Pankreatektomie - Leben danach?

[mstrobl]

Hallo alle zusammen,
bei mir wird in 3 Wochen die komplette Pankreas entfernt. Leider haben wir in Österreich keine Selbsthilfegruppen, die richten sich alle nur an Karzinompatienten. Ich bin momentan auf der Suche nach Betrofffenen, die mir ihre Erfahrungen dazu erzählen können. Zb wie lange hat die Genseung gedauert, wie lebt es sich ganz ohne Pankreas?

Ich hatte schon vor 10 jahren eine Linksresektion und muss Insulin spritzen und Enzym zu jeder Mahlzeit schlucken. Habe aber kaum eine Aufklärung erhalten, was es heißt ganz ohne Pankreas zu leben. ich bin mitte 40 und natürlich steht auch meine Arbeitsfähigkeit (Koch) an erster Stelle. ich wäre über einen Erfahrungsaustausch wirklich sehr dankbar.

Liebe Grüße Markus

[Horst Neuendorf]

Lieber Markus,
ich hatte vor 10 Jahren eine Rechtsresektion und vor 5 Jahren wurde mir der Rest Pankreas entfernt. Seit der Zeit bin ich auch insulinpflichtig. Ich wurde nach 14 Tagen aus dem Krankenhaus entlassen. Nachdem ich ein Pankreaskarzinom hatte, habe ich noch ein halbes Jahr lang eine Chemotherapie zur Vorbeugung gemacht. Ich lebe seit dem sehr glücklich. Habe mein "altes" Gewicht von 95 kg nach einem Jahr wieder erlangt. Ich esse fast alles und das meistens sehr schmerzfrei. Wichtig ist für mich genügend Enzyme zu den Mahlzeiten zu nehmen und ebenso mein Insulin richtig zu dosieren.
Ich kann Dich also nur aufbauen. Denke positiv an die Zukunft. Wichtig ist auch, dass ich sehr viel Vertrauen in meine damals operierende Ärtze hatte.
Ich wünsche Dir alles Gute für die anstehende OP.
Lieber Gruß
Horst

[mstrobl]

Lieber Horst,
vielen Dank für deine tröstenden Worte!
Wie schlimm war es denn für dich nach der OP das Insulin einzustellen? Ich habe von verschiedenen Ärzten gehört, dass das so schwierig sein soll?

Liebe Grüße Markus

[Harpyia]

Hallo Markus, bei mir wurde vor ca. 2 Jahren wegen Komplikationen nach einer Whipple-Op in einer Notoperation, Pankreas, Milz, Galle Zwöflfingerdarm und nahezu das gesamte Omentum (Bauchfell oder Bauchfettschicht?) entfernt. War nicht wirklich lustig, aber das Gute: ich habe und hatte keinen Krebs. Ich hatte einen sehr schweren Krankheitsverlauf (s. auch meine bereits eingestellten Beiträge) und leider auch sehr lange viele Schmerzen trotz Morphium ect. und sehr lange oft sehr viel Übelkeit nebst Erbrechen, dies lag wahrscheinlich auch an meinem damaligen Gewichtsverlust ( ich kam nach der Op von 54 Kg innerhalb von drei Monaten auf knapp über 38 KG, also bekam ich noch eine Kachexie) . Nun zum positiven: seit einigen Wochen geht es mir so gut, dass ich von einer recht guten (den Umständen entsprechend;-)) Lebensqualität sprechen kann:-)). Mein Blutzucker Langzeitwert hat sich endlich nach anfangs grausigen Schwankungen (die aber in den ersten Monaten normal sind) auch stabilisiert und liegt aktuell bei 6,8 (Auswertung von der Dexcom G6 Software) . War ein verdammt harter Weg, aber er hat sich gelohnt und es hätte ja weitaus schlimmer kommen können (Krebs). Ich bin bereits kurz vor der Op sozusagen „zwangsverrentet“ worden (ich hatte eigentlich einen Antrag auf Teilrente gestellt) aber nach diesen Operationen war ich dann doch froh Erwerbsunfähigkeitsrentnerin zu sein, werde dieses Jahr 57. Ich bin sehr gerne arbeiten gegangen, aber das geht jetzt nicht mehr, und mein Leben und meine Gesundheit sind wesentlich wichtiger geworden. Ich liege jetzt bei nur noch 20 Milligramm Morphium wöchentlich (kein Vergleich mit dem Medikamenten Cocktail vor noch 1,5 Jahren) , klar ich bin fast gar nicht mehr belastbar, oft sehr schlapp und sehr müde, mit der Konzentration klappt es auch nicht so;-), aber egal, ich kann oft mit unserem Hund Spaziergänge machen, dass genieße ich total sogar im Urlaub in die Berge konnten wir vor 3 Monaten fahren und ich konnte sogar kleine Wanderungen machen, für mich war dies ein Traum (darüber hätte ich vor 10 Jahren müde gelächelt, denn ich war recht sportlich und habe auch geklettert, war echt ein kleiner Bergfex, man lernt aber sehr schnell sich über „Kleinigkeiten“ zu freuen). Falls du schmerztechnisch nicht weiterkommen solltest , mir hatte , nach so einigen Schmerztherapeuten, die echt nichts brachten, die in Deutschland ansässige Klinik Blankenstein in Hattingen (Fachabteilung Naturheilkunde, Prof. Beer , nicht(!) die Fachabteilung für Schmerzen, diese Abteilung geht gar nicht) sehr geholfen und ich konnte dort sogar viele Medikamente absetzen, man muss sich aber schon auf dieses Prinzip der Naturheilkunde einlassen können, Kassenpatient ist kein Problem, ob deine österreichische Krankenkasse, sich aber darauf einlassen würde weiß ich nicht, falls nicht, würde ich Prof. Dr. Beer einfach versuchen anzuschreiben, er ist gut vernetzt und kann vielleicht eine ähnliche Klinik in Österreich empfehlen. Wünsche dir alles Gute für die die Op, drücke dir fest die Daumen, dass du schnell wieder zu Hause!! Wichtig für die Genesung ist viel Geduld und dass man sich nicht übernimmt, also viel schonen! Falls, was ich aber nicht glaube, dir nach der Op irgendetwas „komisch“ vorkommt, nicht den Helden spielen, immer die Ärzte informieren, egal ob diese genervt sind oder nicht, dein Körper sagt dir, wenn etwas nicht ok ist! Und wie du siehst, selbst so komplizierte Fälle, wie bei mir, kommen wieder in ein gutes Leben rein!! Beste Grüße Inge

[DOKASCH]

Harpyia, vielen dank für deine Antwort, ich hatte keine Op aber dein Bericht gibt mir auch Mut und Zuversicht für die Zukunft.
Dorothea

[Pankreasodernicht]

https://www.pankreatitis-austria.at/

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[Harpyia]

Hallo Dorothea, danke für deine liebe Rückmeldung. Auch deine Beiträge machen mir viel Mut! Es tut gut so viele Gleichgesinnte zu finden. Weiterhin viel Kraft und so viel Gesundheit wie nur irgend möglich wünsche ich dir! Beste Grüße Inge