Chronische Pankreatitis? Einschätzungen und Tipps erbeten

[Xanadu]

Hallo zusammen,

ich habe ebenfalls ein paar Fragen zu den Symptomen einer Chronischen Pankreatitis.
Ich habe seit ca. drei Jahren stechende Schmerzen im rechten Oberbauch, meistens auf Höhe der 6. Rippe. Bisher kamen und gingen die Schmerzen, doch seit einem halben Jahr kommen Verdauungsprobleme und Schmerzen im gesamten Bauchraum hinzu. Ich habe mittlerweile tagtäglich starke Blähungen, Reflux (werde nachts davon wach, Pantoprazol hilft immer nur kurz und der Arzt rät vom Dauergebrauch ab)d, der Stuhl ist meist flockig und voller Gasblasen (meistens stinkt er auch bestialisch), die Farbe ist normal (hatte in den letzten 6 Monaten zweimal gelben/lehmfarbenen Stuhl), nach fettreichen Mahlzeiten manchmal Durchfall. Auch die Schmerzen im Oberbauch sind intensiver geworden und strahlen mittlerweile in den Rücken und die rechte Flanke aus. Die Schmerzen an sich sind stechend und im Oberbauch meistens ganz klar per Fingerzeig lokalisierbar, aber nicht so stark, dass ich die Wände hochgehe (eine 4-6 auf einer Skala von 1 bis 10). Bisher wurden Blutbilder gemacht (leicht erhöhte CRP-Werte, leicht erhöhte Harnsäure-Werte, Cholesterin bei 199 – 240, ansonsten keine Auffälligkeiten; der Lipase Wert war bei einem Normwert von <60 immer bei 4, bei der letzten Untersuchung zusammen mit MRT/MRCP und Sono sowie Spiegelung bei <3. Mich verwirrt das: Der Arzt meinte, niedrige Werte hätten keine Aussagekraft, dann lese ich aber, dass niedrige Werte sehr wohl auf eine CP hindeuten könnten - habt ihr da Erfahrungswerte?), MRT/MRCP und Sono Abdomen (geringe Steatosis hepatis, Bauchspeicheldrüse leicht aufgelockert, Pankreaslipomatose, Pankreasgänge normal - laut Arzt alles völlig unauffällig; Gallengänge und –blase war ebenfalls unauffällig, keine Konkremente zu sehen) und Magen/Darmspiegelung samt Histologie (unauffällig).
Mittlerweile bin ich mit meinem Latein am Ende, die Beschwerden sind täglich da und schränken mich enorm ein. Habe diverse Nahrungsmittel wegen Verdacht auf Intoleranzen weggelassen – ohne Erfolg. Hinzu kommt, dass ich manchmal starken Juckreiz verspüre (meistens abends), mir oft übel ist (ohne Erbrechen) und ich mich ständig krank fühle (starke Müdigkeit, schwere schmerzende Beine wie bei einem grippalen Infekt), aber nie Fieber habe.
Ich habe vor 11 Monaten mit dem Rauchen aufgehört (nach 24 Jahren, 10-15 Selbstgedrehte pro Tag, bin 43 Jahre) und in dem Zeitraum leider 9 kg zugenommen (Tendenz steigend trotz mehr Bewegung und bewusster Ernährung). Bei 1,82 m wiege ich momentan 93 kg.
Alkohol habe ich zugegebenermaßen immer gerne und reichlich getrunken (am WE, unter der Woche abstinent), seit drei Monaten habe ich aber aufgrund der Beschwerden nichts mehr getrunken. Ich hatte damals auch das Gefühl, dass ich keinen Alkohol mehr vertrage – mir ging es nach einigen Bier am nächsten Tag hundeelend, es war ein sehr heftiges Unwohlsein, ohne dass ich krasse Schmerzen hatte.
Passt das eurer Erfahrung nach auf den Komplex CP? Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir ein paar Einschätzungen und Tipps geben könntet, so langsam verzweifle ich an der Situation.

Vielen Dank vorab,
Xanadu

[Richie]

Hallo und herzlich willkommen!

Um es kurz zu machen: ja das klingt schon stark nach einer CP. Geringe Lipasewerte können tatsächlich darauf hinweisen auch wenn das hierzulande leider fast keine Ärzte wissen. Es gibt eine amerikanische Studie, die ich aber leider nicht finde, die das eindeutig nachgewiesen hat. Darin werden Lipasewerte als auch Amylasewerte von Leuten mit CP und gesunden Personen verglichen. Ergebnis ist, dass bei vielen mit CP die Werte extrem gering sind. Das liegt vermutlich daran, dass die Drüse geschädigt ist und nicht mehr ausreichend Lipase, trotz Entzündung, produziert.

Ich selber habe auch immer sehr geringe Lipasewerte (meist im einstelligen Bereich, nie aber höher als 18) und praktisch 1:1 deine Beschwerden. Ja, es schränkt tatsächlich sehr stark ein, aber mit einer guten Einstellung und Supplements (es gibt hier einen super Thread vom user "wasistes") komme ich ganz gut zurecht.

Ich weiß das ist erstmal ein Schock, wobei ich davon ausgehe, das du es ja selber ahnst, sonst hättest du dich hier nicht angemeldet...Lass dich aber nicht von den ganzen Horrorstories auf unseriösen Seiten runterziehen bzgl. Lebenserwartung. Auch da gibt es seriösere. Lies dir mal die Rostocker Studie durch. Hundert wird man damit vermutlich nicht, aber es ist auch bei weitem nicht so extrem wie es häufig geschildert wird (10 Jahre etc.)

[Xanadu]

Vielen Dank, Richie!
Zu den Lipasewerten sagten die Ärzte im KH und mein Hausarzt (der mit fast 40 Jahren Arbeitspraxis sehr erfahren ist): Wenn die Drüse ausgebrannt wäre, hätte ich viel heftigere Symptome und könnte ohne Substitution nicht einmal mehr eine Wurstsemmel essen.
Macht es Sinn, das MRT einmal zweitbegutachten zu lassen? Mein HA findet auch eine Elastase-Bestimmung nicht sinnvoll, da er meint, dies sei a) unzuverlässig und b) würden einige Symptome (z. B. der Juckreiz, der punktuelle Schmerz) nicht zu CP passen. Auc von einer Vorstellung in einem Pankreaszentrum hält er nichts. Bin gerade ziemlich ratlos.

[Richie]

Nichts gegen deinen Hausarzt, aber die haben meist von Pankreaserkrankungen leider null Ahnung! Es sei denn du bist Diabetiker...

Es macht ggf. schon Sinn mal in einem Pankreaszentrum vorstellig zu werden. Die haben schon mehr Ahnung. Ob sich dich ernst nehmen, ist Glücksache. Da du nicht mehr so gaaaaaaaaaaanz jung bist hast du vielleicht ne ganz gute Chance. Ich denke eine Zweitmeinung einzuholen kann sicher nicht schaden. Zumal der Befund ja nicht komplett unauffällig war (Lipomatose und aufgelockert). Ggf. macht ein MRCP noch Sinn.

Elastase kann schwanken, ja, da hat er Recht. Deswegen macht man es meist 3mal. Aber wenn da der Wert nicht in Ordnung ist, kann das schon auf was mit der Drüse hindeuten. Kann aber auch Dünndarm o.ä. sein. Würde ich trotzdem machen! Zur Not musste es halt selbst bezahlen. So teuer ist das nicht. 30-40 EUR.

Im übrigen: Juckreiz hatte ich in der Vergangenheit auch ständig. Vor allem nachts. Seitdem ich hochdosiertes Votamin C nehme, ist es weg. Kann an Zufall sein. Ich glaube aber schon daran. Wie gesagt: schau dir den Thread von wasistes an

[Xanadu]

Danke, den Thread schaue ich mir mal an.
Noch eine Frage an dich, Richie: Du schreibst, dass du 1:1 die selben Beschwerden hast - wurde denn bei dir eine CP diagnostiziert (und falls ja, wie)?

[Richie]

Nein, sie wurde bisher nicht diagnostiziert Es gibt hier aber einige in dem Forum - insbesondere bei den Jüngeren - bei denen das Gott sei Dank noch nicht der Fall ist. Ich bin mir aber relativ sicher, dass ich es im Anfangsstadium habe.

Ich hatte etliche Sonos, MRT, MCRP und CT.

P.S. Meine Elastase war bisher auch immer >500

[Xanadu]

Ich habe die amerikanische Studie gefunden:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5669605/

Jetzt bin ich wirklich ernsthaft besorgt - ich habe immer Werte von 4 und darunter. Was ich nicht verstehe: Auf englischen Webseiten wird sehr häufig darauf hingewiesen, dass erniedrigte Lipase-Werte durchaus relevant sind, die Studie scheint dies mehr als zu bestätigen und geht sogar davon aus, dass geringe Werte ein hilfreicher Marker für CP sind. Dagegen hat mir hier wirklich jeder Arzt gesagt, dass das irrelevant ist - ich kann mir schwer vorstellen, dass solche Studien in Deutschland nicht registriert werden.
Verdammt, jetzt habe ich schreckliche Angst - da passt schon einiges, wenn nicht alles, zusammen.

[Xanadu]

Hallo zusammen,
ich habe eben einen Termin in Bochum in der Sprechstunde am 22. Oktober bekommen.
Habt ihr Tipps, was man dort erfragen soll? Oder soll man die Ärzte erst einmal machen lassen?
Ich soll alle Unterlagen plus MRT-CDs mitbringen - macht es Sinn, vorher noch einen Elastase-Test beim Hausarzt machen zu lassen (hatte ich noch nicht)?

Besten Dank schonmal für eure Hilfe!

[wasistes]

Angst ist immer ein ganz schlechter Begleiter, egal bei welcher Erkrankung.

An deiner Stelle würde ich mich nicht verrückt machen und jetzt den Termin abwarten, mehr kannst du eh nicht tun.

Sollte sich die Diagnose einer chr. Pankreatitis bestätigen, heißt es ja nicht das dein Leben zu Ende geht.
Ich glaube wie bei vielen Krankheiten kann hier der Verlauf und Ausprägung durchaus sehr unterschiedlich sein.
Mir wurde auch letztes Jahr eine chr. Pankreatitis diagnostiziert, inzwischen gehts mir aber recht gut, ich arbeite Vollzeit und plane gerade die Familiengründung, bei wenigen oder kaum Symptomen.

Andere Leute haben z.B. Morbus Crohn und gehen vor die Hunde, während Patienten mit gleicher Diagnose ein langes und erfülltes Leben führen.

Ich glaube vieles hat mit dem eigenen Umgang zur Krankheit zu tun, wie stark man sich die Lebensqualität beeinflussen lässt, auch der Psyche, aber ebenso Ernährung, Lebensgewohnheiten usw.

Wichtig wäre auch, dass man deine Schmerzen unter Kontrolle kriegt, Schmerzen muss man heute nicht mehr "erdulden".

[Xanadu]

Hallo wasistes,

vielen Dank für deinen Kommentar.
Du hast ja völlig recht, Sorgen auf Vorrat sind immer schlecht. Es ist aber nicht so einfach, die niederschmetternden Gedanken abzustellen. Bis vor Kurzem dachte ich noch: Das ist ne Unverträglichkeit, Stress oder sonstwas, das kommt schon wieder ins Lot. Mittlerweile bin ich mir aber ziemlich sicher, dass es von der Drüse kommt. Das zu akzeptieren (bzw. dass es etwas Schwerwiegenderes als eine Gastritis ist, ich habe ja noch keinen Befund), fällt mir noch ziemlich schwer.
Immerhin habe ich die richtigen Schritte veranlasst: seit fast einem Jahr rauchfrei, keinen Alk mehr, weiterhin gesunde Ernährung - mehr kann mal wohl ertmal nicht tun.
Mir ist durchaus bewusst, dass hier einige Menschen sind, denen es richtig, richtig übel geht. Aber ich bin momentan echt durch den Wind, insofern: Danke nochmal für eure Anregungen und euren Zuspruch!