir um ein neurologisches Problem handeln würde. Ich bin ganz außer mir, habe ich doch so wahrheitstreu wie ich bin, alle bisherigen Befunde die bisher gelaufen sind hier ordnungsgemäß abgegeben. Die Blutwerte sind natürlich wohl auch unauffällig, wie immer. Das ist für mich nichts neues. Ich frage mich gerade wie es wohl weiter geht und wie die Zukunft aussieht und was ich machen kann und soll?

Auch von mir sorry dass wir vom Thema abgekommen sind! Aber manchmal ist das leider so. Das eine ergibt das andere.

Viele Grüße
Tomas

[Richie]

Das tut mir von Herzen Leid! Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe, dass es wieder aufwärts geht.

Das ist natürlich wahnsinnig frustrierend für dich, dass es jetzt heisst es sei ein neurologisches Problem. Das "Positive" daran ist aber, und daran solltest du dich festhalten, dass vermutlich am Pankreas mal wieder nicht bösartiges gefunden wurde (auch in Verbindung mit den Blutwerten). Sonst wäre eine derartige Aussage ja nicht getroffen worden. Halt durch!!!